Scienze dell Educazione

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1 Scienze dell Educazione Prof.ssa Serenella Besio AA 2018/2019

2 Linee Guida per l Autismo Generalità Stilate da SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza) Coordinatore Gabriel Levi, approvate nel 2005 Basate su una revisione delle proposte internazionali in tema di Linee Guida per l'autismo e una sintesi delle raccomandazioni da esse emerse; una valutazione della letteratura nazionale e internazionale recente, rispetto alla quale sono stati presi in considerazione studi caratterizzati da un forte rigore metodologico; una elaborazione dei contributi di professionisti che attualmente operano in Italia, limitatamente alle opinioni largamente condivise.

3 Definizione del disturbo L Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all interazione sociale reciproca, all abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. L Autismo, pertanto, si configura come una disabilità permanente che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un espressività variabile nel tempo.

4 Epidemiologia Non presenta particolarità geografiche né etniche Più presente nei maschi che nelle femmine (3-4 volte in più) 10 casi su nati 3-4 volte più frequente rispetto a 30 anni fa

5 Basi neurobiologiche Strutture anatomiche anomalie in diverse strutture cerebrali, quali il cervelletto, il lobo frontale, il sistema limbico, con particolare riferimento all amigdala e all ippocampo minore attività in aree cerebrali molto attive in caso di problem solving e compiti linguistici Neurotrasmettitori anomalie quantitative o qualitative a livello recettoriale o nei neurotrasmettitori attivi nel sistema fronto-striatale, in particolare la serotonina, la dopamina, l ossitocina e la vasopressina

6 Fattori causali (etiologia) Gravidanza e periodo neonatale qualsiasi condizione che interferisca con lo sviluppo del cervello può avere teoricamente effetti a lungo termine sulle funzioni sensoriali, linguistiche, sociali e mentali di un bambino nessuna di queste è stata stabilmente collegata con l autismo Ereditarietà e geni predisposizione genetica fortemente suggerita da dati clinici (gemelli monozigoti, genitori con figli autistici, famigliarità con casi più lievi) comorbidità con sindromi come X fragile e Sclerosi tuberosa Immunologia e vaccini non ci sono evidenze, ma in alcuni casi correlazione temporale stretta

7 Sindrome di Asperger

8 Sindrome di Asperger difficoltà nel comprendere le interazioni umane e i codici sociali (proprio come un alieno a contatto con una specie diversa) difficoltà ad ambienti in cambiamento che richiedono di essere compresi e ai quali bisogna adattare il proprio comportamento tendenza ad un elevato livello cognitivo, spesso associato ad abilità straordinarie, per esempio matematiche o linguistiche spesso ipersensibili a stimoli come la luce, il rumore e il dolore, e le loro abilità motorie possono essere meno sviluppate della norma

9 Sindrome di Rett

10 Sindrome di Rett Disturbo neurologico identificato nel 1983 presente in bambine, dovuto a una mutazione genetica sul cromosoma X Sviluppo apparentemente normale fino a 6-18 mesi, poi latenza e infine perdita delle capacità comunicative e di uso funzionale delle mani Appaiono movimenti stereotipici, riduzione dei ritmi di crescita del corpo e del cranio Aprassia e disprassia sono i problemi più gravi, che rendono impossibile effettuare attività quotidiane, compreso lo sguardo, il movimento del corpo, la comunicazione Difficile una valutazione cognitiva tradizionale Riescono a mantenere la posizione seduta e a cibarsi con le dita, taluni riescono a nuotare senza usare le braccia La morte sopraggiunge per complicanze di malattia

11 Autismo secondo DSM 5 I sottotipi sono stati riuniti in un unica categoria denominata Disturbi dello Spettro Autistico (ASD Autism Spectrum Disorders) la sindrome di Rett che è stata posta tra i disturbi neurologici la distinzione in sottotipi diagnostici è stata considerata non coerente nel tempo le differenze nelle abilità sociali e cognitive dei sottogruppi si caratterizzino meglio in termini di un continuum inoltre la diagnosi dei diversi sottotipi è molto variabile ed è più spesso associata a severità, livello linguistico o QI, piuttosto che alle caratteristiche specifiche dei diversi disturbi

12 Diagnosi le categorie di sintomi vengono ridotte a due: deficit persistente nella comunicazione sociale e nell interazione sociale (che comprende sia le difficoltà sociali che quelle di comunicazione) comportamenti e/o interessi e/o attività ristretti e ripetitivi. La diagnosi di disturbo dello spettro autistico richiede la presenza di almeno tre sintomi nella categoria dei deficit della comunicazione sociale e di almeno due in quella dei comportamenti ripetitivi Criteri A, B, C, D

13 Criterio A (tutti e tre i seguenti punti) 1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva che va da un approccio sociale anormale e insuccesso nella normale conversazione (botta e risposta) attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni, percezione mentale e reazione fino alla totale mancanza di iniziativa nell interazione sociale. 2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l interazione sociale, da una scarsa integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità. 3. Deficit nella creazione e mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver); che vanno da difficoltà nell adattare il comportamento ai diversi contesti sociali attraverso difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie fino all apparente assenza di interesse per le persone.

14 Criterio B (almeno due tra i seguenti punti) 1. Linguaggio, movimenti o uso di oggetti stereotipati o ripetitivi, come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, o frasi idiosincratiche. 2. Eccessiva fedeltà alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati o eccessiva riluttanza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso cibo, domande incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti. 3. Interessi altamente ristretti e fissati, anormali in intensità o argomenti: forte attaccamento o interesse per oggetti insoliti, interessi eccessivamente persistenti o circostanziati. 4. Iper o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o consistenze specifiche, eccessivo annusare o toccare gli oggetti, attrazione per luci o oggetti roteanti.

15 Criterio C I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché le esigenze sociali non oltrepassano il limite delle capacità)

16 Criterio D L insieme dei sintomi deve limitare e compromettere il funzionamento quotidiano

17 Livelli di gravità: livello 3 Richiede supporto molto sostanziale - Comunicazione sociale: i gravi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano una grave difficoltà nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell interazione sociale e minima risposta all iniziativa altrui. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotti; è molto difficile distogliere il soggetto dal suo focus di interesse, e se ciò avviene egli ritorna rapidamente ad esso.

18 Livelli di gravità: livello 2 Richiede supporto sostanziale - Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, l impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell interazione sociale e ridotta o anormale risposta all iniziativa degli altri. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere evidenti per l osservatore casuale e interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l attenzione.

19 Livelli di gravità: livello 1 Richiede supporto - Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Il soggetto ha difficoltà a iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell interazione sociale. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e comportamenti ripetitivi causano un interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli.

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21 Obiettivi generali Correggere comportamenti disadattivi Pilotare la spinta maturativa per facilitare l emergenza di competenze (sociali, comunicativo-linguistiche, cognitive) che possano favorire il futuro adattamento del soggetto all ambiente in cui vive Favorire lo sviluppo di un soddisfacente adattamento emozionale (controllo degli impulsi, modulazione degli stati emotivi, immagine di sé)

22 Scelta degli obiettivi intermedi Farsi guidare da ciò che è possibile e da ciò che è utile Partire sempre dalla definizione del profilo funzionale del soggetto che permette di individuare le aree di forza e le aree di debolezza su cui costruire il progetto ( ciò che è possibile ). Valutare le aree di forza e le aree di debolezza in una dimensione contestuale, adattiva, in rapporto alla quale la utilità di un obiettivo non viene stabilita da un singolo attore (insegnante, educatore, logopedista, psicologo, madre o padre), ma viene individuata dall équipe di concerto con i genitori ( ciò che è utile )

23 Dunque Non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici Non esiste un intervento che va bene per tutte le età Non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all autismo

24 Sono necessari Il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso La scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare (prospettiva diacronica) Il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati per il conseguimento degli obiettivi (prospettica sincronica) La verifica delle strategie messe in atto all interno di ciascun intervento

25 Strategie di intervento l interazione sociale migliorare l interazione sociale la comunicazione arricchire la comunicazione gli interessi e le attività favorire un ampliamento degli interessi ed una maggiore flessibilità degli schemi di azione

26 Tipologie di approcci Comportamentali Evolutivi

27 Approcci comportamentali ABA (Applied Behavior Analysis) prende in considerazione i seguenti 4 elementi: gli antecedenti (tutto ciò che precede il comportamento in esame); il comportamento in esame (che deve essere osservabile e misurabile); le conseguenze (tutto ciò che deriva dal comportamento in esame); il contesto (definito in termini di luogo, persone, materiali, attività o momento del giorno) in cui il comportamento si verifica. Il programma di intervento (= la modifica del comportamento) si basa su: sollecitazione (prompting) riduzione delle sollecitazioni (fading) modellamento (modeling) adattamento (shaping) rinforzo

28 Approcci evolutivi Importanza della dimensione emozionale e relazionale in cui si realizza l agire del bambino L ambiente non è solo uno spazio fisico in cui implementare i programmi di intervento, ma assume di per se stesso una valenza terapeutica, in quanto luogo privilegiato di interazione, di scambio Esempi: Denver Model at the University of Colorado, Health Sciences Center Developmental Intervention Model at The George Washington University School of Medicine, e la Thérapie d Echange et de Développement (TED) de l Université François Rabelais, CHU de Tours

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30 L INTERVENTO EDUCATIVO STRUTTURATO TEACCH Per strutturazione s intende l organizzazione dello spazio intorno al bambino in maniera tale da favorire gli obiettivi di apprendimento. La strutturazione ha un aspetto spaziale ma può averne anche uno temporale che riguarda la prevedibilità di quello che succederà. Queste strategie vanno ovviamente adattate a seconda delle caratteristiche del bambino cioè non tutti i bambini hanno bisogno di una forte strutturazione, non tutti hanno bisogno di utilizzare una stretta pianificazione temporale. Il modo con cui lo si fa, cioè l uso di strategie visive, immagini, fotografie o parole scritte, va adattato a seconda delle caratteristiche della singola persona

31 IL PROGRAMMA TEACCH Comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con bambini affetti da autismo e da disturbi generalizzati dello sviluppo. FINALITÀ: favorire l adattamento della persona autistica nel proprio ambiente di vita, attraverso precise modalità organizzative e specifiche strategie educative personalizzate. APPROCCIO: globale e integrato attraverso la costituzione di un progetto educativo individualizzato che tenga conto del livello di sviluppo del soggetto e delle caratteristiche dell ambiente.

32 L ADATTAMENTO DELL INDIVIDUO ALL AMBIENTE SI PERSEGUE ATTRAVERSO DUE LINEE DI AZIONE il potenziamento delle capacità dell individuo, soprattutto relativamente alla comunicazione e all interazione sociale la modifica dell ambiente secondo le specifiche caratteristiche del bambino autistico.

33 DAL PUNTO DI VISTA ORGANIZZATIVO i genitori sono considerati la fonte più attendibile di informazioni sul proprio bambino e vengono anche coinvolti nel programma di trattamento con il ruolo di partner degli educatori e dei tecnici. La collaborazione genitoriprofessionisti viene costruita attraverso specifici percorsi di parent training, al termine dei quali i genitori diventano capaci di collaborare anche alla delineazione delle priorità educative da inserire nel piano di trattamento la formazione integrata dell équipe che consente di potenziare la conoscenza di tutte le caratteristiche del disturbo, di affinare l abilità per affrontare i problemi che si possono presentare lavorando con soggetti autistici, di sviluppare un sentimento di responsabilità congiunta relativa al trattamento. La collaborazione rende l équipe capace di vedere il bambino in maniera globale

34 SISTEMA DI VALUTAZIONE DELLE ABILITÀ Il trattamento individualizzato del bambino autistico secondo i principi del programma TEACCH poggia le basi su un articolato sistema di valutazione diagnostica e funzionale, centrata sull analisi delle abilità piuttosto che dei deficit dei bambini. Tale modalità si articola su prove strutturate ed osservazioni sistematiche condotte da specialisti, insegnanti e genitori, al fine di predisporre un programma di trattamento educativo individualizzato.

35 PRICIPI DELL INSEGNAMENTO STRUTTURATO Il bambino autistico ha bisogno di una strutturazione dell ambiente per rassicurarsi; il suo livello di ansia diminuisce quando sa esattamente che cosa ci si aspetta da lui in un certo momento ed in un certo luogo. Uno degli aspetti principali del programma TEACCH consiste nell adattamento dell ambiente e delle attività alle esigenze del bambino, in modo da fornirgli un quadro temporo-spaziale molto strutturato, nel quale i punti di riferimento siano visibili, concreti e prevedibili. La strutturazione tuttavia deve essere flessibile, costruita in funzione dei bisogni e dei livelli di sviluppo del singolo bambino e soggetta a modifiche in ogni momento; deve rappresentare un mezzo per aiutare a comunicare.

36 Interviste a Gianluca Nicoletti Intervista a Franco Antonello Interviste mediche su autismo Storie di autismo Intervista a mamma

37 Esempi di ABA applicata in ambito famigliare Esempi di ABA: istruzioni Orchestra Esagramma, Milano