BOLLETTINO UFFICIALE

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1 REPUBBLICA ITALIANA BOLLETTINO UFFICIALE DIREZIONE E REDAZIONE PRESSO LA PRESIDENZA DELLA REGIONE - VIALE ALDO MORO 52 - BOLOGNA Parte seconda - N. 148 Anno giugno 2016 N. 174 DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 23 MAGGIO 2016, N. 733 Recepimento dell accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sancito in sede di Conferenza Stato-Regioni in data 16 ottobre 2014, rep. atti n. 140/CSR, sul documento Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR

2 2 Regione Emilia-Romagna DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 23 MAG- GIO 2016, N. 733 Recepimento dell'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sancito in sede di Conferenza Stato-Regioni in data 16 ottobre 2014, rep. atti n. 140/CSR, sul documento "Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR" LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA Visto che il D.M. n. 279/2001: - istituisce e regolamenta la Rete nazionale delle malattie rare ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b) del DLgs n. 124 del 29 aprile 1998; - disciplina le modalità di esenzione dalla partecipazione al costo delle malattie rare per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza individuando specifiche forme di tutela per i pazienti affetti da tali malattie; - prevede la costituzione della rete dei presidi accreditati, individuati dalle Regioni sulla base di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, con idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari ivi inclusi, ove necessari, servizi per l emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare; Vista la propria delibera n. 160/2004 di istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del DM n. 279/2001 sopra menzionato, nella quale si prevede anche la costituzione di un Gruppo tecnico regionale per le malattie rare; Visto l'accordo del 16 ottobre 2014, ai sensi dell articolo 4 del Decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sul documento recante Piano nazionale malattie rare (rep. 140/CSR) Considerato che tale Accordo si pone quali obiettivi quello di migliorare l assistenza delle persone con malattie rare, rendere più efficienti i servizi sanitari con particolare riguardo alla prevenzione e all assistenza, rendere omogenei a livello nazionale le iniziative e gli interventi nel campo delle malattie rare, implementare la ricerca e la formazione degli operatori sanitari; Considerato che tra gli obiettivi del Piano Nazionale per le malattie rare vi è l elaborazione di Linee Guida ed Istruzioni Operative in materia di assistenza attraverso la definizione di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) per i pazienti con malattie rare e dei loro familiari garantendo un elevato livello di qualità delle cure; Dato atto: - che con delibera 1235/1999 il Consiglio regionale ha adottato il Piano Sanitario Regionale per il triennio tracciando le direttrici di programmazione dei servizi sanitari e ponendo quale priorità la riorganizzazione del Servizio sanitario regionale secondo un modello di reti integrate per i servizi a valenza sovra-aziendale, quali i programmi per la cura delle malattie rare; - che per quanto attiene le tipologie di prestazioni assistenziali caratterizzate da bassi volumi di attività o da tecnologie elevate il modello organizzativo di rete clinica integrata scelto dal Piano sanitario regionale è il modello Hub and Spoke, il quale prevede la concentrazione della produzione dell assistenza di maggiore complessità in centri di eccellenza (Hub) e l organizzazione del sistema di invio da centri periferici funzionalmente sotto ordinati (Spoke), i quali ultimi garantiscono direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia di complessità per essi specificamente prevista; - che con propria deliberazione n. 1267/2002 si sono approvate le linee-guida specifiche per l organizzazione di alcune delle attività di rilievo regionale Hub and Spoke, tra le quali quelle inerenti le malattie rare; Visto che questa Regione ha istituito numerose reti per malattie rare o gruppi di esse definendo i compiti e le funzioni dei centri Hub e dei centri Spoke e i relativi PDTA; Considerato inoltre che l Accordo - allegato quale parte integrante e sostanziale della presente deliberazione - prevede che le Regioni e le Province Autonome lo recepiscano; Richiamate infine le seguenti proprie deliberazioni: - n del 29 dicembre 2008 Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull'esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/2008. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/2007 ; - n. 193 del 27 febbraio 2015 recante Contratto di lavoro ai sensi dell'art. 43 L.R. 43/2001 e affidamento dell'incarico di direttore generale Sanità e politiche sociali"; - n. 516 dell 11/5/2015 Soppressione e modifica servizi della Direzione Generale Sanità e Politiche sociali ; - n. 628 del 29/5/2015 Riorganizzazione della Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali ; - n del 21 dicembre 2015 concernente Linee di indirizzo per la riorganizzazione della macchina amministrativa regionale ; - n. 56 del 25 gennaio 2016 Affidamento degli incarichi di Direttore generale della Giunta regionale, ai sensi dell'art. 43 della l.r. 43/2001 ; - n. 106 del 1 febbraio 2016 concernente Approvazione incarichi dirigenziali prorogati e conferiti nell ambito delle Direzioni Generali - Agenzie - Istituto ; - n. 270 del 29 febbraio 2016 Attuazione prima fase della riorganizzazione avviata con delibera 2189/2015; - n. 622 del 28 aprile 2016 Attuazione seconda fase della riorganizzazione avviata con delibera 2189/2015 ; Dato atto del parere allegato; Su proposta dell'assessore alle Politiche per la Salute; A voti unanimi e palesi delibera: 1. di recepire, per le motivazioni espresse in premessa e che qui si intendono integralmente richiamate, l Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sancito in sede di Conferenza Stato-Regioni in data 16 ottobre 2014, rep. atti n. 140/CSR, concernente l approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare il cui testo allegato costituisce parte integrante e sostanziale della presente deliberazione; 2. di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale Telematico della Regione Emilia-Romagna.

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50 50 COMUNICATO REDAZIONALE Si comunica che con Legge regionale 6 luglio 2009, n. 7 (pubblicata nel BUR n. 117 del 7 luglio 2009) il Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna, dal 1 gennaio 2010, è redatto esclusivamente in forma digitale e consultabile on line. La Regione Emilia-Romagna garantisce l accesso libero e gratuito a tutti i cittadini interessati tramite il proprio sito La consultazione gratuita del BURERT dal 1 gennaio 2010 è garantita anche presso gli Uffici Relazioni con il Pubblico e le Biblioteche della Regione e degli Enti Locali. Presso i Comuni della Regione è inoltre disponibile in visione gratuita almeno una copia stampata dell ultimo numero. È sempre possibile richiedere alla Redazione del BURERT l'invio a mezzo posta di una copia della pubblicazione dietro apposito pagamento in contrassegno. Registrazione del Tribunale di Bologna n del 18 dicembre 1973 Proprietario: Giunta regionale nella persona del Presidente Stefano Bonaccini Direttore responsabile: Giuseppe Pace Responsabile Redazione: Lorella Caravita