Riconoscimento di ruolo e supporti per il Caregiver familiare : un percorso di cittadinanza attiva

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1 Riconoscimento di ruolo e per il Caregiver familiare : un percorso di cittadinanza attiva LOREDANA LIGABUE Anziani e non solo Soc. coop. Il caregiver familiare è la persona che si prende cura gratuitamente di un familiare, amico, un vicino bisognoso di assistenza in quanto affetto da una malattia cronica, da disabilità o fragilità. I Caregiver familiari sono una componente essenziale del welfare, ma in Italia sono stati considerati»invisibili» e privi didiritti soggettivi. ANZIANI E NON SOLO (ANS) ha agito per dare ai caregiver visibilità e riconoscimento e promuovere una risposta ai loro bisogni attraverso diritti, servizi, prodotti mirati a sostenerne e facilitarne il ruolo e la conciliazione.

2 ORIGINI DELL IDEA INCONTRI DI FORMAZIONE PER FAMILIARI CHE SI PRENDONO CURA Origini dell idea La buona pratica è centrata sul riconoscimento del ruolo del caregiver familiare e attivazione di azioni di supporto La pratica prende spunto dall ascolto delle problematiche e bisogni di familiari di persone disabili e non autosufficienti in contesti formativi e dall esame di esperienze di sostegno sviluppate in altri Paesi europei L idea è stata presentata alle Istituzioni locali e regionali, caregiver familiari, associazioni e operatori del settore in occasione della prima edizione del Caregiver Day (2011).

3 AVVIO DELLA SFIDA Promotore è stata ANZIANI E NON SOLO con il sostegno dell UNIONE DEI COMUNI DELLE TERRE D ARGINE e delle Associazioni di volontariato locali. La sfida sociale da affrontare è stata : a)portare l attenzione su un ruolo, quello dei caregiver, «invisibile» in Italia ove il welfare assistenziale si concentra sulla persona «da assistere» e chi si prende cura è considerata, in modo astratto, la «famiglia», b) operare per il suo riconoscimento, valorizzazione e supporto. Gruppo bersaglio dell innovazione sociale erano i in Emilia Romagna in Italiafamiliari che si prendono cura di propri cari.

4 riconoscimento di ruolo e. ATTIVITA POSTE IN ESSERE LE ATTIVITÀ POSTE IN ESSERE SONO STATE: A) Verso I Caregiver :1.Azioni informative 2. Formative, 3. Gruppi di Auto MutuoAiuto,4.Attività dimostrative e di ricerca-azione, 5. Azioni di Advocacy, 6.Supporto per organizzazione forme di rappresentanza. dei caregiver :CARER B) Verso ONG, Operatori professionali e Policy Makers: 1. ricerca e analisi dei bisogni dei caregiver, 2.workshop, 3.focus group,4. formazione 5.supporto per proposte di legge regionali e nazionali, 6. disseminazione.

5 RISULTATI ATTIVITA COSA ABBIAMO FATTO VERSO I CAREGIVER: 8 edizioni Caregiver Day Corsi on line, incontri formativi in presenza per Caregiver familiare (oltre utenti) Realizzazione e gestione di un sito e un profilo social dedicato ai caregiver familiari Programmi di consapevolezza ed educazione per giovani caregiver Realizzazione di un sistema di formazione e di validazione delle competenze delle assistenti familiari (5.000 utenti) Software per facilitare l assistenza familiare (carexpert e careplan) Selezione APP per Caregiver

6 GLI ATTORI GLI ATTORI PRINCIPALI CHE HANNO OPERATO IN COLLABORAZIONE CON ANS sono stati: Associazioni di Volontariato dei genitori di figli disabili, dei familiari di persone colpite da ictus, Alzheimer, Parkinson....., Sindacati pensionati Patronati Scuole Aziende sanitarie Unione Comuni Regione Emilia Romagna Altre Amministrazioni locali, regionali, centrali

7 RISULTATI DEL PARTENARIATO I RISULTATI DEL PARTENARIATO: partecipazione attiva di molti caregiver familiari positiva collaborazione tra le ONG, politici, istituzioni locali e regionali approvazione della legge regionale, la prima in Italia, per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare disegno di legge nazionale trasmesso al Parlamento consapevolezza condivisa sul ruolo del caregiver famigliare da parte di attori assistenziali formali crescente consapevolezza da parte degli attori sociali ed economici che il riconoscimento di un nuovo soggetto -IL FAMIGLIARE CAREGIVERporta a importanti cambiamenti nella assistenza domiciliare, E-Care, telemedicina... Produzione di prodotti funzionali e di sostegno, per esempio, VESTA Coinvolgimento welfare aziendale

8 INSEGNAMENTI TRATTI. Principali insegnamenti tratti Iniziare da problemi «veri» (i membri della famiglia che si prendono cura non possono più sostenere oltre l'onere di cura) Dare identità e ruolo ai portatori di bisogni (la famiglia è un concetto, il caregiver familiare è una persona) avere una visione prospettica (80% delle persone non autosufficienti, vivono a casa assistiti da un membro della famiglia) Valorizzare le differenze e l interdisciplinarietà, ma costruire convergenze (tutti sono stati, sono o saranno caregiver) Cittadinanza attiva, il networking, la sussidiarietà sono le leve di cambiamento e e di costruzione del futuro Aggregare e qualificare la domanda è una condizione per produrre l'offerta Innovare ha bisogno di tempo e di supporto (competenze, le infrastrutture, gli strumenti, la finanza... Per una nuova domiciliarità e cura)

9 INCONTRI CON I CAREGIVER DI RIVA DEL GARDA Nel corso dei 5 incontri realizzati, cui hanno partecipato anche medici ed infermieri afferenti all U.O di Cure Primarie, sono state presentate una sere di applicazioni utili a migliorare ad es. l informazione, il monitoraggio delle attività assistenziali, l inclusione e la socializzazione dei caregiver familiari. I conduttori, durante le riunioni, hanno raccolto impressioni e suggerimenti e al termine del progetto sono stati presentati i risultati ed effettuata un indagine di soddisfazione dei partecipanti attraverso interviste. I caregiver hanno mostrato elevato gradimento e riconoscimento sia per il percorso condiviso sia per la concreta utilità delle applicazioni sperimentate. L esperienza è stata particolarmente apprezzata anche dai professionisti del territorio che, a vario titolo e livello, sono stati coinvolti ed hanno contribuito alla realizzazione del progetto. Dott.ssa Carmela Scozzafava Dirigente Medico U.O.C.P