AIdel 22 ONLUS ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI. Bologna, 12 aprile RELAZIONE del Presidente

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1 AIdel 22 ONLUS ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI RELAZIONE del Presidente Bologna, 12 aprile 2008

2 Obiettivi per il biennio individuati dal Consiglio Direttivo eletto dall Assemblea Generale - Firenze 31 marzo AMPLIAMENTO della COMUNICAZIONE 2. INIZIATIVA PROGETTUALE 3. ORGANIZZAZIONE CONGRESSO RAFFORZAMENTO SEDI REGIONALI AIdel 22 ONLUS

3 1. COMUNICAZIONE Prima fase : Verso l esterno Fondazione del Giornale dell Associazione Registrazione testata- iscrizione Albo Giornalisti del Direttore Responsabile- Gruppo Redazione-Pubblicazione n. 0 e n. 1 Ampliamento sito Menu, home page, archivio notizie, le nostre storie, aggiornamento news, forum, grafica ecc. Seconda fase: Dall esterno Collaborazione con la Federazione UNIAMO Partecipazione riunioni, collaborazione progetto Pollicino, impegno organizzativo per la 1 giornata europea Malattie Rare Sviluppo relazioni con altre organizzazioni, anche internazionali Associazioni italiane similari, SIMGePeD, Eurordis,, VCFSEF Inc

4 2. INIZIATIVA PROGETTUALE Ricerca (1/2) Ricerca Clinica Aspetti comportamentali, neuropsicologici e psichici. Problematiche relative all apprendimento scolastico (Ospedale Careggi- Ospedale Bambino Gesù) organizzazione convegno Firenze sul tema; sostegno e divulgazione e dei progetti tra le famiglie Ricerca Applicata Elaborazione di un modello assistenziale integrato in collaborazione azione con 57 organizzazioni tra associazioni di familiari e società scientifiche ifiche (SIMGePeD-Società Società italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità congenite) contributo personale alla stesura del progetto, organizzazione del d convegno nazionale a Roma, collaborazione di alcune sedi regionali ai 13 convegni organizzati in contemporanea in diverse regioni Prima fase : promozione Seconda fase : presentazione primi risultati

5 2. INIZIATIVA PROGETTUALE Sostegno alle famiglie Progetto Fratelli in barca a vela (seconda fase- successiva al progetto 2006) (2/2) Partecipazione, in collaborazione con altre associazioni similari, i, all organizzazione del progetto Fratelli in barca a vela Contributo economico alla realizzazione del progetto co-finanziato Finanziamento del 50 % delle spese a carico delle tre famiglie che c hanno aderito al progetto, inviando tre fratelli

6 3. ORGANIZZAZIONE CONGRESSO Prima fase Presentazione candidatura ufficiale Presentazione slides al Consiglio Direttivo VCFS EF Inc. 2- Ricerca fondi: Predisposizione materiale informativo Lettera di presentazione, programma preliminare, depliant, brochure Riunione operativa con Comitato Scientifico Definizione data, individuazione potenziali sponsor, collaborazione one continua e proficua con il prof. Bruno Marino, coordinatore Comitato Relazioni costruite con circa 15 aziende Incontri di persona, per contatto diretto o attraverso intermediari, carteggi per richieste ufficiali, invio di documentazione per referenze, numerosissimi contatti telefonici

7 3. ORGANIZZAZIONE CONGRESSO 3- scelta sede congressuale 2009 Studio degli spazi e delle attrezzature indispensabili predisposizione di un pro-forma per preventivi Individuazione Centri Congressuali e Hotels in Roma e dintorni raccolta dati Richiesta preventivi e contrattazione con primo gruppo selezionato attività di segreteria Sopralluoghi nei centri prescelti Valutazioni comparative

8 3. ORGANIZZAZIONE CONGRESSO Seconda fase accordi raggiunti Approvazione del Direttivo della VCFSEF N. 3 conference call e scambio documenti con il Direttivo della Fondazione Velocardiofacial Syndrome Educational per individuare le esigenze e verificare la compatibilità con la sede e i fondi disponibili Accordo con l Hotel Pineta Palace Contrattazione su preventivo e migliore offerta 2- fondi raccolti Sponsorizzazioni Fondazione Serono,, Fondazione Rusconi,, EUR S.p.A. Raccolta fondi da privati Donazione di soci, attività teatrali, raccolte di beneficienza,, calendario AIdel Accantonamento nostro bilancio Donazione Global Service

9 4. RAFFORZAMENTO SEDI REGIONALI Prima fase Coinvolgimento nei progetti nazionali Convegni SIMGePeD; ; 1 giornata europea Malattie Rare; giornale AIdel 22 ; ricerca sponsor per congresso 2009; organizzazione convegno e Assemblea Generale 2008 presso sede regionale, a Bologna Seconda fase Promozione di iniziative locali per fare gruppo Con l eccezione del Lazio e della Lombardia non risultano iniziative locali volte al consolidamento del gruppo regionale dei soci

10 CONCLUSIONI Raggiungimento obiettivi programmatici 2007 Obiettivo 1 : seconda fase: completata Obiettivo 2 : seconda fase: presentazione primi risultati delle ricerche Obiettivo 3 : seconda fase: completamento raccolta fondi Obiettivo 4 : seconda fase : da riformulare con nuove strategie Consolidamento situazione precedente Tesseramento soci: aumento del 25 % Situazione economica e patrimoniale: incremento del 90% circa Organizzazione: -attività della Segreteria Consiglio Direttivo: stabile, strutturata -attività su delega dei Consiglieri: discontinua, non strutturata Finanziamento: acquisizione sponsor istituzionale On Air AIdel 22 ONLUS

11 AIdel 22 ONLUS Quanto lavoro fatto!!!!! ma quanto ancora da FARE. Giulietta Angelelli Cafiero

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