AVVISO N. 76 AI GENITORI DELLA SCUOLA PRIMARIA

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1 ISTITUTO COMPRENSIVO DI VIAMONTEBELLO Scuola dell Infanzia,Scuola Primaria, Scuola Secondaria di I grado Via Montebello,18/a Parma Tel fax Cod.Fisc C.M.PRIC AVVISO N. 76 AI GENITORI DELLA SCUOLA PRIMARIA Il Dipartimento di Neuroscienze dell'università di Parma ci ha chiesto di partecipare ad uno studio sui meccanismi fisiologici e le possibili alterazioni in soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico. Venerdì 10 aprile il prof. Rizzolatti e la sua equipe hanno presentato questo progetto ai rappresentanti di classe, che hanno mostrato molto interesse. Di seguito è riportata la sintesi del progetto. Gli incontri (che si terranno alla Don Milani o alla Bozzani) si terranno al di fuori dell orario scolastico e quindi dalle 16,30 per i bambini che frequentano classi a Tempo pieno o nel giorno di rientro dei moduli, alle 14,30 per i bambini che frequentano i moduli nei giorni di non rientro a scuola. L equipe sottoporrà ai test 4 bambini al giorno (due alle 14,30 e due alle 16,30) I genitori che vogliono partecipare a questo studio dovranno compilare entro e non oltre venerdì 17 aprile 2015 la DICHIARAZIONE DI CONSENSO, che si trova nell ultima pagina del progetto (oppure chiederne copia alle maestre), firmarla entrambi specificando, in calce, giorni e orari di disponibilità e riconsegnarla alle maestre. Ringrazio fin d ora tutte le famiglie che aderiranno al progetto. Parma, 11 aprile 2016 IL DIRIGENTE Alessandra Melej

2 FOGLIO INFORMATIVO E DICHIARAZIONE DI CONSENSO Gentile Signora/e, il Dipartimento di Neuroscienze dell Università di Parma sta svolgendo una serie di ricerche con l obbiettivo di studiare le modalità di interazione sociale, ovvero l abilità di comprendere ed entrare in relazione con gli altri, nei bambini. Si tratta di una ricerca di base diretta ad estendere le conoscenze relative ai meccanismi fisiologici in soggetti a sviluppo tipico e le possibili alterazioni in soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico. Tale studio avrà come obiettivo finale quello di fornire indicazioni per nuove linee guida da applicare a protocolli riabilitativi utili per soggetti con diagnosi di autismo. La ricerca non prevede l impiego di farmaci o di metodiche di indagine invasive. Per svolgere questa ricerca avremmo bisogno della vostra collaborazione e disponibilità. Lo studio verrà effettuato dal nostro team di ricercatori con competenze neuroscientifiche e cliniche. Il personale spiegherà a suo/a figlio/a, con linguaggio adeguato, la finalità della ricerca e che cosa gli verrà richiesto di fare. Prima che lei prenda la decisione di accettare o rifiutare che suo figlio/a partecipi alla ricerca in oggetto, la preghiamo di dedicare un paio di minuti a leggere con attenzione quanto segue.

3 COMPRENSIONE DELL AZIONE OSSERVATA IN BAMBINI A SVILUPPO TIPICO E IN BAMBINI CON DIAGNOSI DI AUTISMO. Alcuni anni fa è stata avanzata l ipotesi che alla base dell incapacità dei bambini con autismo di entrare in relazione con gli altri (di capire gli altri ) vi sia un malfunzionamento del sistema specchio. Questa ipotesi è stata supportata da dati sperimentali che hanno dimostrato che effettivamente in soggetti affetti da autismo vi è un deficit di attivazione del sistema specchio, rispetto a soggetti a sviluppo tipico, durante l osservazione di azioni ed emozioni compiute da altri. Che cosa sono i neuroni specchio? I neuroni specchio sono una particolare classe di neuroni del sistema motorio, scoperti dal Prof. Rizzolatti e dalla sua equipe, che possiedono la caratteristica di attivarsi sia quando un individuo osserva un altra persona eseguire un azione, sia quando è lui stesso a compierla. La scoperta dei neuroni specchio ha aperto la via alla conoscenza di come gli individui interagiscono tra loro, della costruzione di rapporti empatici e ha permesso di evidenziare i meccanismi alla base della comprensione dell intenzione e dell emozione dell altro. Recentemente, il nostro gruppo di ricerca ha condotto uno studio confrontando un campione di bambini a sviluppo tipico con un gruppo di soggetti con diagnosi di autismo, dimostrando la presenza di una alterata modalità di organizzazione e di imitazione dell azione in soggetti con autismo. L ipotesi formulata è che il deficit in imitazione, e ancora di più quello nell organizzazione di azioni intenzionali, rappresentino difetti a carico del sistema motorio che fornirebbero una nuova chiave di lettura per spiegare alcuni aspetti della sindrome autistica e dare vita a nuovi protocolli riabilitativi. Scopo del progetto Lo studio che intendiamo condurre ha come obiettivo quello di caratterizzare le possibili alterazioni del sistema motorio e del sistema specchio in bambini con diagnosi di autismo, confrontandoli con bambini a sviluppo tipico di pari età. Lo scopo di questa ricerca è, inoltre, quello di stabilire nuove strategie di neuro riabilitazione basate sull attivazione del

4 sistema dei neuroni specchio in bambini con patologie del sistema nervoso centrale. Al fine di raggiungere questo obbiettivo abbiamo la necessità di studiare il funzionamento di un gruppo di bambini a sviluppo tipico di età compresa tra i 6 e gli 11 anni. Studio Lo studio prevede due valutazioni. La prima, di carattere psicometrico, ci permette di considerare la popolazione studiata come campione normativo da confrontare con i soggetti con diagnosi di autismo. La seconda è rappresentata dall esperimento vero e proprio, in cui al bambino verranno presentati degli stimoli sul monitor di un computer. Lo studio complessivamente avrà la durata di circa 1 ora e 30 minuti ripartiti come segue. 1- Test psicometrici : Un ricercatore esperto del Dipartimento di Neuroscienze di Parma eseguirà due semplici valutazioni: - test per la valutazione del funzionamento cognitivo (IQ breve) e del livello di memoria e attenzione (Leiter-R); - test di valutazione della comprensione linguistica (Peabody-R). 2- Studio comportamentale: 1. Riconoscimento e denominazione degli oggetti: Al bambino verranno presentate una serie di fotografie e gli verrà chiesto di nominare gli oggetti (n=16; ex. martello, spazzolino da denti, bicchiere, forbici, etc.). 2. Esecuzione di pantomime. Dopo aver riconosciuto gli oggetti, al bambino verrà chiesto di mimare l azione corrispondente all oggetto osservato, ad esempio: osservo il martello e mimo l azione del martellare. 3. Riconoscimento di pantomime. Una volta stabilito che tutti gli oggetti dello studio sono riconosciuti dai bambini e che gli stessi ne conoscono l uso, al bambino verranno presentati n. 16 video in cui un attore esegue la pantomima che loro stessi precedentemente avevano eseguito. Gli verrà chiesto, dopo aver visto il video, di decidere quale è l oggetto idoneo all azione osservata.

5 4. Riconoscimento di pantomime in point-light motion. Le stesse azioni precedentemente viste verranno ripresentate al bambino sotto forma di filmato trasformato in point-light. Questa condizione elimina gli elementi classici dell osservazione di un azione (la persona, il contesto, etc.), ma ne mantiene le caratteristiche di movimento quali la dinamica e gli aspetti sequenziali. L aspetto caratteristico di questa trasformazione è che l attore non è più visibile, ma viene sostituito da una figura stilizzata costruita attraverso dei punti luminosi. Anche in questa condizione, ai bambini verrà chiesto di riconoscere l azione osservata e decidere quale è l oggetto idoneo. I risultati delle singole valutazioni verranno poi tra loro correlati al fine di ottenere un quadro complessivo che delinea il funzionamento di bambini a sviluppo tipico di età compresa tra i 6 e gli 11 anni. Questi dati saranno considerati rappresentativi di una popolazione sana e utilizzati come controllo rispetto ai risultati di bambini con diagnosi di autismo, sottoposti alle stesse valutazioni. E prevista una videoregistrazione del bambino durante l esecuzione delle azioni da mimare (punto 2. dello studio comportamentale). Partecipanti Parteciperanno al progetto 2 gruppi: Gruppo 1: bambini a sviluppo tipico Gruppo 2: bambini con diagnosi di autismo Procedure Responsabile dello studio è la Dott.ssa Maddalena Fabbri-Destro, ricercatrice post-doc del Dipartimento di Neuroscienze, con la supervisione del prof. Giacomo Rizzolatti. Lo studio verrà condotto individualmente per ogni bambino da uno o più membri del team di ricerca nel massimo rispetto dei partecipanti allo studio.

6 I dati ottenuti saranno trattati con assoluta riservatezza nel rispetto del D. lgs 196/03, assicurando al partecipante l anonimato. I risultati dello studio saranno trattati ai soli fini sperimentali. Durata L esperimento per ogni singolo bambino avrà la durata di circa 1 ora e 30 minuti. I dati personali di ciascun partecipante saranno protetti da anonimato e potranno essere visionati ed analizzati solo da personale autorizzato e per le finalità dello studio stesso. I partecipanti potranno ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento, senza essere obbligati a fornire alcuna giustificazione. Per ulteriori informazioni i ricercatori sono a vostra disposizione: - Dott.ssa Maddalena Fabbri Destro, Psicologa, - Dott.ssa Valentina Gizzonio, Psicologa, - Costanza Carmi, Psicologa - Prof. Giacomo Rizzolatti Vi ringraziamo anticipatamente per la vostra collaborazione.

7 DICHIARAZIONE Dl CONSENSO (soggetti minori) Io sottoscritto genitore del bambino... dichiaro di aver ricevuto spiegazioni esaurienti in merito alla richiesta di partecipazione di mio/a figlio/a allo studio sperimentale in oggetto, secondo quanto riportato nel foglio informativo qui allegato, copia del quale mi è stata consegnata in data. Dichiaro di aver potuto discutere tali spiegazioni, di aver potuto porre tutte le domande che ho ritenuto necessarie e di aver ricevuto in merito risposte soddisfacenti. Accetto dunque liberamente di far partecipare alla sperimentazione mio/a figlio/a, avendo compresi rischi e benefici che sono implicati in questa partecipazione. Data... Firma dei genitori e/o dei tutori del bambino 1)... 2)...

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