I Centri di ipovisione: l importanza della riabilitazione visiva

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1 ASSISTENZA I Centri di ipovisione: l importanza della riabilitazione visiva Il buio fa paura, ma anche nel buio c è vita Vito Felice Montaruli * Maurizio De Nuccio ** I Centri di Ipovisione e Riabilitazione sono delle strutture specializzate per la cura di pazienti con minorazioni visive non correggibili con i comuni occhiali e non suscettibili di terapia medica o chirurgica. Le attività dei centri si concentrano su attività di prevenzione della cecità e di riabilitazione funzionale visiva. Si tratta in sostanza di un servizio specialistico di riferimento regionale a cui inviare pazienti per una più completa e approfondita valutazione diagnostico-funzionale e per l eventuale presa in carico di soggetti ipovedenti. La riabilitazione inoltre deve essere finalizzata a ottimizzare le capacità visive residue e a mantenere l autonomia e lo sviluppo personale del paziente, garantendone una qualità di vita soddisfacente. Per questo motivo si differenziano, a seconda della fascia di età dell ipovedente, diverse tipologie di attività utili a strutturare un corretto programma riabilitativo individuale. Appare chiaro che una buona riabilitazione visiva non potrà essere la conseguenza dell operato di un unico specialista, ma il risultato di un lavoro d equipe di un oculista, di un ortottista, riabilitatore della visione, di uno psicologo, di un assistente sociale: l interazione dell operato di queste figure, attraverso un progetto riabilitativo personalizzato, supporterà gli sforzi e le difficoltà che il paziente dovrà affrontare. I centri hanno l obiettivo di: Sviluppare e potenziare la ricerca scientifica in ambito della disabilità visiva; Sostenere psicologicamente i pazienti affetti da ipovisione; Promuovere progetti finalizzati all inserimento socio- lavorativo assistenziale di disabili della vista; Promuovere iniziative presso Enti Pubblici e Privati per l adeguamento delle strutture sociali al fine di consentirne l uso agli ipovedenti e comunque per favorire il loro integrale inserimento nella quotidianità della vita sociale; Contribuire ad una sensibilizzazione sulle problematiche relative all ipovisione tramite la diffusione di informazioni specialistiche; Promuovere attività socio- culturali; Promuovere l aggiornamento e la diffusione dei più moderni e avanzati sistemi terapeutici e di sostegno ovvero degli strumenti di ausilio per ipovedenti; Garantire la continuità dei trattamenti terapeutici anche in condizioni economiche disagiate;

2 Sensibilizzare la comunità locale entro cui si opera, al fine di renderla più consapevole e disponibile all attenzione e all accoglienza delle persone con disabilità sensoriale; Promuovere e rivendicare l impegno delle istituzioni a favore delle persone deboli e svantaggiate e dell affermazione dei loro diritti. I passaggi normativi La disciplina normativa è contenuta principalmente nei seguenti atti legislativi. Risale al 1948 il primo assegno mensile riconosciuto ai ciechi civili. Seguirono la L. 632/1954, la L. 66/1962 e la L. 382/1970 Disposizioni in materia di assistenza ai ciechi civili (quest ultima regolamenta la materia ancora oggi). La prima legge che ha introdotto in Italia il concetto di prevenzione della cecità e ha formalizzato l attività di riabilitazione visiva è stata la L. 284 del 28 agosto 1997 Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati, che ha appunto istituito i Centri di Riabilitazione Visiva. A seguire il Decreto Ministero Sanità del 18/12/1997 Requisiti organizzativi, strutturali e funzionali dei centri di cui all art.2, comma 2, Legge 284 del 28/08/1997 e il Decreto Ministero Sanità del 18/11/1999 Modificazioni al decreto ministeriale 18 dicembre 1997, concernente: "Requisiti organizzativi, strutturali e funzionali dei centri di cui all'art. 2, comma 1, della legge 28 agosto 1997, n. 284" hanno individuato le modalità organizzative dei Centri di riabilitazione visiva. In particolare la Legge 284 del 28 agosto 1997 istituisce strutture specializzate, i Centri per l educazione e la riabilitazione visiva, e finanzia iniziative di inclusione sociale, informazione e le attività della sezione italiana Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità. Il campo di attività dei centri per l'educazione e la riabilitazione visiva, non riguarda tutti gli interventi mirati alla tutela della salute visiva, ma si concentra in attività di prevenzione della cecità e riabilitazione funzionale visiva. La legge 284/1997 ha inoltre stabilito la definizione di ciechi totali, ciechi parziali, ipovedenti gravi, ipovedenti medio-gravi, ipovedenti lievi. Fino all anno 2001 valeva l'assioma che voleva che la funzione visiva fosse identificata soltanto con la visione centrale. Solo con la Legge 3 aprile 2001, n. 138 Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici viene superato il suddetto assioma, in quanto non solo inserisce tra le categorie di cecità coloro che hanno perso la visione periferica, ma anche e soprattutto riconosce ufficialmente l'esistenza degli "ipovedenti", sino ad allora ignorati dalla legislazione italiana. Il Legislatore aveva recepito ed accolto finalmente le proposte di criteri più appropriati e più completi per la classificazione delle menomazioni visive, ma aveva avuto timore di

3 affrontare il problema in termini di indennizzo per le ripercussioni economiche che ne potevano derivare. Siamo nell anno 2004, il Consiglio Superiore di Sanità, nella seduta del 28 aprile ritiene non più adeguata la definizione di cieco assoluto come sancita dalla legge n. 382 del 1970 e giudica la classificazione introdotta dalla legge 138/2001 innovativa e scientificamente adeguata, in quanto in questa valutazione si tiene conto sia dell acutezza visiva centrale che del campo visivo, due elementi che, se alterati, possono invalidare la funzione visiva in modo differente per gravità. Partendo da tali premesse, il Ministero della Salute espresse il parere che la classificazione e la quantificazione del danno visivo, ai sensi della legge 3 aprile 2001 n. 138 sia presa a riferimento in tutti gli ambiti in cui si effettua una valutazione medico-legale da danno funzionale a carico dell apparato visivo e, quindi, anche in sede di accertamento della cecità per causa civile ai fini della concessione dei relativi benefici, sia a carattere economico che socio-assistenziale. Inoltre ai fini della definizione di cieco assoluto o totale e di cieco parziale dovranno essere prese in considerazione rispettivamente le quantificazioni espresse dall articolo 2 e 3 della legge 138/2001. Questi soggetti rientrano nella categoria dei ciechi civili e, come tali, il loro status giuridico ed i connessi benefici economici restano regolati dalle leggi n. 382 del 1970,.. Nel Dicembre 2008, il Segretariato dell Executive Board OMS ha formalizzato un Report Prevention of avoidable blindness and visual impairment stabilendo un draft di action plan da cui risulta prioritaria la costituzione, in ogni stato membro, di una Commissione nazionale per la prevenzione della cecità, nell ambito dell iniziativa globale Vision 2020, per l implementazione, il monitoraggio e la valutazione periodica di un Piano Nazionale di prevenzione della cecità e dell ipovisione. Per queste motivazioni a novembre 2009 è stata istituita, dal settore salute dell allora Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, la Commissione nazionale di prevenzione cecità ed ipovisione, per l implementazione, il monitoraggio e la valutazione periodica di un Piano Nazionale di prevenzione. La Commissione, istituita con Decreto Dirigenziale 9/10/2009 e la cui composizione è stata integrata con Decreto di rettifica del 12 febbraio 2010 ha i seguenti obiettivi: 1) raccolta e pubblicazione, ad intervalli regolari, dei dati sulle menomazioni della vista (cecità ed ipovisione secondo le definizioni dell'icd-10 o categorie equiparabili) e sulle cause, con particolare attenzione verso le patologie curabili e/o prevenibili, attraverso indagini epidemiologiche specifiche ed i dati degli istituti di prevenzione e cura. I dati analizzati devono essere specifici per sesso, età (o gruppi di età), e patologia (definizioni standardizzate secondo norme internazionali) 2) sviluppo di linee guida per la prevenzione delle menomazioni della vista 3) monitoraggio delle attività dei vari enti e soggetti attivi nella prevenzione delle menomazioni della vista in territorio nazionale, per ottimizzare le risorse impegnate e l efficacia dei risultati 4) monitoraggio delle iniziative di cooperazione internazionale svolte dagli enti e dalle associazioni italiani per la prevenzione delle menomazioni della vista nei Paesi invia di sviluppo e nelle aree povere, in armonia con le linee guida OMS. Il coordinamento avviene tramite raccolta e scambio delle informazioni, tramite pubblicazione di un rapporto (a frequenza da definirsi)

4 sul contributo dell'italia, nelle sue varie componenti (pubbliche, non profit, private), alla sanità pubblica internazionale. Da ultimo il capitolo 4.8 del nuovo piano nazionale di prevenzione (PNP ) contiene, per la prima volta, un intero capitolo dedicato alla prevenzione in campo oftalmologico. Definizione di ipovedente Si definisce ipovedente colui che è affetto da disabilità della funzione visiva anche dopo un trattamento medico-chirurgico e/o una correzione della refrazione e possiede un acuità visiva inferiore a 3/10 o un campo visivo inferiore a 60 dal punto di fissazione, ma che utilizza o che potenzialmente è in grado di far uso del residuo visivo per la programmazione e l esecuzione di un determinato compito. Difficoltà Gli ipovedenti presentano nella vita pratica gravi difficoltà nella lettura, nella scrittura, nel lavoro manuale fine, nel riconoscere la fisionomia delle persone. Quando viene compromesso il campo visivo il soggetto ipovedente presenta notevoli difficoltà a muoversi in un ambiente interno poco familiare, difficoltà ad orientarsi in una strada ed in una piazza. Il soggetto ipovedente presenta quindi un livello di capacità visiva insufficiente per svolgere attività quotidiane, lavorative o di svago che sono abituali per individui della medesima età, sesso e stato socio-culturale. Cause di ipovisione Complessivamente la degenerazione maculare correlata all età colpisce il 39.3% degli ipovedenti, seguita dalla miopia degenerativa e dalla retinopatia diabetica che si presentano in circa il 9% dei casi. Altre cause di ipovisione sono il glaucoma, la retinopatia pigmentosa e le altre degenerazioni tapeto-retiniche centrali e periferiche, le otticopatie, malattie neuro-oftalmologiche che determinano emianopsia, le occlusioni vascolari retiniche, le malattie congenite come l aniridia e i colobomi. Riabilitazione ipovedenti Presso la ASL BT, nel mese di aprile, è stata deliberata l istituzione, all interno dell Unità Operativa Complessa di Oftalmologia del Presidio Ospedaliero di Barletta, di un Centro per la Riabilitazione Visiva dedicato ai soggetti ipovedenti in età adulta presenti sul territorio che da tempo attendevano soluzioni concrete a riguardo. L attività riabilitativa si strutturerà in un percorso che prevederà: - visita oculistica

5 - valutazione ortottica - esame del campo visivo - esame del senso cromatico - esami angiografici per lo studio della patologia oculare - valutazione psicologica. La Terapia Riabilitativa, da effettuarsi nel Centro, consisterà delle seguenti fasi: In primo luogo si dovrà compiere una valutazione sulle condizioni generali del paziente, sulla sua patologia oculare, sulla funzionalità del suo residuo visivo nonché sul recupero della funzione visiva.si procederà quindi alla formulazione di un progetto riabilitativo idoneo a soddisfare le esigenze del paziente e alla pianificazione di un progetto mirato di riabilitazione anche nei luoghi di vita del soggetto. Quindi si dovrà programmare un piano terapeutico a breve e a lungo termine, formulando una prognosi qualitativa e quantitativa utile per determinare la riduzione della disabilità. Infine si procederà alla prescrizione degli ausili dopo attenta valutazione dell oftalmologo in relazione alla possibilità di sfruttare al meglio la funzione visiva residua. Il progetto riabilitativo dovrà risultare adeguato e pertinente alle esigenze specifiche del paziente per cui è stato formulato. Per quanto riguarda le visite di controllo per ciascun paziente: le prime due dovranno essere programmate entro sei mesi, le successive secondo necessità, con il minimo di un controllo annuale. Verrà programmato il follow up dei trattamenti, al fine di valutare la stabilizzazione dei risultati ottenuti. La raccolta di questi dati aiuterà ad aggiornare in maniera costante le metodologie in uso e a valutare lo standard qualitativo del servizio. Nel centro di recente istituzione lavorerà personale già operante nella struttura oltre che personale dell Unione Ciechi della Provincia con l effettuazione di Protocolli d intesa tra la ASL BT e l Unione Ciechi. Il personale sarà così composto: n.1 Dirigente medico specializzato in oftalmologia con specifiche competenze nel campo della riabilitazione visiva con il ruolo di responsabile; n.2 Assistenti di oftalmologia (ortottiste); n.1 Assistente sociale; n.1 Infermiere professionale. Conclusioni L efficacia delle iniziative intraprese e la maggiore informazione sui servizi a disposizione fanno sì che la popolazione inizi a considerare la prevenzione oftalmica tra le buone prassi sanitarie. Al contempo la ricerca scientifica afferma sempre più, a tutti i livelli, l importanza della riabilitazione visiva dell ipovedente e la sua integrazione sociale. Creare una cultura della prevenzione della cecità nella popolazione, non solo rappresenta una conquista civile che garantisce la tutela del diritto alla salute dell individuo, ma evita l aggravamento della spesa sanitaria per l assistenza ai disabili visivi.

6 * Direttore U.O.C. di Oftalmologia P.O. Barletta ** Dirigente U.O. Affari Generali ASL BT