I SERVIZI PER L AUTISMO DELLE NPI DELLA CITTA METROPOLITANA DI TORINO

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1 I SERVIZI PER L AUTISMO DELLE NPI DELLA CITTA METROPOLITANA DI TORINO ASLTO5 DICEMBRE 2018

2 ALCUNE RIFLESSIONI SULLA SITUAZIONE GENERALE SUI NUMERI SULLA DEFINIZIONE DIAGNOSTICA STATO DELL ARTE.

3 PAZIENTI IN CARICO IN PIEMONTE AI SERVIZI DELLA RETE NPI: PREVALENZA PERCENTUALE NEGLI ANNI (PERCENTUALE DEI CASI IN CARICO NELL ANNO DI RIFERIMENTO IN RAPPPORTO ALLA POPOLAZIONE 0-17 IN PIEMONTE MARIANI A. GUCCIONE. F

4 INCIDENZA PERCENTUALE NEGLI ANNI (LA PERCENTUALE DEI NUOVI CASI) MARIANI A. GUCCIONE F.

5 RIFLESSIONI IN UN DECENNIO LA PRESA IN CARICO E PASSATA DAL 6 ALL 8% IN QUESTI ULTIMI ANNI COSTANTE RIDUZIONE DEL PERSONALE (30% IN MENO) EFFETTI DELLA LEGGE 170 (INCREMENTO QUASI ESPONENZIALE DELLE ATTIVITA VERSO I DSA)

6 UNA CHIARA EQUAZIONE INCIDENZA STABILE PREVALENZA IN AUMENTO IN ASSENZA DI NUOVE RISORSE RIDUZIONE NUMERO VISITE MEDIE PER UTENTE, AUMENTO PROPORZIONE ALTI UTILIZZATORI, ALLUNGAMENTO LISTE DI ATTESE CAMUFFO

7 COSA SUCCEDE NELLE SCUOLE (Citta di Torino e provincia) Iscritti nelle scuole statali e non statali: In 10 anni gli allievi con disabilità passano da 5035 a 6830 (+35,6%) L incidenza sull intera popolazione scolastica passa dal 1,8 al 2,2% (+22,2%) Scuola d'infanzia Scuola Elementare Scuola Media Dati della Rilevazione Scolastica Regionale - scuole statali e non statali

8 PRIMI DATI DALLA RACCOLTA DEL PAI A TORINO ( ) (Dati sulla disabilità nelle scuole statali di Torino e Provincia Torino) SCUOLE STATALI TORINO TOT ALLIEVI % BES DISABILITA' ,8 DIST. EVOLUTIVI SPEC ,3 EES DEFICIT ATTENZIONE 205 4,3 EES LINGUAGGIO/MOTORIO 265 5,6 BORDERLINE COGNITIVO ,4 SVANTAGGI ,9 ALLIEVI TOTALI TOT BES CAPRA, COCCOLO

9 QUALCHE NUMERO La letteratura internazionale indica una stima mediana di prevalenza pari a 6.2 su 1000 con punte recenti di 1 su 68 (14.7 su 1000 CDC USA 2014). In Piemonte, considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al , è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/ adulti (18-30 anni) diagnosticati al I minori seguiti dai Servizi delle ASL nel corso del 2012 sono stati il 2.4/ In base al dato medio dei soggetti diagnosticati in età evolutiva (3.3 su 1000) possiamo stimare in Regione Piemonte, oltre soggetti di tutte le età con queste patologie. Quelli di età 0-18 seguiti dai servizi nel 2012 sono stati circa 1700 ARDUINO

10 PIEMONTE Ripartizione Pazienti in carico nell'anno 2015, ( pazienti, percorsi, : minori residenti) Prevalenza percentuale 1/ ) Indicatore: Tipo di percorso (Dati SMAiL) N percorsi Valore percentuale% su popolazione 0-18 TOTALE PERCORSI ,95% DSA ,20% Disturbi cognitivi ,13% Disturbi neurologici ,06% Accoglienza ,66% Linguaggio ,65% Disturbi esternalizzanti ,56% Disturbi internalizzanti ,51% Tutela con o senza autorità giudiziaria ,47% Disturbi Aspecifici di Apprendimento ,35% Rischio psicoevolutivo ,34% Disturbi neuromotori ,33% Ritardi dello sviluppo ,31% Autismo ,28% Disturbi psichiatrici 987 0,15% ADHD 966 0,15% Encefalopatie complesse 527 0,0776 Triage 517 0,08% Disturbi del comportamento alimentare 414 0,06% Disabilità uditiva 283 0,04% Disabilità visiva ,02%

11 Prevalenza dei minori disabili e sottocategoria autismo (Almeno un contatto ogni due anni periodo ) Vengono contati i pazienti che hanno avuto almeno un contatto (registrato su report NPInet). (Dato Regionale anno 2012: 2,76/1000. Residenti Asl To5 0-17:52000) ANNO: DISABILI 0-18 DI CUI CON AUTISMO: , , , , ,77 AUTISMO: PREVALENZA /

12 AUTISMO O AUTISMI

13 All inizio lo chiamavamo continuum autistico poi abbiamo compreso che il termine continuum implicava descrizioni astratte lungo una linea e non era esattamente questo che intendevamo. Non era ciò che volevamo far capire. Il concetto di spettro ha più a che vedere con lo spettro della luce, con le sue sfumature (Gould J. Cit in Feinstein) Da TANCREDI

14 Rappresentazioni preconcette dell autismo Da Solo a cura di Tancredi ed BARTA 2017 Capitolo Autismo/autismi

15 Anomalie del comportamento sociale I bni autistici non mostrano affetto nei confronti dei genitori Il mio bambino è affettuoso piange quando lo lascio all asilo, mi abbraccia e mi bacia IN REALTA IL BNO CHE DIVENTERA AUTISTICO NON RICERCA ATTIVAMENTE QUELLE ESPERIENZE DI CONTATTO SOCIALE PER CUI IL CERVELLO E PREPROGRAMMATO

16 Anomalie nell uso dello sguardo I bni autistici non guardano negli occhi Quando lo tengo in braccio, o gli faccio il solletico invece mi guarda IL BNO CHE DIVENTERA AUTISTICO E INCAPACE DI USARE LO SGUARDO IN MODO FUNZIONALE PER RICHIEDERE, PER CONDIVIDERE L ATTENZIONE O IL DIVERTIMENTO O PER LEGGERE SUL VOLTO DELLA MADRE IL SIGNIFICATO DI UNA ESPERIENZA AMBIGUA

17 Anomalie uso dei gesti I bni autistici fanno gesti strani (sfarfallamenti, cammino sulle punte,movimenti complessi delle mani, della testa o dell intero corpo Il mio bno non fa gesti strani IN REALTA I BNI AUTISTICI NON MOSTRANO TUTTA LA VARIETA DI GESTI E PER CUI HANNO UNA ASSENZA DI RICERCA SPONTANEA DI CONDIVISIONE CON GLI ALTRI DI INTERESSI, GIOIE E OBIETTIVI

18 Incapacita di sviluppare relazioni con i coetanei I bni autistici rifiutano gli altri bni Il mio bno gioca con loro IL PROBLEMA NON E NECESSARIAMENTE IL DESIDERIO DI STARE CON GLI ALTRI QUANTO LA COMPRENSIONE DELLE NORME IMPLICITE CHE REGOLANO LA RELAZIONE CON GLI ALTRI, LA CAPACITA DI SINTONIZZARSI CON IL PUNTO DI VISTA DELL ALTRO IL PROBLEMA DELLA MANCANZA DEL GIOCO DI FINZIONE

19 Anomalie del linguaggio I bni autistici non parlano Il mio bno parla meglio degli altri Oppure non parla ma capisce tutto COMPROMISSIONE MOLTO VARIABILE CHE INVESTE SIA LA PARTE FORMALE MA SOPRATTUTTO QUELLA PRAGMATICA (L USO NEL CONTESTO) SPESSO MOLTO PROBLEMI COMPORTAMENTALI POSSONO SCATENARSI RELATIVAMENTE AI PROBLEMI COMUNICATIVI

20 Interessi ristretti e stereotipati I bni autistici non sanno giocare Il mio bno è bravissimo con i puzzle e con gli incastri INCAPACITA DI PERCECIPIRE GLI OGGETTI IN BASE AD UNA LORO CARATTERISTICA ASTRATTA NON VISIBILE, PER CUI L OGGETTO VIENE CONOSCIUTO PER LA SUA FORMA, LA DIMENSIONE I SUOI COLORI, QUINDI NON ASTRAZIONE MA CONCRETEZZA, DETTAGLIO E NON GLOBALITA PROBLEMA DELLA SENSORIALITA CHE PUO ESSERE IPO O IPERSVILUPPATA NEI VARI CANALI

21 BANDIERE ROSSE dell AUTISMO indicazioni assolute per ulteriori valutazioni diagnostiche immediate NESSUNA GESTUALITÀ (INDICARE, MUOVERE LA MANO, SALUTARE ETC.) ENTRO I 12 MESI NESSUNA LALLAZIONE ENTRO I 12 MESI NESSUNA PAROLA ENTRO I 16 MESI NESSUNA FRASE SPONTANEA (NON ECOLALICA) DI DUE PAROLE ENTRO I 24 MESI DI ETÀ PERDITA DI QUALSIASI COMPETENZA LINGUISTICA E /O SOCIALE A QUALSIASI ETÀ Filipek et al., 2000

22 Questioni ancora irrisolte 1 Markers biologici specifici e sensibili 2 Segni precoci comuni ad altri disturbi neuro-evolutivi 3 Variabilità nello sviluppo tipico e atipico 4 Relazione tra le modalità di insorgenza ed il fenotipo clinico 5 Perdita di competenze precedentemente acquisite

23 LE CRITICITA DELLO SCREENING Falsi positivi e falsi negativi Cosa possiamo imparare sui primi segni di autismo dagli studi sulla popolazione effettuati usando strumenti di screening come la CHAT (troppo falsi negativi) e la M-CHAT (troppi falsi positivi)? Falsi negativi: Molti bambini con autismo esibiscono competenze sociali Falsi positivi: Molti bambini con sviluppo tipico mostrano comportamenti atipici Non ci sono strumenti perfetti o con il 100% di precisione per lo screening nella popolazione generale. Lo strumento migliore è quello che bilancia sensibilità (ASD vs tipico) e specificità (ASD vs altri disturbi del Neurosviluppo) Da TANCREDI

24 UNA VOLTA SI PARLAVA DI DIAGNOSI DIFFERENZIALE ADESSO SI PARLA DI COMORBILITA

25 Comorbidità La comorbidità è la regola piuttosto che la eccezione in psicopatologia generale (ed in particolare in età evolutiva) (70%?) Espressione dei limiti e delle insufficienze (inevitabili) della nosografia? Inevitabile conseguenza della complessità del SNC: 100 miliardi di neuroni, 100 trilioni di sinapsi, modificati costantemente dallo sviluppo e scolpiti dall esperienza non sono compatibili con quadri clinici statici e ben delineati l uno rispetto all altro. Da MASI

26 Comorbidità Le categorie diagnostiche sono essenziali punti di riferimento nel ragionamento clinico. La maggior parte dei pazienti non si colloca in categorie pure, ma in territori intermedi situati tra questi riferimenti (pattern misti) L indagine clinica può decodificare questi pattern trasversalmente, seguirli prospetticamemente, valutando gli effetti della storia naturale e dei nostri interventi sulle diverse componenti. Da MASI

27 IL PASSATO IL FUTURO Da RAGAZZO

28 IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL ICF Condizione di salute (malattia/disturbo) Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione) Fattori ambientali Fattori personali

29 CLASSIFICAZIONE PSICOLING. RAPIN-ALLEN 1988 AGNOSIA UDITIVA-VERBALE SINDROME DA DEFICIT FONOLOGICO SINTATTICO DISPRASSIA VERBALE SINDROME DA DEFICIT DI PROGRAMMAZIONE FONOLOGICA SINDROME DA DEFICIT SEMANTICO PRAGMATICO SINDROME DA DEFICIT LESSICALE SINTATTICO DISTURBI MISTI DISTURBI ESPRESSIVI DEFICIT INTEGRAZIONE CENTRALE

30 Classificazione DSM 5 Disturbi della comunicazione nei disturbi del neurosviluppo Disturbo del linguaggio (espressivi, misti recettiviespressivi) Disturbo fonazione (Speech sound disorderphonological disorder) Disturbo della fluenza ad esordio nell infanzia (stuttering) Disturbo della comunicazione sociale (pragmatica)

31 CLASSIFICAZIONE SABBADINI DSL FONOLOGICO PURO DSL FONETICO-FONOLOGICO MORFO- SINTATTICO DEFICIT LESSICALE SINTATTICO DEFICIT SEMANTICO-PRAGMATICO DISPRASSIA VERBALE

32 DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE (PRAGMATICA) Criterio A: persistente difficoltà nell uso sociale della comunicazione verbale e non verbale come manifestata da tutte le caratteristiche seguenti:

33 Deficit nell usare la comunicazione a fini sociali, come salutare e condividere informazioni in modo appropriato al contesto Incapacità di modificare la comunicazione per adeguarla al contesto o ai bisogni dell ascoltatore, per es. parlare in modo diverso in classe o al parco giochi, ad un adulto o a un bambino,o evitare l uso di linguaggio apertamente formale Difficoltà nel seguire le regole della conversazione e del racconto (tenere il turno, riformulare le frasi quando non ci si capisce, conoscere l uso dei segnali verbali e non verbali per regolare l interazione)

34 DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE Criterio B : Il deficit provoca limitazioni funzionali nella comunicazione efficace, nella partecipazione sociale, nelle relazioni sociali, negli apprendimenti o nelle performance professionali, indipendentemente o in combinazione

35 DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE Criterio C: L insorgenza del disturbo è nei primi anni di vita, ma può non essere manifesta fino a quando le richieste sociali non superano le capacità limitate

36 DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE Criterio D: I sintomi non sono attribuibili ad altro disturbo

37 La diagnosi differenziale fra ASD e Disturbo della comunicazione sociale richiede una indagine accurata sulla presenza di compromissione nell area degli interessi e delle attività, attuale o pregressa