P : 2 - GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL AUTISMO

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1 Percorsi di intervento: il ruolo della scuola Carolina Coco, Paola Rigo, Paola Venuti Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive- Università di Trento 2 aprile - GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL AUTISMO I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO. DALLA DIAGNOSI PRECOCE ALLA VITA ADULTA ISTITUTO SUPERIORE SANITÀ- Roma

2 Catena di compromissioni Alterazioni della Rete del cervello sociale, ossia di strutture coinvolte nell elaborazione di informazioni di natura sociale, delle emozioni e del comportamento sociale A. alterazione dell intersoggettività B. alterazioni nell interazione C. alterazioni nella cognizione

3 Alterazioni del cervello sociale Alterazioni della Rete del cervello sociale, ossia di strutture coinvolte nell elaborazione di informazioni di natura sociale, delle emozioni e del comportamento sociale Anomalie di vario tipo nel comportamento sociale, difficoltà ad : Individuare e interpretare l informazione sociale (anomalie giro fusiforme e del solco temporale superiore) Assegnare un valore emotivo ai diversi stimoli sia positivi che negativi (alterazione dell amigdala) Inibire le risposte inappropriate (corteccia orbito-frontale) Monitoraggio del proprio comportamento Pianificazione delle azioni (alterazioni della corteccia prefrontale venteromediale)

4 Evidenze per il trattamento Intervento precoce per permettere al bambino di sperimentare esperienze che lo aiutino ad attivare i processi mentali che dipendono dall interazione e per elaborare le esperienze sociali Intervento per gli adulti di riferimento per il bambino Intervento per l acquisizione di competenze specifichesia per il bambino che per l adulto in una cornice generale rivolta alla attivazione della intersoggettività e della reciprocità

5 Qualche assunto Prima dei 5 anni Risultati molto migliori se l intervento inizia presto Aumentano le capacità di relazione e quindi le acquisizioni anche di tipo comunicativo Interventi quotidiani Le acquisizioni devono essere esercitate e consolidate Coinvolgere la famiglia nell intervento per ottenere una unitarietà di comportamenti Intervenire in contesti sociali Acquisizioni di nuovi comportamenti e routine Il gruppo dei coetanei come risorsa dopo aver costruito relazioni con l adulto I contesti Ma quanti educativi sono sono in Italia i luoghi i contesti privilegiati educativi per i preparati programmi ad psicoeducativi e interventi specifici individualizzati?

6 Intervento psico-educativo con la scuola

7 La situazione italiana Normativa per l inclusione Art. 12 legge 104/92 tutti gli alunni con disabilità hanno diritto a frequentare le classi comuni della scuola di ogni ordine e grado Insegnante di sostegno-docente, fornito di formazione specifica, assegnato alla classe in cui è presente l alunno disabile. Non deve essere considerato l unico docente a cui è affidata l integrazione Non considerare le specificità cognitive e comportamentali dei soggetti con ASD Possedere conoscenze specifiche sulle caratteristiche dei soggetti con ASD Necessità di mettere in atto strategie e metodi che siano in sintonia con un cervello che funziona e codifica le informazioni in modo diverso Poca familiarità con i programmi individuali e il lavoro in gruppo Riduzione della DF, del PDF e del PEI a meri momenti burocratici Concepire l integrazione esclusivamente come lo stare in classe Assenza di progetti educativi speciali Poca didattica in piccolo gruppo

8 Gli insegnanti di bambini con ASD pur attivando buoni metodi didattici non ottengono un effetto significativo sul bambino. Perché intervenire con gli insegnanti Formare insegnanti di classe, di sostegno ed educatori permette di creare un ambiente educativo idoneo al trattamento quotidiano del bambino con ASD. Ruolo dell equipe medico-riabilitativa è: Attivare percorsi e processi Contribuire alla delineazione di interventi Necessità di mettere in atto strategie e metodi che siano in sintonia individualizzati con un cervello e mirati che funziona e codifica le informazioni in modo diverso Fallimento delle modalità tipiche che hanno successo con i risultati soggetti con sviluppo tipico Supervisionare l intervento e controllare i

9 Che formazione a scuola Formazione Insegnanti rispetto alle diverse patologie ma principalmente rispetto alle caratteristiche specifiche del singolo alunno Formazione Insegnanti rispetto alle tecniche diverse di didattica e di costruzione delle relazioni Individuazione delle misure compensative e dispensative più adatte al singolo soggetto Formare gli Insegnanti a fare dei progetti educativi in cui sia possibile lavorare progressivamente sulla riduzione o adattamento del deficit e sul potenziamento delle competenze Formare insegnanti competenti e specializzati che possano essere utilizzate nelle diverse scuole Supervisionare e coordinare mensilmente il lavoro FORMAZIONE SUL CAMPO- FORMAZIONE NELL INTERVENTO

10 Una esperienza in Trentino Formazione AUTISMO: progetto per insegnanti ed educatori Progetto attivato dal 2010 da: IPRASE Trentino Dipartimento della Conoscenza (Provincia Autonoma di Trento) Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione - UniTN Garantire formazione professionale ad insegnanti di sostegno, di classe ed educatori che lavorano con soggetti con ASD Consigli di classe al cui interno c è un soggetto con ASD

11 Alcuni dati SCUOLE COINVOLTE Scuola Primaria 53 Scuola Primaria Scuola 16 Secondaria Scuola I grado Secondaria I Scuola grado Secondaria Scuola II grado Secondaria II grado Totale 78 alunni Insegnanti COINVOLTI

12 Formazione sul campo-formazione nell intervento Formazione teorica generale (16 ore) 20 ore di lavoro per ogni soggetto il 1 anno Incontri mensili con i consigli di classe (circa 12 ore) TEAM DI FORMAZIONE 7 persone con compiti diversi: Psicologo coordinatore Neuropsichiatra infantile Esperto in CAA Esperto in integrazione sociale Esperto in dinamiche di gruppo del consiglio di classe 2 ricercatori per la rilevazione dei dati Laboratori formativi sul campo per l apprendimento di specifiche abilità e strategie relazionali (circa 8-10 ore)

13 Percorso B-per insegnanti che hanno già usufruito del percorso precedente Percorso B. La formazione implementa competenze del personale che ha già seguito i percorsi Autismo degli scorsi due anni. Individuazione di tre gruppi di docenti sul territorio in tre sedi Incontri mensili COLLETTIVIdi monitoraggio dei processi e degli esiti Potenziamento Piattaforma. Formazione di personale dello staff del Laboratorio in collaborazione con il Centro per la pubblicazione e gestione della piattaforma on line Potenziamento della Documentazione: Raccolta materiale ai fini di procedere ad una documentazione e condivisone di buone prassi Seminario conclusivo di restituzione Formazione di 3 gruppi: Rovereto: 38, Trento: 51, Pergine: 26

14 Fasi 1 della formazione Parte teorica Gli insegnanti negli incontri teorici sono formati su: aspetti generali della patologia, sulle sue cause e sulle sue caratteristiche comportamentali presentazione delle principali tecniche di intervento con i soggetti con ASD Alcuni principi base di strutturazione dell ambiente Laboratorio di Comunicazione Aumentativa Alternativa Laboratorio per creare giochi e attività sociali

15 Fase 2 della formazione Ogni consiglio di classe si forma su: Incontri con i singoli consigli di classe la diagnosi specifica del soggetto La costruzione di progetti educativi in cui sia possibile lavorare progressivamente su reciprocità, competenze sociali e competenze cognitive, comportamenti Le tecniche di comunicazione e di insegnamento di competenze specifiche (imitazione, coordinazione, pianificazione etc..) per quel bambino La gestione della classe ossia le modalità di lavoro in team con l intero consiglio di classe e il modo di discutere con la classe del compagno con ASD

16 Fase 2 della formazione Nei singoli consigli di classe mensilmente si discute di: Capacità di osservare il soggetto con ASD e dare significato ai suoi comportamenti, specie quelli bizzarri, ma riflettere sui modi diversi di espressione e costruzione delle relazioni Strutturazione di spazi e ambiente Acquisizione di tecniche per lo sviluppo delle abilità interattive e sociali Acquisizione di metodologie da utilizzare nelle attività di piccolo gruppo e classe Utilizzo di tecniche di comunicazione Verifica delle attività programmate e dei risultati raggiunti Relazione e condivisione del progetto educativo con le famiglie, attraverso incontri sistematici

17 Alcuni principi che regolano la programmazione educativa Relazione e strutturazione come base per lo sviluppo cognitivo Comportamento problema come segnale Piccolo gruppo come risorsa per apprendimento e socializzazione Immagine e parola entrambe necessarie Laboratori dentro e fuori classe: una necessità per l integrazione

18 Lavoro sulla relazione Formazione in 3 ambiti Favorire lo scambio interattivo Trovare strategie affinché lo scambio interattivo si attivi e duri un po di tempo Lavoro individualizzato Creare le condizioni per l acquisizioni di abilità specifiche Potenziare le aree integre e ridurre i danni secondari Potenziare la comunicazione Lavoro sociale e cooperativo Dalla relazione con l adulto passare alla relazione con 1-2 compagni, fino alla relazione con un piccolo gruppo Usare i compagni come una risorsa per l imitazione, la proposizione di attività, la costruzione comune della conoscenza

19 Misurare l efficacia dell intervento Strumenti utilizzati 1. Scheda osservativa di base dei soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico (Venuti et al., 2001, 2003); 2. Vineland Adaptive Behavior Scales II (Sparrow, Balla& Cicchetti, 2005); 3. Social Responsiveness Scale (Costantino& Gruber, 2005).

20 Alcuni dati 1 anno 2010/ anno 2011/ anno 2012/2013 Social Responsiveness Scale (SRS) Scheda Osservativa (SO) Vineland

21 Social Responsiveness Scale (SRS) inizio anno fine primo anno fine secondo anno Consapevolezza sociale Cognizione sociale Comunicazione sociale Motivazione sociale Manierismi autistici Totale I miglioramenti nel bambino si evidenziano alla fine del secondo anno di partecipazione al progetto di integrazione scolastica. Aumenta la motivazione sociale e diminuiscono i comportamenti stereotipati. In generale il punteggio totale della scala evidenzia un netto miglioramento.

22 Vineland Adaptive Behavior Scales inizio fine primo anno fine secondo anno Comunicazione Abilità vivere quotidiano Socializzazione Abilità motorie Comportamento adattivo Il comportamento adattivo del bambino (autonomia personale e responsabilità sociale) migliora già alla fine del primo anno di partecipazione al progetto. Alla fine del secondo anno si evidenzia che il miglioramento acquisito nel comportamento adattivo del bambino tende a rimanere stabile a distanza di due anni.

23 Vineland Adaptive Behavior Scales inizio fine primo anno fine secondo anno fine terzo anno Comunicazione Abilità vivere quotidiano Socializzazione Abilità motorie Comportamento adattivo I miglioramenti del comportamento adattivo del bambino e le abilità motorie tende a rimanere stabile a distanza di tre anni. Data la ridotta numerosità del campione (n=13) rispetto i dati precedenti, i miglioramenti nella comunicazione, socializzazione e abilità quotidiane non raggiungono la significatività.

24 SCHEDA OSSERVATIVA (SO) 3,9 3,7 3,5 3,3 3,1 2,9 inizio anno fine primo anno 2,7 2,5 Dall osservazione del comportamento sono stati evidenziati miglioramenti (alla fine del primo anno di partecipazione al progetto) in: Attenzione Funzioni regolatorie(emozione, istinto, regolazione, autonomia) Funzioni relazionali (contatto, interazione, comunicazione)

25 I dati evidenziano che: La motivazione sociale e i comportamenti sterotipatimigliorano nel secondo anno: proprio perché si tratta del nucleo centrale dell autismo c è bisogno di più tempo perché gli interventi e le strategie adottate siano efficaci Le aree del comportamento adattivo migliorano alla fine del primo anno e poi si stabilizza: gli interventi e le strategie adeguate facilitano l acquisizione di abilità e autonomie e determinano in tempi rapidi una maggiore capacità di adattamento e regolazione Il lavoro sulla comunicazione e le abilità sociali permette il miglioramento dell attenzione, delle funzioni regolatorie e delle funzioni relazionali

26 Comunicatore Blu(e) Un ulteriore risultato del progetto svolto nelle scuole è stato la realizzazione di un comunicatore per la C.A.A. con la startup Needius, in collaborazione con Samsung Italia.

27 Comunicatore Blu(e) Analisi dati e metriche - Sistema touchscreen - Digitalizzazione del quaderno dei simboli - Uscita audio voci reali preregistrate in base età e genere - Monitoraggio e analisi dei dati statistici dell utilizzo nei diversi contesti

28 Comunicatore Blu(e)

29 Integrazione di alunni con Disturbo dello spettro Autistico 1. Ruolo e determinazione delle strutture centralizzate e delle direzioni 2. Avere educatori ed insegnanti di sostegno specializzati per il lavoro con i soggetti con ASD Alcune criticità 3. Mantenere il raccordo con le figure sanitarie di riferimento 4. Mantenere alta la motivazione di tutto il consiglio di classe, il bambino con ASD fa parte della classe e non dell insegnate di ostegno

30 Conclusioni Possibilità di mettere in atto piani di intervento e di formazione che assicurino gli interventi psico-educativie l integrazione dei soggetti con ASD Formare nelle singole scuole degli insegnanti-esperti che possano continuare l esperienza dopo la fase di sperimentazione Investire più risorse nella formazione di insegnanti ed educatori specializzati nel lavorare con bambini con ASD, anche dalle prime fasi di inserimento nei contesti educativi (Asili nido, scuole, dell infanzia) Considerare l autismo una patologia del neurosviluppo, ossia una formazione diversa del cervello e non una disabilità da gestire

31 Grazie www. odflab.unitn.it Grazie allo staff dell ODFLab A tutti i pazienti e ai loro genitori