La donazione come risarcimento. dopo il difficile percorso di cura del fine vita

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1 La donazione come risarcimento dopo il difficile percorso di cura del fine vita ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli franco.pertoldi@mediofriuli.it direttore dipartimento emergenza ASS 4 mediofriuli

2 prima novità problemi posti dal progresso biomedico seconda novità pluralismo morale nell attuale cultura occidentale Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

3 laboratorio di bioetica MORIRE IN OSPEDALE: IL PUNTO DI VISTA DEI MEDICI E DEGLI INFERMIERI che cosa ci dice un questionario di rilevazione san daniele, 22 marzo 2011

4 l elaborazione del questionario segnala una alta sensibilità di medici e infermieri sui temi etici, ma una diffusa sofferenza morale che origina dalla coscienza della propria inadeguatezza - relazionale prima che professionale - nel momento del contatto con il morente, con un impegno personale a cercare strumenti per mitigare tale inadeguatezza, di fatto poco trasferibile nella pratica clinica e assistenziale quotidiana, con uno svilimento della relazione con il morente, che si traduce in comportamenti spesso poco rispettosi della sua dignità di persona 4

5 Laboratorio di bioetica del fine vita Futile e inutile: un indagine sull'ultimo ricovero in ospedale

6 Primo giorno Casa Età superiore a ottanta anni patologia cronica _ 77 persone Trasporto 118 Pronto Soccorso Visita ECG Cannula vena Prelievi Radiologia Secondo giorno Medicina Stanza non singola Prelievi Infusioni farmaci Catetere vescica? Sondino NG? Terzo giorno Medicina Consulenze? Nutrizione artificiale? Altro? Medicina 22 morti 33 morti 22 morti ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza Ospedale di San Daniele del Friuli ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

7 Prestazioni 1 giorno N = 77 2 giorno N = 55 3 giorno N = 22 Procedure invasive Procedure diagnostiche Consulenze / rianimazione Farmaci > 4 Ossigeno Infusioni Rilevazione parametri

8 «at the very end of life, there is no second chance to get it right» L accompagnamento dei pazienti nella fase finale della vita è un compito importante e delicato che la medicina contemporanea deve assumersi con sempre maggior attenzione, cura e preparazione. Valorizzare la fase terminale vuol dire introdurre il tempo del morire nel campo della relazione: abitarlo con la parola e con la presenza per aiutare a viverlo in maniera degna. Nel senso del «compimento».

9 Questioni che non possono più essere affrontate con il tradizionale linguaggio deontologico professionale (scienza e coscienza ) Possono e forse devono, essere affrontati con gli strumenti della bioetica clinica Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

10 Altrimenti altri codici imporranno le loro istanze (giuridico, tecnologico, industriale, economico etc ) Sentenza l applicare / sospendere quella procedura Industria delle biotecnologie utilizzare l ultima innovazione Multinazionale farmaco prescrivere quella nuova molecola Economia ridotto il budget per Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

11 altri codici imporranno.. i malati oncologici che vogliono sottoporsi alla cura alternativa alla chemio hanno il diritto di farlo in modo gratuito e immediato. Il giudice della sezione Lavoro del Tribunale di Bari Maria Procoli ha così accolto il ricorso presentato da un malato. La Asl deve ora trovare un medico disposto a somministrare a l paziente la terapia alternativa a base di somatostatina che però la maggior parte della sanità italiana non riconosce come efficace. Il direttore generale dell'asl, Domenico Colasanto, ha chiesto ai legali dell'azienda sanitaria locale di opporsi alla decisione del giudice. ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

12 altri codici imporranno ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

13 Lo strumento Analisi etica di un caso clinico Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

14 Potter 1971: bioetica definizione L umanità ha bisogno urgentemente di una nuova saggezza che fornisca la conoscenza di come utilizzare la conoscenza. Questo concetto di saggezza...una guida deve essere più che solo una scienza propongo bioetica per evidenziare ciò di cui abbiamo disperatamente bisogno: conoscenza biologica e valori umani ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

15 Perché è nata la bioetica? I fattori principali all origine della bioetica: irruzione della tecnica; scandali della ricerca e casi emblematici della pratica clinica; progressiva emancipazione del paziente e fine del paternalismo medico; frammentazione dell approccio al paziente; scarsità delle risorse e conseguente necessità di criteri per una loro equa distribuzione.

16 Gli scandali nella ricerca (1): Willowbrook state school ( ) Gli scandali nella ricerca (2): Tuskegee Syphilis Study ( )

17 T. Beauchamp J. Childress Principles of biomedical ethics, 1979 T. Beauchamp tradizione utilitaristica J. Childress tradizione liberale. autonomia Principi condivisi non maleficità beneficità giustizia principialismo Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

18 Bioetica clinica: una metodologia argomentativa basata sul rispetto per la dignità umana Dai principi alla persona l evoluzione dell argomentazione bioetica Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

19 Quello che oggi è in questione non è tanto il rispetto della vita, quanto il diverso modo di interpretarlo al tempo della tecnica. Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

20 sacralità della vita contro qualità della vita Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

21 qualità della vita l impoverimento dell umano cui può portare il giudizio sulla qualità della vita, qualora essa venga modellata da parametri esclusivamente funzionali, sacralità della vita l asservimento dell umano alla tecnica, qualora l impegno per la sacralità della vita finisca in una schiavitù della medicina nei confronti della tecnologia, tacitamente autorizzata a dettare le norme di comportamento. Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

22 argomentare con la dignità umana potrebbe svolgere un importante funzione anti-ideologica Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

23 Anche quando ad essere coinvolti siano beni fondamentali come la vita, è chiaro che la vita è degna di essere vissuta in quanto è la vita di una persona Titolare della dignità umana è la persona. Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

24 La morte cerebrale: (questione di fatto o questione di valore?) è la morte dell individuo non dell organismo (prelievo d organo) ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

25 Una metodologia argomentativa basata sul rispetto per la dignità umana Dai principi alla persona Analisi etica del caso clinico Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

26 Analisi etica del caso clinico come percorso di cura nel fine vita Storia Dignità umana Principi Esperienza POSSIBILE STRUMENTO IN SITUAZIONI PARTICOLARI Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

27 27 novembre 2012, Marino 51 anni, distress respiratorio ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

28 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

29 Storia Dignità umana Principi Esperienza Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli

30 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

31 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

32 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

33 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

34 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

35 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

36 Corriere della Sera, luglio 2012 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

37 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

38 ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

39 Laboratorio di bioetica ASS 4 - San Daniele del Friuli l appuntamento annuale a San Daniele

40 1. Raccomandazioni per un percorso clinico - assistenziale dedicato la paziente al termine della vita in area critica (Terapia Intensiva, Pronto Soccorso, Medicina d'urgenza) e in degenza ordinaria (Medica o chirurgica). Documento approvato dal Comitato Etico in data Azienda Ospedaliera S. Camillo - Forlanini. Roma 2. Raccomandazioni sulla gestione e l'accompagnamento dei malati nella fase di fine vita in contesto di ricovero. Comitato Etico per la Pratica Clinica. Gruppo di lavoro misto. ULSS 17, Regione Veneto, Per un diritto gentile in medicina. Gruppo di lavoro Undirittogentile, ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

41 AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI N 4 MEDIO FRIULI L UNITÀ DI COORDINAMENTO PER L ETICA NELLA PRATICA CLINICA Le finalità Incarico professionale (IPAS) collocata nella Direzione Medica dell Ospedale di San Daniele affidata ad una psicologa esperta in temi di etica del fine vita ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

42 Predisporre e diffondere nelle strutture tra i professionisti (medici specialisti, medici di medicina generale, psicologi, infermieri, terapisti della riabilitazione, assistenti sociali) strumenti concettuali e dati per inquadrare dal punto di vista etico le complessità cliniche e assistenziali; Costruire luoghi e tempi per un confronto sistematico e interdisciplinare al fine di realizzare l analisi etica delle storie più difficili; Supportare il personale sanitario, i pazienti e il sistema familiare nel prendere decisioni in merito a situazioni cliniche complesse, progressive, irreversibili e con prognosi infausta, che prevedono la possibilità di trattamenti potenzialmente non proporzionati al beneficio che ne può trarre il paziente; ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

43 Assicurare consulenze etico - giuridiche ai responsabili delle strutture operative ospedaliere e dei servizi territoriali (domicilio, RSA, case di riposo) riguardo situazioni ad alto tasso di complessità sul piano clinico, assistenziale ed etico, coinvolgendo se necessario esperti extraziendali di discipline attinenti all etica clinica (giuristi, bioeticisti, ecc.); Programmare e realizzare ricerche sul campo riguardo i temi della bioetica in generale, e in particolare relativamente alle cure palliative e all accompagnamento dei malati alla fine della vita; Programmare e realizzare interventi di formazione per diffondere e condividere le competenze e la cultura riguardo i temi della relazione medico/paziente, e della relazione operatori/etica clinica. ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

44 il recupero di un approccio unitario e complessivo al paziente, per superare la frammentazione degli interventi determinati dalle specializzazioni mediche; l identificazione di priorità, appropriatezza e proporzionalità nei trattamenti medici in rapporto ai benefici che ne possono trarre i pazienti e al miglioramento della qualità della loro vita. ASS 4 medio friuli Dipartimento Emergenza - San Daniele del Friuli

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