CORTE DI GIUSTIZIA POPOLARE PER IL DIRITTO ALLA SALUTE III CONGRESSO NAZIONALE IL DIRITTO ALLA SALUTE: UN DIRITTO INALIENABILE CRITICITA A CONFRONTO

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1 CORTE DI GIUSTIZIA POPOLARE PER IL DIRITTO ALLA SALUTE III CONGRESSO NAZIONALE IL DIRITTO ALLA SALUTE: UN DIRITTO INALIENABILE CRITICITA A CONFRONTO COMMISSIONE TECNICA NAZIONALE DIPARTIMENTO DOLORE FederAnziani - Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute Via Orazio, Roma - Tel Fax C.F: segreteria.presidenza@federanziani.it - segreteria@cortegiustiziapopolare.it -

2 Il dolore inteso non come sintomo ma quale vera e propria malattia complessa affligge il 20% degli europei e il 26% degli italiani, con un impatto sui Sistemi sanitari del vecchio continente pari a 300 miliardi di euro l anno. In Italia circa 15 milioni di persone sono affette da dolore cronico ma solamente nel 10% dei casi il dolore è legato ad una malattia oncologica. Il più delle volte, esso è dovuto a patologie vertebrali, artrosi, cefalea, neuropatie periferiche e, direttamente o indirettamente, a forme tumorali. Paziente oncologico: il dolore è il sintomo prevalente nel 75% dei ricoveri. L Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) riferisce un incidenza del 30-40% nella fase iniziale della malattia e del 60-80% nella cosiddetta fase terminale in tutte le forme di neoplasie. Peraltro, nel 30-70% dei pazienti possono essere presenti due o più dolori, indipendenti l uno dall altro. Dolore post-operatorio: nel 30-70% dei pazienti che si sono sottoposti ad intervento chirurgico sono presenti due o più dolori, indipendenti l uno dall altro. Altre cause: l artrosi in Italia colpisce il 18% della popolazione generale (19-60 anni) e l 80% degli over 60; è la causa più importante di dolore tra le malattie articolari. Tra costi diretti e indiretti, il costo sociale riconducibile al dolore da artrosi è di oltre 2000 l anno per paziente. L osteoporosi colpisce 200 milioni di persone nel mondo; in Europa, ogni 30 secondi una persona con osteoporosi subisce la frattura di un arto o di una vertebra. In Italia ne sono affette 5 milioni di persone, di cui l 80% sono donne in menopausa. Ogni anno l osteoporosi causa fratture del collo del femore, che generano una mortalità del 20% nei 12 mesi successivi al trauma, un 30% di invalidi permanenti, e un 40% di pazienti che perdono la capacità di camminare autonomamente. L osteoporosi costa al SSN 1,5 miliardi di euro l anno, di cui un miliardo copre i costi relativi alle fratture femorali. Per quanto riguarda il trattamento farmacologico, nel periodo Italia, Francia, Spagna e Portogallo hanno registrato nel complesso un aumento dei consumi di oppioidi forti (gold standard per il trattamento del dolore moderato-severo) pari al 15%, contro un +8% dei paesi del nord Europa, dove l impiego di questi farmaci resta comunque più elevato. Nonostante tale incremento percentuale, nel 2013 la spesa per Commissione Tecnica Nazionale Dipartimento DOLORE 2/5

3 gli oppiacei è stata comunque inferiore di 4 volte rispetto a quella per i Fans. In Italia, tra le principale classi farmacologiche prescritte per le patologie osteoarticolari, il 72% è costituito da FANS, l 11% da analgesici non narcotici, il 3% dagli steroidi sistemici e un altro 3% dai miorilassanti. Il 6% comprende una serie di altri rimedi, di cui il 41% è rappresentato dall acido ialuronico ad alto peso molecolare. Il dolore cronico non è, come spesso viene considerato, sia dai pazienti che dai medici, parte ineludibile della malattia, da accettare e sopportare: è, invece, un problema che la persona deve gestire e superare, supportata dal sostegno che gli specialisti del settore sono tenuti a garantire. Oltre ad essere un diritto fondamentale dell individuo, quello di condurre una vita libera dal dolore persistente, è necessario considerare che ogni anno vengono persi almeno 3 milioni di ore lavorative per problemi riconducibili al dolore cronico e questo comporta costi complessivi enormi per tutto il sistema sociale e produttivo. La prima cosa fondamentale da realizzare è una corretta informazione dei pazienti sui loro diritti: si rileva una generalizzata ignoranza circa l esistenza di un diritto specifico relativo alle cure per il dolore loro attribuito dalla legge n. 38 del Nonostante le campagne di informazione che la stessa legge prevedeva e che, a vari livelli, sono state organizzate, risulta che meno del 30% della popolazione è informata sul tema. La necessità è, quindi, quella di implementare l informazione. In Italia per la prima volta, attraverso la legge n. 38/2010, è positivamente stabilita la garanzia per l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore a favore del paziente con malattia inguaribile o affetto da patologia cronica dolorosa, con l obiettivo di assicurare il rispetto della dignità e dell autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l equità nell accesso all assistenza su tutto il territorio nazionale, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. Gli aspetti di maggiore rilevanza e innovazione della legge sono: la rilevazione del dolore all interno della cartella clinica; la promozione e l integrazione di reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore; la semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore; la formazione del personale medico e sanitario nello specifico ambito delle terapie antalgiche. Commissione Tecnica Nazionale Dipartimento DOLORE 3/5

4 Le criticità si manifestano nell attuazione della legge n. 38. Con l intesa del 25 luglio 2012 («Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore») venivano stabilite in modo dettagliato le caratteristiche necessarie per l accreditamento delle strutture residenziali, domiciliari, ospedaliere ed ambulatoriali che possono operare nelle tre reti assistenziali di cure palliative, terapia del dolore e paziente pediatrico; ad oggi, però, solamente 12 regioni hanno recepito l intesa. Perché si possa parlare di evoluzione, e quindi di tutele concrete, è necessario, poi, stabilire le tariffe applicabili ai trattamenti relativi al dolore cronico, cosa che solo adesso si sta realizzando con l istituzione di un Tavolo misto Stato/Regioni (tavolo tecnico istituito con D.M. il ) per l individuazione delle suddette tariffe nell ambito delle reti di cure palliative e di terapia del dolore, in attuazione della previsione di cui al art. 5 comma 4 che evidenzia chiaramente l obiettivo di livellare le difformità interregionali esistenti per garantire omogeneità nell erogazione dei livelli essenziali d assistenza. Altro fondamentale passo per garantire l assistenza da parte di personale all uopo specializzato è l istituzione di una disciplina specifica in ambito algologico: a tale scopo è stato siglato l Accordo Stato-Regioni del 7 febbraio 2013, con cui è stata individuata, per la categoria professionale Area della Medicina diagnostica e dei servizi, la disciplina di Cure Palliative, ai fini della regolamentazione concorsuale per l accesso dei medici alle strutture istituite ad hoc e facenti parte della rete di Cure Palliative. Con successivo D.M. del 28 marzo 2013 si è provveduto ad aggiornare le Tabelle relative ai servizi ed alle specializzazioni equipollenti di cui al DM 30 gennaio 1998 al fine di consentire l accesso alla nuova disciplina. Una volta realizzate le condizioni di base perché il sistema funzioni, bisogna abbattere le differenze che oggi si presentano marcatissime tra Regione e Regione. Certe realtà sono organizzate in modo tale da assicurare assistenza ai pazienti che soffrono il dolore cronico: in alcune regioni il sistema Hub-Spoke è stato realizzato, esiste un efficiente rete ospedale-territorio per la fase diagnostica e per il trattamento del dolore, in altre assolutamente no. Alcune Regioni sono impegnate nella realizzazione del Progetto Ospedale territorio senza dolore, mentre altre non vi hanno aderito. Commissione Tecnica Nazionale Dipartimento DOLORE 4/5

5 Anche la fase di assistenza domiciliare è cruciale nella gestione del dolore cronico. Da una indagine effettuata dall Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali (Age.Na.S.) sulle buone pratiche nelle cure palliative domiciliari (anno 2012) è emerso che circa il 17% dei cittadini italiani risiede in una provincia, tra quelle che hanno aderito all indagine, in cui non è presente alcuna Unità di offerta di Cure Palliative domiciliari. E stato rilevato che il 39% delle UCP operative non soddisfa i criteri minimi (stabiliti considerando numero di medici algologi, infermieri dedicati alle cure palliative, esistenza di piani assistenziali individualizzati), il 42% giunge a soddisfare quei livelli minimi e solo il 19% riesce a distinguersi per la soddisfazione anche del criterio della continuità assistenziale con istituzione formale di una rete locale di cure palliative. Emerge, inoltre, che la continuità assistenziale viene garantita meno frequentemente nella fascia notturna rispetto a quella diurna: il 37% delle UCP non ha accordi specifici per garantire la Continuità Assistenziale durante la notte. E opportuno condividere in ambito europeo le questioni più delicate riguardanti questa materia e di rafforzare la cooperazione per quanto riguarda la rete transfrontaliera per le cure palliative e la terapia del dolore: l Italia ha l occasione di presiedere il Consiglio europeo, per il semestre in corso, e di proporre all attenzione delle Istituzioni europee questi argomenti di interesse comune. Bisogna realizzare un sistema armonizzato per misurare il grado e l'evoluzione del dolore nel corso del ricovero da riportare nella cartella clinica del paziente, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito, nel quadro dell'attuazione della direttiva 2011/24/UE sulla mobilità transfrontaliera dei pazienti in territorio europeo; nel più lungo periodo, occorre implementare la tutela della cronicità dolorosa nel quadro dell UE Horizon Durante il III Congresso della Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute un Tavolo di lavoro analizzerà i risultati di indagini che FederAnziani ha condotto, attraverso vari strumenti, per verificare lo stato di attuazione della normativa sul dolore cronico; con questa base di partenza, verranno enucleate soluzioni concrete ai maggiori problemi che pregiudicano la tutela dei pazienti per questa particolare esigenza di cura. Commissione Tecnica Nazionale Dipartimento DOLORE 5/5