ATTO N "Interventi a sostegno dellafunzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica)"

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1 Regione Umbria, _ D Consiglio Regionale E:l'~'~'~ Palazzo Cesaronl Piazza Italia PERUGIA Tel Fax e.mail: atti@crumbria.it ATTO N. 293 PROPOSTA DI LEGGE di iniziativa del Consigliere MONACELLI "Interventi a sostegno dellafunzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica)" Depositato alla Sezione Protocollo Informatico, Flussi Documentali, Archivi e Protezione dei dati personali il Trasmesso alla 111 e I Commissione Consiliare Permanente il

2 , Gruppo consiliare e-mai!: Piazza Italia PERUGIA Tel / Fax udc@crumbria.it.monacelllsandra@crumbrla.it PROPOSTA DI LEGGE "Interventi a sostegno della funzione assistenzi~le_domiciliare " Regione Umbria - Consiglio regionale per le persone affette da SLA 1IIIIIIIlllllllllllllll!IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!I1III1I Segreteria Generale pro! n del 13/01/2011 Protocollo in ENTRATA RELAZIONE Fascicolo 4/4/5/1 IlAOO Tale proposta di legge nasce dall'urgente esigenza di sostenere le famiglie che si fanno carico di assistere soggetti totalmente o gravemente non autosufficienti affetti da patologie dei "motoneuroni" ed in particolare da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), che devono o scelgono di ricorrere ad una forma di assistenza domiciliare, evitando l'inserimento in strutture sanitarie e ricorrendo a servizi di cura domestici responsabili e di qualità, preferendo il mantenimento dell'assistito all'interno della prima comunità naturale, la famiglia, in virtù dell'applicazione del principio di sussidiarietà orizzontale. Si calcola che in Umbria le persone con diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica siano ad oggi 80. Queste patologie gettano le famiglie in difficoltà gravissime, poiché spesso i familiari del malato sono costretti a lasciare il lavoro o a ricorrere al regime di part-time, vedendo drasticamente ridotto il budget economico della famiglia. Si impone la necessità di garantire a queste persone la possibilità di essere assistite in modo qualificato nel loro contesto familiare, aiutandole a mantenere il più a lungo possibile una vita affettiva e relazionale, ritardando la necessità di ricoveri permanenti nelle strutture, attraverso l'erogazione di prestazioni economiche equivalenti alla quota sanitaria dei servizi residenziali. Tali finalità si concretizzano nell'aiuto diretto alle famiglie, consistente nell'erogazione di un assegno mensile variabile in progressione da a 1.500, che si configura quale intervento innovativo atto a valorizzare la cura a domicilio della persona, destinato a sostenere le funzioni dei familiari che si fanno carico dell'attività di aiuto e supporto alla persona. _

3 .', Gruppo consiliare Piazza Italia PERUGIA TeL /3042 Fax Proposta di Legge "Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA" Art. 1 Finalità 1. La Regione Umbria con la presente legge sostiene economicamente le famiglie che si fanno carico di assistere soggetti totalmente o gravemente non autosufficienti, affetti da patologie dei "motoneuroni" ed in particolare da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed assume la funzione di promozione della domiciliarità nel suo valore sociale e civile, come espressione di un diritto fondamentale del cittadino. Art. 2 Assistenza domiciliare 1. La Regione favorisce interventi di assistenza domiciliare che permettano alle persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA che si trovano nella fase avanzata della malattia, di essere assistite all'interno del proprio contesto familiare, mantenendo una soddisfacente vita di relazione anche nelle fasi più acute e invalidanti della patologia. 2. L'assistenza di cui al co. 1 è assicurata tramite la presenza quotidiana di uno o più familiari, in alternativa al ricovero residenziale o semiresidenziale in struttura sanitaria o sociosanitaria. 3. Ai fini della presente legge per familiare si intende il coniuge, gli ascendenti, i discendenti, i parenti e affini entro il quarto grado.

4 Gruppo consiliare e-mai!: Piazza Italia, PERUGIA Tel / Fax udc@crumbria.it-monacelfi.sandra@crumbria.it Art. 3 Assegno di cura 1. Per le finalità di cui all'art.2 co. 1, è corrisposto un assegno alle persone che vivono e risiedono in Umbria in situazione di non autosufficienza e affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA, che si trovano nella fase avanzata della malattia e che sono assistite presso il proprio domicilio. L'importo di tale assegno di cura mensile assume un valore massimo di euro 1.500,00 (millecinquecento) con risorse a carico del Fondo Sanitario Regionale. Art. 4 Sospensione dell'erogazione dell'assegno 1. L'erogazione dell'assegno di cura mensile, come individuato all'art. 3, è sospesa in caso di ricovero della persona assistita presso struttura sanitaria o sociosanitaria, sia in regime residenziale che semiresidenziale. Art. 5 Individuazione dellafase avanzata della SLA 1. Al fine di definire le condizioni cliniche idonee ad individuare la fase avanzata della SLA, in presenza delle quali è possibile l'accesso alla erogazione dell'assegno mensile, si fa riferimento ai "criteri per l'accesso alla erogazione dell'assegno di cura relativi alla individuazione della fase avanzata della malattia" indicati nell'allegato A. Art. 6 Criteri per la determinazione dell 'importo dell 'assegno di cura l. L'importo dell'assegno mensile di cura è determinato in ragione del reddito personale dei soggetti di cui all'articolo 2, comma 2, tenendo conto delle condizioni economiche degli stessi, attraverso l'applicazione dei criteri per la determinazione dell'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE), riferito all'anno precedente, previsti dalle vigenti disposizioni nazionali e regionali e dal Piano sociale regionale. 2. Ai fini di cui al comma l, sono individuati i seguenti importi:

5 Gruppo consiliare e-mai/: Piazza Italia PERUGIA Tel / Fax udc@crumbria.it-monaceiilsandra@crumbria.it a) euro 1.000,00 per soggetti con ISEE da ,00 a ,00 euro; b) euro 1.250,00 per soggetti con ISEE da 9.00 l,00 a ,00 euro; c) euro 1.500,00 per soggetti con ISEE fino a 9.000,00 euro. Art. 7 Istituzione di un tavolo permanente di lavoro La Regione dell'umbria istituisce, presso la Direzione regionale Sanità, un tavolo permanente di lavoro per affrontare le particolari problematiche inerenti le malattie dei motoneuroni ed in particolare la SLA, cui partecipano professionisti sanitari delle aziende ospedaliere, delle aziende sanitarie locali e referenti umbri dell'aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Con deliberazione della Giunta regionale è definita la composizione del tavolo permanente. Art. 8 Norma finanziaria 1. Per il finanziamento degli interventi previsti dalla presente legge è autorizzata per l'anno 2011 la spesa di euro ,00 da iscrivere nella unità previsionale di base "Finanziamento dei livelli di assistenza sanitaria", del bilancio della Regione. 2. Per gli anni 2012 e successivi l'entità della spesa è determinata annualmente con la legge finanziaria regionale, ai sensi dell'articolo 27, comma 3, lettera c) della vigente legge regionale di contabilità. Perugia, 12 gennaio Il Cons\~liere regionale Sa

6 ALLEGATO A criteri per l'accesso alla erogazione dell'assegno di cura relativi alla individuazione della fase avanzata della malattia Presenza di almeno uno dei seguenti criteri: A B Ventilazione invasiva o ventilazione non invasiva subcontinua> 18 ore Perdita del linguaggio comprensibile con perdita completa dell'uso degli arti superiori C Perdita del linguaggio comprensibile della funzione deambulatoria con perdita completa Oppure presenza di tre dei seguenti criteri: ventilazione non invasiva intermittente e/o notturna perdita del linguaggio comprensibile D perdita sub-completa della funzione deambulatoria autonoma o necessità di assistenza sub-continua nella cura della persona alimentazione enterale adiuvata

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