Convegno Talassemie ed Emoglobinopatie: nuovi approcci diagnostici e terapeutici 3 giugno 2019

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1 Convegno Talassemie ed Emoglobinopatie: nuovi approcci diagnostici e terapeutici 3 giugno 2019 organizzato da ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ Centro Nazionale per il Controllo e la Valutazione dei Farmaci e SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA Dipartimento di Chimica in collaborazione con OSPEDALE S. EUGENIO DI ROMA U.O.S. Talassemici N ID: 057D19 Le Emoglobinopatie sono le anemie ereditarie con maggiore frequenza e l Italia è uno dei paesi con maggiore incidenza. La malattia, inizialmente endemica in Sardegna, in Sicilia, nell Italia del sud e nel Delta del Po, si è diffusa in seguito ai fenomeni migratori. Ad oggi si contano circa 7000 pazienti e oltre 2,5 milioni di portatori sani. In considerazione inoltre dei flussi migratori, attualmente l 8% della popolazione italiana è costituita da migranti provenienti soprattutto da zone ad alta incidenza di emoglobinopatie, per cui il numero dei pazienti e portatori verosimilmente tenderà ad aumentare. Dal 2006 l Organizzazione Mondiale della Sanità ha indicato le Talassemie e l Anemia falciforme come problematiche maggiori che richiedono azioni immediate da parte dei governi. L evento scaturisce dalla collaborazione del CNCF ISS con il Dipartimento di Chimica dell Università Sapienza e l UOS Talassemici e Centro di Riferimento Regionale per le talassemie dell Ospedale S. Eugenio, con l obiettivo di implementare i metodi diagnostici ed i percorsi terapeutico assistenziali per queste patologie ematologiche ereditarie. L evento si inserisce nella richiesta di conoscenze e competenze per prevenzione, diagnosi e cura di pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie e si rivolge al personale del SSN dei Centri di riferimento e Presidi per la talassemia e le emoglobinopatie per effettuare un attività di formazione e aggiornamento sulle metodologie di diagnosi delle talassemie ed emoglobinopatie, ed illustrare i percorsi terapeutico assistenziali facendo riferimento anche alle nuove ricerche in questo ambito. Scopo e obiettivi Migliorare le conoscenze sui protocolli diagnostici e fornire un aggiornamento su nuovi metodi di indagine per lo screening delle talassemie ed emoglobinopatie. Migliorare ed aggiornare gli operatori del SSN sui percorsi terapeutici attraverso una modalità di diagnosi e cura multidisciplinare. Metodo di lavoro Relazioni su tema preordinato, Tavola rotonda con dibattito tra esperti. 1

2 PROGRAMMA Registrazione dei partecipanti Indirizzo di benvenuto: Silvio Brusaferro, Commissario Straordinario ISS Luciano Galantini, Carlo Pini, Centro Nazionale per il Controllo e la Valutazione dei Farmaci ISS Introduzione P. Caprari e R. Risoluti I SESSIONE - La rete delle Talassemie ed Emoglobinopatie Moderatori: F. Sorrentino e C. Pini 9.20 Talassemie ed Emoglobinopatie: problematiche e nuove sfide F. Sorrentino 9.40 Rete Italiana delle Emoglobinopatie: il ruolo della Società scientifica G.L. Forni Il Registro Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie G.M. Liumbruno La Rete Regionale delle Anemie rare nel Lazio L. Casertano Intervallo II SESSIONE - Nuovi approcci diagnostici e terapeutici Moderatori: S. Materazzi e G.L. Forni Il percorso diagnostico per la talassemia e le emoglobinopatie F. Bondanini Nuovo test di screening per talassemia e falcemia: TGA ed analisi chemiometrica R. Risoluti Nuovi parametri di danno vascolare nelle talassemie P. Caprari Valutazione dello stato infiammatorio nella talassemia B. Buttari, E. Profumo Criticità del percorso diagnostico: l esperienza del S. Eugenio L. Maffei Terapia genica nella talassemia F. Locatelli Discussione Intervallo 2

3 III SESSIONE Moderatori: P. Caprari e R. Risoluti Tavola rotonda: PDTA per emoglobinopatie della Regione Lazio Sono stati invitati: L. Casertano, P. Grammatico, A. Bartuli, G. Palumbo, P. Pugliese, B.M. Ricerca, M. B. Rondinelli, F. Sorrentino, S. Vaglio, G. Ciccia, A. Iacono Prevenzione: Screening di talassemia ed emoglobinopatie nel Lazio R. Risoluti, S. Materazzi, F Sorrentino, P. Caprari Discussione Conclusioni RELATORI e MODERATORI Francesco Bondanini - UOC Laboratorio HUB 2, Ospedale S. Eugenio, Roma Brigitta Buttari - Istituto Superiore di Sanità, Roma Patrizia Caprari - Istituto Superiore di Sanità, Roma Luca Casertano - Direzione regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria, Regione Lazio, Roma Gian Luca Forni - S.S.D. Ematologia Ospedale Galliera, Genova Franco Locatelli - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Giancarlo Maria Liumbruno Centro Nazionale Sangue, Istituto Superiore di Sanità, Roma Laura Maffei - UOS Talassemici, Ospedale S. Eugenio, Roma Stefano Materazzi - Carlo Pini Istituto Superiore di Sanità, Roma Elisabetta Profumo - Istituto Superiore di Sanità, Roma Roberta Risoluti - Francesco Sorrentino - UOS Talassemici, Ospedale S. Eugenio, Roma PARTECIPANTI ALLA TAVOLA ROTONDA Andrea Bartuli - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Luca Casertano - Direzione regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria, Regione Lazio, Roma Gianluca Ciccia Associazione Gocce di Vita, Roma Paola Grammatico - Sapienza Università di Roma Angela Iacono - Fondazione Giambrone, Napoli Giuseppe Palumbo - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Pellegrina Pugliese - Sapienza Università di Roma Bianca Maria Ricerca - Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma Maria Beatrice Rondinelli - Ospedale S. Camillo Forlanini, Roma Francesco Sorrentino UOS Talassemici, Ospedale S. Eugenio, Roma Stefania Vaglio - UOC Serv. Immunoematol. Med. Trasfusionale, Ospedale S. Andrea, Roma 3

4 Responsabili Scientifici dell evento Patrizia Caprari Telefono: Roberta Risoluti Telefono: Segreteria Scientifica Patrizia Caprari Telefono: Francesco Sorrentino U.O.S. Talassemici, Ospedale S. Eugenio, Roma Telefono: Stefano Materazzi, Telefono: Roberta Risoluti Telefono: Segreteria Organizzativa Francesca Girolamo, Telefono: Paola Tortora, Telefono: INFORMAZIONI GENERALI Sede: Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari Ingresso: Viale Regina Elena, Roma Destinatari dell'evento e numero massimo di partecipanti Il convegno è destinato a medici, biologi e chimici di enti ed istituzioni sanitarie e di ricerca interessato alle discipline di Ematologia, Pediatria, Medicina Trasfusionale. Saranno ammessi un massimo di 100 partecipanti. Crediti formativi ECM Non previsti. 4

5 Modalità di iscrizione La domanda di partecipazione, disponibile alla pagina sezione Convegni, deve essere debitamente compilata, stampata, firmata ed inviata per alla Segreteria Organizzativa ) entro il 25 maggio La partecipazione all'evento è gratuita. Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante. Attestati Al termine della manifestazione, ai partecipanti che ne faranno richiesta sarà rilasciato un attestato di partecipazione. Per ogni informazione si prega di contattare la Segreteria Organizzativa ai numeri sopra indicati. 5