Progetto MACONDO. Verbale incontro plenario (Comitato di indirizzo e referenti locali di progetto) sullo stato di avanzamento 30/01/2009

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1 Progetto MACONDO Verbale incontro plenario (Comitato di indirizzo e referenti locali di progetto) sullo stato di avanzamento 30/01/2009 COORDINAMENTO PRESENTI SEDE INCONTRO Barbara Curcio Rubertini (Regione Emilia-Romagna). Debora Formisano (Aosp Reggio Emilia). Anna Maria Marzi (Hospice Madonna Dell Uliveto). Cristina Pittureri (Ausl Cesena). Elena Marri (Regione Emilia-Romagna). Patrizia Copelli (ASMN Reggio Emilia). Paolo Vacondio (Ausl Modena). Roberto Bertoni (Ausl Ravenna). Stefania Derni (Ausl Forlì). Marco Maltoni (Ausl Forlì). Francesca Francesconi (Regione Emilia-Romagna). Daniela Guerrini (Ausl Ravenna). Rita Iori (Aosp Reggio Emilia). Salvatore Strano (Ausl Ferrara). Cristina Pedroni (Ausl Reggio Emilia). Donatella Galeotti (Ausl Imola). Nicola Poletti (Ausl Reggio Emilia). Maria Giovanna Ranieri (Forum Volontariato di Lugo). Francesca Raggi (Ausl Bologna). Danila Valenti (Hospice Bentivoglio). Francesco Ghisoni (Ausl Parma). Virgilio Ricci (Ausl Ravenna). Loretta Valdinoci (Ausl Rimini). Sede della Regione Emilia Romagna Viale Aldo Moro 21, Sala 315c. Inizio lavori ore 10:00 Fine lavori 13:00 Conclusioni Operative/Decisioni finali I. Verranno effettuate in ogni ambito territoriale le verifiche sui dati che sono state sollecitate dai referenti locali di progetto. Infatti, sono emerse alcune disomogeneità nella rilevazione, nonostante le istruzioni concordate, che saranno corrette per consentire di poter confrontare i dati dei diversi territori con maggiore affidabilità. Nicola e Barbara procedono. II. Coordinamento si incarica di redigere un Report articolato, contenente i dati pregnanti provenienti dalla Prima Parte questionario organizzativo (Rete delle Cure Palliative) da inviare ai Direttori Sanitari delle Aziende e alle Direzioni dei Servizi Regionali (Agenzia e Assessorato) 1

2 Il Report mostrerà le prospettive di utilità a breve termine dei dati che andranno incrociati con gli altri rami di indagine, e sarà preparato nei 15 giorni successivi alla riunione. III. Verrà fatta circolare fra il Comitato di Indirizzo e i Referenti Locali una proposta di composizione dei Gruppi di lavoro da attivare per l approfondimento sui documenti allegati ai questionari: Percorsi oncologici e accoglienza nella RCP: si valuterà da parte del coordinamento quali aree regionali potrebbero essere interessate a partecipare alla valutazione insieme ai colleghi delle aziende. Linee guida cliniche e assistenziali: la valutazione sarà effettuata col protocollo AGREE; inoltre verrà condotta in stretta collaborazione col Programma regionale degli Ospedali senza dolore e con l area Governo Clinico dell Agenzia Sanitaria regionale. Documentazione per pazienti e famigliari: la valutazione sarà condotta in stretta collaborazione con l area Documentazione dell Agenzia Sanitaria Regionale. Formazione: la valutazione dei piani e progetti di formazione sarà condotta in stretta collaborazione con l area Formazione dell Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale e la Commissione regionale ECM. Si cercherà anche di promuovere l utilizzo di questi risultati da parte del gruppo sulla formazione in CP, recentemente attivato dal Servizio distretti della Direzione Sanità. 2 gruppi devono sviluppare ex-novo criteri di valutazione, poiché non sono stati predefiniti dal comitato scientifico: i gruppi su formazione e percorsi. I criteri di valutazione dovranno essere definiti dai gruppi, sulla base della letteratura e dell esperienza, documentati e proposti ad una prossima riunione del Comitato di Indirizzo. IV. Indagine Operatori: è stato deciso che la raccolta dei dati andrà ultimata entro fine Marzo, per consentire un elaborazione dei dati entro giugno prima della pausa estiva, insomma. La prossima riunione regionale dei referenti locali sarà dedicata allo stato di avanzamento di questa rilevazione (prevista per inizio marzo). V. Indagine di Prevalenza del dolore nei malati oncologici (a domicilio/in hospice/in ospedale): entro fine febbraio Elena Marri verificherà la presenza di indicazioni nazionali sulla eventuale replica della giornata del sollievo anche nel 2009 e, successivamente, incontrerà il gruppo di lavoro che ha già costruito una prima ipotesi di studio, in maniera da coordinare il più possibile questa fase con il Programma Regionale Ospedali senza dolore. 2

3 FASI DELLA RIUNIONE 1. Report Prima Parte questionario Caratteristiche dell organizzazione. MAPPA DELLA RETE CURE PALLIATIVE in Emilia Romagna a. Viene presentata una sinossi della compilazione del questionario, con un riassunto dei dati inseriti e l indicazione di quelli tuttora mancanti. Alcuni dati risultano mancanti perché in certe realtà si fatica a reperire le informazioni aggregate tra Ausl e Aosp: è importante che a questo problema si sopperisca al più presto, per dare modo al coordinamento regionale di iniziare a lavorare sul calcolo degli indicatori o I dati raccolti in questa Prima Parte andranno incrociati con quelli derivanti dalla Seconda e Terza Parte del questionario: da questo confronto deriveranno le descrizioni puntuali dei servizi individuati come nodi della Rete. b. Solo alcune Aziende hanno incluso nello studio reparti/servizi o ambulatori, da descrivere nella Sezione Altro Servizio/ Reparto : Bologna (Ambulatorio Oncologico Territoriale); Forlì (Home Care, assist. Dom. oncologica); Imola (lungodegenza intensiva e estensiva post acuti); Modena (pronto soccorso di affido oncologico); Reggio Emilia (Medicine, Lungodegenze, Pneumologie, DH Oncologici, Ambulatori di Terapia Antalgica). c. Dati riguardanti le Radioterapie: il flusso informativo regionale ASA (ambulatoriale) non consente di determinare in maniera omogenea e affidabile il numero dei trattamenti effettuati né la proporzione di trattamenti palliativi in fase avanzata di malattia. La banca dati regionale soffre infatti di alcuni deficit di rilevazione, dovuti in massima parte alla mancanza della diagnosi e in parte alla disomogeneità di rilevazione (in alcuni casi vengono indicati singoli accessi, in altri pacchetti di trattamento). Pertanto, per l analisi dell attività per quanto riguarda la stima di trattamenti palliativi, si rimanda ad un approfondimento diretto con i Servizi di radioterapia e alle risposte ai questionari operatori, che saranno compilati anche da questi reparti. Discussione su singoli items/sezioni del questionario. Organizzazione a. E attiva una Rete CP? È formalizzata? (Dom. 2.1 e 2.2). Importante completare la trasmissione dell allegato (il documento che attesta la formalizzazione, che sarà analizzato a cura del coordinamento reggiano) b. Sarà interessante un confronto coi risultati dell indagine similare promossa da l Servizio regionale Distretti Regione a Luglio, da cui era emerso che solo Cesena aveva una Rete formalizzata. c. Equipe infermieristiche domiciliari (Dom. 2.6). In questo caso il numero complessivo ha un valore informativo modesto, se non si considerano gli operatori equivalenti dedicati all attività di Cure Palliative (chiesto nella Seconda Parte). d. Domanda Relazioni tra professionisti (Dom. 3.3). Chi offre expertise a chi? Viene discussa una modalità sintetica di espressione delle relazioni, in un unica tabella che possa mettere in evidenza le diverse scelte organizzative che traspaiono dalle risposte a questa domanda. 3

4 e. Indicatori (Dom. 4.8): Vengono indicati sia indicatori di processo che di risultato. Questo è il tipico caso in cui le risposte fornite dalle Aziende saranno approfondite e messe a confronto con la letteratura e le indicazioni nazionali e regionali ( a cura del coordinamento reggiano). f. Sezione Formazione: Anche in questo caso si sottolinea l importanza dei documenti richiesti come allegati (Piani formazione o Progetti formativi): solo attraverso la loro analisi (effettuata da un Gruppo di lavoro formato ad hoc) sarà possibile valutare comparativamente le strategie adottate dalle diverse realtà. Molto interessanti appaiono le risposte relative alla formalizzazione di un budget per la formazione all interno della rete CP. In sede di elaborazione complessiva dello studio, i dati emersi da questa Sezione saranno ovviamente incrociati con quelli derivanti dalle indagini dedicate ai singoli operatori (in cui a ognuno viene chiesto se ha preso parte a eventi formativi promossi dall Azienda) e alla percezione da parte degli utenti. g. Sezione Qualità clinica e assistenziale: Sono state dichiarate le linee guida utilizzate. Anche qui occorrerà appoggiarsi a un Gruppo di lavoro formato ad hoc per analizzare a fondo i documenti e sottoporli al protocollo di valutazione europeo (AGREE). h. Sezione Rapporti RCP col COSD: si completerà l informazione sull estensione del COSD al territorio, analizzando qualità e quantità dell estensione, anche attraversa le segnalazioni dei progetti sui quali si sta operando (diverso è prevedere la partecipazione di 1 rappresentate territoriale ad esempio MMGrispetto al fatto di poter dimostrare un attività con progetti sul campo che coinvolgono effettivamente i servizi territoriali. i. Sezione Documentazione a pazienti e familiari: anche in questo caso, sarà nominato un Gruppo di lavoro formato ad hoc per analizzare i diversi documenti distribuiti nelle varie realtà. Verranno utilizzati per la valutazione i protocolli già individuati dal Comitato di Indirizzo e pubblicati nel sito. j. Sezione Volontariato: punto completata la mappatura delle associazioni di volontariato che, a titolo gratuito, operano nelle diverse realtà, sarà ora centrale la loro inclusione nella fase di ricerca che coinvolge la comunità. Interessante anche la risposta sul coinvolgimento dei volontari in iniziative di formazione insieme agli operatori sanitari o specifiche. 2. Rilevazione Esperienza degli Operatori. a. Già avviata nelle realtà di: Piacenza Reggio Emilia Modena Bologna Ferrara Ravenna Forlì b. Già presenti in BD questionari provenienti da: Piacenza Reggio Emilia Bologna 4

5 Ferrara Ravenna Forlì. c. Ci si da l obiettivo di terminare la rilevazione entro marzo 09, per poter elaborare i dati prima dell estate. 5