CONTACI - Convivere con il tumore: studi, progetti, esperienze Biella, 19 marzo Quali diritti?

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1 CONTACI - Convivere con il tumore: studi, progetti, esperienze Biella, 19 marzo 2010 Quali diritti? I diritti dei malati e la Rete Oncologica Lombarda Davide Petruzzelli Segretario - F.A.V.O. Lombardia Presidente - La Lampada di Aladino Onlus - Brugherio (MB) per l assistenza l globale al malato oncologico La Regione Lombardia riconosce al volontariato un ruolo determinante, in quanto vicaria la funzione istituzionale e anticipa soluzioni e modalità nuove di intervento in risposta ai bisogni del paziente. La DG Sanità ne valorizza la progettualità, sia per renderla più sinergica alla ROL (Rete Oncologica Lombarda), sia per inserire a pieno titolo la voce del paziente nella costruzione e nel mantenimento della rete. 1

2 La costituzione un anno fa circa di F.A.V.O. Lombardia ha prodotto l ingresso della delegazione stessa nella Commissione Oncologica Regionale, favorendo il processo di accettazione (risorsa) degli ex pazienti da parte del mondo clinico, attraverso la condivisione della competenza unica, che non può essere studiata su alcun libro, di chi ha vissuto la malattia e conosce in prima persona i problemi. Nell ambito della COR è maturata la proposta di avviare un Gdl ristretto dedicato al volontariato attivo in oncologia, con l obiettivo di promuovere un ruolo sinergico del volontariato stesso con la ROL e di portare il punto di vista del cittadino e del paziente all interno della rete. 2

3 Non è un tavolo regionale ed è composto da pochi delegati rappresentativi. La strategia di coinvolgimento del volontariato nella ROL garantisce un buon equilibrio tra azioni di livello centrale e azioni di livello locale, valorizzando e non oscurando i contributi delle piccole associazioni, nell ottica di rappresentare e garantire il maggior numero di bisogni e diritti dei pazienti. Obiettivo principale promuovere la partecipazione dei cittadini/pazienti nelle strategie di decisione, processo fondamentale per avviare progetti di miglioramento della qualità e sicurezza delle cure centrati sulle esperienze e sui bisogni reali dei pazienti 3

4 Piano oncologico - sussidiarietà orizzontale: assegnare alla persona, alla famiglia e alle ONP un ruolo decisivo nell autosoddisfacimento dei propri bisogni e nella gestione dei servizi e degli interventi unire le risorse in un network per ricercare sinergie e collaborazione tra tutti coloro che si occupano di patologia oncologica: AO, ASL, Università, Volontariato devono integrarsi e sapersi confrontare per farsi carico dei problemi del malato oncologico Dichiarazione di Oslo Articolo III - Diritto al trattamento e alle cure mediche 3.1. Il malato di cancro ha diritto all eguaglianza di accesso al trattamento Gli aspetti medici e psicosociali sono egualmente importanti per il malato di cancro. Il malato di cancro, i suoi familiari e amici hanno bisogno di counselling, sostegno e assistenza specifica durante e dopo il trattamento Il malato di cancro ha diritto a cure qualitativamente adeguate, caratterizzate da elevati standard tecnici compatibili con le risorse e le competenze cliniche disponibili, nonché da un rapporto umano con gli operatori sanitari Il malato di cancro ha diritto a ricevere sempre l assistenza sanitaria necessaria per la cura, riabilitazione e prevenzione dal rischio di recidive. 4

5 3.5. Il malato di cancro ha diritto di scegliere liberamente i medici e i centri di cura cui rivolgersi e di cambiarli se è insoddisfatto Il malato di cancro ha diritto a chiedere, in qualunque momento, la consulenza di altri medici Il malato di cancro deve sempre essere curato avendo per scopo il suo massimo bene in conformità con i principi deontologici della pratica medica e sulla base delle tecnologie disponibili Il malato di cancro ha diritto alla continuità di cura all interno di un ospedale, tra più ospedali e anche tra ospedale e assistenza domiciliare Il malato di cancro ha diritto a ricevere un trattamento che assicuri la terapia del dolore secondo l attuale stato delle conoscenze e un assistenza terminale compassionevole, nonché a morire con dignità. Articolo VIII - Doveri dei pazienti 8.1. Il malato di cancro deve partecipare attivamente alla diagnosi, alla prognosi e al trattamento terapeutico, fornendo agli operatori sanitari e ai centri di cura le informazioni richieste Il malato di cancro deve garantire la buona fede nel rapporto con gli operatori sanitari e i centri di cura. 5

6 Ma ci siamo accorti che ad esempio A volte gli aspetti clinici sono posti in primo piano mentre la dimensione psicologica viene vissuta principalmente come effetto collaterale della malattia. La mancata considerazione degli aspetti psichici ed emozionali, nel corso delle diverse fasi della crisi provocata dal tumore, rischia di amplificare i sentimenti di disagio, solitudine e dolore non solo del malato e del suo contesto familiare, ma anche dell'équipe che si occupa dell'assistenza medico-infermieristica Abbiamo osservato situazioni in cui il malato da una parte (il più delle volte tenuto all'oscuro delle sue reali condizioni) alle prese con sentimenti di confusione, rabbia, solitudine destinati a non essere compresi e contenuti i famigliari dall'altra a loro volta travolti da una pluralità di emozioni di non facile gestione ed espressione 6

7 dall'altra ancora il personale sanitario a volte impreparato a gestire, al di là degli aspetti più propriamente medici, le forti emozioni suscitate dalla malattia oncologica e da un altra infine i volontari che cercando di offrire un servizio fondamentale rischiano di diventare invasivi, inopportuni o indesiderati. Altre volte il malato che, ad esempio, usa l omeopatia e se ne guarda bene dal parlarne con il proprio oncologo. L omeopatia non cura il cancro, ma cura il malato di cancro. Gli omeopati dedicano tempo agli ammalati, li sanno ascoltare. E all università non si insegna a parlare con i pazienti, a coinvolgersi, ad allearsi con loro contro la malattia. 7

8 Le quattro parole magiche FORMAZIONE COMUNICAZIONE PROMOZIONE DELLA RETE INFORMAZIONE Questi concetti devono entrare a far parte del linguaggio dell oncologia moderna per condividere e supportare l opportunità opportunità, attraverso la formazione e la rete di tutti gli attori coinvolti, di promuovere un approccio di cura e assistenza fatto di ascolto, informazione e coinvolgimento del malato. Quel diritto alla cura diritto alla cura che superi il solo aspetto scientifico e si incontri con quelle necessità reali e spesso taciute di un utenza che già porta con sé il pudore e la colpa della malattia. 8

9 Qualche considerazione anche sulla comunicazione Comunicazione come atto terapeutico, ottimizzazione delle relazioni con assistiti e famiglie, riduzione della distanza medico-paziente, perché non devono esistere distanze quando è in gioco la vita e la dignità delle persone. Anche qui ritorna fondamentale il ruolo di intermediazione del volontariato, in particolar modo degli ex pazienti. Un cenno su consapevolezza, capacità decisionale e condivisione delle scelte Mettere al centro il malato Mettere al centro il malato, in un rapporto sempre meno paternalistico e maggiormente basato sulla condivisione delle scelte. Una storia per tutte da ricordare: al famoso campione del ciclismo Lance Armstrong venne proposto un protocollo di cura che esponeva a un rischio di tossicità polmonare duratura; d intesa con i propri oncologi scelse un protocollo con maggiore tossicità ematologica e debilitante nel breve periodo, ma senza effetti a distanza sulla funzionalità respiratoria. Lance dopo la guarigione ha fatto la storia del ciclismo. 9

10 Sul termine umanizzazione Forse umanizzazione è un termine che non dovremmo nemmeno più menzionare se sappiamo curare le persone in modo vero e non solo legato alla scienza medica. L umanizzazione dovrebbe essere un concetto intrinseco e quindi indivisibile dalla cura Quindi E fondamentale, dopo l analisi di queste criticità, mettere in rete le conoscenze, anche quelle dei pazienti, degli ex pazienti e dei loro famigliari, rendendole disponibili a tutti gli operatori, in particolar modo ai clinici, perché si trasformino in risorsa attiva per costruire protocolli e strumenti di cura che a quel punto saranno davvero completi. 10

11 Ricordandosi però che il trattamento oncologico è multidisciplinare, ma il paziente deve stabilire un cordone ombelicale con il suo oncologo, e sentirsi protetto e accompagnato particolarmente da lui. In queste condizioni favorevoli e con competenze diversificate non solo sanitarie, in ogni momento del cammino intrapreso, il malato oncologico non resterà solo, ma potrà contare su risorse umane e strumenti terapeutici della struttura cui si è affidato. Ma anche il volontariato deve fare un passaggio culturale importante: comprendere la ricchezza della rete dell informazione, ma anche la ricchezza di essere in rete con altre organizzazioni. Imparare a guardare l altro come risorsa e non come antagonista. 11

12 Riassumendo, quali diritti? Diritti di tipo giuridico e economico, diritto di uguaglianza di accesso alle cure, diritto ad essere ascoltato e compreso, ma anche diritto al lavoro per tornare a sentirsi autonomi quando si supera la fase acuta della malattia, a non subire mobbing, mancata crescita lavorativa, pregiudizio, nuove difficoltà di socializzazione In Italia vivono circa persone che hanno avuto diagnosi di cancro, di cui oltre lungosopravviventi, lontani più di 10 anni dalla diagnosi. In conclusione E importare osservare quanto sia articolata e complessa la sfera dei diritti di chi vive l esperienza del cancro e come preveda un altrettanto articolato e complesso approccio l insieme di ricerca e assistenza, coniugata alla capacità, per tutti gli operatori, di non essere l attore l principale ma una parte del sistema. Tutto ciò è alla base di una buona cura al malato oncologico. 12

13 Una qualità di cura che si ottiene in quei luoghi dove avviene tutto questo, dove la vera differenza la fanno le persone e non i farmaci. La sensazione di essere curato bene è data dalle persone con le quali si viene a contatto. Persone che devono aiutare a ritrovare il significato di ciò che avviene, anche quando sembra non essercene alcuno. Solo così la persona malata sarà veramente al centro, ascoltata nei suoi bisogni e tutelata nei suoi diritti. 13

14 Permettetemi un ultima ultima considerazione Diverse sono le motivazioni che spingono ognuno di noi ogni giorno a fare il proprio lavoro: ambizione, realizzazione professionale, raggiungimento di un certo status Ma credo che la passione, in questo ambito, costituisca quella fonte inesauribile di energia in grado di fare la differenza e raggiungere l obiettivo! GRAZIE 14