Carta dei Servizi Centro Residenziale di Cure Palliative Casa del Vento Rosa

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1 Carta dei Servizi Centro Residenziale di Cure Palliative Casa del Vento Rosa gestito da parte di Casa Albergo per Anziani per conto dell Az. Ulss 18 di Rovigo Deliberazione del Consiglio di Amministrazione n.5 del 3 aprile 2012

2 Centro Residenziale di Cure Palliative Casa del Vento Rosa Casa Albergo per Anziani Via del Santuario, n Lendinara (RO) Tel Fax Indirizzo mail: - Sito web: 2

3 Indice Premessa...4 Le cure palliative Il Centro Residenziale di Cure Palliative Casa del Vento Rosa La Struttura La Mission Principi fondamentali Obiettivi Modalitaʹ di accesso e di accoglienza La vita nella Casa del Vento Rosa Il personale Dimissione

4 Premessa Questa Carta dei Servizi vuole essere una guida, ideata per far conoscere l attività, l organizzazione e le finalità del Centro Residenziale di Cure Palliative. È uno strumento attraverso cui il Centro si presenta all esterno, si rende trasparente alla cittadinanza al fine di permettere un adeguata informazione e una maggiore consapevolezza nel diritto di scelta. La Carta dei Servizi diviene, perciò, uno strumento di tutela dei diritti del cittadino e rappresenta, nel contempo, una forma di impegno verso lʹutente, oltre che una direttiva organizzativa e orientativa per le attività svolte dalle varie figure professionali che vi operano allʹinterno. Rappresenta, inoltre, un espressione leggibile dei principi e dei fondamenti su cui il Centro Residenziale stesso si fonda: equità di accesso, appropriatezza delle cure, continuità, qualità dell assistenza. La collaborazione dei familiari con il personale e i loro suggerimenti sono mezzi di miglioramento del servizio, permettendo di offrire risposte sempre più professionali alle esigenze degli assistiti della Casa del Vento Rosa. 4

5 Le Cure Palliative Lʹ Organizzazione Mondiale per la Sanità nel 1990 definisce le Cure Palliative (CP) come:... cura attiva, totale dei pazienti la cui malattia non risponde più ai trattamenti curativi. Il controllo del dolore, di altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Le cure palliative affermano la vita e considerano il morire come un processo naturale, senza affrettarne o ritardarne lʹevento, offrendo un sistema di assistenza al malato che possa permettere al paziente di vivere in modo attivo fino alla fine, e un sistema di sostegno alle famiglie per aiutarle ad affrontare la malattia e il lutto.... Le Cure Palliative vogliono, quindi, dare un senso e dignità alla vita del malato, alleviando prima di tutto il dolore e gli altri gravi sintomi, fornendo inoltre un supporto psicologico, relazionale, sociale e spirituale. Se l inguaribilità è l elemento che caratterizza la fase della malattia, va sempre tenuto presente che la curabilità (intesa come prendersi cura ) della persona è il fondamento su cui si basano le cure palliative, protratte fino all ultimo istante di vita. In questʹottica la famiglia diviene soggetto ed oggetto di cura, poiché viene sostenuta e supportata, al fine di affrontare la malattia del proprio caro, ma al tempo stesso è incoraggiata a partecipare e contribuire attivamente. 5

6 1. Il Centro Residenziale di Cure Palliative Casa del Vento Rosa Nel 1999, con deliberazione della Giunta Regionale del Veneto n.2989 viene approvato il programma per la realizzazione di un nucleo composto da 8 posti letto per malati terminali. A partire dal 2003 hanno inizio i lavori per la realizzazione della struttura, che è stata inaugurata nel Nel mese di marzo dell anno 2006 viene, infine, attivato ufficialmente il Centro. Il Centro Residenziale di Cure Palliative (Hospice) è un servizio che si occupa delle persone affette da malattia prevalentemente oncologica in fase avanzata, con l obiettivo di assisterle nel loro percorso di cura e di migliorarne la qualità di vita. Il Centro Residenziale, in integrazione con i Medici di Medicina Generale, il Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata e l Assistenza Domiciliare Oncologica, offre alla persona assistenza medica, assistenza infermieristica, supporto sociale e sostegno psicologico. Il malato e la sua famiglia possono trovare, allʹinterno, sollievo per un periodo circoscritto per poi far ritorno a casa o per vivere nel conforto gli ultimi giorni di vita. 6

7 Il ricovero è finalizzato ad un supporto farmacologico mirato alla palliazione del dolore, allʹalleviazione dei sintomi e a offrire un sostegno psicologico emotivo al malato e ai suoi familiari. Il Centro è organizzato in modo da garantire il benessere psicologico e relazionale della persona e dei suoi familiari, il comfort ambientale e la tutela della privacy: offre stanze singole poiché la camera è lo spazio individuale della persona accolta e della sua famiglia, pensato per rendere la permanenza il più confortevole e personale possibile. Il paziente può incontrare nella propria stanza amici, conoscenti e portare oggetti personali di valore affettivo o che ritiene utili per sé. È questo che distingue lʹhospice da un ospedale, poiché il mantenimento della miglior qualità della vita possibile per il malato e i suoi familiari è l obiettivo principale. Il termine cura allʹinterno di Centri come questo assume il significato letterale di prendersi cura della persona nel suo insieme, basata anche sulla cura delle relazioni umane: relazione tra paziente e personale, tra paziente e famiglia, tra personale e famiglia. 7

8 1.1 La Struttura Lʹ Hospice Casa del Vento Rosa, servizio dellʹazienda Ulss 18 di Rovigo, viene gestito, per conto della medesima, da parte della Casa Albergo per Anziani di Lendinara, presso cui è strutturalmente collocato il servizio. Si pone quale Servizio integrativo al domicilio, poiché non è alternativo allʹabitazione o allʹospedale, bensì ad essi complementare. Il servizio è gratuito, continuativo e finalizzato allʹospitalità del malato per un periodo temporaneo. Si può ricorrere al Centro Residenziale con 2 finalità: ricovero di sollievo finalizzato al supporto e sostegno dei familiari o di chi si fa carico del paziente (i caregiver), offrendo unʹadeguata e professionale assistenza al malato rispetto alle problematiche causate dalla sua patologia; ricovero per impossibilità di gestione del paziente a domicilio a causa della grave condizione clinica. I pazienti vengono accolti in camere singole dotate di linea telefonica con bagno, TV, portico arredato e angolo destinato al riscaldamento e alla consumazione di cibi già pronti. Sono inoltre a disposizione delle persone assistite e dei loro familiari: una sala soggiorno salotto con angolo TV con vista giardino; 8

9 un locale per il raccoglimento, la spiritualità, il culto; un ampio corridoio appositamente arredato per l attesa conversazione; un ampio giardino. 2. La Mission LʹHospice ha come obiettivo quello di fornire unʹassistenza qualificata ed a misura dʹuomo. Lʹattenzione al malato e lʹumanizzazione delle cure denotano il rispetto dei suoi diritti. Il Centro svolge attività di Cure Palliative per rispondere ai bisogni assistenziali, clinici, psicologici e spirituali del malato prevalentemente oncologico in fase avanzata e terminale e per offrire sostegno ai suoi familiari, che, spesso hanno bisogno di essere sollevati dal peso dellʹassistenza ad un paziente così problematico a causa della sua patologia. 9

10 3. Principi Fondamentali CENTRALITAʹ DELLA PERSONA assistenza centrata sulla persona e la sua famiglia; rispetto dellʹautonomia, dei valori e della cultura della persona assistita e dei suoi familiari; creazione e mantenimento di un rapporto tra équipe curante e persona assistita basato sulla comunicazione, sulla trasparenza e sulla condivisione degli obiettivi della cura; attenzione non solo ai bisogni fisici della persona assistita ma anche a quelli emozionali, psicologici, sociali e spirituali; sostegno alla famiglia attraverso un opera dʹinformazione, di consiglio, di aiuto pratico e di formazione continua. EFFICACIA ED EFFICIENZA continuità e intensità della cura per ridurre al minimo la sofferenza e il disagio; ricerca del lavoro di équipe mediante confronto e collaborazione tra tutte le figure professionali; 10

11 alto livello professionale di tutti gli operatori attuato attraverso un attenta selezione, un adeguato periodo di tirocinio, corsi periodici di formazione e aggiornamento; integrazione con i servizi domiciliari e ospedalieri per favorire la continuità assistenziale. RISPETTO DELLA PERSONA attuazione, per ogni malato, di un piano di cura personalizzato multiprofessionale e multidisciplinare, in grado di tenere conto dell ambiente di provenienza, della situazione familiare e clinica; ad ogni persona assistita ed ai suoi familiari sono assicurati un ascolto attento dei bisogni e un accompagnamento individuale, rispetto dei tempi e dei ritmi di vita personali, degli spazi privati, della privacy e della dignità della persona. TUTELA DELL INTERIORITA È offerta la possibilità alle persone accolte ed ai relativi familiari di poter fruire di occasioni e spazi per il raccoglimento spirituale. 11

12 SVILUPPO DELL AFFETTIVITA E DELL UMANIZZAZIONE L accoglienza presso l Hospice è effettuata considerando la globalità della persona, con una presa in carico attenta all ascolto, alla personalizzazione degli interventi ed alla dimensione umana e relazionale dell assistenza. Ogni residente ha la possibilità di mantenere e sviluppare relazioni affettive ed emotive anche all interno della residenza. Il rapporto con gli operatori, adeguatamente formati nella cura delle relazioni, è una risorsa che permette di sviluppare reciprocità e fiducia. È incentivato, inoltre, il rapporto con gli animali domestici tramite Penny, il cane Labrador presente quotidianamente nella Struttura. 12

13 4. Obiettivi COMFORT Ogni assistito viene ospitato in stanza singola personalizzabile e le attività assistenziali, compresa la pulizia della stanza, pongono attenzione alle abitudini e ai ritmi della persona. L attenzione è riposta nel creare una dimensione familiare, e, proprio per questo, è possibile portare dei piccoli oggetti personali dalla propria abitazione. CONTINUITÀ DELL INTEGRAZIONE ASSISTENZIALE Il piano personalizzato tiene in considerazione il percorso assistenziale antecedente l ingresso nella Casa del Vento Rosa e i bisogni della persona in caso di rientro al domicilio o di trasferimento. 13

14 TUTELA DELLA PRIVACY A tutela del corretto uso dei dati personali, e in applicazione del D.Lgs. 30/06/2003 n.196 sulla privacy, non vengono fornite telefonicamente informazioni cliniche sulle persone assistite. Per lo stesso motivo, al fine di assicurare la riservatezza delle informazioni sanitarie, copia della documentazione sanitaria viene rilasciata esclusivamente alla persona assistita o ad un suo delegato. Tutti gli operatori sono tenuti al segreto professionale ed al rispetto della normativa vigente. 5. Modalità di accesso e di accoglienza E il medico di Medicina Generale o il Medico Ospedaliero ad attivare il percorso attraverso la segnalazione al Centro Residenziale di Cure Palliative, fornendosi di due moduli appositamente predisposti che devono essere trasmessi allʹ Hospice. Il ricovero, in ogni caso, si attiva solo con il consenso della persona malata o della sua famiglia. La degenza non prevede alcun onere economico ed è limitata al tempo necessario al raggiungimento degli obiettivi (accompagnamento, aggiustamento della terapia, sollievo, ecc..). Opera Vento Rosa di F.R. Lazzari esposta all ingresso del Centro 14

15 I requisiti per essere inseriti nella lista di attesa dell Hospice sono: presenza di una documentata patologia per la quale sia stata esclusa la possibilità di trattamenti curatvi che possono modificare la prognosi; mancanza di supporto familiare adeguato; difficoltà abitative e logistiche che non permettono la permanenza a domicilio; malato che rifiuta la permanenza a domicilio; necessità di un adeguamento della terapia palliativa non realizzabile a domicilio; necessità per la famiglia di un periodo di sollievo ; malato in fase di stabilizzazione in attesa di essere inserito in un progetto di assistenza domiciliare o in una struttura protetta. La gestione operativa dell attività di ricovero in Hospice è affidata alla coordinatrice del Centro ed, in sua mancanza, ad un infermiere delegato; questi provvederanno ad assicurare l immediata presa in carico di tipo clinico assistenziale, accertando le condizioni del paziente da un punto di vista generale. 15

16 Fa seguito poi un colloquio tra i familiari, lʹassistente Sociale e la Coordinatrice del Centro (o suo delegato) per informare la famiglia sullʹorganizzazione della Casa del Vento Rosa e chiarire i dubbi e le perplessità dei congiunti del paziente. In quella sede verrà raccolta la seguente documentazione: copia Carta dʹidentità del malato; TEAM; Tesserino sanitario Regionale; Esenzioni ticket; eventuale verbale/domanda di Invalidità Civile; documentazione sanitaria antecedente al ricovero. Al momento dellʹingresso i familiari, inoltre, dovranno provvedere a portare con sé dei cambi biancheria per il congiunto, che poi verrà reso agli stessi per il lavaggio. I pazienti sono liberi riguardo alla scelta dell abbigliamento da indossare. 16

17 6. La vita nella Casa del Vento Rosa Orario di visita: Le visite di parenti ed amici sono libere, l accesso oltre le ore 21:00 deve essere preventivamente comunicato. Pasti: è possibile prenotare il pasto anche per il familiare almeno il giorno prima, previo il pagamento di un buono mensa. Altrimenti, per i familiari, è possibile usufruire della sala ristoro o del Bar di Casa Albergo aperto tutti i giorni dalle 8.00 alle e dalle alle Biancheria: non è previsto un servizio di lavanderia, perciò saranno i familiari a provvedere al lavaggio a domicilio dei capi sporchi che verranno consegnati dal personale della Casa. Telefoni: ogni stanza è dotata di un telefono e i costi delle telefonate effettuate sono a carico del paziente. Fumo: ai sensi della normativa vigente non è ammesso fumare all interno del Centro. 17

18 Permessi di uscita: se la persona accolta desiderasse uscire dal Centro durante la giornata, anche per brevi momenti, o comunque rispettando il rientro nell arco della giornata stessa, deve presentare richiesta al Medico palliativista che, se dal caso, autorizzerà l uscita in relazione allo stato di salute dell assistito. Trasporto: sarà organizzato a cura dal personale del Centro il trasporto per dimissioni o altri spostamenti. Supporto Spirituale: le persone ospitate possono essere assistite spiritualmente da un sacerdote di fede cattolica. Nel caso di altre professioni religiose ne sarà garantita la tutela. Assistenza privata: è ammesso l ingresso di assistenti privati, con spese a carico dei pazienti e/o familiari. L opera degli assistenti privati deve essere conforme alle esigenze di professionalità, correttezza e rispetto delle regole del Centro. In relazione a quanto sopra è importante sottolineare l esistenza di un Regolamento Interno del Centro, che, se richiesto al personale, è a 18

19 disposizione dei familiari e dei pazienti. Il regolamento offre il modo di meglio comprendere le modalità riguardanti la vita nel Centro. 7. Il Personale Le cure, allo scopo di tenere presente la persona nelle sua globalità di individuo e non solo di ammalato, sono prestate da una équipe multidisciplinare e multiprofessionale composta da medici, infermieri, operatori assistenziali, un fisioterapista, coadiuvati da una psicologa e unʹassistente sociale. Il coordinamento e il lavoro di gruppo sono, quindi, il cardine di ogni attività, proprio per rendere il percorso di cura del malato il più efficace e agevole possibile. Lʹéquipe, inoltre, è un opportunità fondamentale di formazione sul campo che consente di argomentare e approfondire tematiche e criticità emerse dal lavoro quotidiano. 19

20 Il team è così composto: Responsabile Clinico: medico Oncologo del Reparto di Oncologia dellʹospedale Civile di Rovigo, il quale effettua le prime visite del paziente per lʹinserimento in lista, segnala eventuali situazioni di emergenza e offre consulenza ed attività medico sanitaria allʹinterno del centro. n. 2 medici palliativisti: Medici specializzati in terapia antalgica e cure palliative presenti a giorni alterni con il Responsabile clinico per circa 2 ore al giorno, da lunedì a venerdì dalle alle e il sabato mattina dalle 9.30 alle circa. Ad essi si può far riferimento per ogni questione relativa allo stato di salute o per informazioni circa gli esami e le terapie praticate. Coordinatore Infermieristico/Responsabile del Centro: gestisce l organizzazione e l assistenza infermieristica, coordinando il personale (infermieri e operatori assistenziali) nello svolgimento delle loro mansioni; è il primo riferimento per informazioni e attività medico sanitarie in assenza del Medico. 20

21 Infermieri Professionali: si prendono cura del malato in ogni suo bisogno, assistenziale e relazionale, occupandosi anche di educare e accompagnare i familiari. Sono presenti in Hospice 24 ore su 24, nei giorni feriali e festivi. Operatori Addetti all Assistenza: collaborano con l infermiere nello svolgimento di mansioni socio sanitarie quali l accudimento della persona, la distribuzione e la somministrazione dei pasti, igiene e cura della persona. Psicologa: presente 19 ore alle settimana. È una figura di riferimento e di supporto e contribuisce all analisi delle situazioni più complesse. E disponibile per colloqui individuali sia con i malati che con i familiari. Fisioterapista: presente 6 ore alla settimana per garantire il servizio di riattivazione motoria, se le condizioni cliniche del paziente lo permettono. 21

22 Assistente Sociale: è presente 2 ore al giorno dal lunedì al venerdì. Ha il compito di mantenere il raccordo tra l Hospice ed il territorio nonché sostenere le persone accolte e le loro famiglie. Si occupa dell attivazione della rete territoriale in caso di dimissione dal Centro. L incontro e il confronto fra tutti i componenti dell équipe per una valutazione multidisciplinare e globale è considerata modalità fondamentale per garantire un assistenza qualificata. Per questo motivo lʹintera équipe si incontra una volta alla settimana, per effettuare una valutazione della situazione di ogni singolo paziente. Inoltre, periodicamente, è prevista una riunione con la presenza di un supervisore psicoterapeuta esterno per analizzare e discutere le situazioni più complesse da un punto di vista emotivo relazionale al fine di supportare gli operatori. 8. Dimissione Le dimissioni sono sempre protette. Quando le condizioni lo permettono e/o la persona lo desidera, il malato può essere dimesso per il rientro a domicilio, seguito dallʹassistenza domiciliare, o per essere trasferito presso unʹaltra struttura che se ne farà carico. Le dimissioni, in ogni caso, sono sempre programmate anticipatamente con: il malato; i familiari; il servizio di assistenza domiciliare. Alla dimissione viene consegnata la lettera di dimissione completa delle informazioni cliniche assistenziali, delle terapie in corso, dei presidi medici necessari al domicilio. 22

23 Opera Il divenire nel tempo di C.Tintore esposta all ingresso del Centro 23

24 Centro Residenziale di Cure Palliative Casa del Vento Rosa Casa Albergo per Anziani Via del Santuario, n Lendinara (RO) Tel Fax Indirizzo mail: - Sito web: 24