e disturbi pervasivi dello sviluppo Renzo Vianello La sindrome di Down Volume Disabilità intellettive Capitolo 6

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1 Disabilità intellettive e disturbi pervasivi dello sviluppo Renzo Vianello La sindrome di Down Parte seconda Volume Disabilità intellettive Capitolo 6

2 Lo sviluppo sociale Nei primi tre anni, pur in un quadro generale di ritardo (ad esempio si manifestano più tardi il sorriso al volto umano e alla voce umana, le interazioni vis a vis, la distinzione fra familiari e persone nuove, l'attaccamento ecc.) di norma il bambino con sindrome di Down si rivela abbastanza socievole. È notevole l interesse per il volto umano o comunque, rispetto ai normodotati, maggiore di quello per gli oggetti inanimati. I sorrisi sono però meno accentuati (sono stati definiti "mezzi sorrisi"). Dai tre ai sei anni emergono buone capacità imitative, anche se permane scarsa iniziativa nell'avvio delle interazioni sociali. Il bambino di sei anni presenta molti comportamenti e abilità sociali tipiche di due o tre anni prima. E la differenza permane o si accentua con il passare dell'età.

3 Rischio psicopatologico In media vengono segnalati comportamenti disadattivi o psicopatologici nel 15% circa dei minori e nel 25% circa degli adulti con sindrome di Down. Si tratta di valori abbastanza alti in assoluto e da 3 a 5 volte superiori rispetto alla popolazione generale, ma è possibile anche leggerli nel senso che 6 individui su 7 nei minori e 3 su 4 negli adulti non manifestano comportamenti disadattivi o psicopatologici veri e propri. I disturbi più frequenti in età minore sono: disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività e comportamenti oppositori e provocatori. Con l'età adulta sono possibili disturbi depressivi circa in un individuo su 12 o più, associati a passività, apatia, mutismo. I dati di cui sopra si riferiscono a comportamenti chiaramente patologici. Se consideriamo quelli problematici, anche se non gravi, le percentuali aumentano. Secondo Dykens, Shah, King e Rosner (1999) almeno un bambino con sindrome di Down su due è eccessivamente ostinato, disobbediente, polemico e impulsivo. La sindrome di Down è caratterizzata da meno comportamenti disadattivi e psicopatologici i i rispetto all'insieme i degli individui id i con altri tipi i di ritardo mentale. Una eccezione a quanto sopra è costituita dai disturbi depressivi, più frequenti (6-11%) in caso di sindrome di Down. Nella sindrome di Down la demenza causata dalla malattia di Alzheimer è assai più frequente sia rispetto alla popolazione normale che al ritardo mentale di varia eziologia.

4 Prevenzione, educazione, abilitazione e integrazione Nei primi anni di vita L'aiuto di un pediatra è essenziale sia per la cura generale che per coordinare le visite specialistiche necessarie. Di norma sono cruciali vari accertamenti fin dai primi mesi di vita. - Visita pediatrica approfondita, in particolare per valutare la funzionalità del cuore, dell'apparato digerente, - Esame del cariotipo, anche al fine di capire (come nel caso in cui la trisomia 21 sia dovuta a traslocazione non bilanciata) i quale è la probabilità bili che un ulteriore figlio abbia la sindrome di Down. - Screening neonatale generale, in particolare per avere informazioni sul funzionamento della tiroide. id - Controllo ematologico, in particolare per valutare, come a volte succede per questa sindrome, se vi è un eccesso di globuli rossi. - Visita cardiologica. - Visita oculistica, in particolare per valutare se vi è cataratta congenita (cristallino più o meno opaco). - Visita otorinolaringoiatrica in particolare finalizzata alla valutazione della funzionalità uditiva. - Visita del chirurgo pediatra, se consigliata dal pediatra, ad esempio per escludere, in presenza di vomito, malformazioni dell'apparato digerente. -Dopo i sei mesi è utile una vista ortopedica. -Dal secondo anno di vita sono utili le visite dentistiche.

5 Prevenzione, educazione, abilitazione e integrazione Nei primi anni di vita La storia degli interventi precoci nei primi anni di vita con bambini con sindrome di Down dal 1970 circa ai giorni nostri (Hayden e Haring, 1976; Rynders, 1981; Hanson, 1985; Ferri, 2001) porta almeno alle conclusioni che seguono. La qualità dell'interazione con i genitori è fondamentale. Ne risulta l importanza di un adeguato counselling che valorizzi le capacità dei genitori Altrettanto importante è la qualità della vita sociale dei bambini. Ci si riferisce alla problematica dell'integrazione contrapposta a quella dell'esclusione. esclusione. Atteggiamenti e comportamenti di coetanei, altri bambini, insegnanti, altri adulti incidono notevolmente sulle componenti motivazionali e di personalità (conoscenza di sé, senso di identità, autostima, self-efficacy, curiosità, tendenze attribuzionali ecc.). Queste, a loro volta, influenzano notevolmente i processi di apprendimento motorio, cognitivo e sociale. Data la grande variabilità dei bambini con sindrome di Down è fondamentale un intervento estremamente personalizzato. Ne risulta che l'efficacia degli interventi precoci (come di tutti gli interventi) dipende solo in parte dagli aspetti quantitativi come la numerosità degli interventi e la durata di ogni intervento. L'educazione del bambino con sindrome di Down (e poi dell'adulto) non può esaurirsi in un intervento né generico né parziale. Esso deve essere il più possibile precoce, ma durare tutta la vita; richiede un ottimale coordinamento fra operatori sociosanitari i i e genitori i (né deresponsabilizzati i né troppo responsabilizzati in aree non di loro competenza); deve essere notevolmente personalizzato; deve armonizzare interventi specifici e integrazione.

6 Prevenzione, educazione, abilitazione e integrazione In famiglia La famiglia è il luogo privilegiato di educazione e integrazione del figlio con sindrome di Down. Da varie ricerche (Vianello, Bonati, Lanfranchi e Moalli, 2006) risulta che rispetto a genitori che hanno figli con altre disabilità intellettive, quelli che hanno un figlio con sindrome di Down provano meno stress e sono più soddisfatti nella percezione dell'aiuto ricevuto a livello sociale. La presenza di un figlio disabile può accentuare le difficoltà fra genitori, ma può anche aumentare la coesione (Vianello et al., 2006). Attualmente i genitori sanno fin dai primi giorni di vita del figlio (o prima) se è affetto da sindrome di Down. Indipendentemente dalle reazioni immediate, le reazioni profonde sono molto intense. Nei genitori è chiaro che la condizione del figlio influenzerà profondamente tutta la vita futura. I genitori sono chiamati a "ripensare", ristrutturare la propria vita. Questo richiede tempo ed energie. Il momento della comunicazione della diagnosi, per quanto gestito nel modo migliore, non può restare isolato. I genitori hanno bisogno di ripensare a questo evento più volte. Il problema cruciale non è come comunicare la diagnosi (comunque molto importante), ma come riparlarne in seguito più volte in un contesto di counselling. Il problema non è la diagnosi, ma quali sono le conseguenze di tale diagnosi. i E queste si vengono a conoscere solo con il passare del tempo.

7 Prevenzione, educazione, abilitazione e integrazione A scuola Nei primi sei anni di vita prioritari sono gli obiettivi comunicativi, sociali e di educazione alle varie autonomie come tenersi pulito, collaborare nel vestirsi, mangiare da solo ecc. Nella scuola primaria e secondaria cruciale è il fatto che vi è una discrepanza fra ciò che normalmente si chiede ai bambini iscritti nella classe frequentata dal bambino con sindrome di Down e le sue effettive possibilità. La frequenza di un bambino con ritardo mentale in una classe normale obbliga ad una ristrutturazione di tutta la didattica e richiede un insegnamento differenziato. Ottimale è la situazione in cui l'allievo con sindrome di Down lavora nell'aula in cui ci sono tutti i compagni e non in un'altra aula. Cruciale è coordinare ciò che fa l'allievo con sindrome di Down e ciò che fanno gli altri. Questo non significa "fare le stesse cose", ma cose che si riferiscono allo stesso argomento. Si tratta di un obiettivo più facilmente raggiungibile se si propongono argomenti ampi, ricchi e polirisolvibili (cioè affrontabili a diversi livelli di difficoltà). Il lavoro cooperativo per piccoli gruppi è particolarmente adatto.

8 Prevenzione, educazione, abilitazione e integrazione: a scuola I risultati di varie ricerche (Buckley, 1999; Gherardini e Nocera, 2000; Ferri, Gherardini e Scala, 2001; Stella e Biancardi, 2001; Sestili, Moalli e Vianello, 2006), suggeriscono che la situazione attuale relativa ai ragazzi con sindrome di Down è caratterizzata da quanto segue. - L'apprendimento della lettura e della scrittura risente sia del ritardo nello sviluppo cognitivo, che dell'ancora più accentuato (e disomogeneo) ritardo nello sviluppo linguistico. In linea di massima sono richiesti i prerequisiti cognitivi e linguistici che si hanno nel bambino normodotato a 4-5 anni. - Il processo di apprendimento della lettura e della scrittura, quando ha un risultato positivo, richiede vari anni. Solo una minoranza di bambini con sindrome di Down sa leggere e scrivere a livello di prima elementare prima dei 9 anni. -Un 30-40% circa dei ragazzi con sindrome di Down attualmente non sa leggere e scrivere o si trova in una fase che genericamente potremmo chiamare di pre- lettura e pre-scrittura o di stadio logografico. Si può pensare che in un contesto sociale, educativo ed abilitativo ottimale una buona parte di questi ragazzi avrebbero potuto imparare a leggere e scrivere almeno fino al livello tipico dei bambini di prima elementare.

9 Prevenzione, educazione, abilitazione e integrazione: a scuola - La maggioranza (60-70%) dei ragazzi con sindrome di Down raggiunge un apprendimento della lettura e della scrittura approssimativamente almeno a livello di fine prima elementare. Alcuni di questi (circa uno su due) anche nella lettura e scrittura di testi semplici hanno bisogno di aiuto da parte degli adulti. Se sostenuti e motivati, possono scrivere cartoline, letterine, brevi messaggi anche senza dettatura parola per parola. L'uso dei programmi di scrittura a computer è già possibile, anche se ad un livello iniziale. Spesso esso è più legato agli aspetti motivazionali e alla pratica che alle competenze (che potrebbero essere sufficienti). - Un ragazzo con sindrome di Down su quattro (25-30% del totale; si tratta di una parte dei ragazzi di cui sopra) evidenzia prestazioni paragonabili a quelle dei bambini di fine seconda elementare o superiori. È possibile la lettura di testi semplici e motivanti, la scrittura spontanea di cartoline, letterine, messaggi brevi e l'uso di programmi di scrittura del computer.

10 Prevenzione, educazione, abilitazione e integrazione: a scuola - Alcuni ragazzi infine (circa il 10% del totale della popolazione con sindrome di Down) pervengono a competenze di lettura e scrittura paragonabili a quelle dei bambini bi i normodotati ti frequentanti ti il secondo ciclo della scuola primaria. i Questo comporta la capacità di leggere giornalini, giornali, libri. Sono buone le basi per l'uso dei programmi di scrittura a computer. -Il confronto con le prestazioni dei bambini normodotati deve essere considerato come orientativo, dato che vi sono differenze qualitative molto importanti. A parità di testo scritto sotto dettatura o spontaneamente i minori con sindrome di Down commettono molti più errori di ortografia. - Nel complesso le prestazioni nelle abilità numeriche e di calcolo sono inferiori sia a quelle relative alla lettura che alla scrittura e più coerenti con quelle prevedibili dall'età mentale di pensiero logico.

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