\Y l/ OCIETA FIRENZE. Ufficio proponente: Direzione Società. della Salute

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1 1& de di OCIETA lla SALL,TE FIRENZE Deliberazione Giunta Esecutiva n.42 del 22 settembre 2011 Oggetto: Approvazione del di ricerca "Revisione diagnosi e analisi necessità di supporto di pazienti con sindrome dello spettro autistico ospiti in strutture diurne e residenziali nell'area Fiorentina" Stefania Saccardi Luigi Marroni Andrea Ceccarelli Presidente Membro(Delega Presidente ) Membro (Delega Stefano Marmugi ) L'Assessore Proponente:Ass Stefania Saccardi Ufficio proponente: Direzione Società della Salute presente assente X x X \Y l/ Àl Direttore: Carolina Estensore: Daniele Cuzzont Massa Parere di regolarità tecnica ex art. 49 c.l T.U.E.L. D.lgs Alleeati p.i. 1

2 La Giunta Esecutiva della Società della Salute di Firenze PREMESSO CHE: con deliberazioni C.C. n.919/121 del 17 novembre 2003 e del Direttore Generale dell Azienda Sanitaria di Firenze n.814 del 28/11/03 sono stati approvati la Convenzione e lo Statuto del Consorzio pubblico tra il Comune di Firenze e l Azienda Sanitaria di Firenze denominato Società della Salute di Firenze ; in data 25 luglio 2006 sono state sottoscritte, da parte degli enti consorziati, le modifiche e integrazioni alla Convenzione costitutiva del Consorzio, approvate con deliberazione del Consiglio Comunale, n. 50 del , e del Direttore Generale dell Azienda Sanitaria di Firenze, n. 542 del ; VISTA la L.R. 10 novembre 2008 n. 60 Modifiche alla L.R. 24 febbraio 2005, n. 40 Disciplina del servizio sanitario regionale e, segnatamente:il capo III bis Società della Salute, art. 71 bis e ss., che disciplina il nuovo assetto organizzativo dei servizi sanitari, socio-sanitari e sociali territoriali tramite la costituzione delle Società della Salute; PRESO ATTO che, con deliberazioni del Consiglio Comunale di Firenze, n. 2009/C/00046 del , e dell Azienda Sanitaria di Firenze, n. 249 del , sono stati approvati i nuovi schemi di convenzione e di statuto della Società della Salute di Firenze, alla luce delle modifiche introdotte dalla L.R. 60/2008; PRESO ATTO che, in data 8 marzo 2010, è stata stipulata dagli enti consorziati la nuova Convenzione della Società della Salute di Firenze, con allegato il nuovo Statuto del Consorzio, entrato in vigore a seguito di detta stipula; RICHIAMATA la deliberazione dell Assemblea dei Soci, n.15 del 13 maggio 2010 avente ad oggetto: Insediamento dell Assemblea dei Soci: accertamento della regolare costituzione e nomina del componente non di diritto della Giunta Esecutiva ; RICHIAMATA altresì la deliberazione della Giunta esecutiva n.10del 13 maggio 2010 avente ad oggetto: Insediamento della Giunta esecutiva: accertamento della regolare costituzione ; VISTA la deliberazione della Giunta SdS n. 18 del 22/12/2008: avente per oggetto Adozione dello schema di Piano Integrato di Salute e della Relazione annuale sullo stato di salute anni ; VISTA la deliberazione di Assemblea dei Soci n 7del 30 giugno 2011 avente per oggetto Proroga della validità del Piano Integrato di Salute , secondo quanto previsto dalla delibera G.R.T. 243 del 11 aprile 2011 Approvazione disposizioni operative per il funzionamento delle Società della Salute in Toscana. Modifica alla DGRT n del 28 dicembre ; VISTA altresì la deliberazione di Assemblea dei Soci n 10 del 30 giugno2011 avente per oggetto Approvazione Piano Attuativo 2011, specificamente recependo le disposizioni attuative di cui al p. B della delibera G.R.T. 243 /2011 sopracitata; RICHIAMATO il Piano Sanitario Regionale 2008/2010, punto Diagnosi precoce, presa in carico interprofessionale e continuità delle cure dall infanzia all età adulta dei disturbi dello spettro autistico, che promuove una strategia di azione complessiva su tutto il territorio regionale che, tenendo conto delle criticità emerse, affronti le problematiche dell assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico; RICHIAMATO il Piano Integrato di Salute 2008/2010 della Società della Salute di Firenze, prorogato con la citata deliberazione di Assemblea dei Soci n 7del 30 giugno 2011, che al punto lettera d) Ottimizzare la presa in carico multiprofessionale e multidisciplinare dei minori con disturbi dello spettro autistico e garantire la continuità delle cure dall infanzia alla maggiore età, prevede la promozione di specifiche azioni finalizzate all ottimizzazione della presa in carico multiprofessionale e multidisciplinare dei minori con disturbi dello spettro autistico e azioni per garantire la continuità delle cure dall infanzia alla maggiore età; VISTO il progetto di ricerca Revisione diagnosi e analisi necessità di supporto di pazienti con sindrome dello spettro autistico ospiti in strutture diurne e residenziali nell Area Fiorentina (allegato A parte 2

3 integrante della presente deliberazione), predisposto in collaborazione dal Centro di Riferimento Regionale Autismo Adulto e dal Gruppo Interdisciplinare Autismo Adulto ASL A, che prevede la revisione diagnostica delle persone adulte che frequentano centri diurni e residenziali con diagnosi di Disturbo dello Spettro Artistico, e la revisione dei lori bisogni di intensità di supporto; CONSIDERATO che il progetto di ricerca risr-rlta di particolare importanza sta dal punto di vista clinico che per la programmazione dei servizi; RITENUTO pertanto di approvare il progetto (allegato A parte integrante della presente deliberazione) e di incaricare il Direttore della SdS di adottare tutti gli atti conseguenti per I'attuazione de1 progetto stesso; Preso atto del parere favorevole relativo alla regolarità tecnica del presente provvedimento, ai sensi dell'art. 49, co.l, del Dlgs ; Con le modalità dell'art. l0 dello Statuto; DELIBERA Per i motivi espressi in narrativa: 1) di approvare il progetto di ricerca "Revisione diagnosi e analisi necessità di supporto di pazienti con sindrome dello spettro autistico ospiti in strutture diurne e residenziali nell'area Fiorentina" (allegato A parte integrante della presente deliberazione); 2) di incaricare ii Direttore de1la SdS di adottare tutti gli atti conseguenti per I'attttazione del progetto stesso; 3) di dare pubblicità alla presente deliberazione mediante affissione all'albo Pretorio del Consorzio ove vi rimarrà per dieci giorni consecutivi e mediante pubbli cazione sul sito internet della Società della Salute, ove resterà accessibile a tempo indeterminato. I Preóidente ardi Il Did dtore SdS Dr ssa"carolina Cuzzoni

4 Allegato A) Progetto di ricerca: REVISIONE DIAGNOSI E ANALISI NECESSITA DI SUPPORTO DI PAZIENTI CON SINDROME DELLO SPETTRO AUTISTICO OSPITI IN STRUTTURE DIURNE E RESIDENZIALI NELL AREA FIORENTINA Dr. G.P. La Malfa Dr. P. Rossi Prodi 4

5 Nell ambito dell attuazione del Piano Sanitario Sanitario Regione Toscana 2008/2010 punto Diagnosi precoce, presa in carico interprofessionale e continuità delle cure dall infanzia all età adulta dei disturbi dello spettro autistico e del Piano Integrato di Salute 2008/2010 della Società della Salute di Firenze punto 5.2.4, lettera d) Ottimizzare la presa in carico multiprofessionale e multidisciplinare dei minori con disturbi dello spettro autistico e garantire la continuità delle cure dall infanzia alla maggiore età, in collaborazione tra il Centro di Riferimento Regionale Autismo Adulto e il Gruppo Interdisciplinare Autismo Adulto ASL A, viene proposto il seguente Progetto di Ricerca: REVISIONE DIAGNOSI E ANALISI NECESSITA DI SUPPORTO DI PAZIENTI CON SINDROME DELLO SPETTRO AUTISTICO OSPITI IN STRUTTURE DIURNE E RESIDENZIALI NELL AREA FIORENTINA INTRODUZIONE TEORICA Attualmente sia nel manuale diagnostico DSM-IV TR, che in quello dell ICD-10, l autismo è riconosciuto come un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, che si origina nella prima infanzia, compromette le funzioni del SNC e si manifesta prevalentemente con disturbi della relazione, della comunicazione e del comportamento. Viene riconosciuta come patognomonica la Triade sintomatologica autistica rappresentata dai seguenti aspetti: 1. Compromissione qualitativa dell interazione sociale, rinvenibile nel contatto oculare, attenzione al volto, nelle prime interazioni sociali, nell attenzione congiunta, nel riconoscimento ed espressione di stati d animo 2. Compromissione qualitativa della comunicazione, evidenziabile dal ritardo o assenza di linguaggio verbale e gestuale, dalla difficoltà nel ritmo comunicativo e dall uso stereotipato del linguaggio 3. Comportamenti e interessi atipici e stereotipati, consistenti in un repertorio di attività limitato e stereotipato, nella restrizione di interessi, nella tendenza alla rigidità nelle attività quotidiane ed in comportamenti motori atipici e poco flessibili Fin dalle prime descrizioni di Kanner e Asperger questo disturbo è sempre stato oggetto di grande interesse, sia per la sua gravità clinica, sia per gli svariati problemi (tutt ora spesso irrisolti) eziologici, diagnostici, di comorbilità (specialmente con l handicap psichico) e terapeutici, che esso comporta. 5

6 Nosograficamente nell ambito del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) l autismo è stato posto nel capitolo dei Disturbi pervasivi dello sviluppo, unitamente alla sindrome di Asperger (considerata un autismo ad alto funzionamento ), la sindrome di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza e l autismo non altrimenti specificato. L estrema diversità di presentazione clinica della sindrome autistica e le notevoli differenze presentate da soggetti diagnosticati con lo stesso disturbo, hanno portato Wing e Gould 3 a introdurre il concetto dimensionale di Autistic Spectrum Disorder (ASD). È interessante sottolineare come nella definizione di autismo del DSM-IV 4 scompaiono due parole: psicosi e infantile. Con la scomparsa del sostantivo psicosi viene sancita la rottura con le concezioni precedenti, che spesso identificavano l autismo come un sintomo della psicosi 5. Con la scomparsa dell aggettivo infantile si ha invece la presa d atto di un evidenza: l autismo non è solo infantile. Questo è un aspetto spesso trascurato in questo settore: il disturbo interessa l intero arco della vita del paziente. Per molto tempo il tema dell adulto con autismo è stato scotomizzato sia nel campo clinico, che accademico. A riprova di ciò il focus delle ricerche è tutt ora centrato principalmente sui bambini, anche se è evidente che la maggioranza delle persone con autismo sono adulte 6. Molte sono le cause di questo fenomeno; fondamentalmente però una delle cause principali va ricercata in un fraintendimento di tipo epistemologico. La persona adulta con ASD è stata considerata puramente come una persona con handicap, alla stessa stregua, per esempio, della persona con esiti di poliomielite. Tuttavia esiste una sostanziale differenza tra le due condizioni. Nel caso della poliomielite, la persona è stata ammalata nell infanzia, mentre nell età adulta non è più ammalata ma soffre degli esiti di tale affezione. Nel caso dell autismo, la diagnosi durante il corso della vita rimane stabile. La stabilità diagnostica dell autismo è praticamente assoluta ove si considerino gli studi condotti con criteri clinici rigorosi e confermati da strumenti di valutazione diagnostica internazionali, anche per soggetti adulti 8. A fronte di questa stabilità diagnostica si può notare un va e vieni dei pattern sintomatologici 9, che possono riguardare la capacità di adattamento sociale, il livello cognitivo, i problemi di comorbilità. Alla luce di quanto osservato è possibile asserire che la persona adulta con autismo, continua per tutto l arco della vita ad essere affetta dal disturbo e quindi necessita di una costante presa in carico. 6

7 PROGETTO DI RICERCA Nel contesto sopradescritto, appare di grande importanza sia per la clinica, che per la programmazione socio-sanitaria una verifica sul campo sia sulla revisione diagnostica delle persone adulte che frequentano centri diurni e residenziali con diagnosi di Disturbo dello Spettro Artistico, sia per una revisione dei lori bisogni di intensità di supporto. Essendo una ricerca che si rivolgerà ad un numero piuttosto elevato di soggetti, le caratteristiche degli strumenti di valutazione utilizzate dovranno essere quelle del massimo rapporto tra capacità di informazione e spesa (non solo economica, ma anche in termini di tempo) a) per quanto riguarda la rivalutazione diagnostica, oltre che ad un ananmnesi su come si è arrivati alla diagnosi verranno utilizzati due strumenti di screening: 1 STADI - Versione italiana del test PDD-MRS di Anton Dosen 2 AUTISM SPECTRUM DISORDERS DIAGNOSTIC adult version di J. Matson nella sua versione italiana 3 Criteri ICD-10 b) per quanto riguarda la valutazione dei bisogni di intensità di supporto, verrà utilizzato il concetto di ILEP adottato dalla Associazione Americana Ritardo Mentale (AAMR). In tale approccio, al contrario dei precedenti sistemi classificativi, NON vengono creati sottogruppi in base alla gravità del quadro clinico, ma ciò che viene classificato è l intensità di bisogno di supporto di un individuo in un area specifica della vita (Luckasson et al : ILEP) L intensità della necessità di supporto varia nel corso della varie fasi della vita della persona, delle situazioni e dell ambiente. Il concetto di Supporto, implica tutte quelle risorse ed energie che aiutano a promuovere: - lo sviluppo - l educazione - gli interessi - il benessere personale di una persona e coinvolgono il funzionamento individuale Le Aree in cui i supporti possono essere applicati comprendono: - Sviluppo Umano - Insegnamento & educazione - Vita familiare - Vita di comunità 7

8 - Impiego - Salute & sicurezza - Comportamento - Assistenza sociale - Protezione e difesa Quindi l e funzioni di supporto, comprendono: - Insegnamento - Facilitazione - Supporto finanziario - Assistenza nell impiego - Supporto comportamentale - Assistenza nella vita familiare - Accesso e uso della vita comunitaria - Assistenza alla salute L intensità di suporto può essere classificata come: Intermittente: caratterizzata da episodicità o comunque di breve durata (transizione età; perdita del lavoro; crisi acuta medica). Limitata: l intensità è caratterizzata da costanza nel tempo, limitata nella giornata. Richiede minor personale e costi (p.e. formazione lavorativa; supporto all adolescenza) Estensiva: regolare coinvolgimento giornaliero senza limite di erogazione Pervasiva: caratterizzato da costanza, alta intensità, alto coinvolgimento di professionalità, intrusività 8