AVVISO N. 76 AI GENITORI DELLA SCUOLA PRIMARIA

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1 ISTITUTO COMPRENSIVO DI VIAMONTEBELLO Scuola dell Infanzia,Scuola Primaria, Scuola Secondaria di I grado Via Montebello,18/a Parma Tel fax Cod.Fisc C.M.PRIC pric834003@istruzione.it - AVVISO N. 76 AI GENITORI DELLA SCUOLA PRIMARIA Il Dipartimento di Neuroscienze dell'università di Parma ci ha chiesto di partecipare ad uno studio sui meccanismi fisiologici e le possibili alterazioni in soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico. Venerdì 10 aprile il prof. Rizzolatti e la sua equipe hanno presentato questo progetto ai rappresentanti di classe, che hanno mostrato molto interesse. Di seguito è riportata la sintesi del progetto. Gli incontri (che si terranno alla Don Milani o alla Bozzani) si terranno al di fuori dell orario scolastico e quindi dalle 16,30 per i bambini che frequentano classi a Tempo pieno o nel giorno di rientro dei moduli, alle 14,30 per i bambini che frequentano i moduli nei giorni di non rientro a scuola. L equipe sottoporrà ai test 4 bambini al giorno (due alle 14,30 e due alle 16,30) I genitori che vogliono partecipare a questo studio dovranno compilare entro e non oltre venerdì 17 aprile 2015 la DICHIARAZIONE DI CONSENSO, che si trova nell ultima pagina del progetto (oppure chiederne copia alle maestre), firmarla entrambi specificando, in calce, giorni e orari di disponibilità e riconsegnarla alle maestre. Ringrazio fin d ora tutte le famiglie che aderiranno al progetto. Parma, 11 aprile 2016 IL DIRIGENTE Alessandra Melej

2 FOGLIO INFORMATIVO E DICHIARAZIONE DI CONSENSO Gentile Signora/e, il Dipartimento di Neuroscienze dell Università di Parma sta svolgendo una serie di ricerche con l obbiettivo di studiare le modalità di interazione sociale, ovvero l abilità di comprendere ed entrare in relazione con gli altri, nei bambini. Si tratta di una ricerca di base diretta ad estendere le conoscenze relative ai meccanismi fisiologici in soggetti a sviluppo tipico e le possibili alterazioni in soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico. Tale studio avrà come obiettivo finale quello di fornire indicazioni per nuove linee guida da applicare a protocolli riabilitativi utili per soggetti con diagnosi di autismo. La ricerca non prevede l impiego di farmaci o di metodiche di indagine invasive. Per svolgere questa ricerca avremmo bisogno della vostra collaborazione e disponibilità. Lo studio verrà effettuato dal nostro team di ricercatori con competenze neuroscientifiche e cliniche. Il personale spiegherà a suo/a figlio/a, con linguaggio adeguato, la finalità della ricerca e che cosa gli verrà richiesto di fare. Prima che lei prenda la decisione di accettare o rifiutare che suo figlio/a partecipi alla ricerca in oggetto, la preghiamo di dedicare un paio di minuti a leggere con attenzione quanto segue.

3 COMPRENSIONE DELL AZIONE OSSERVATA IN BAMBINI A SVILUPPO TIPICO E IN BAMBINI CON DIAGNOSI DI AUTISMO. Alcuni anni fa è stata avanzata l ipotesi che alla base dell incapacità dei bambini con autismo di entrare in relazione con gli altri (di capire gli altri ) vi sia un malfunzionamento del sistema specchio. Questa ipotesi è stata supportata da dati sperimentali che hanno dimostrato che effettivamente in soggetti affetti da autismo vi è un deficit di attivazione del sistema specchio, rispetto a soggetti a sviluppo tipico, durante l osservazione di azioni ed emozioni compiute da altri. Che cosa sono i neuroni specchio? I neuroni specchio sono una particolare classe di neuroni del sistema motorio, scoperti dal Prof. Rizzolatti e dalla sua equipe, che possiedono la caratteristica di attivarsi sia quando un individuo osserva un altra persona eseguire un azione, sia quando è lui stesso a compierla. La scoperta dei neuroni specchio ha aperto la via alla conoscenza di come gli individui interagiscono tra loro, della costruzione di rapporti empatici e ha permesso di evidenziare i meccanismi alla base della comprensione dell intenzione e dell emozione dell altro. Recentemente, il nostro gruppo di ricerca ha condotto uno studio confrontando un campione di bambini a sviluppo tipico con un gruppo di soggetti con diagnosi di autismo, dimostrando la presenza di una alterata modalità di organizzazione e di imitazione dell azione in soggetti con autismo. L ipotesi formulata è che il deficit in imitazione, e ancora di più quello nell organizzazione di azioni intenzionali, rappresentino difetti a carico del sistema motorio che fornirebbero una nuova chiave di lettura per spiegare alcuni aspetti della sindrome autistica e dare vita a nuovi protocolli riabilitativi. Scopo del progetto Lo studio che intendiamo condurre ha come obiettivo quello di caratterizzare le possibili alterazioni del sistema motorio e del sistema specchio in bambini con diagnosi di autismo, confrontandoli con bambini a sviluppo tipico di pari età. Lo scopo di questa ricerca è, inoltre, quello di stabilire nuove strategie di neuro riabilitazione basate sull attivazione del

4 sistema dei neuroni specchio in bambini con patologie del sistema nervoso centrale. Al fine di raggiungere questo obbiettivo abbiamo la necessità di studiare il funzionamento di un gruppo di bambini a sviluppo tipico di età compresa tra i 6 e gli 11 anni. Studio Lo studio prevede due valutazioni. La prima, di carattere psicometrico, ci permette di considerare la popolazione studiata come campione normativo da confrontare con i soggetti con diagnosi di autismo. La seconda è rappresentata dall esperimento vero e proprio, in cui al bambino verranno presentati degli stimoli sul monitor di un computer. Lo studio complessivamente avrà la durata di circa 1 ora e 30 minuti ripartiti come segue. 1- Test psicometrici : Un ricercatore esperto del Dipartimento di Neuroscienze di Parma eseguirà due semplici valutazioni: - test per la valutazione del funzionamento cognitivo (IQ breve) e del livello di memoria e attenzione (Leiter-R); - test di valutazione della comprensione linguistica (Peabody-R). 2- Studio comportamentale: 1. Riconoscimento e denominazione degli oggetti: Al bambino verranno presentate una serie di fotografie e gli verrà chiesto di nominare gli oggetti (n=16; ex. martello, spazzolino da denti, bicchiere, forbici, etc.). 2. Esecuzione di pantomime. Dopo aver riconosciuto gli oggetti, al bambino verrà chiesto di mimare l azione corrispondente all oggetto osservato, ad esempio: osservo il martello e mimo l azione del martellare. 3. Riconoscimento di pantomime. Una volta stabilito che tutti gli oggetti dello studio sono riconosciuti dai bambini e che gli stessi ne conoscono l uso, al bambino verranno presentati n. 16 video in cui un attore esegue la pantomima che loro stessi precedentemente avevano eseguito. Gli verrà chiesto, dopo aver visto il video, di decidere quale è l oggetto idoneo all azione osservata.

5 4. Riconoscimento di pantomime in point-light motion. Le stesse azioni precedentemente viste verranno ripresentate al bambino sotto forma di filmato trasformato in point-light. Questa condizione elimina gli elementi classici dell osservazione di un azione (la persona, il contesto, etc.), ma ne mantiene le caratteristiche di movimento quali la dinamica e gli aspetti sequenziali. L aspetto caratteristico di questa trasformazione è che l attore non è più visibile, ma viene sostituito da una figura stilizzata costruita attraverso dei punti luminosi. Anche in questa condizione, ai bambini verrà chiesto di riconoscere l azione osservata e decidere quale è l oggetto idoneo. I risultati delle singole valutazioni verranno poi tra loro correlati al fine di ottenere un quadro complessivo che delinea il funzionamento di bambini a sviluppo tipico di età compresa tra i 6 e gli 11 anni. Questi dati saranno considerati rappresentativi di una popolazione sana e utilizzati come controllo rispetto ai risultati di bambini con diagnosi di autismo, sottoposti alle stesse valutazioni. E prevista una videoregistrazione del bambino durante l esecuzione delle azioni da mimare (punto 2. dello studio comportamentale). Partecipanti Parteciperanno al progetto 2 gruppi: Gruppo 1: bambini a sviluppo tipico Gruppo 2: bambini con diagnosi di autismo Procedure Responsabile dello studio è la Dott.ssa Maddalena Fabbri-Destro, ricercatrice post-doc del Dipartimento di Neuroscienze, con la supervisione del prof. Giacomo Rizzolatti. Lo studio verrà condotto individualmente per ogni bambino da uno o più membri del team di ricerca nel massimo rispetto dei partecipanti allo studio.

6 I dati ottenuti saranno trattati con assoluta riservatezza nel rispetto del D. lgs 196/03, assicurando al partecipante l anonimato. I risultati dello studio saranno trattati ai soli fini sperimentali. Durata L esperimento per ogni singolo bambino avrà la durata di circa 1 ora e 30 minuti. I dati personali di ciascun partecipante saranno protetti da anonimato e potranno essere visionati ed analizzati solo da personale autorizzato e per le finalità dello studio stesso. I partecipanti potranno ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento, senza essere obbligati a fornire alcuna giustificazione. Per ulteriori informazioni i ricercatori sono a vostra disposizione: - Dott.ssa Maddalena Fabbri Destro, Psicologa, maddalena.fabbridestro@iit.it - Dott.ssa Valentina Gizzonio, Psicologa, valentina.gizzonio@gmail.com - Costanza Carmi, Psicologa - Prof. Giacomo Rizzolatti Vi ringraziamo anticipatamente per la vostra collaborazione.

7 DICHIARAZIONE Dl CONSENSO (soggetti minori) Io sottoscritto genitore del bambino... dichiaro di aver ricevuto spiegazioni esaurienti in merito alla richiesta di partecipazione di mio/a figlio/a allo studio sperimentale in oggetto, secondo quanto riportato nel foglio informativo qui allegato, copia del quale mi è stata consegnata in data. Dichiaro di aver potuto discutere tali spiegazioni, di aver potuto porre tutte le domande che ho ritenuto necessarie e di aver ricevuto in merito risposte soddisfacenti. Accetto dunque liberamente di far partecipare alla sperimentazione mio/a figlio/a, avendo compresi rischi e benefici che sono implicati in questa partecipazione. Data... Firma dei genitori e/o dei tutori del bambino 1)... 2)...

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