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1 Un esperienza di Governance: ALMA Luigi Reale, Assolombarda, 12 marzo 2010

2 Cosa è la governance? Government + alliance = governance Top Up Down Bottom Decisori Management Professionisti Sanitari e sociali Ass. Pazienti Medico di base Familiari Paziente Governance vuol dire coinvolgere attivamente tutti i protagonisti nella filiera sanitaria, a partire dalle persone malate passando per le famiglie, le associazioni dei pazienti, i professionisti socio-sanitari sia ospedalieri che territoriali, il management fino ad arrivare ai decisori politici. Clinical Socio sanitaria

3 ALMA Nasce da un bisogno dei professionisti sanitari di rendere più omogenei i percorsi di cura delle Persone con lesione midollare nelle diverse Regioni. La Vision Condividere esperienze, conoscenze, capacità ed emozioni per migliorare la qualità della presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, attraverso il rafforzamento del lavoro di equipe, valorizzando la co-costruzione di una rete in armonia fra servizi dedicati e territori.

4 Creare un armonia L armonia è una sovrapposizione "verticale" (simultanea) di suoni tra loro reciprocamente concatenati (accordi) e funzionali all'interno della tonalità. suoni intesi come l insieme delle attività che i professionisti sanitari svolgono accordo che è identificabile nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale e riabilitativo tonalità ossia in un progetto individuale

5 I numeri di ALMA 16 Centri che gestiscono lesioni midollari 1 Comitato d indirizzo (rappresentativo di competenze scientifiche, cliniche, assistenziali, riabilitative, sociali, epidemiologiche e gestionali) 63 attori coinvolti, di cui: 22 medici, 15 infermieri professionali 10 fisioterapisti, 4 terapisti occupazionali 4 psicologi, 8 persone con lesione midollare FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para- Tetraplegia), 5 Rappresentanti di Società Scientifiche

6 Approccio di governance La comunicazione della prognosi Richiesta di ricovero in unità Spinale Progetto individuale: Cura e riabilitazione Progetto individuale: Sociale Organizzazione del follow up Società Scientifiche Medici Infermieri Fisioterapisti Persone con lesione midollare Associazioni dei pazienti Azienda sponsor Psicologi Terapisti occupazionali Fondazione ISTUD Assistenti sociali

7 Metodi di governance 1. Mappatura delle fasi di percorso della persona con lesione midollare mediante Flow-Chart disegnata da tutti gli stakeholders 2. Analisi dei bisogni attraverso Focus Group con pazienti e caregiver 3. Sondaggio sulla definizione di un percorso comportamentale suggerito per la comunicazione della diagnosi 4. Validazione degli strumenti proposti attraverso un consensus allargato

8 Strumenti prodotti Richiesta di ricovero in unità Spinale Progetto individuale: Cura e riabilitazione Progetto individuale: Sociale Organizzazione del follow up - Scheda di richiesta ricovero - Mappa delle attività per la procedura d accesso in Unità Spinale - Progetto individuale globale - Percorso per la presa in carico della persona - Lettera al Medico di famiglia - Diario del permesso terapeutico a domicilio - Goal planning delle attività predimissione - Goal planning per autovalutazione - Pianificazione delle attività di Follow-Up - Analisi dei bisogni delle persone con lesione midollare e dei caregiver - Scheda psicologica

9 Lavori in corso 1. DIFFUSIONE CAPILLARE dei risultati del progetto ALMA nelle Unità Spinali e nei Centri di Riabilitazione 2. TRASFERIMENTO ed IMPLEMENTAZIONE degli strumenti prodotti contestualizzandoli all interno della propria realtà di riferimento 3. TEST sull utilizzo dei nuovi strumenti proposti 4. MONITORAGGIO dell applicazione degli strumenti al fine di individuare eventuali criticità e spazi di miglioramento

10 Il potenziamento del lavoro d èquipe Le dinamiche del lavoro di equipe già presenti si sono certamente rinforzate Si è cercato di riprodurre la metodologia del progetto ALMA anche all interno dell Unità spinale E' migliorato il lavoro in équipe multidisciplinare, E nata un'equipe di lavoro che prima dell'evento ALMA non era presente nell ospedale Sono state introdotte e le riunioni d èquipe

11 Armonizzazione degli strumenti - Scheda ricovero - Cartella psicologica -- focus dimissioni - Scheda ricovero - Protocollo di intesa fra l'unità Spinale di Negrar, l AOdi Verona e l'ulss 20 con il coinvolgimento della locale associazione delle plm per la gestione del percorso assistenziale e riabilitativo fin dalla fase acuta. Adozione del form di segnalazione elaborato da ALMA. - Scheda ricovero -Progetto riabilitativo Progetto individuale riabilitativo - Scheda ricovero - Cartella psicologica - Goal planning --Diario del permesso terapeutico a domicilio -- Scheda di programmazione del follow up

12 Conclusioni Il progetto ALMA è riuscito a creare: una base metodologica forte e autorevole esportabile in altri percorsi di cura; duplice vantaggio: collettivo, là dove si sono armonizzati gli strumenti individuale, per il singolo centro

13 Conclusioni risonanza politico-istituzionale di come ha lavorato e cosa ha prodotto il gruppo ALMA Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento (Fondazione ISTUD- IAS) La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia (Fondazione ISTUD INAIL) SLA.N.C.I.O. La malattia SLA: Network di Cure In Organizzazioni Evolute (Fondazione ISTUD FIASO AISLA)

14 Il costo totale della condizione da disabilità da lesione midollare La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a euro negli anni successivi.

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