DIPARTIMENTO DI RIABILITAZIONE SPECIALISTICA/NEUROLOGICA GRUPPO MULTIMEDICA. SEDE DI LIMBIATE.

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1 DIPARTIMENTO DI RIABILITAZIONE SPECIALISTICA/NEUROLOGICA GRUPPO MULTIMEDICA. SEDE DI LIMBIATE. Gestione del paziente e della disabilità comunicativo-linguistica Introduzione Il progetto in esame si colloca all interno del Dipartimento di Riabilitazione Specialistica/Neurologica del Gruppo Multimedica e specificatamente viene attivato nel contesto della struttura MultiMedica di Limbiate. Il distaccamento consta di 64 posti letto fra riabilitazione specialistica e neuromotoria e l anno scorso ha dimesso 466 pazienti. Di questi un numero stimato in circa 60 unità ha avuto accesso ai servizi di valutazione, counselling, riabilitazione logopedica del linguaggio. Fra questi soggetti, la maggior parte era affetta da cerebro lesione acquisita, una quota di circa il 10% da traumatismi cranio-encefalici, una quota minimale da altri disturbi (degenerativi, di altra eziopatogenesi) L obiettivo di questo progetto, sotto riassunto in una mappa concettuale (allegato 1), sta nell integrare l attività specialistica, svolta dal servizio di logopedia, con gli altri attori implicati nella gestione clinico assistenziale del paziente, sia in contesto ospedaliero, sia con l accompagnamento ad un ritorno al domicilio o all invio in altra struttura allo scopo di definire i limiti residuati e le potenzialità espresse dal paziente e quindi permettere la creazione delle migliori condizioni possibili attraverso le quali il paziente stesso, afasico, disartrico o affetto da patologie comunicative possa meglio esprimere i sui bisogni e recepire necessità altrui. In questo modo, si auspica che il grado di disabilità linguistica venga contenuto, recuperando e mantenendo il ruolo sociale nonostante la menomazione linguistica. Il principio ispiratore può essere riassunto con la seguente proposizione citata dalla Carta dei diritti della Comunicazione Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della propria esistenza National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, Il passaggio dal principio alla pratica quotidiana e costante di tale direttiva e stimolo sta, secondo la nostra visione, nell integrazione dell attività riabilitativa al contesto ospedaliero nel suo complesso, nel trovare un luogo di cura alla cui fondazione partecipino tanto paziente e terapista quanto l intero sistema sanitario-assistenziale che ruota intorno ad esso e la famiglia. Il nostro intervento, proprio nella volontà di fare sistema attorno alla disabilità del paziente, si muove secondo due direzioni e attraverso due mezzi fondamentali: Formazione del personale tecnico su tutti i livelli, in parte già effettuata con l erogazione nel 2012 di un corso ECM per fisioterapisti, massoterapisti ed Infermieri, in parte pianficata e da effettuare nell anno venturo e rivolta ad operatori socio-sanitari (laboratori teorico pratici sulla corretta gestione e l implementazione corretti stili comunicativi) e medici. Formazione è anche la diffusione e la creazione di protocolli interni, come quelli introdotti

2 nel marzo e conformi alle linee guida nazionali sul paziente afasico e che prevedono la corretta tempistica di intervento logopedico e medico. Tali procedure pongono la base comune da cui partire nel coordinamento delle azioni curative fornite al paziente (con monitoraggio e osservazione della fase acuta e postacuta, corretto timing della somministrazione testale, utilizzo ragionato di forme di comunicazione per potenziare, riabilitare, compensare i deficit linguistici). Educazione dei caregiver e dei parenti (allegato 2): individuazione del caregiver e contatto preliminare al fine di meglio orientare ed illustrare a coloro i quali sono più prossimi al soggetto e spesso condividono tempo e investimenti emotivi il percorso da effettuarsi; introduzione al tema della disabilità linguistico-comunicativa e alle strategie più concrete e dirette attraverso le quali limitarne l effetto disabilitante/inabilitante; educazione e training all uso di strumenti a bassa ed alta tecnologia CAA (comunicazione alternativa aumentativa) a partire da gennaio 2013; dimissione protetta con consegna e chiusura del percorso ospedialiero volta a contenere gli effetti del disturbo al rientro presso il futuro domicilio, valorizzando le capacità residue.

3 Allegato 1

4 Allegato 2

5 Bibliografia Kagan A, LeBlanc K. Motivating for intrastructura change: towards a comunicatively accessible, participation-based stroke care system for all those affected by aphasia. Journal of communication 35 (2002) Communication Bill of Rights e Guidelines for Meeting the Communication Needs of Persons With Severe Disabilities da Guidelines for Meeting the Communication Needs of Persons With Severe Disabilities Linee Guida Sulla Gestione Logopedica Del Paziente Afasico Adulto Finke Eh, Light J & Kitko L (2008) A systematic review of the effectiveness of nurse communication with patients with complex communication needs with a focus on the use of augmentative and alternative communication. Journal of Clinical Nursing 17, Karin Sundin, Lilian Jansson. Understanding and being understood as a creative caring phenomenon in care of patients with stroke and aphasia. Journal of Clinical Nursing 2003; 12: Karin Sundin, Lilian Jansson and Astrid NorbergUnderstanding between care providers and patients with stroke andaphasia: a phenomenological hermeneutic inquiry. Nursing Inquiry 2002; 9(2): Poslawsky IE, Schuurmans MJ, Lindeman E, Hafsteinsdóttir TB. A systematic review of nursing rehabilitation of stroke patients with aphasia. Clin Nurs Jan;19(1-2):17-32 Gordon C., Ellis-Hill C. & Ashburn A. (2009) The use of conversationalanalysis: nurse patient interaction in communication disability after stroke. Journal of Advanced Nursing 65(3), Elaine Wittenberg-Lyles, PhD. The ACTive Intervention in Hospice Interdisciplinary Team Meetings: Exploring Family Caregiver and Hospice Team Communication. Journal of Computer-Mediated Communication Ripich, Danielle N.; Wykle, May; Niles, Sheila. Alzheimer's disease caregivers: The FOCUSED program: A communication skills training program helps nursing assistants to give better care to patients with Alzheimer's disease. Geriatric Nursing Volume: 16, Issue: 1, January - February, 1995, pp

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