VERSO UNA SENSIBILIZZAZIONE CIVILE ALLE CURE PALLIATIVE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. Valentina Taucar Infermiera IRCCS Burlo Garofolo

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1 VERSO UNA SENSIBILIZZAZIONE CIVILE ALLE CURE PALLIATIVE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE Valentina Taucar Infermiera IRCCS Burlo Garofolo

2 Cure palliative???

3 Cure palliative : Sono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi. L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e per le loro famiglie. (OMS 1990)

4 Chiariamo: Cp sono un diritto: accesso gratuito garantito dalle legge 38/2010 Non sono un placebo ne' inutili: l'obiettivo non è guarire la persona con malattia avanzata ma permetterle di vivere il tempo che resta nel miglior modo possibile Non sono esclusive dell'ospedale: si possono attuare in ospedale, in Hospice, in struttura per lungodegenti ma soprattutto a domicilio Non sono esclusive per le persone affette da tumore: sono un diritto di tutte le persone con diagnosi di inguaribilità qualunque sia la loro malattia Non sono destinate solo alle persone che stanno per morire: possono essere attivate precocemente quando si presentano sintomi di difficile gestione e/o dolore anche in contemporanea con cure specifiche per la patologia

5 Cure palliative pediatriche Non sono solo cura a bambini morenti Sono la risposta a bambini con patologia inguaribile e con bisogni speciali (oncologici meno del 18%) quindi pz con patologia neurologica, muscolare, metabolica, cardiopatica, cromosomica, malformativa... I bambini hanno scarso accesso alle cure palliative (OMS 2017) Per ogni bambino malato più di 300 persone modificano la loro vita

6 problemi : scarsa cultura

7 problemi : limitata informazione Parenti/amici 12% MMG/personale sanitario 11% Giornali/televisione 10% Solo privato/a pagamento 67% Non è per bambini 98%

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9 problemi : limitata informazione

10 problemi : limitata formazione Tempo medio dedicato: 4 ore in 6 anni (medicina legale, anestesia, corsi opzionali) 1 su 4 non ha ricevuto formazione 17% ha affrontato il tema delle cpp (pediatria, medicina legale) In ambito infermieristico:...

11 Cp... stato dell'arte (rapporto al Parlamento sui dati ): Incremento degli hospice sul territorio nazionale (+9) e dei posti letto (+226) +32% di pz assistiti con cp a domicilio (distante da standard DM 43 del 2007) Sviluppo reti locali di cp e percorsi assistenziali di presa in carico differenti tra diverse Regioni Insufficiente offerta formativa per operatori sanitari Situazione rete di cp e terapia del dolore pediatriche...

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14 Situazione pediatrica: A novembre 2014 il 18% dei Pdf conosce la legge 38 Solo il 15% dei bambini con malattie inguaribili e bambini con bisogni complessi riceve cure palliative La probabilità di cura in Hospice varia con l'età, la patologia, il luogo di residenza del bambino In Italia presenti ed attivi 4 Hospice pediatrici sui 20 necessari - Padova Casa del bambino dal Firenze Struttura Residenziale di Leniterapia dal Napoli ospedale Santobono/Pausipon - Torino ospedale Regina Margherita

15 In arrivo: - Genova ospedale Gaslini - Bologna fondazione Hospice MT.C.Seragnoli - Bergamo Casa sollievo bimbi - Catania ospedale Garibaldi Nesina - Lauria (Pz) Hospice pediatrico sperimentale per due anni

16 Proposte: Garantire durante il percorso di formazione curricolare delle professioni sanitarie (e non) adeguata e competente formazione in cp e cpp Capillari campagne di informazione sociale Percorsi di formazione nelle scuole (obiettivi e metodi diversi per età ed indirizzo scolastico) Rendere attuative le delibere in materia delle Regioni

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18 Se si cura una malattia si vince o si perde, ma se si cura una persona si vince sempre la miss in pigiama