Progetto di istituzione di Presidi per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nel Lazio

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1 ProgettodiistituzionediPresidiperla SclerosiLateraleAmiotrofica nellazio Sommario: DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLASULTERRITORIO... 2 DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLAINITALIA... 2 DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLANELLAZIO... 3 DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLANELCOMUNEDIROMA... 4 IPRESIDIPERLASLASULTERRITORIO... 6 PRESIDIPERLASCLEROSILATERALEAMIOTROFICAINITALIA... 6 PRESIDIPERLASCLEROSILATERALEAMIOTROFICANELLAZIO... 7 CRITICITÀNELLAZIO... 7 PROPOSTADELL'ASSOCIAZIONEVIVALAVITA... 8

2 DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLASULTERRITORIO DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLAINITALIA NelnostroPaesenonsiconosceilnumeroesattodellepersoneaffettedaSclerosiLateraleAmiotrofica inquantononesisteunregistronazionalecheidentifichiilloronumeroedistribuzionesulterritorio. EsistonodeglistudiepidemiologicisualcunerealtàregionalimanonunoestesosututtoilPaese. Pertanto,èpossibilesoloeffettuareunavalutazionegenericadelladistribuzioneterritorialedella malattiainitaliainfunzionedeltassodiprevalenzaediincidenzastimatiinletteraturascientifica. PREVALENZA: Inepidemiologia,iltassodiprevalenzaindicailnumerototaledeicasidiunamalattiapresenteinuna datapopolazioneinundatomomento. INCIDENZA: Iltassodiincidenzaindicailnumerodinuovicasidiunamalattiachesipresentanoinundeterminato intervalloditempo. Tassodiprevalenza:* 6casiogni abitanti Tassodiincidenza:* 1,5 2casiogni abitantiall'anno *=Fonte:Borasioetalii,2007 Tab.1 DistribuzionedeimalatidiSLAnelPaese popolazione SLA nuove Regioni residente attese diagnosi Abruzzo Basilicata Calabria Campania EmiliaR FriuliV.G Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana TrentinoA.A Umbria Valled'Aosta Veneto Italia

3 InItalia,conisuoi abitanti(fonteISTAT2006),sistimanocirca3.500casidipersoneaffette dasclerosilateraleamiotroficae1.000nuovediagnosiall'anno. LaLombardia,chevantaunapopolazionediquasi10milionidiabitanti,risultaesserelaregioneconil numerodicasimaggiorepariacirca600;seguonolacampania,illazioelasiciliaconcirca casi.stimealdisottodei50casisiriscontranonelleregionibasilicata(35),molise(19)edinfinevalle d'aosta(8). DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLANELLAZIO IlLazioèunaregioneamministrativadell'Italiacentraledicirca5,5milionidiabitanti(fonteISTAT 2006),ilcuicapoluogoèRoma.Sistimanosulterritorio330casidiSLAe100nuovediagnosiall'anno. LaProvinciadiRoma,conisuoi abitanti,èlapiùpopolosad'Italiaedincideperil73% sull'interaregione.il50%dellapopolazionedell'interaregioneèconcentratanelcomunediroma,il piùpopolosod'italia.lamaggiorpartedeimalatipertantoèconcentratanellaprovinciadiromacon 241casistimati,diquestiben165nelComunediRoma. LaRegioneLazioèsuddivisain12ASL:8nellaprovinciadiRoma(dallaASLRMAallaRMF)elerestanti 4coincidenticoniconfiniamministratividellerestantiprovince. IlComunediRomacomprende5ASL:dallaRMAallaRME(compresoilcomunediFiumicino). LaASLpiùpopolosadellaregioneèlaASLRMB,conquasi700milaabitanti,edinessasistimanocirca 40casidiSLAcon10 13nuovediagnosiall'anno;laASLmenopopolosaèinvecequelladiRieticon9 casi. Tab.2 DistribuzioneprovincialedellaSLAnelLazio province SLA nuove popolazioneresidente dellazio attese diagnosi Roma ,1% Latina ,6% Frosinone ,9% Viterbo ,6% Rieti ,8% Lazio ,0% territorio popolazioneresidente SLA attese nuove diagnosi Roma ,00% restante ,00% Lazio ,0% Tab.3 DistribuzioneperASLdellaSLAnelLazio popolazione SLA ASLdelLazio residente attese nuove diagnosi RMA ,80% RMB ,20% RMC ,90% RMD ,90% RME ,50% RMF ,30% RMG ,20% RMH ,20% Frosinone ,00% Latina ,60% Rieti ,80% Viterbo ,60% Lazio ,0%

4 DISTRIBUZIONEDEIMALATIDISLANELCOMUNEDIROMA llcomunediromahaunapopolazioneparia conunaaspettativadi165malatidislasul proprioterritorio.sistimanocirca50nuovediagnosiall'anno. Ilterritoriocomunaleèsuddivisoin5ASL,risultantidall'aggregazionedi19Municipi. LaASLRMAcomprendeiMunicipiI,II,IIIeIV. LaASLRMBcomprendeiMunicipiV,VII,VIIIeX. LaASLRMCcomprendeiMunicipiVI,IX,XIeXII. LaASLRMDcomprendeiMunicipiXIII,XVeXVI,oltrealComunediFiumicino. LaASLRMEcomprendeiMunicipiXVII,XVIII,XIXeXX. OgniMunicipiocoincideconundistrettosanitariodiASL,adeccezionedellaASLRMEchehasolodue distretticherisultanoessereognunol'aggregazionediduemunicipi. IlMunicipiopiùpopolosoèl'VIIIMunicipiocon residenti:imalatiattesisulterritoriosono12 con2 3nuovediagnosiall'anno. 4

5 Tab.4 DistribuzioneprovincialedellaSLAnelLazio Municipidi Roma popolazion eresidente SLA attese nuove diagnosi MunicipioI MunicipioII MunicipioIII MunicipioIV MunicipioV MunicipioVI MunicipioVII MunicipioVIII MunicipioIX MunicipioX MunicipioXI MunicipioXII MunicipioXIII MunicipioXV MunicipioXVI MunicipioXVII MunicipioXVIII MunicipioXIX MunicipioXX Roma

6 IPRESIDIPERLASLASULTERRITORIO PRESIDIPERLASCLEROSILATERALEAMIOTROFICAINITALIA LaSclerosiLateraleAmiotroficahaottenutoilriconoscimentodimalattiararaconcodiceidentificativo RF0100inbasealDecretodelMinisterodellaSanitàn.279del18/05/2001. ConsuccessiveDeliberediGiuntaRegionali,negliannileRegionihannoindividuatonelPaeseiPresidi perlaslainquellestrutturecheavesserocapacitàdiagnosticariconosciutaespecialisticanellacura sintomaticadellamalattia.taleprocessoèancoraincorso. OgniPresidioperlaSLAhalafacoltàdicertificarelaSLAeconseguentementeerogarelapropostadi esenzionedellapartecipazioneaicostisanitari. Adoggisonostatiidentificati109PresidiSLAsull interoterritorioitaliano,conl esclusionedella RegionePiemontenellaqualetutteleUOdiNeurologiahannolafacoltàdicertificarelaSLA. Nellatabella5èriportatoilnumerodeiPresidiperogniRegioneunitamentealcaricomediodimalati perpresidiosla(malatiattesi/numerodipresidi). Tab.5 CoperturadeiPresidiSLAsulterritoriodelPaese Regioni Popolazione SLAattese/ N.presidiSLA SLAattese* residente n.presidi Abruzzo Basilicata Calabria Campania EmiliaR FriuliV.G Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte ogniuoneu. 265 Puglia Sardegna Sicilia Toscana TrentinoA.A Umbria Valled'Aosta Veneto Italia * *=tassodiprevalenza6casi/ abitanti(fonteborasioetalii,2007) **=nelconteggioèesclusalaregionepiemonte DallatabelladievidenziacheilrapportoSLAattese/n.PresidiinItalia(escludendodalcalcolola RegionePiemonte)è33:nell'ipotesiquindicheogniPresidioabbiaparicapacitàricettivaeattrattiva, seguirebbecirca33malatidisla.siriscontrainoltrechec èunafortedisomogeneitànella distribuzionedidettipresidiechelaregionelazio,conisuoi2presidislaattualmentericonosciuti,è quellacheversaincondizionipiùcritiche. 6

7 Libera Associazione Onlus di Familiari e Malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA PRESIDIPERLASCLEROSILATERALEAMIOTROFICANELLAZIO ConDGRn.1324del05/12/2003laRegioneLaziohaindividuatoiseguentiPresidiperlaSclerosi LateraleAmiotroficanelLazio: PoliclinicoA.Gemelli(Centrodiriferimento); AziendaOspedalieraS.FilippoNeridiRoma(Presidio). EntrambiiPresidisononelComunediRomaedinparticolareafferisconoallaASLRME. CRITICITÀNELLAZIO Sullabasediquantoespostosiponel accentosulleseguentiproblematiche: Dall analisidelladensitàdipopolazionesullaregionelazio,equindidellalocalizzazionedei pazientiaffettidaslasulterritorio,sievidenziacheilcomunediromaraccoglieil50%della domandaelasuaprovinciaoltreil70%. Romaconcentralemaggioriprofessionalitàincampomedicochetrattanoladiagnosielacura sintomaticadellamalattia.questenonafferisconosoloai2presidigiàindividuatidalladgrn. 1324del05/12/2003maancheadaltrestrutturecapitolinecheseguonoipazientiaffettida SLA. IlnumerodeiPresidiSLAgiàindividuatisonoinnumerocarenterispettoalladomanda regionaleedinoltretalistrutturesonoconcentratesulterritorioinun areachesoddisfa efficacementesolounristrettonumerodipazienti. LestruttureospedalieredellacittàdiRomarichiamanopazientiaffettidaSLAanchedalla RegioneAbruzzoedalmeridioned Italiainquantoquestesonoall avanguardiarispettoalla diagnosticaeallacurasintomaticadellamalattia.vadunqueconsiderataunaquotapartedi domandaextraregionaleassolutamentenontrascurabile. 7

8 PROPOSTADELL ASSOCIAZIONEVIVALAVITA L AssociazioneVivalaVitaOnlusoperasututtoilterritorioregionaleesiavvaledellaconsulenzadei migliorispecialisticheoperanonelcampodellasla.haunacomprovataesperienzatecnicospecialisticasuipercorsisanitariperipazientiaffettidasla. ConDeterminazionedelDirettoren.1447del23maggio2006(BURLn.23del19/08/2006),laRegione LaziohaistituitoilGruppodiLavorosullaSclerosiLateraleAmiotroficacomesupportotecnicospecialisticodell AssessoratoregionaleallaSanitàconilcompitodi: formularepropostenell ambitodellapianificazioneeprogrammazionespecifica; individuareinterventisocio sanitariperlatutelaelasalutedeipazienticonsla; monitorarelacorrettaapplicazionesulterritoriodellaregionelaziodellanormativanazionale eregionalevigente. VivalaVitaOnlusèall internodelgrupposlaistituitodall On.AugustoBattagliaedhasottoscritto,nel marzo2008,il PercorsoassistenzialeallepersoneaffettedaSclerosiLateraleAmiotroficanella RegioneLazio.TalepercorsoverràsperimentatosudueASLdellaRegioneLazio(DGRn.895/08, pubblicatanelsupplementoordinarion.161alburln.47del20dicembre2008)e,tralealtre, prevedeancheunpotenziamentodell attualeoffertadeipresidiperlasla. Notal offertarealespecialisticaospedalieracheoffrelaregionelazioperipazientiaffettidasla,viva lavitaonlussegnalachelestruttureuniversitariediseguitoriportateseguonodaanniipazientiaffetti daslaconcomprovataesperienzaecapacitàdiagnosticaedicurasintomatologica: PoliclinicoUmbertoIdiRoma; PoliclinicoTorVergatadiRoma; AziendaOspedalieraS.Andrea. Inallegatoèriportatoildettagliodellecompetenzespecialistichechepossiedeciascunadelletre strutturesopraindicate. Lealtrestruttureospedalierecheconsentirebberodidistribuireadeguatamentel offertasanitariasul restodelterritorioregionalesono: AziendaOspedalieraS.EugeniodiRoma; PoliclinicoUmbertoIdiFrosinone; AziendaS.MariaGorettidiLatina. NellafigurasottostanteèriportatalamappadellaRegioneLazioconladislocazionesulterritoriodei Presidiproposti. 8

9 NelComunediRoma,ilPoliclinicoUmbertoIedilPoliclinicoTorVergata,insiemeaigiàidentificati PoliclinicoGemellieAziendaOspedalieraS.FilippoNeri,consentirebberodiottenereun offerta distribuitapiùuniformementesullacittà.ilnorddellazio,caratterizzatodaunadensitàdipopolazione inferiorerispettoalrestodellaregione,puòessereservitodall AziendaOspedalieraS.Andrealaquale èlocalizzatainprossimitàdelgraelungoledirettricichecolleganolaprovinciadiviterboconil ComunediRoma.LaprovinciadiRietihaladensitàdipopolazionepiùbassadellaRegione(conuna aspettativadipazientiparia9)epuòafferireallestrutturedelcomunediroma. IlS.Eugeniocopreilterritoriopiùasud. Dicontro,leprovincediLatinaediFrosinonesonocaratterizzatedaunadensitàdipopolazione maggiore,pertantoèopportunoidentificaresulloroterritoriostruttureospedaliereingradodi prendereincaricoilpazienteaffettodasla. 9

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