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1 SEMINARIO "Le Cure Palliative. Attualità e sviluppo di un bisogno sanitario Gennaio 2007 Istituto Rosmini Via Rosmini 4/a Torino Premessa "L'obbligo di rispettare e di proteggere la dignità di un malato incurabile o di un morente è la conseguenza naturale della dignità inviolabile dell'essere umano in ogni stadio di vita. Questo rispetto e questa protezione si realizzano nella creazione di un ambiente appropriato che permetta all'essere umano di morire con dignità". Questa raccomandazione contenuta nel documento "Protezione dei diritti umani e della dignità dei malati incurabili e dei morenti" promulgata dal Consiglio d'europa il 25 giugno 1999, ricorda a tutti come, alle soglie del nuovo millennio, ci fosse ancora bisogno di richiamare l'attenzione su certi diritti-doveri. Infatti i progressi della medicina, grazie ai quali oggi si guariscono numerose affezioni finora incurabili o ad esito fatale, il perfezionamento delle tecnologie mediche e lo sviluppo della rianimazione, hanno allontanato i confini della morte. Le condizioni di vita di chi è gravemente malato, la cui vita si avvicina inesorabilmente alla fine, non rappresentano spesso la preoccupazione prioritaria degli operatori sanitari, ai quali del resto risulta spesso difficile accettare di non potere contribuire alla guarigione di chi è loro affidato. (1) I medici e gli infermieri che operano nei servizi del S.S.N. si trovano a doversi, più o meno frequentemente, occupare di malati affetti da malattie evolutive inguaribili. Pertanto devono disporre di conoscenze e di competenze che permettano loro di trattare e di curare il malato garantendogli la migliore qualità di vita possibile, accompagnando nel contempo la sua famiglia ed i suoi congiunti nelle fasi di elaborazione del lutto. Queste competenze sono riconducibili alla filosofia di cura della cure palliative. Le cure palliative negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, sia per l'interesse che hanno suscitato negli organi di informazione, sia per l'organizzazione e diffusione sempre maggiori dei programmi di cure e assistenza a domicilio, in strutture hospice o in reparti di medicina palliativa all'interno degli ospedali. Una ragione ulteriore è determinata dal notevole sviluppo della ricerca in Italia e nel mondo, che hanno consentito di trasformare una medicina empirica, basata principalmente sull'esperienza e sui dati ereditati da altri campi d'applicazione, in un approccio molto più efficace e personalizzato, sulla scorta delle migliori conoscenze nel campo della medicina palliativa". (2) Perché si diffondano questi principi di cura occorre che gli operatori sanitari conoscano i trattamenti e le cure specifiche proposte dalla medicina palliativa. Si tratta dunque di agevolare l'acquisizione di conoscenze e di competenze per mezzo di un sistema di formazione in cure

2 palliative strutturato e coordinato. Per raggiungere questo obiettivo è in prima luogo è indispensabile che tutti gli operatori sanitari siano sensibilizzati alle cure palliative nel corso della loro formazione di base e che ogni categoria professionale riceva conoscenze specifiche per la sua funzione in modo di adempiere al meglio al suo compito nella pratica. I curriculum nazionali ed internazionali definenti gli obiettivi verso cui indirizzare la formazione in cure palliative degli operatori sanitari prevedono, in diversa misura rispetto ai livelli di formazione, la capacità di valutare i bisogni e le risorse del malato, gestire il trattamento del dolore e di altri problemi che sorgono nelle cure di fine vita, comunicare ed interagire con il malato, i familiari e gli altri membri dell'équipe, offrire supporto al morente e ai familiari, di formareeducare il malato, i familiari e gli altri membri dell'équipe. (4) Tali obiettivi assistenziali costituiscono in gran parte il curriculum formativo degli infermieri formatosi presso le attuali sedi universitarie. E' necessario, ai fini della promozione della medicina palliativa che i contenuti acquisiti nel percorso formativo di ciascun studente possano essere rivisitati alla luce della filosofia di cura promossa dalle cure palliative. Questo è reso possibile attraverso uno specifico momento di riflessione e di confronto tra studenti ed esperti in cui sia possibile, a partire dalle esperienze d'assistenza svolte nell'ambito dei tirocini, estrapolare le principali difficoltà riscontrate nell'assistenza ai pazienti in fase avanzata di malattia ai fini di valutare la tipologia di risposte clinico-assistenziali messe in atto e che, in alternativa, si sarebbero potute erogare. (1) (Société Suisse de Mèdecine et de Soins Palliatifs, Formazione in cure pallliative. Progetto di linee guida nazionali, Friburgo 1 febbraio 2001) (2) (Mercadante S., Ripamonti C., Medicina e cure palliative in oncologia. Aspetti clinici, assistenziali e organizzativi, Masson, Milano, 2002) (3) (4) Da Col D., Di Giulio P., Plumeri B., Prandi C., "Formazione infermieristica nelle cure di fine vita", SICP, Milano, 2001 Finalità del Seminario Consentire agli studenti del Corso di Laurea in Infermieristica, a partire dall'elaborazione delle loro esperienze di tirocinio ed eventualmente di vita personale, di condurre una riflessione sulle problematiche clinico-assistenziali ed etiche riconducibili al processo di cura di pazienti in fase avanzata di malattia Destinatari Studenti del 1 2 e 3 anno del Corso di Laurea in Infermieristica

3 Incontro propedeutico al Seminario dalle ore 8,30 alle ore 16,30 "Le Cure Palliative: una risposta alla sofferenza del morire?" Finalità dell incontro propedeutico L incontro propedeutico al seminario persegue come obiettivo quello di avviare tra i partecipanti una riflessione sulle problematiche psicologiche, sociali e cliniche/assistenziali inerenti alle fasi di avanzamento della patologia oncologica. Tale processo di analisi si pone pertanto l obiettivo di facilitare la comprensione delle motivazioni etiche e terapeutiche perseguite dalle Cure Palliative. Obiettivi formativi Al termine della sessione i partecipanti saranno in grado di: - Riconoscere le proprie reazioni e stati d'animo di fronte alla sofferenza del morire - Identificare i criteri per definire e valutare la fase terminale di una malattia attraverso parametri di carattere clinico assistenziale - Delineare nei suoi principali costituenti il concetto di qualità di vita di un paziente in fase avanzata di malattia - Identificare le più rilevanti problematiche etiche sottese alle cure palliative (eutanasia, abbandono terapeutico, sedazione, testamento in vita ecc.) Tematiche di studio ed approfondimento "L'esperienza del morire. Spunti di riflessione e di confronto" "Il paziente terminali e le cure palliative: aspetti etici, deontologici e giuridici" "Alla ricerca della qualità di vita" Quando non si può più guarire. I difficili confini tra cure attive e palliative

4 SEMINARIO Dalle ore 8,30 alle ore 16,30 " Le Cure Palliative. Attualità e sviluppo di un bisogno sanitario Obiettivi Al termine della sessione i partecipanti saranno in grado di: - Identificare i criteri per definire e valutare la fase terminale di una malattia attraverso parametri di carattere clinico assistenziale - Delineare nei suoi principali costituenti il concetto di qualità di vita di un paziente in fase avanzata di malattia - Identificare le più rilevanti problematiche etiche sottese alle cure palliative (eutanasia, abbandono terapeutico, sedazione, testamento in vita ecc.) - Identificare i requisiti strutturali ed organizzativi richiesti in un servizio di cure palliative - Identificare gli standard minimi per realizzare l'ospedalizzazione a domicilio del malato terminale - Identificare i diversi ruoli dei componenti dell'équipe di cura in un servizio di cure palliative - Identificare i principali problemi clinici dei pazienti in fase avanzata di malattia - Identificare i principi sottesi al trattamento di principali sintomi presenti nel paziente in fase avanzata di malattia - Identificare i bisogni di assistenza infermieristica correlati ai sintomi più frequenti nel paziente in fase avanzata di malattia. - Descrivere i principi di somministrazione dei farmaci in cure palliative ed illustrarne le principali indicazioni e controindicazioni - Descrivere modalità ed obiettivi d'integrazione dei familiari nell'équipe di cure palliative - Descrivere le modalità e gli obiettivi della collaborazione tra infermieri e famiglia ai fini della pianificazione dell'assistenza infermieristica al malato - Descrivere i principali elementi che caratterizzano le reazioni al lutto ed alcune tecniche di prevenzione dello sviluppo di atteggiamenti patologici prendendosi cure del malato e dei familiari del defunto - Individuare le più rilevanti problematiche di natura relazionale che manifesta il paziente in fase avanzata di malattia. PRIMA SESSIONE Presentazione degli obiettivi del seminario e dei suoi partecipanti Cirio Luigi L evoluzione del concetto di malattia e della morte. Il paziente oncologico in fase terminale

5 Storia delle cure palliative La rete di cure palliative aspetti organizzativi L Hospice Sabbaa Silvana Intervallo Le Cure Palliative: una risposta clinico assistenzale: Il dolore ed il suo trattamento Approfondimento dei principali sintomi e loro trattamento Felicita Mosso Dardino Liviana Pausa Pranzo SECONDA SESSIONE La relazione d aiuto Frau Jeanine Le Cure Palliative:una risposta alla persona malata ed alla sua famiglia L elaborazione del lutto Bottaro Fiorella Discussione dei casi Conclusione della giornata Frau Jeanine Bottaro Fiorella Metodologia didattica proposta Relazioni introduttive e di approfondimento Analisi e discussione di casi assistenziali ed esperienziali Partecipanti La necessità di dover utilizzare metodologie didattiche attive richiede che il numero massimo di studenti iscrivibili al Seminario non possa superare il numero di 25 partecipanti Ai fini della selezione dei partecipanti si terrà conto dell ordine di arrivo delle richieste alla segreteria Organizzativa.

6 L iscrizioni dovranno pervenire unicamente via Tempi e durata: Il seminario si articola in una giornate propedeutica (25 gennaio 2007) di preparazione alle tematiche trattate nel seminario del 26 gennaio Gli orari saranno i seguenti 8,30-16,30 per entrambi le giornate Partecipanti Numero massimo di partecipanti: 25 selezionati in ordine di richiesta fatta pervenire via a Cirio Luigi (Numero massimo 1 anno 10, numero massimo 2 anno 10, numero massimo 3 anno 5). Qualora i posti riservati per ciascun anno di corso non venissero coperti si provvederà a distribuirli agli altri anni. Modalità d iscrizione Iscrizione via luigi.cirio@unito.it. Validi i primi 25 selezionati secondo indicazioni sopra riportate. SCADENZA ISCRIZIONE 7 GENNAIO 2007 CFU Per l acquisizione dei CFU allo studente è offerta la possibilità di: - acquisire 1 CFU frequentando il seminario (8 ore) e realizzando un mandato individuale (da definire tra studente e coordinatori del corso) finalizzato ad un approfondimento delle tematiche trattate - acquisire 1,5 CFU frequentando il seminario (8 ore) e successivamente svolgendo uno stage (indicativamente di 3-5 giorni) di approfondimento delle tematiche trattate presso un Servizio di Cure Palliative e documentando l apprendimento con un rmandato individuale (da definire tra studente e coordinatori del corso) finalizzato ad un approfondimento delle tematiche trattate Responsabili scientifici ed organizzativi: Silvana Sabbaa, Medico, Responsabile U.O.A. Cure Palliative, ASL 6 Ciriè/Lanzo Janine Frau, Infermiera, UOA Cure Palliative, ASL 6 Ciriè/Lanzo Luigi Cirio, D.D.S.I., Docente, Corso di Laurea in Infermieristica, Università degli Studi di Torino Relatori ed Esperti Silvana Sabbaa, Dirigente Medico, Responsabile UOA Cure Palliative, ASL 6 Ciriè/Lanzo Felicita Mosso, Dirigente Medico, UOA Cure Palliative, ASL 6 Ciriè/Lanzo Janine Frau, Infermiera, UOA Cure Palliative, ASL 6 Ciriè/Lanzo Fiorella Bottaro, Infermiera, UOA Cure Palliative, ASL 6 Ciriè/Lanzo Liviana Dardino, Infermiera UOA Cure Palliative, ASL 6 Ciriè/Lanzo

7 Sede del corso: Università degli Studi di Torino Corso di Laurea di Infermiere Via Rosmini 4/A Torino

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