Non più solo assistenza ma anche comunicazione e ricerca

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1 Non più solo assistenza ma anche comunicazione e ricerca Archivio Fondamentale ottobre 2013 L'infermiere che lavora nei reparti di oncologia ricopre un ruolo di primo piano nel percorso di cura e assistenza: segue il malato a 360 gradi mettendo in atto competenze di natura tecnica, relazionale ed educativa nella prevenzione, nella cura e nella riabilitazione Professionalità, competenza, responsabilità e attenzione a tutti gli aspetti dell'assistenza del malato. Sono queste le caratteristiche dell'infermiere moderno, una figura professionale che non ha più niente a che vedere con gli infermieri armati di tanta buona volontà ma spesso poco preparati che si incontravano nei vecchi ospedali. E quando l'infermiere lavora con i malati oncologici deve, per forza di cose, tenere conto anche di tutte le componenti non strettamente cliniche della malattia: i cambiamenti nei rapporti sociali e relazionali e gli aspetti psicologici, per non parlare dell'importanza della ricerca scientifica. Un percorso articolato Per saperne di più Associazione italiana infermieri di area oncologica (AIIAO) È l'associazione nella quale sono recentemente confluite le tre principali associazioni di infermieri oncologici (AIIO: Associazione italiana infermieri di oncologia; AIAO: Associazione infermieri assistenza oncologica e R.I.O. NordEst: Rete infermieri oncologia NordEst). Federazione nazionale dei collegi infermieri (IPASVI) Ente istituito con una legge del 1954 con la funzione, a livello nazionale, di tutelare e rappresentare la professione infermieristica nell'interesse degli iscritti e dei cittadini. European Oncology Nursing Society (EONS) L'organizzazione europea

2 dedicata al supporto e allo sviluppo delle discipline infermieristiche in campo oncologico. Ne fa parte anche AIIAO. Oncology Nursing Society (ONS) È l'organizzazione professionale di infermieri e altri professionisti sanitari nata negli U.S.A. con lo scopo di promuovere l'eccellenza nel settore infermieristico oncologico. "L'infermiere è oggi un professionista molto preparato, che ha seguito un percorso di laurea di almeno tre anni fatto di tanta teoria, ma anche di tanta pratica, con più di ore dedicate al tirocinio" spiega Paola di Giulio, coordinatrice dell'unità di ricerca infermieristica dell'istituto Mario Negri di Milano e professore associato in scienze infermieristiche all'università di Torino. Il percorso iniziale è però comune a tutti gli indirizzi e non è possibile specializzarsi già nella fase prelaurea, come invece accade in altri Paesi. "Durante il percorso di studi universitari - la laurea in infermieristica nei primi tre anni e la laurea magistrale in scienze infermieristiche e ostetriche nei secondi due - non è possibile formarsi per una specifica area clinica, come l'oncologia" chiarisce Laura Rasero, professore associato in scienze infermieristiche all'università di Firenze e presidente dell'associazione italiana infermieri di area oncologica (AIIAO). Le competenze specifiche si acquisiscono quindi dopo la laurea, con master che possono rappresentare una buona opportunità di specializzazione: ne esistono anche in oncologia e cure palliative. Purtroppo non sempre chi lavora riesce a ottenere i permessi per assentarsi, anche se il malato oncologico, dal punto di vista delle cure specifiche e della relazione umana, ha bisogno di persone formate ad hoc. In quel caso si può ripiegare sui corsi di aggiornamento ECM (Educazione continua in medicina), più brevi e meno costosi di un master, che rappresentano una buona occasione per approfondire aspetti molto precisi della professione. L'offerta è talmente ampia che

3 è necessaria un po' di esperienza per scegliere il corso migliore. Oltre all'infermiere laureato, anche le figure di supporto (i vecchi inservienti) possono aver bisogno di una formazione specifica, in particolare sugli aspetti psicologici della malattia: per loro sono spesso disponibili corsi interni nei centri specializzati nella cura dei tumori. Non solo tecnica Per un infermiere che lavora in un reparto oncologico essere preparato dal punto di vista tecnico è fondamentale, ma di certo non basta: alle difficoltà tecniche si aggiungono l'ansia legata alla malattia e ai cambiamenti che questa porta nella vita quotidiana del malato e dei suoi familiari. "Già nella formazione di base viene dedicato molto spazio alla comunicazione" spiega Di Giulio "Si comunica quando si parla, quando si danno informazioni, ma anche con lo sguardo o quando si tocca la persona. Gli studenti sono accompagnati a riflettere su questo aspetto e si 'esercitano' a comunicare non solo col paziente: il malato, infatti, viene seguito sia come singolo sia come persona inserita all'interno di un nucleo che comprende i familiari e chiunque si prenda cura di lui, i cosiddetti caregiver". E in un contesto così complesso non è certo possibile trascurare gli aspetti psicologici. "La psicologia necessaria per capire la persona, le sue reazioni e per stabilire la relazione viene studiata nel corso di base" prosegue Di Giulio "e gli infermieri sanno di poter aiutare il paziente a trovare le risorse che ha in sé, coinvolgendolo e motivandolo". L'infermiere può fare molto anche con semplici gesti quotidiani. "Un trattamento somministrato con convinzione, e dicendo al paziente quanto è importante per la propria guarigione, ha un effetto migliore di una compressa somministrata distrattamente, specie in situazioni come il cancro" afferma Di Giulio.

4 Spazio alla ricerca L'infermiere contribuisce alla formazione del personale di supporto e concorre direttamente all'aggiornamento relativo al proprio profilo professionale e alla ricerca". Questo articolo del Decreto legislativo 739 del 1994, che definisce la figura professionale dell'infermiere, dimostra chiaramente come anche in campo infermieristico ci sia la possibilità e la necessità di fare ricerca. "All'estero, soprattutto nei Paesi anglosassoni, la ricerca infermieristica è molto presente, svolge un ruolo fondamentale nel panorama della sanità ed è regolata da normative precise" spiega Laura Rasero. "Qui in Italia la situazione è meno definita, non è prevista la figura dell'infermiere di ricerca, ma piuttosto infermieri che fanno ricerca". In effetti nel nostro Paese non esiste una figura professionale dedicata esclusivamente alla ricerca in questo ambito, presente invece all'estero, e spesso il personale infermieristico che si occupa di ricerca lo fa perché lavora in istituti a scopo scientifico e ha, di conseguenza, la possibilità di affiancare il medico negli studi clinici. Ma fare ricerca infermieristica non significa solo portare le competenze dell'infermiere, spesso puramente tecniche, negli studi clinici tradizionali. "La ricerca in questo settore ha caratteristiche precise, con ipotesi di ricerca complementari e talvolta diverse da quelle degli studi clinici sul farmaco" precisa Rasero. In alcuni casi oltre a ricerche osservazionali o sperimentali, gli infermieri progettano studi anche con disegni di ricerca "qualitativa", che valutano aspetti sociali o personali legati a una patologia (impatto del trattamento sulla vita quotidiana, il vissuto personale della malattia eccetera) e che non possono certo essere analizzati con le tradizionali tecniche statistiche che determinano l'efficacia del farmaco. "Bisogna insistere ancora molto per garantire la vera integrazione multidisciplinare sia nella clinica sia nella progettazione e attuazione degli studi di ricerca" conclude Rasero. "È importante comprendere che la presenza di diverse figure professionali è un valore aggiunto in termini di raggiungimento di risultati sia per il paziente sia per tutto il

5 sistema sanitario". Crescere insieme e imparare dal confronto Accompagnare il malato di cancro nelle ultime fasi del suo cammino rappresenta una sfida e un esempio di come si possa fare molto per migliorare la qualità di vita anche in situazioni drammatiche, nelle quali l'obiettivo finale non può essere la guarigione. Ci si potrebbe aspettare che siano pochi gli infermieri disponibili a lavorare in contesti clinici come le cure palliative nei quali il raggiungimento dell'obiettivo della guarigione non è possibile e la sofferenza, la paura e la stessa pesantezza della diagnosi sono sempre presenti: in realtà gli infermieri che scelgono di lavorare in questo campo sono soddisfatti del loro lavoro e rifarebbero la stessa scelta. "Lavorare in cure palliative significa mettere al centro il paziente, la sua storia, i suoi desideri, la sua famiglia, e costruire insieme un percorso" spiega Paola Di Giulio. "Dal punto di vista professionale è una palestra continua di confronto, in cui si mettono in pratica i principi più elevati dell'assistenza. Gli infermieri che lavora in oncologia e cure palliative vivono di certo un'esperienza di grande crescita sia personale sia professionale". Infermieri 2.0 "Internet, i social network e le cosiddette 'nuove tecnologie' sono ormai parte integrante della nostra vita quotidiana e possono sicuramente migliorare anche il nostro modo di lavorare, di comunicare e di aggiornarci in ambito professionale". Con queste parole Giusta Greco, infermiera presso il day hospital oncologico dell'ospedale di Carpi (Modena) spiega perché AIIAO ha deciso di dedicare una sessione del suo ultimo congresso nazionale proprio al Web 2.0. Grazie a blog, forum specialistici, social network e siti specializzati, le possibilità di confrontarsi con altre realtà professionali

6 sono in effetti molto ampie e informarsi, scambiarsi esperienze e aggiornarsi diventa sempre più facile. "Sono convinta che la rete abbia potenzialità enormi e potrebbe davvero venire incontro alla nostra professione" continua Greco "ma in base alla mia esperienza devo purtroppo dire che gli infermieri italiani fanno ancora fatica a utilizzarla per discussioni o scambi di idee in campo professionale. E mi rammarica vedere che il discorso vale anche per i più giovani". Le motivazioni di questo scarso utilizzo del web da parte degli infermieri sono complesse e non è certo semplice modificare questo atteggiamento. "Sicuramente informare e far conoscere le potenzialità del web è utile" conclude Greco "magari con corsi itineranti che permettano di raggiungere tutte le regioni italiane". Come si diventa... infermiere oncologico Il percorso di studi che porta a diventare infermiere è oggi molto ben definito secondo quanto stabilito da un decreto ministeriale del 1999, poi modificato nel Si parte con una laurea triennale a numero chiuso, alla quale si accede dopo aver superato un test di ammissione: le persone in possesso di questo titolo e iscritte al proprio Collegio provinciale IPASVI (che rappresenta in un certo senso l'ordine professionale degli infermieri) possono esercitare la professione. Dopo i tre anni si può proseguire con i due anni della magistrale, per raggiungere una formazione di livello avanzato oppure si può optare per un master di primo livello per un approfondimento in ambito specifico, anche oncologico. Infine, chi decide di proseguire anche dopo i cinque anni di laurea triennale e magistrale può iscriversi a un master di secondo livello o anche a un dottorato di ricerca (tre anni). I programmi dei corsi di studio e le disponibilità di master e dottorati non sono uguali in tutte le università, quindi prima di scegliere è bene controllare nei siti degli atenei le materie previste e l'organizzazione dei corsi. Sul sito della Federazione nazionale collegi infermieri sono disponibili tutte le informazioni sul percorso di studi e sulle normatie che regolamentano la formazione e la professione

7 dell'infermiere.