Io corro per i primi

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1 Io corro per i primi (RUN FOR THE EARLIEST) I neonati prematuri e Genitin Onlus: CHI SONO Presentazione e Programma di partecipazione di Genitin Onlus Maratona di Roma ed RomaFun 23 marzo 2014 Genitin Onlus - Associazione Genitori per la Terapia Intensiva Neonatale

2 Io corro per i primi proposta di partecipazione alla Maratona di Roma o alla RomaFun 2014 per sostenere Genitin Onlus 23 Marzo 2014 Correre fa bene al cuore ed alla mente, proprio come fare volontariato e beneficenza!! Non tutti i bambini nascono al termine della gestazione così come è la normalità. Ce ne sono molti, solo in Italia, che nascono prima della 37ma settimana di gestazione e che per questo hanno bisogno di cure ed attenzioni maggiori per poter sopravvivere. I primi, come li abbiamo definiti nel nostro programma, sono fragili ed indifesi e in alcuni casi possono riportare conseguenze dalla nascita prematura, tra cui la cecità o l ipovedenza. Per questa ragione si è costituita 10 anni fa Genitin Onlus, per aiutare sia i bimbi che i loro genitori nel difficile percorso di una nascita fuori dal comune. Chiediamo anche a te di sostenerli ed accudirli correndo per noi ed aiutandoci a raccogliere fondi per la nostra associazione, Genitin Onlus, l associazione che si occupa di tutelare i bambini prematuri, i primi ad affrontare la gara della vita.

3 Save the date!

4 Genitin Onlus Associazione che si occupa dei neonati prematuri Nata nel 2003 per volontà di alcuni genitori che hanno vissuto l'esperienza della prematurità e di alcuni medici. Obiettivo dell associazione è tutelae e proteggere la vita e il benessere fisico e psicologico di tutti i neonati pretermine, vale a dire di quei bambini che nascono prima che si sia compiuto integralmente il normale periodo di gestazione, e della loro famiglia. La sede operativa è sita all interno del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma presso il Dipartimento per la Tutela della Salute della Donna e della Vita, del Bambino e dell Adolescente.

5 L associazione si propone di: - Promuovere e realizzare tutte le iniziative utili per migliorare i Centri di Terapia Intensiva Neonatale presenti sul territorio nazionale per dare maggiori speranze di vita e salute ai bambini che nascono prima del tempo. Per perseguire questo scopo l'associazione intende sia contribuire per realizzare il potenziamento delle strutture e delle strumentazioni a disposizione dei Centri di Terapia Intensiva Neonatale, sia contribuire per arricchire la formazione tecnico-professionale dei suoi operatori. - Incentivare lo studio e la ricerca scientifica sulle tematiche concernenti le cause che determinano una nascita pretermine e sulle problematiche conseguenti alla nascita pretermine. - Fornire informazione ed assistenza materiale e psicologica ai genitori e ai neonati prematuri durante le diverse fasi del ricovero presso i Centri di terapia intensiva neonatale italiani ed anche dopo le dimissioni. Così facendo, si darebbe loro la possibilità di avvalersi della collaborazione e del prezioso supporto delle famiglie che hanno già vissuto l'esperienza della prematurità.

6 Dalla parte dei bambini, dalla parte di Genitin Onlus Genitin Onlus sta dalla parte dei bambini e delle loro famiglie. Chi nasce prima, non sempre riesce a farcela senza conseguenze. Una delle conseguenze più importanti è il deficit visivo, che deriva dall insorgenza della Retinopatia della Prematurità. Genitin Onlus per la Maratona di Roma 2014 lancia la raccolta fondi per il PROGETTO DI SOFIA, progetto che vuole perseguire il nobile obiettivo di permettere anche ai bambini nati prematuri non vedenti di fare sport. Lo sport, per questi bambini è fondamentale perché migliora la coordinazione, il movimento e fornisce un elemento importante di integrazione sociale.

7 Un aiuto anche da Te Anche Tu puoi aiutarci a costruire un futuro migliore per questi bambini. Abbiamo bisogno di Te, di sapere che sei al nostro fianco. Possiamo assieme aiutare la ricerca ad andare avanti, aumentando le speranze di vita e di salute dei bimbi che nascono prematuri, e possiamo assieme migliorare la qualità della vita di quei bambini che ce l hanno fatta riportando però handicap di varia natura.

8 Genitin Onlus e l evento Maratona di Roma Marzo 2014 Sfidati nel perseguimento di entrambi gli obiettivi! Se quest anno hai deciso di partecipare alla 20ma edizione della Maratona di Roma, o di partecipare alla Stracittadina non competitiva, fallo assieme a Genitin Onlus. Associa all impresa sportiva un impresa umana mediante una raccolta fondi per il nostro Progetto di Sofia. La Maratona di Roma, l'evento sportivo più partecipato d'italia, nonché una tra le prime maratone al mondo per numero di partecipanti e prestigio, sarà per te un ricordo ancor più indelebile perché riempito anche di calore umano e valore sociale. Io corro per i primi!

9 Per partecipare alla 20ma Maratona di Roma da 42Km ed avviare una raccolta fondi in favore di Genitin onlus, sarà necessario utilizzare la piattaforma messa a disposizione da Rete del Dono Su tale piattaforma Genitin Onlus presenterà il Progetto di Sofia, che ha come obiettivo quello di permettere di fare SPORT ai bambini nati prematuri che ce l hanno fatta riportando disabilità visive (non vedenti o ipovedenti). Il maratoneta che vuole partecipare alla maratona e raccogliere fondi per il nostro progetto, deve aprire una propria pagina sul sito Rete del Dono (come una piccola pagina facebook) registrandosi come fundraiser e spiegare perché vuole raccogliere fondi per il Progetto di Sofia. Dal momento in cui la pagina del maratoneta è attiva,il il maratoneta può invitare amici e conoscenti a donare per il progetto, ponendosi egli stesso un suo obiettivo in termini di raccolta fondi. Esempi:

10 Come funziona? Per ulteriori informazioni:

11 I pettorali della maratona

12 I maratoneti che vogliono gareggiare per Genitin Onlus, devono aprono una loro pagina su Rete del Dono ed avviano la loro raccolta fondi per l associazione. Al raggiungimento di 100 euro di donazione, riceveranno gratuitamente dall Associazione l iscrizione alla Maratona di Roma ed il relativo pettorale.

13 Il Progetto di Sofia per Maratona di Roma Genitin per l evento Maratona di Roma vorrebbe raccogliere fondi per il Progetto di So.f.i.a (Sostegno psico-fisico Ipovedenti ed Altro), un progetto pensato e costruito dall Associazione assieme ad esperti nel campo della riabilitazione, insegnanti di educazione fisica e psicologi. Obiettivo del progetto 1. Far fare SPORT ai bambini non vedenti o ipovedenti 2. Aiutare i bambini ciechi/ipovedenti a muoversi con sicurezza e ad esprimere liberamente e più facilmente il piacere, il dolore, la sorpresa, la tristezza, la rabbia, anche attraverso la corsa, il salto, la lotta, il pedalare, il rotolare, l inseguimento, l essere inseguiti, l arrampicarsi, la capriola, la ginnastica. Si restituisce così ai bambini non vedenti il diritto alla condivisione, alla relazione interpersonale, alla libera progettualità ed iniziativa e alla completa integrazione sociale. 3. Contemporaneamente fornire supporto psicologico ai loro genitori. Come Utilizzando strutture sportive per far svolgere, due volte a settimana, attività psicomotoria ai bambini ipovedenti o non vedenti seguiti da personale specializzato nella riabilitazione per non vedenti o ipovedenti, insegnanti di educazione fisica, psicologi, musicoterapisti. Contemporaneamente, nella stessa struttura, uno psicologo lavorerebbe con i genitori con sedute individuali e di gruppo a frequenza settimanale, per supportarli nella comprensione dei segnali che i bambini lanciano loro nel corso del loro percorso evolutivo. Il progetto è finanziato da GENITIN onlus

14 Per chi vuole partecipare all evento Maratona di Roma, ma su un percorso da 5km, c è la possibilità di partecipare alla RomaFun, la tradizionale non-competitiva che da sempre accompagna la 42km. Il "RomaFun Charity Program" è il programma della solidarietà della Stracittadina. E possibile acquistare dall associazione i coupon di iscrizione alla RomaFun al prezzo di 10 euro. A coupon acquistato, sarà successivamente consegnato al corridore il pettorale per la partecipazione alla stracittadina. L associazione paga all organizzazione della Stracittadina 5 euro per ogni coupon d iscrizione e mantiene la differenza come donazione.

15 Non puoi partecipare? Se non vuoi o non puoi partecipare all evento, ma vuoi comunque sostenere il progetto di Sofia, PUOI: - Effettuare una donazione con carta di credito tramite il nostro sito internet, selezionando dona ora - Donare con bonifico bancario sul seguente IBAN: IT81D (vedi - Utilizzare il portale Rete del Dono e donare direttamente sul progetto di Sofia search_api_views_fulltext=genitin

16 Per qualsiasi chiarimento, informazione a supporto della scelta di sostenerci, supporto per la creazione della pagina su Rete Del Dono o per acquistare i coupon di iscrizione alla RomaFun, contattateci inviando un a info@genitin.it oppure chiamateci la segreteria al n 333/

17 Chi sono i bambini prematuri?

18 Le nascite premature in Italia Si definiscono pretermine, o premature, tutte le nascite che avvengono prima della 37ma settimana di gestazione. Ogni anno in Italia circa quarantamila neonati (6.9% dei nati vivi) nascono pretermine. Il 98% dei nati pretermine nasce dopo la 32ª settimana circa il 2% nasce ad una età di gestazione inferiore alle 32 settimane* di cui l 1% addirittura ad un età gestazionale inferiore alle 27 settimane e con peso inferiore ad 1 chilo La mortalità neonatale dei pretermine è di poco superiore al 10%, la quota principale è rappresentata dai neonati pretermine con età gestazionale <30 settimane (30-35%). I prematuri che sopravvivono sono spesso affetti da disabilità più o meno grave, inversamente proporzionale all età gestazionale (0,5-1% al di sopra delle 32 settimane e 10-20% sotto tale epoca gestazionale). *Comunicato Stampa S.I.N. -17 Nov. 2012

19 Tipologia delle nascite in Italia: Dati 2010 Ministero della Salute , , , , , , ,00 0,00 totale nascite anno 2010 nascite a termine nascite pretermine fortemente pretermine (<32 sett.)

20 Classificazione dei neonati pretermine secondo età gestazionale e peso A livello internazionale i nati pretermine vengono classificati secondo età gestazionale e peso nelle seguenti categorie: Settimane di Età Gestazionale Peso neonatale Estremamente pretermine (ELBW*) <1000 grammi Molto pretermine (VVLBW**) <1500 grammi Lievemente pretermine (VLBW***) <2500 Quasi a termine (LBW****) indifferente ELBV*: Extremely Low Birth Weight; VVLBW**: Very Very Low Birth Weight; VLBW***: Very Low Birth Weight; LBW****: Low Birth Weight

21 Cause Il fenomeno delle nascite premature (o pretermine) è in aumento ed è correlato a diversi fattori: - Patologie della gravidanza (ipertensione, diabete, infezioni); -Gravidanze a rischio (anomalie anatomiche dell utero, gemellarità, gravidanze indotte); - Età delle gestanti (sotto i 20 o sopra i 38 anni); - Stili di vita non idonei (alcolismo, tabagismo, uso di droghe).

22 Conseguenze delle nascite premature L'evoluzione delle cure neonatali ha determinato una fortissima riduzione della mortalità. Le chances di sopravvivenza per un bimbo nato prematuramente a partire dalla 32ma settimana di gravidanza sono sovrapponibili a quelle di un neonato a termine. Le chances di sopravvivenza per un bambino nato con una prematurità grave (settimane inferiori a 30), sono in aumento, sebbene ancora si registra un tasso di mortalità intorno al 30-35%. (Dati S.I.N.-Comunicato stampa 17 Nov 2012) C è comunque da tener conto del fatto che tutti i bambini nati pretermine, sono potenzialmente portatori di una serie di patologie neurosensoriali principalmente legate all'immaturità anatomo-funzionale del cervello neonatale. Ovviamente la probabilità di incorrere in tali patologie cresce al ridursi delle settimane alla nascita e del peso alla nascita. Le patologie neurosensoriali si concretizzano in una serie di disabilità che possono essere di tipo fisico, di tipo intellettuale o di tipo comportamentale. Esistono vari gradi di disabilità derivanti dalla nascita pretermine: Danni neurologici permanenti: le disabilità più gravi sono quelle legate ai danni neurologici da emorragie gravi e da insulto ipossico-ischemico emorragico, ma per fortuna hanno un'incidenza abbastanza bassa. Disabilità di tipo sensoriale (cecità, sordità), anche questi fenomeni in riduzione ma che tuttavia rappresentano tutt ora delle conseguenze abbastanza frequenti nei neonati ELBW, (ovvero estremamente pretermine) e conseguenze possibili nei VVLBW (molto pretermine) Disturbi neuropsichici come l' ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ovvero Sindrome da deficit di attenzione e iperattività) che possono presentarsi in tutti i bambini nati pretermine e dipendono dall eccessiva esposizione a stimoli ( sonori, luminosi..) cui i prematuri sono sottoposti alla nascita.

23 L importanza di un aiuto Non è facile affrontare un esperienza dura come la nascita prematura di un figlio, eppure il genitore è una componente fondamentale nel percorso che il neonato deve affrontare per potercela fare nel migliore dei modi. Alla cura dei medici del reparto di Terapia Intensiva Neonatale, deve affiancarsi la cura genitoriale, soprattutto quella della mamma, l unico contatto con il mondo esterno che il bambino aveva prima della nascita. Per i genitori è importante confrontarsi con altri genitori che hanno vissuto l esperienza della prematurità. Il confronto aiuta a capire che la nascita prematura si può affrontare e superare, sebbene con difficoltà ed ostacoli. Per questa ragione, è importante che vi siano associazioni che oltre ad aiutare i bambini prematuri, sostengono i loro genitori nel loro percorso. Per questa ragione, è importante che Genitin Onlus possa esistere e crescere

24 Genitin Onlus Università Cattolica A.Gemelli - Dipartimento per la Tutela della Salute della Donna e della Vita Nascente, del Bambino e dell Adolescente Ala P - Piano 5 Largo Agostino Gemelli 8, Roma Adesso posso dormire sonni tranquilli! In tanti pensano a me! segreteria@genitin.it

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