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1 Giugno Ottobre Uscita n. 28 n. 35 Editoriale Editoriale Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46) art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale Sabato 6 novembre mi sono recato a Terni ad un appuntamento importantissimo per la nostra Associazione: l ufficializzazione della nuova Sezione Regionale Umbra, di cui è Responsabile la Dottoressa Elisabetta Manfroi e l apertura di un nuovo Centro medico-ospedaliero per la lotta alla Neurofibromatosi. La Dottoressa Elisabetta Manfroi genetista e nostra socia e già collaboratrice del Professor Balestrazzi ha realizzato un sogno che cullava da tempo e oggi, con orgoglio possiamo dire che, grazie a lei, anche in terra umbra si combatte la Neurofibromatosi. Per l evento, la Dottoressa Manfroi ha organizzato presso la sala conferenze dell Azienda Ospedaliera un convegno dal titolo: Neurofibromatosi ieri,oggi e domani, in una sala gremita all inverosimile. Siamo stati onorati della presenza delle autorità quali il Dottor Brega, Presidente del Consiglio Regione Umbria, il Dottor Piacenti Vicepresidente della Provincia, il Dottor Giovannini, Direttore dell Azienda Ospedaliera. La signora Palmina Giannini nostra socia e presidente del comitato Paolo Balestrazzi ha portato la sua esperienza personale, molto commovente, ad una assemblea attenta e rispettosa. Tra i relatori molto preparati sull argomento loro affidato, particolare attenzione ha raccolto il Professor Martino Ruggieri, docente di pediatria all università di Catania, parlandoci di Manifestazioni cliniche e storia naturale della Neurofibromatosi. Assistendo a questo convegno ho potuto sperimentare per l ennesima volta quanto interesse venga posto a questi incontri scientifici perché c è sempre qualcosa di nuovo per ognuno di noi. Ne è un esempio la Sindrome di Legius, dopo averne parlato per la prima volta al Congresso di Genova ora, a distanza di pochi mesi è già un fatto acquisito, speriamo lo sia anche per la sperimentazione. All Assemblea dei Soci di Roma si è parlato di alcuni farmaci tra i quali l IMATINIB un anticorpo monoclonale che sarebbe in grado di ridurre una massa tumorale, o un altro farmaco già usato normalmente in oculistica con opportuni dosaggi. In tutto questo l ANF è sempre in primo piano ora a organizzare eventi informativi, ora a raccogliere fondi da destinare alle varie attività o a borse di studio. ognuno di noi è chiamato per quanto gli è possibile a collaborare affinchè si raggiungano gli obbiettivi che il nostro statuto ci chiede. Ci stiamo avvicinando al Natale, periodo particolarmente fertile per generosità ed impegno. e allora proponiamo ad amici e conoscenti i biglietti augurali che anche quest anno l Associazione propone. Diamo voce alla fantasia di ciascuno affinchè possano essere sfruttate tutte le risorse possibili per la causa che l Associazione sostiene. Corrado Melegari 1

2 V Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi Bonioli E, Morcaldi G Dipartimento di Scienze Pediatriche Giovanni De Toni Largo G. Gaslini, 5, Genova 2 Dal libro degli atti La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), o malattia di von Recklinghausen, appartiene storicamente ad un gruppo di sindromi definite neurocutanee (tra cui la sclerosi tuberosa, la malattia di Sturge-Weber, la malattia di von Hippel -Lindau, l atassia-teleangectasia, la sindrome di Jadassohn, l ipomelanosi di Ito e l incontinentia pigmenti) le cui manifestazioni cliniche, estremamente variabili ed eterogenee, riguardano primariamente, ma non esclusivamente, i tessuti di derivazione neuroectodermica (Rose 2004). Attualmente l individuazione di mutazioni a differenti livelli della via di trasduzione del segnale RAS-MAPK ha permesso di affiancare alla NF1 sindromi a fenotipo parzialmente sovrapponibile, quali la s. di Noonan, la s. LEOPARD, la s. cardio-facio-cutanea, la s. di Costello, la fibromatosi gengivale ereditaria tipo 1, la s. linfoproliferativa autoimmune e, ultimamente, la s. NF1-like, o s. di Legius. Per questo gruppo di patologie, accomunate da mutazioni a livello germinale in differenti punti della via di trasduzione del segnale RAS-MAPK, e stato coniato il termine di sindromi neuro-cardio-facio-cutanee o anche RASpatie (Tidyman and Rauen 2009). L incidenza della Neurofibromatosi di tipo 1 è stata stimata tra 2,3 e 3,9 per nati vivi, mentre la prevalenza è stata stimata tra 1 e 10,4 per in differenti popolazioni senza distinzioni geografiche e/o etniche. La diagnosi di NF1 è essenzialmente clinica e viene effettuata in presenza di almeno due dei criteri definiti dalla National Health Institute Consensus Conference e revisionati nel 1997 (Gutmann, Aylsworth et al. 1997): a) più di 5 macchie caffè-latte (CL) con diametro > 5 mm nei pazienti prepuberi; più di 5 macchie caffèlatte con diametro > 15 mm nei pazienti postpuberi; b) efelidi ascellari, inguinali o al collo; c) due o più noduli di Lisch nell iride; d) due o più neurofibromi o un neurofibroma plessiforme; e) una lesione ossea specifica (cifoscoliosi, displasia della grande ala dello sfenoide, incurvamento della tibia); f) glioma del nervo ottico; g) un parente di I grado con NF1 la cui diagnosi è in accordo con i criteri sopra citati. Alcuni di questi criteri possono defnire la diagnosi gia alla nascita: oltre ovviamente alla familiarita, la presenza di lesioni ossee specifiche e, molto spesso, di neurofibromi plessiformi sono osservabili sin dai primi periodi della vita (Huson, Compston et al. 1989; North 1998). Altri marker diagnostici sono eta dipendenti (North 1998): le macchie CL possono essere presenti già alla nascita e sono comunque osservabili nella stragrande maggioranza dei casi entro gli 8-12 mesi di vita e aumentano in dimensione, numero e pigmentazione, specialmente durante i primi anni di vita; il freckling (o pseudolentiggini) in aree non esposte alla luce tende a comparire entro i primi cinque anni; i noduli di Lisch compaiono generalmente dopo i 5 anni; il glioma delle vie ottiche si rende clinicamente manifesto entro i primi 6 anni di vita; la speorganizzato da ANF - Genova 17 e 18 aprile 2010 DIAGNOSI CLINICA NEL BAMBINO CON MACCHIE CAFFÈ-LATTE cifica scoliosi ad angolo acuto si manifesta di solito tra i 5 e i 10 anni; i neurofibromi cutanei compaiono, di solito, non prima della maturazione puberale. Le macchie CL tipiche della NF1 solitamente si presentano come lesioni maculari, uniformemente pigmentate, ben demarcate, di colore variabile in rapporto all intensita della pigmentazione dei singoli soggetti. Hanno una forma rotondeggiante od ovoidale con l asse maggiore spesso disposto parallelamente al tronco nervoso sottostante. Possono essere sparse su tutta la superficie corporea con predilezione per il tronco e gli arti. La presenza di sole macchie CL puo creare dubbi nel soggetto in eta pediatrica senza familiarità per NF1. Sono infatti conosciute condizioni cliniche che per la presenza di macchie CL possono entrare in diagnosi differenziale, come la neurofibromatosi tipo 2, l Atassia-Teleangectasia, l anemia di Fanconi, la sclerosi tuberosa, la sindrome di Bloom, la sindrome di Watson, la sindrome di Silver- Russel, la sindrome di Campanacci, la sindrome di McCune-Albright. Inoltre alcune tra le sindromi secondarie a mutazioni a livello del pathway RAS-MAPK (RASpatie) possono presentare macchie CL e freckling, e tra queste va soprattutto ricordata la sindrome di Legius che e caratterizzata dalla presenza di macchie CL e freckling in un quadro compatibile con la diagnosi di NF1, pur in assenza di neurofibromi e delle altre tipiche complicanze (Messiaen, Yao et al. 2009; Pasmant, Sabbagh et al. 2009; Muram-Zborovski, Stevenson et al. 2010). La nostra esperienza clinica conferma la difficolta di porre diagnosi di NF1 in eta pediatrica. Tra i casi seguiti presso il nostro Centro il 64,2% (292) sono sporadici e tra questi 122 (eta mediana di 32, 9 mesi pari a 2,7 anni, range (R): 0,83-220,93 mesi) si sono trovati alla prima visita nella situazione diagnostica di semplice sospetto diagnostico per la presenza di macchie CL. Tra questi, 56 soggetti hanno eseguito almeno una seconda valutazione clinica. Per 13 di questi pazienti è stato possibile stabilire la diagnosi di NF1 per la comparsa di neurofibromi, noduli di Lisch o glioma delle vie ottiche, dopo un tempo mediano di follow up 33,8 mesi, R: 6,5-119,5, ad un età mediana di 63,5 mesi (5,3 anni). In 17 pazienti e stata osservata la comparsa di freckling dopo un tempo mediano di follow-up di 18,2 mesi (R: 6,1 79,3 mesi), all eta mediana di 55,6 mesi (4,6 anni). Per 11 di questi 17 pazienti, dopo la comparsa del freckling, è trascorso un periodo di tempo mediano di 24,6 mesi (R: 4,9 70,9 mesi) fino ad una età mediana di 79,8 mesi pari a 6,7 anni, senza che comparissero altri elementi diagnosi di NF1. Per 25 dei restanti 26 pazienti la diagnosi è tuttora incerta, dopo un follow up della durata mediana di 30,4 mesi (R: 6,6-88,7), ad un età mediana di 7,1 anni. Per un paziente, infine, la diagnosi di NF1 è stata esclusa dato che il periodo di osservazione ha superato la pubertà, l età entro la quale le caratteristiche cliniche tipiche della NF1 dovrebbero rendersi evidenti. La presenza di macchie CL nei soggetti con familiarità per NF1 rende possibile una diagnosi precoce (già alla nascita). Anche per questa categoria di soggetti abbiamo voluto valutare i tempi di comparsa degli altri segni diagnostici in aggiunta alle macchie CL. 120 soggetti con familiarità per NF1 sono afferiti al nostro Centro. Di questi solo 18 alla prima visita presentavano solo macchie CL. 11 di questi pazienti sono stati valutati più volte: per quattro di questi non sono emerse altre caratteristiche fenotipiche riferibili a NF1 dopo un follow up della durata mediana di 15,1 mesi (R: 7,3-70,2 mesi) ad un età di 85,2 mesi (7,1 anni), R: 35,5-206,2 mesi. Per i restanti 7 nel corso del follow up è comparso il freckling (generalmente ascellare) dopo un periodo di controllo variabile (dai 6,3 ai 74,3 mesi, mediana 22,6, ad un età mediana di 60,3 mesi (circa 5 anni), R: 13,6-120,9 mesi). La neurofibromatosi è caratterizzata da grande variabilità fenotipica. Questo rappresenta un elemento di notevole difficoltà nella pianificazione del trattamento e dei controlli. Infatti la diagnosi di NF1 non permette di per se la definizione di un protocollo assistenziale, nè la formulazione di una sicura prognosi familiare. Anche la conoscenza della mutazione del gene NF1 non è sicuramente correlabile con il quadro clinico, a parte la dimostrazione di larghe delezioni del gene coinvolgenti anche geni contigui. La diagnosi di NF1 può essere difficile specie nel soggetto di giovane eta e con forma sporadica, dal momento che l espressione clinica della malattia è variabile e la penetranza è completa, ma eta dipendente. Il problema e inoltre complicato per il fatto che gli elementi cutanei tipici della NF1 (macche CL e freckling), essendo tipici anche della s. di Legius, non possono piu essere considerati discriminanti dal punto di vista diagnostico. In considerazione delle scarse conoscenze relative alla storia naturale della s. di Legius il soggetto con macchie CL in numero significativo, senza altri segni riferibili a NF1 - a parte eventualmente la presenza di freckling - in età pediatrica deve seguire lo stesso protocollo diagnostico/assistenziale di quei soggetti con diagnosi di NF1 già definita. Bibliografia Gutmann, D. H., A. Aylsworth, et al. (1997). The diagnostic evaluation and multidisciplinary of neurofibromatosis 1 and neurofibromatosis 2. Jama 278(1): Huson, S. M., D. A. Compston, et al. (1989). A genetic study of von Recklinghausen neurofibromatosis in south east Wales. II. Guidelines for genetic counselling. J Med Genet 26(11): Messiaen, L., S. Yao, et al. (2009). Clinical and mutational spectrum of neurofibromatosis type 1-like syndrome. Jama 302(19): Muram-Zborovski, T. M., D. A. Stevenson, et al. (2010). SPRED1 Mutations in a Neurofibromatosis Clinic. J Child Neurol. North, K. N. (1998). Clinical aspects of neurofibromatosis 1. Eur J Paediatr Neurol 2(5): Pasmant, E., A. Sabbagh, et al. (2009). SPRED1 germline mutations caused a neurofibromatosis type 1 overlapping phenotype. J Med Genet 46(7): Rose, V. M. (2004). Neurocutaneous syndromes. Mo Med 101(2): Tidyman, W. E. and K. A. Rauen (2009). The RASopathies: developmental syndromes of Ras/MAPK pathway dysregulation. Curr Opin Genet Dev 19(3):

3 Sardegna Uno sguardo da... Uno sguardo da... Festa della Famiglia 6 Festa dell ANF -Associazione Neuro Fibromatosi Il giorno 26 Settembre 2010 a Serramanna, Festa in Loc Santa della Maria, Famiglia provincia Medio Campidano. Si è svolta la festa della Famiglia, 11 settembre: Casciana Terme (PI), dove le famiglie si sono riunite per far festa. in Loc Santa Maria, provincia Medio Campidano. Si è si è svolta la 6 Festa dell ANF e 4 Motoincontro 010 a Serramanna, iglia, dove Erano le famiglie presenti si sono diverse riunite Associazioni per far festa. di Volontariato di Volontariato e malattie e malattie rare, rare, tra tra cui anche l'anf, dove ssociazioni con il patrocinio del Comune di Casciana Terme e il contributo della Pro Loco nno allestito l ANF, un banchetto dove Valentina informativo. e Cristina, hanno allestito un banchetto informativo. montare il gazebo con l'aiuto di Giuseppe e Francesco! La mattina si è iniziato a montare il gazebo con l aiuto di Giuseppe e Francesco! and, dove Ore era possibile 10 apertura raccogliere degli qualche Stand, fondo dove ma soprattutto era scambiare Prenotazioni presso: possibile raccogliere qualche fondo ma soprattutto e l'aiuto di qualche amica. scambiare informazioni! Per l ANF c è stato anche l aiuto di qualche amica. Toscana Gra ca&stampa: La Bottega della Stampa Snc VI Festa dell Associazione Neuro bromatosi 4 M O T O I N C O N T R O Sabato 11 Settembre 2010 CASCIANA TERME P R O G R A M M A : ORE 16.00: MOTOINCONTRO ritrovo presso Piazza Martiri della Libertà - Casciana Terme ORE 16.30: partenza per una girata tra le colline pisane, alla scoperta delle strade e dei luoghi del nostro territorio, con soste in località da stabilire durante il viaggio. dalle ore 20.00: Cena aperta a tutti (antipasto di mare e CACCIUCCO) presso Area Feste Pietraia L incasso della giornata sarà interamente devoluto all Associazione Neuro bromatosi Idee in Piazza tel Chic&Shock Cafè Erbavoglio tel CIrcolo Arci Il Proletario ORE CACCIUCCATA! Molte persone hanno presenziato all appuntamento annuale creato da Federico Viviani e dai suoi collaboratori Grazie poi al Motoincontro che prevedeva un giro tra la collina pisana alla scoperta della strada e dei luoghi del territorio con sosta in località stabilite durante il viaggio, il rombo dei motori si è fatto sentire. Alla sera ci si è trovati tutti insieme alla Cena della solidarietà. In attesa di un articolo più dettagliato da parte di Federico, lo ringraziamo per questo impegno che da 6 anni lo vede impegnato con ANF. La Redazione Le associazioni di volontariato organizzavano laboratori riservati ai più piccoli. Alle ore 13, c è stato il pranzo condiviso, dove ogni famiglia portava qualcosa da mangiare e lo condivideva con i presenti! Durante la sera c è stata la fiera del dolce e diversi spettacoli. Per l ANF è stato un giorno particolare si sono conosciuti nuovi soci e avute nuove informazioni sulla malattia. La raccolta fondi è stata minima ma tutto sommato è andata bene. E stata una giornata diversa e divertente! Si ringraziano tutti coloro che ci hanno dato una mano, L ANF per averci autorizzato a partecipare. Un grazie particolare va anche all Associazioni Genitori Crescere Insieme, organizzatori della festa! A presto Valentina e Cristina Imparare giocando Il nostro socio Federico Viviani ha preparato un ricco calendario per i nostri Amici della Toscana. L ingresso alle manifestazioni sarà ad offerta e devoluto alla nostra associazione. Indichiamo le date in cui lo avete incontrato: 12 giugno: Laiatico (PI), nella piazza principale dalle ore 15,30 alle 18,30 - manifestazione IMPARARE GIOCAN- DO, educazione stradale per bambini, guida con i go-kart.. 19 giugno: Capannoli (PI), nella piazza principale dalle ore 15,30 alle 18,30 - manifestazione IMPARARE GIOCAN- DO, educazione stradale per bambini, guida con i go-kart. 24 agosto: Casciana Terme (PI), nella piazza principale dalle ore 9,00 alle 12,00 - manifestazione IMPARARE GIO- CANDO, educazione stradale per bambini, guida con i go-kart. 5 settembre: Pontedera (PI), nella piazza principale dalle ore 15,30 alle 18,30 - manifestazione IMPARARE GIO- CANDO, educazione stradale per bambini, guida con i go-kart. 18 settembre: Lari (PI), nella piazza principale dalle ore 15,30 alle 18,30 - manifestazione IMPARARE GIOCAN- DO, educazione stradale per bambini, guida con i go-kart. 25 settembre: Ponsacco (PI), nella piazza principale dalle ore 15,30 alle 18,30 - manifestazione IMPARARE GIO- CANDO, educazione stradale per bambini, guida con i go-kart. 3

4 Uno sguardo da... Umbria Con grande orgoglio che vi presentiamo la nuova Responsabile Regionale per l Umbria a Terni: Dottoressa Elisabetta Manfroi cell e la sua mail: Siamo felici di allargare la nostra famiglia perché è grazie alla volontà ed all impegno di persone come lei ANF riesce ad essere vicino a tutte le persone affette da neurofibromatosi nella propria Regione. Evento formativo n Crediti ECM 2010 proposti: 5 Genetica: cosa c è di nuovo Neurofibromatosi: ieri, oggi, domani Responsabile Scientifico: Dott.ssa Elisabetta Manfroi Genetista - Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedaliera S. Maria Terni Incontro destinato a 200 partecipanti di tutte le professioni sanitarie Sabato 6 Novembre 2010 Sala Conferenze Azienda Ospedaliera S. Maria Terni La dottoressa è una genetista e fa parte del centro di Neurofibromatosi che è presente presso il Dipartimento Neuroscienze e Neuroriabilitazione diretto dalla dottor Danilo Costanti presso l Azienda Ospedaliera S.Maria di Terni - S.C. Neurologia diretta dal dottor Luigi De Santis Via V. Di Joannuccio, Terni Dottor Danilo Costanti tel segreteria tel reparto Registrazione dei partecipanti 8.45 Saluti Autorità: Gianni Giovannini, Direttore Generale Azienda Ospedaliera S.Maria - Terni Eros Brega, Presidente Consiglio Regione Umbria Feliciano Polli, Presidente Provincia di Terni Leopoldo Di Girolamo, Sindaco di Terni Mons.Vincenzo Paglia, Vescovo di Terni, Narni e Amelia Luigi De Santis, Direttore Dipartimento Neuroscienze Az.Osped.Terni Corrado Melegari, Presidente Nazionale Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) Palmina Giannini, Comitato Paolo Balestrazzi 9.15 Malattie rare e genetiche: le Neurofibromatosi Dott.ssa Elisabetta Manfroi, Genetista Dipartimento Neuroscienze A.O. Terni 9.30 Lezione magistrale: Manifestazioni cliniche e storia naturale delle neurofibromatosi Prof. Martino Ruggieri, Cattedra di Pediatria, Dip.to Processi Formativi, Università di Catania Coffee-break Lesioni cutanee nelle NF Prof.ssa Manuela Papini, Direttore S.C. Clinica Dermatologica A.O. Terni Il ruolo dell oculista nella diagnosi di NF Dr. Carlo Benedetti, S.C. Oculistica A.O. Terni Epilessia nella NF Dr. Danilo Costanti, S.C. Neurologia A.O. Terni P r o g r a m m a La diagnostica per immagini nelle NF Dr. Pierfausto Ottaviano, Direttore S.C. Neuroradiologia e RMN A.O. Terni Aspetti neurochirurgici nelle NF Dr. Sandro Carletti, Direttore S.C. Neurochirurgia A.O. Terni Il contributo della Neurofisiopatologia nella diagnostica della NF Dr.ssa Rita De Ciantis, Responsabile S.S.D. Neurofisiopatologia A.O. Terni Approccio fisiatrico al paziente affetto da NF Dr.ssa Maria Assunta Massetti, Direttore S.C. Neuroriabilitazione e Med. Fisica A.O. Terni Aspetti cognitivi e comportamentali Prof. Massimo Piccirilli, Cattedra di Psichiatria Università di Perugia Sede di Terni Aspetti psicologici e sostegno al paziente e alla famiglia Dott. David Lazzari, Resp. Servizio Psicologia Ospedaliera A.O. Terni Discussione Conclusioni Dott.ssa Elisabetta Manfroi Verifica dell apprendimento Conclusione dei lavori SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Centro per la Formazione del Personale Tel

5 Sicilia Sicilia Milazzo Film Festival, lunedì 12 luglio la presentazione Uno sguardo da... Sette giorni dedicati al cinema, alla letteratura, all arte, alla cultura. A cento anni dalla nascita di Ennio Flaiano, a novanta da quella di Federico Fellini. Nei cinquant anni che celebrano la prima de La Dolce Vita. Date, storie, avvenimenti, personaggi che la quinta edizione del Milazzo Film Festival celebrerà dal 12 al 18 luglio prossimi in un calendario fitto di eventi, proiezioni, appuntamenti con autori e testimoni di questa straordinaria epopea del cinema italiano. Lunedì 12 luglio nel corso di una conferenza stampa a Palazzo D Amico di Milazzo, alle 11, il sindaco Carmelo Pino, l assessore alle Attività Culturali, Stefania Scolaro e il direttore artistico del Milazzo Film Festival, Salvatore Presti illustreranno eventi, scelte della rassegna e metteranno in luce i motivi del tributo che quest anno il Festival ha accordato oltre che a Fellini e Flaiano anche a Turi Vasile, regista, sceneggiatore e produttore messinese. Nel giorno della presentazione alla stampa, il Milazzo Film Festival apre la sua quinta edizione, per la sezione Sicilia Fantastica, con l inaugurazione della mostra La Sicilia è il Cinema. Un esposizione ricchissima di locandine, foto buste e brochure di film che hanno avuto l isola come location, dalla collezione privata di Giuseppe Barbaro allestita a Palazzo D Amico e al Covo del Pirata in collaborazione con l associazione Neurofibromatosi. Ricchissimo il calendario degli appuntamenti che come sempre dedica all opera inedita di registi internazionali l assegnazione del Premio Milazzo Film Festival, concorso riservato ai cortometraggi. Ventotto i corti finalisti selezionati dalla direzione artistica del Festival che saranno proiettati durantie la kermesse, visionati e giudicati dalla giuria composta da Carmelo Marabello (docente universitario), Marco Toscano (critico cinematografico), Vincenzo Vitale (docente universitario), Sebastiano Gesù (storico del cinema) e Corrado Catania (direttore artistico Efebo D Oro). Il premio per i lungometraggi, fiction scelte tra le opere più originali prodotte negli ultimi due anni nel panorama cinematografico nazionale, invece è intitolato ad Attilio Liga, straordinaria figura di imprenditore milazzese, leader della distribuzione cinematografica in Sicilia, coproduttore di Pane, amore e fantasia di Luigi Comencini e Per un pugno di dollari di Sergio Leone e fondatore dello storico cinema di Milazzo, inaugurato cinquant anni fa alla presenza della bellissima Silvana Pampanini. Nella sezione Eventi Speciali, il Milazzo Film Festival 2010 ricorderà Federico Fellini, il più celebre e premiato regista italiano, nel 90 anno dalla nascita e nel 50 dalla prima del film La Dolce Vita, con Marcello Mastroianni e Anita Ekberg. In collaborazione con la Fondazione Federico Fellini e Rai Movie sarà proiettato il film Noi che abbiamo fatto la Dolce vita per la regia di Gianfranco Mingozzi. Al cinema felliniano si lega il ricordo che la quinta edizione del Milazzo Film Festival dedicherà a Ennio Flaiano nel centenario della sua nascita, con la presentazione del libro Lo spettatore immobile, Ennio Flaiano e l illusione del cinema di Giacomo Ioannisci. Scrittore, sceneggiatore, giornalista, Flaiano inizia a collaborare con Federico Fellini nel 1943 firmando le sceneggiature di Luci del varietà, La strada, I Vitelloni La Dolce Vita, 8 e ½, Giulietta degli spiriti. Per la sezione Sicilia Doc saranno proiettati Prove per una tragedia siciliana (2009) regia di John Turturro e Roman Paska, Eleonora e le altre (2008) regia di Sergio Gianfalla, Nella terra del Caos (2010) regia di Alberto Castiglione. Lo storico Palazzo d Amico, sede dell attuale biblioteca della città, ospiterà la Sezione Retrospettivae Un villano a Cinecittà. In memoria di Turi Vasile dedicata al regista, sceneggiatore e produttore messinese. Letture del testo edito da Sellerio a cura di Giovanni Boncoddo e Matteo Napoli e proiezioni a palazzo D Amico, all atrio del Carmine, a Piazza Duomo e unica tappa esterna alle location storiche del festival, al Mediterranea Club nella giornata di mercoledì 14 luglio. Tra i film in programmazione prodotti, sceneggiati o diretti da Turi Vasile, Gambe d Oro (Italia 1958) con Totò; I Vinti (Italia 1952) diretto da Michelangelo Antonioni; Roma (Italia 1972) di Federico Fellini, con Alvaro Vitali e Anna Magnani tra gli interpreti, Pane e cioccolata (Italia 1973) regia di Franco Brusati, con Nino Manfredi. La consolidata collaborazione con il Goethe Institut di Palermo, propone nella sezione Colonne d Ercole un omaggio al regista Rainer Werner Fassbinder, considerato da molti il regista tedesco più importante del secondo dopoguerra. Uomo di grande impulso creativo, ha scritto e diretto più di 50 film, spettacoli teatrali e serie televisive, affrontando le tematiche sociali più scottanti. Per l occasione sarà proiettato Lili Marleen (Germania 1980), tra gli interpreti Hanna Schygulla, Giancarlo Giannini, Mel Ferrer, Karl-Heinz von Hassel. Fassbinder, una fine senza fine è il titolo della mostra di locandine dei suoi film più celebri e di una raccolta di frasi e pensieri che alcuni colleghi hanno scritto su di lui, in esposizione durante i giorni del festival al Caffè Libreria Puck. Da Atom Egoyan a Mike Leigh, da Aki Kaurismäki a Francois Ozon, dodici registi internazionali si sono espressi sul grande cineasta contribuendo, con le loro testimonianze, alla realizzazione di questa mostra prodotta dal Goethe- Institut. Il Premio Lo Sguardo di Ulisse 2010, nella serata conclusiva del Festival, domenica 18 luglio, verrà consegnato all Ambasciatore Francesco Paolo Fulci Da 5

6 Uno sguardo da... Mercoledì 21 Luglio 2010 LA SICILIA E IL CINEMA MILAZZO FILM FESTIVAL La mostra LA SICILIA E IL CINEMA è un percorso di film girati in Sicilia. Un omaggio alla mia terra a cui non potevo sottrarmi. La mostra è una memoria storica ed emotiva ed analizza alcuni aspetti della società siciliana e segue una logica colma di contraddizioni. Infatti si spazia dai film sulla mafia, storici, commedia all italiana fino ad arrivare al film religioso. E molto ampia nei film recenti, una scelta vicina alle nuove generazioni e alle generazioni cosiddette di mezzo. La Sicilia è un pezzo della storia del cinema. Ringrazio il direttore artistico della rassegna, Salvatore Presti e tutti componenti dell organizzazione, delle persone fantastiche, grazie a loro la nostra Associazione ha avuto un ulteriore visibilità. Grazie di vero cuore. Giuseppe Barbaro Ogni mostra realizzata provo sempre una forte emozione, dovrei essere abituato ma non è così. Ho sempre avuto la passione per il cinema, il tetro e la musica. Mi ha sempre affascinato quel lenzuolo bianco, quel fascio di luce, quelle immagini che si muovono davanti a me, un mondo fantastico ed emozionante. Certo oggi non sono più bambino, non sono più giovane, i capelli si sono imbiancati, la N F avanza ogni giorno di più, ma questo non potrà fermarmi. La vita è un continuo viaggio e non bisogna mai perdere le occasioni che ci offre. Le mostre sono un momento di condivisione con le persone oltre che un momen- to culturale. La Sicilia è il Cinema a Milazzo Film Festival, ha avuto successo, ma soprattutto è stato un momento di riflessione e rafforzamento dell identità siciliana, nell Italia di oggi. Molte persone si sono meravigliate per alcuni titoli, non sapevano che quei film fossero stati girati in tutto o in parte in Sicilia, altri hanno detto di continuare perchè è sempre bello rivedere un pezzo della loro vita, chiusa oggi in un cassetto e aprire quel cassetto anche se per pochi minuti è stato un dare spazio a tutto ciò che era dormiente. Essere stato parte integrante del Milazzo Film Festival sia a livello personale che come A N F mi ha aperto la strada a nuove conoscenze. Alvaro Vitali ha sorriso Pippo Franco, ha guardato con ammirazione la mostra e si è visto in alcune immagini di films ricordando la sua gioventù e le sue prime esperienze cinematografiche. Sandra Milo si è emozionata nel vedere una locandina di un suo vecchio film. Insomma ho regalato anche a loro, un emozione, un ricordo, un sorriso. Milazzo Film Festival ha espresso sensibilità nei confronti dell Anf ed è iniziato un dialogo per un futuro di collaborazione. Avere visibilità e voce tutte le strade bisogna seguire perchè un profondo silenzio attraversa le persone che vivono e devono fare i conti con una delle tante malattie rare. La sofferenza, la rabbia, la delusione, non ha voce. Forse anche in me sta esplodendo la rabbia, ma non la stanchezza, non la rassegnazione. 6 Sezione Polifemo Sezione Colonne d Ercole A proposito della Sicilia, Gesualdo Bufalino scriveva: Vi sono In realtà sia la letteratura che il cinema siciliani hanno espresso luoghi naturaliter cinematografici. I quali cioè invitano, quando da sempre una vocazione europea e internazionale, a non obbligano, la macchina da presa a cercarli, inseguirli e volte addirittura anticipando sperimentazioni e avanguardie possederli. Luoghi che per una felice alleanza di suggestioni prodotte all estero. In ogni epoca, sia in Europa che nel resto audiovisive, sociostoriche, antropologiche, costituiscono già del mondo, la Sicilia con i suoi miti atemporali e la sua di per sé scenografie e sceneggiature bell e fatte storia millenaria è stata oggetto, diretto e indiretto, di ispirazione Un luogo simile è la Sicilia. artistica e culturale. In questa sezione Milazzo Film È quindi la Sicilia, terra drammatica e solare, al centro dell attenzione Festival volge lo sguardo al cinema straniero anche attraver- del Milazzo Film Festival. so la feconda collaborazione con organizzazioni e istituzioni Milazzo Film Festival, attraverso il cinema, tenta di offrire culturali di altri paesi. Fin dalla prima edizione si è instaurata una lettura di una realtà che troppo spesso è stata concepita una ricca sinergia culturale con il Goethe Institut di Palermo, come immutabile mentre cambiava radicalmente sotto i con l arrivo a Milazzo di anteprime nazionali di film tedeschi. nostri occhi. Sono in programma, per l edizione 2010, accordi di collaborazione con altri Milazzo Istituti di Cultura internazionali. Cosa ne sappiamo, e quanto della Sicilia di oggi? È ancora metafora del mondo? Dei cambiamenti Presentazione antropologici che Film Festival hanno azzerato secoli di cultura? Cosa sono diventati i nostri contadini? La nuova cultura Nell incantevole popolare cosa scenario produce? del promontorio Cosa Sezione che si affaccia Giardini sulle Isole di Dike Eolie, Milazzo giovani, Film Festival delle donne? 2010 si E svolge della ma- nel corso di sette giorni (12-18 Luglio passa nelle teste dei nostri 2010), 2010 Mi piacerebbe che ci fosse una unità fra le diverse associazioni per formare un nucleo unito e forte per raggiungere la pari dignità sociale nelle cure e nelle terapie, per migliorare la qualità della vita. Se grida una sola voce si sente poco, se gridano più voci si sente di più. Vi ringrazio per l attenzione. Un forte abbraccio a tutti. Giuseppe Barbaro Responsabile A N F Sicilia

7 Emilia Romagna Emilia Romagna I Folkinpò suonano per l ANF Uno sguardo da... Venerdì 16 luglio si è svolta a S. Girolamo di Guastalla (RE) la classica festa Paesana dove i Folkinpò, un gruppo di ragazzi hanno suonato per l ANF. Tra canti popolari e balli, i ragazzi hanno rievocato i tempi passati di quando i nostri avi lavoravano nelle risaie e nei campi e canticchiavano L Uva fogarina, Quel mazzolin di fiori, ecc..e così passavano le giornate lavorando duramente. Devo proprio dire che chi trova un amico trova un tesoro. Ho conosciuto i Folkinpò tramite Marco, un componente del gruppo e figlio di una Mia Cara Amica (Raffaella) conosciuta durante un mio ricovero all Ospedale Maggiore di Parma; io e Raffaella eravamo compagne di stanza. Raffaella è una donna dolce, comprensiva, affidabile e generosa che nonostante i suoi problemi di salute è riuscita ad entrare nel mio cuore come un colpo di fulmine a ciel sereno. La nostra amicizia è schioccata come una scintilla e dura ormai da 6 anni. Ci vogliamo un mondo di bene, non passa giorno che non ci sentiamo per telefono o tramite la nuova tecnologia degli sms. E una donna meravigliosa come lo è la sua famiglia composta dal marito Dante, il figlio Marco, la figlia Claudia ed il genero Daniele. Ma torniamo ai Folkinpò: Marco il figlio di Raffaella è un componente del gruppo e sapendo che sono appassionata di decoupage ma soprattutto di farfalle che realizzo con le mie mani e con diversi materiali, tipo le lattine di alluminio, con le piume d oca, con stoffe, ecc..mi ha chiesto gentilmente se volevo partecipare alla Festa esponendo i miei lavori. Ho accettato, così io e mio marito Claudio ci siamo presentati. Abbiamo trascorso una bellissima serata nonostante la calura e siamo tornati a casa soddisfatti di questa esperienza. Non solo perché i Folkinpò si sono esibiti senza voler euro centesimo ma soprattutto perché ho capito che al mondo non esistono solo persone indifferenti ma anche gente come i Folkinpò che ti capiscono, sanno confortarti, e dimostrarti il bene che ti vogliono. Quindi vorrei concludere con un grazie ai Folkinpò, un grazie a Raffaella e un vi voglio un mondo di bene e non mi stancherò mai di dirvelo. Un ringraziamento a mio marito Claudio, sempre pronto a sostenermi nelle mie imprese di natura fisica e sociale. T.V.B. Claudio. Maria Rita Barbieri Grazia a Rita ed ai suoi amici! Come vedete ci sono molti mezzi per parlare dell Associazione, niente è impossibile. Rita ha chiesto all Associazione se si poteva fare questo evento ed abbiamo dato l assenso con molta felicità. E bello vedere i nostri soci che intraprendono questi progetti di solidarietà e Rita spesso scende nelle feste di paese con il suo banchetto. Ormai la conoscono tutti, ed è bello che sia così. Inseriamo le foto dei Folkinpò, che ringraziamo, e delle farfalle che Rita prepara con le sue mani. Se volete contattarla questo è il suo recapito: Rita Barbieri - cell

8 Uno sguardo da... Lombardia Romagna Lombardia Ciao a tutti! Sono Gaia di Passirano (Brescia), e volevo raccontarvi della bancarella per l ANF che per il terzo anno di seguito è stata ospite della Festa dello Sport a Rodengo-Saiano, in data 28 e 29 agosto Il nostro allegro banchetto, ben fornito di materiale da Adelia, come sempre presente ed attiva più che mai, e con la solita preziosa collaborazione di Isabella e della mia mamma Roberta, ha fornito soprattutto tante informazioni alle persone incuriosite dal nome di questa malattia, ancora così poco conosciuta e così spesso confusa con la fibrosi cistica. Le autorità ospitanti si sono mostrate molto disponibili ed attente nei nostri confronti e per l anno prossimo ci hanno proposto uno spazio ai loro microfoni, al fine di sensibilizzare ulteriormente i presenti e farci meglio conoscere. Sono stati due giorni interessanti perché abbiamo incontrato molta gente che, seppur in un momento di distrazione e svago, hanno avuto voglia di conoscerci e di acquisire informazioni sulle Neurofibromatosi e sull Associazione! L anno prossimo aspettiamo anche Voi! Gaia Derby della Madonnina 17 maggio 2010 Lunedì 17 maggio si è svolta, allo stadio G. MEAZZA di Milano la nuova edizione del Derby della Madonnina. Il Derby della Madonnina è un Evento di Calcio Spettacolo a scopo benefico che vede schierati in campo personaggi del mondo dello spettacolo e dello sport tifosi e simpatizzanti delle due squadre di calcio di Milano, MILAN INTER. La manifestazione in oggetto è trasmessa da SKY SPORT 1. Come nelle edizioni precedenti del Derby del Cuore le Associazioni Beneficiarie che aderiranno all iniziativa avranno la possibilità di effettuare la prevendita dei biglietti e la distribuzione del materiale informativo, ottenendo successivamente il ritorno del venduto. L obiettivo principale che caratterizza tale l Evento è quello di promuovere le problematiche delle Associazioni povere ed aiutarle con un autofinanziamento che deriverà dalla vendita dei biglietti della manifestazione; sensibilizzare poi la città di Milano il suo interland, la Provincia e i giovani, verso temi di grande attualità, quali la solidarietà, l integrazione razziale e la non-violenza negli stadi. Ed è per merito e grazie all impegno che si è preso il nostro Consigliere Dino Ciminelli che anche ANF è stata inserita in questa manifestazione. Dino ha coinvolto amici e conoscenti, soci, ed ha venduto biglietti per il Derby. Grazie al suo impegno 8 La Redazione

9 Uno sguardo da... Martinengo (BG) Buongiorno a tutti! I giorni Settembre 2010 a Martinengo (BG) sono stati tre giorni dedicati alla buona musica e alla diffusione di informazioni sulle Neurofibromatosi, con la manifestazione Musica Live d Insieme! Abbiamo infatti organizzato concerti per musicisti alla ribalta, affinchè tramite la loro musica si potesse dar voce alla Neurofibromatosi, che rimane ancora oggi una malattia orfana di farmaci e di ricerca. Questa iniziativa è stata un modo alternativo per gridare ad alta voce che ci siamo anche noi, e che abbiamo bisogno di aiuto per continuare a combattere tutti assieme una battaglia, quasi invisibile agli occhi di chi non vi è direttamente coinvolto. Speriamo che questo messaggio possa arrivare come una bella canzone, dritta al cuore di tutti! Devo ringraziare di vero cuore tutti coloro che con il loro prezioso aiuto hanno reso possibile questa manifestazione: i volontari e i ragazzi che hanno lavorato sodo; la Elena Sound Studios con i suoi musicisti; i quotidiani L Eco di Bergamo, Il giornale di Treviglio e L Inserto Musicale per lo spazio e la visibilità dedicateci; e tutti gli Sponsor che per fortuna, anche in un momento di crisi come questo, continuano a sostenerci. Ancora tante grazie a tutti! Adelia Frigè Serata del 1 giugno Cosa non farebbe un genitore per i propri figli! Cosa non ha fatto quel padre per capire il comportamento del proprio figlio, tale Francesco d Assisi, così strano ed insolito. Questa è stata la trama dello spettacolo: FORZA VENITE GENTE svoltosi il 1 giugno al teatro Piccolo Teatro Cinema Nuovo di Abbiate Guazzone (Varese). Questo è quello che abbiamo cercato di fare noi genitori di Chiara e Giorgia per raccogliere fondi per l ANF. Siamo soci già da alcuni anni e da tempo pensavamo cosa fare per tale scopo. Poi abbiamo avuto questa occasione: abbiamo contattato la compagnia INsieme in allegria che subito si è resa disponibile. Più di 60 persone tra attori, comparse, musicisti, costumisti... gratuitamente hanno dato il loro tempo e il loro talento. Individuata anche una sede, il teatro parrocchiale, e trovata anche una data, il gioco è fatto; più di 2 ore di spettacolo con canti, balli, musiche hanno allietato il numeroso pubblico presente che generosamente ha contribuito con le offerte. Ringraziamo calorosamente la compagnia che non ha voluto nessun contributo neanche per le spese; ringraziamo l ente teatrale che non ha chiesto nulla per l affitto della sala. E ringraziamo soprattutto il pubblico che ha partecipato a questa iniziativa. Infine un grazie ai soci Vincenzo, Adelia e Dino che sono venuti per organizzare un banchetto e presentare l associazione. Forse la cosa più difficile non è stata organizzare l evento, ma scrivere proprio questo articolo, visto che abbiamo aspettato alcuni mesi... In prospettiva di organizzare altre iniziative per raccogliere fondi, salutiamo tutti i soci. Laura e Andrea 9

10 Notizie utili... Notizie utili... INDENNITà DI FREQUENZA Che cos è E una prestazione a sostegno dell insegnamento scolastico e sociale, prevista per i ragazzi con disabilità fino al compimento del 18 anno di età. L indennità di frequenza decorre dal mese successivo a quello della presentazione della domanda all Azienda Sanitaria e comunque non prima dell inizio dei corsi riabilitativi della scuola o dell asilo nido. Requisiti Per usufruire della prestazione economica il requisito sanitario (cioè il riconoscimento della percentuale di invalidità pari ad almeno il 74%) è indispensabile ma non è sufficente. Dopo l accertamento medico-sanitario eseguito delle AA.SS.LL., infatti, è necessario verificare gli altri requisiti socio-economici. Condizioni: fino ai diciotto anni di età; La cittadinanza italiana e la residenza in Italia. Né hanno diritto anche i minori cittadini dell UNIONE EU- ROPEA. Possono ottenere l indennità anche i minori cittadini extracomunitari iscritti nella Carta di soggiorno di uno dei genitori. essere stati riconosciuti minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell età (L. 289/90) o minore con perdita uditiva superiore a 60 decibel nell orecchio migliore ; frequenza ad un centro di riabilitazione, a centri di formazione professionale, a centri occupazionali o a scuole di ogni grado e ordine; non disporre di un reddito annuo personale superiore a Euro 4.408,95; TIPO DI PRESTAZONE IMPORTO Minori disabili Indennità di frequenza Importo 2010: Euro 256,67 mensili La domanda Per ottenere l indennità di frequenza il legale rappresentante del minore con disabilità (genitore, tutore, curatore) deve presentare, alla commissione medica dell Azienda Sanitaria Locale, una domanda in carta semplice, allegando la 10 seguente documentazione: - Certificato medico che attesti le difficoltà del minore a svolgere le funzioni proprie della sua età, con la diagnosi della patologia. - Delega per minori, con la quale un genitore delega il coniuge a riscuotere l intera indennità per conto del figlio minore. - Certificato di frequenza scolastica di ogni grado e ordine, dei centri di riabilitazione, dei centri di formazione professionali, dei centri occupazionali. Note L indennità di frequenza non spetta nei periodi in cui il minore è ricoverato con carattere di continuità e permanenza in istituti pubblici ed è incompatibile con l indennità di accompagnamento, con l indennità di comunicazione concessa ai sordomuti e con la speciale indennità prevista per i ciechi parziali. Nel caso in cui si ha diritto a più prestazioni incompatibili tra loro si può scegliere quella più favorevole. Andrea Corò INDENNITà DI ACCOMPAGNAMENTO L indennità di accompagnamento, o assegno di accompagnamento, è un sostegno economico statale pagato dall Inps, previsto dalla legge n.18 per le persone dichiarate totalmente invalide. Tale provvidenza ha la natura giuridica di contributo forfettario per il rimborso delle spese conseguenti all oggettiva situazione di invalidità, non è assimilabile ad alcuna forma di reddito ed è esente da imposte. L indennità di accompagnamento è a totale carico dello Stato ed è dovuta per il solo titolo della minorazione, indipendentemente dal reddito del beneficiario o del suo nucleo familiare. Viene erogato a tutti i cittadini italiani o UE residenti in Italia, ai cittadini extracomunitari in possesso del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo. L importo corrisposto viene annualmente aggiornato con apposito decreto del Ministero dell Interno. Il diritto alla corresponsione decorre dal primo giorno del mese successivo a quello in cui è stata presentata la domanda. Nel 2009 l importo era di 472,00 euro per 12 mensilità. L assegno di accompagnamento si ottiene presentano la domanda per l accertamento dell invalidità alla Commissione Medica presso la ASL di competenza territoriale, allegandola certificazione medica comprovante la minorazione o menomazione con diagnosi chiara e precisa e la dichiarazione esplicita dello stato del dichiarante, che deve essere definito persona impossibilitata a deambulare senza l aiuto permanente di un accompagnatore oppure che è persona che necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. Per avere diritto a questa indennità, non collegata a limiti di reddito o alla composizione del nucleo familiare, il certificato di invalidità deve quindi avere indicato il codice 05 o 06. L indennità non è cumulabile con altre indennità simili (è possibile scegliere il sussidio più conveniente), non è subordinata a limiti di reddito o di età, non è reversibile, non è incompatibile con lo svolgimento di attività lavorativa e spetta anche in caso di ricovero a pagamento in strutture residenziali. La sussistenza dei requisiti, il non essere ricoverato in strutture residenziali oppure l essere ricoverato gratuitamente o a pagamento deve essere auto-dichiarata ogni anno, attraverso un autocertificazione sul modello prestampato ICRIC01, inviato dall Inps al domicilio. Il modello deve essere restituito compilato entro il 31 marzo di ogni anno, anche via posta, alla propria Asl, al proprio Comune o alla Prefettura. In caso di ricovero a pagamento, è necessario allegare al modulo un ulteriore autocertificazione attestante il nome e l indirizzo della struttura di ricovero e l ammontare della retta pagata. L indennità di accompagnamento spetta anche ai ciechi assoluti. alle persone che sono sottoposte a chemioterapia o a altre terapie in regi-

11 Notizie utili... me di day hospital e che non possono recarsi da sole all ospedale (sentenza Corte di Cassazione numero 1705 del 1999) ai bambini minorenni, incapaci di camminare senza l aiuto di una persona e bisognosi di assistenza continua (sentenza della Corte di Cassazione numero 1377 del 2003) alle persone affette dal morbo di Alzheimer e dalla Sindrome di Down alle persone affette da epilessia, sia a coloro che subiscono attacchi quotidiani, sia a coloro che abbiano solo di tanto in tanto le cosiddette crisi di assenza a coloro che, pur capaci di compiere materialmente gli atti elementari della vita quotidiana (mangiare, vestirsi, pulirsi), necessitano di accompagnatore perché sono incapaci (in ragione di gravi disturbi della sfera intellettiva e cognitiva, addebitabili a forme avanzate di stati patologici) di rendersi conto della portata dei singoli atti che vanno a compiere e dei modi e dei tempi in cui gli stessi devono essere compiuti (sentenza n.1268 del 2005). PENSIONE DI INABILITà La pensione di inabilità, istituita dall articolo 12 della Legge 30 marzo 1971, n. 188, viene concessa alle persone alle quali sia stata riconosciuta una percentuale di invalidità del 100%, in età compresa tra i 18 e i 65 anni. Questo sussidio è dedicato alle persone che vertano in stato di bisogno economico, prenedndo in considerazione il solo reddito personale. La pensione vie- ne erogata dall INPS in 13 mensilità, e il limite reddituale previsto per il 2010 è di Euro , 24. Tale pensione non è soggetta ad IRPEF. La pensione spetta in intera misura anche se la persona invalida è ricoverata in istituti o case di riposo private, ed anche in strutture pubbliche che provvedono al suo sostentamento. La pensione di inabilità è compatibile sia con l attività lavorativa che con la patente di guida. Oltre il 65 anno di età la pensione si trasforma in assegno sociale. Andrea Corò Ai soci ANF Ai soci ANF, il 23 Maggio 2010 il Professor Tenconi, Direttore dell U.O. di Genetica Clinica dell Università di Padova è andato in pensione e io sono l attuale direttore della U.O. E stato un grande privilegio lavorare con lui e spero di continuare la sua attività con la vostra piena collaborazione e soddisfazione. Per coloro che non mi conoscono personalmente, vorrei ricordare che da molti anni uno dei miei principali settori di ricerca e di attività clinica è proprio la NF. Ho iniziato la ricerca in biologia molecolare a Padova negli anni 90 e sto tuttora continuando la ricerca sulla biologia, funzione e meccanismi del gene (nf1) e della sua proteina (neurofibromina). In questi primi mesi di attività ho: 1.stretto contatti con altri centri internazionali per valutare la possibilità di effettuare trial clinici in complicazioni specifiche di NF [meeting a Gerusalemme, Maggio 2010] e ricerche specifiche sull insorgenza di tumori [meeting a Oslo, Settembre 2010] 2.partecipato ad una riunione con i centri pediatrici Italiani che seguono pazienti NF per stabilire un network nazionale [Parma, Giugno 2010], 3.coinvolto alcuni specialisti della nostra Università per allargare il gruppo di lavoro, cercando soprattutto di implementare l assistenza ai pazienti adulti che spesso hanno complicazioni rilevanti ma per i quali è difficile trovare reti assistenziali in Italia, 4.aumentato il numero di giornate di ambulatorio-nf, affiancando un medico in formazione in Genetica Medica alla dottoressa Marzocchi 5.programmato un servizio di ambulatorio integrato day-hospital con il professor Perilongo, Direttore della Clinica Pediatrica di Padova 6.iniziato un progetto per studiare il ruolo della neurofibromina nel determinare la malattia. In questo sono coinvolti ricercatori di base dell Università di Padova, Torino e Napoli 7.contattato l associazione ANF per valutare la loro disponibilità a co-finanziare/co-partecipare le nostre ricerche 8.preparato un progetto per creare una banca del DNA e di tessuti per future ricerche. Appena il comitato Etico ci darà la approvazione, fornirò i particolari per partecipare all iniziativa. Ovviamente ci saranno, con il crescere di ricercatori coinvolti, altre idee e iniziative CCCCCdi cui vi renderò partecipi. La ricerca è un bene prezioso, necessario, fondamentale. Come ben sapete è costosa e le risorse sono limitate. Cercheremo di trovare i finanziamenti necessari, privati e pubblici. Chiunque possa aiutarci sarà il benvenuto. I ricercatori da soli non sono sufficienti, insieme, ricercatori e associazioni, riescono ad affrontare e superare ogni ostacolo. E così intendo lavorare. Resto a disposizione di tutti i pazienti, i loro familiari e l Associazione per quanto riguarda assistenza, ricerca e formazione sulla Neurofibromatosi. Professor Maurizio Clementi 11

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