LA RELAZIONE CON IL PAZIENTE AFFETTO DA DEMENZA

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1 LA RELAZIONE CON IL PAZIENTE AFFETTO DA DEMENZA Fabrizio Asioli Brescia, 19 settembre 2012

2 paziente o pazienti? Il paziente affetto da Alzheimer perde progressivamente la sua efficacia comunicativa.. lo stesso paziente cambia nel corso del tempo.. efficacia non è la stessa cosa di capacità..

3 curante < > paziente

4 La parte più nota della relazione curante > paziente Il nostro fare (saper fare) tecnico per il paziente.. tuttavia dimentichiamo che anche gli atti tecnici avvengono DENTRO UNA RELAZIONE e sono influenzati dalle sue caratteristiche e dagli aspetti emotivi che la contraddistinguono

5 La relazione non è unidirezionale: che cosa ci ritorna? curante > pazienti

6 Le difficoltà 1) Dell aiutare/assistere 2) Le difficoltà specifiche che ci propone il paziente con demenza 3) Le nostre (eventuali) difficoltà personali

7 Le difficoltà delle relazioni di aiuto curante > paziente

8 GRANDE DIFFERENZA FRA AIUTO SPONTANEO e occasionale/sporadico spontaneo è un dono è disinteressato rivolto a una persona NON SI STABILISCE UN RAPPORTO AIUTO PROFESSIONALE quotidiano/sistematico obbligatorio è una attività retribuita è un dovere rivolto a molte persone SI STABILISCE UN RAPPORTO

9 La innaturalità della relazione di aiuto chi presta aiuto offre soccorso unilateralmente. Almeno all apparenza, senza chiedere o attendersi alcun ritorno a differenza di tutte le relazioni che intratteniamo con gli altri (estranei), nelle quali cerchiamo RECIPROCITA, la relazione di aiuto si caratterizza per la mancanza di questa (ricerca di) reciprocità questa relazione è quindi asimmetrica, sbilanciata, squilibrata pertanto la relazione di aiuto richiede un enorme impegno emotivo è più simile a relazioni genitoriali/parentali (nelle quali la ricerca della reciprocità ha tempi e modi particolari)

10 Solo analogie? Relazione madre-bambino (prendersi cura/allevare) Relazione curante-paziente (prendersi cura/assistere)

11 Le capacità di una buona madre (D. Winnicott) Saper contenere Avere empatia Offrire calore Dare protezione Fornire una base sicura e il sentimento di sicurezza Supportare la frustrazione e il dolore SONO COSI DISTANTI DALLE CAPACITA DI UN BUON CURANTE?

12 Analogie, ma con una differenza!

13 La reciprocità: gratitudine e riconoscenza Per potere manifestare GRATITUDINE, prima dobbiamo avere avvertito e provato RICONOSCENZA (..avere saputo riconoscere il valore, per noi, del gesto dell altro) Non servono necessariamente le parole Come ricevere riconoscenza e gratitudine dai pazienti quando non sono più in grado neppure di riconoscere la nostra persona?

14 Le difficoltà specifiche che ci propone il paziente con demenza curante < paziente

15 Un paradosso! Il paziente progressivamente esce dalla relazione (..c è sempre meno, poi c è a momenti, e infine non c è più!) Noi tendiamo a vivere questo rapporto come una NON-relazione Eppure veniamo potentemente influenzati da emozioni che ci derivano dal contatto con il paziente.. Queste emozioni sono spesso psicologicamente inaccettabili, e molto simili a quelle che giungono ai familiari..

16 Turbamenti emotivi Effetto perturbante delle 2 principali comunicazioni emotive che il paziente ci invia CONTEMPORANEAMENTE: da un lato, la primitività e arroganza determinate dal deficit e dalla mancata consapevolezza del deficit.. dall altro, intensissima sofferenza, paura, richiesta di protezione.. veniamo sollecitati ad una difficile GINNASTICA EMOTIVA per non considerare una delle due comunicazioni come bugiarda e per non sentirci in con-fusione. Come capita sempre di fronte a doppi messaggi

17 Ostacoli alla comunicazione Come intendersi con chi non ha più la parola (e la mente)? La necessità di sapere destrutturare la nostra capacità/maturità comunicativa e imparare ad accettare: la IN-UTILITA delle parole, del volere educare, del pretendere, del nostro arrabbiarci, del punire la UTILITA dei suoni, delle mani e dei gesti.. e di tutte le capacità/modalità comunicative di una madre con il suo bimbo. Forse possiamo imparare qualcosa dagli elefanti!

18 ..e poi ancora, altre difficoltà La frustrazione per l insuccesso ( cosa ci sto a fare qui? ) e la ingratitudine del paziente: non guarisce ma tende progressivamente a peggiorare Il contatto prolungato con la sofferenza Il contatto prolungato con l irrazionalità e il non-senso L avvicinamento alla sua morte..

19 Oltre ai ritorni emotivi.. curante < paziente

20 ..le fragilità casuali del curante - le peculiarità personali - particolari fragilità momentanee o più durature - la possibilità di identificare il paziente coi nostri genitori -.

21 Deficit o tentativi? Tutti i comportamenti disgregati del paziente demente sono da interpretare SOLO come deficit dovuti alla malattia? Oppure alcuni comportamenti potrebbero costituire re-azioni psichiche del paziente alla malattia e disperati tentativi di conservare una relazione con l ambiente?. anche se la perdita di memoria pone in una condizione di perenne divenire, senza ancoraggio (Schneider) il falso riconoscimento come ricerca di una situazione di familiarità le confabulazioni come tentativo di situarsi nel tempo e nello spazio gli affaccendamenti come un modo di cercare di mettere ordine gli allontanamenti come desiderio di ritornare verso la propria casa

22 Quali le risposte giuste a domande sbagliate? Il falso riconoscimento ( sei la mia mamma? ) potrebbe dunque costituire un movimento affettivo (un bisogno!) Se fosse così, la risposta giusta non dovrebbe essere a livello contenutistico ( Non sono la mamma!! )....ma a livello META, emotivo (per esempio: la mamma ci è sempre vicina! ) È il movimento affettivo verso il paziente che permette di offrire la rassicurazione (richiesta), anche se le modalità della richiesta tendono, invece, a farci allontanare

23 Il desiderio di tornare a casa La casa è il punto da cui si parte. Man mano che invecchiamo Il mondo diventa più strano, la trama più complicata Di morti e di vivi. Non il momento intenso Isolato, senza prima né poi, Ma tutta una vita che brucia in ogni momento E non la vita di un uomo soltanto Ma di vecchie pietre che non si possono decifrare. T.S.Eliot. Quattro quartetti. East Coker. Garzanti 1973

24 Nostalgia La casa è il luogo in cui abbiamo fatto la prima esperienza di essere amati da qualcuno, e il punto da cui si parte. Ciascuno di noi, per il suo viaggio. Ma anche (seppure spesso lo dimentichiamo) verso la morte, che è il più grande dei viaggi. Di fronte al quale forse a tutti viene la nostalgia del punto lontanissimo della nostra origine