Il ruolo infermieristico nella riduzione del rischio di SIDS

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1 pubblicazioni Il ruolo infermieristico nella riduzione del rischio di SIDS Simona Pizzi, Infermiera Pediatrica - Collegio IPASVI Milano-Lodi INTRODUZIONE La sindrome della morte improvvisa dell infante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome ), conosciuta comunemente come morte in culla o morte bianca, rappresenta uno dei maggiori problemi socio-sanitari e scientifici della medicina moderna ancora irrisolto. Si tratta della morte improvvisa ed inaspettata del bambino apparentemente sano, di età compresa tra una settimana ed un anno di vita, la cui morte rimanga inspiegata anche dopo la revisione della storia clinica, l esame delle circostanze della morte e l esecuzione di un adeguato esame post-mortem, compresa l autopsia (Rognum and Willinger, 1995). La sindrome, vero enigma della medicina, è a tutt oggi la più frequente causa di morte nel primo anno di vita nei paesi industrializzati e colpisce un piccolo ogni 1000 nati circa. In Italia l incidenza della SIDS, secondo uno studio prospettico che ha reclutato oltre neonati seguiti per un anno, è stimata intorno allo 0,7 per 1000 nati vivi. Il Piano Socio-Sanitario Regionale tratta la SIDS e la morte inaspettata del feto nella parte relativa alle Linee di intervento prioritario. Le cause sono ancora sconosciute per cui, a tutt oggi, la miglior forma per contrastarne l incidenza è la prevenzione. Fino a tempi recenti la maggioranza dei fattori di rischio per la SIDS sembravano inalterabili (sesso, livello socioeconomico). Ricerche più recenti, che hanno consentito di rivelare i fattori di rischio potenzialmente modificabili, hanno posto una rinnovata enfasi sull importanza degli interventi infermieristici che hanno l obiettivo di ridurre il rischio tramite l educazione ed il supporto delle famiglie circa alcune basilari pratiche assistenziali. EZIOLOGIA DELLA SIDS Nonostante gli studi in tutto il mondo e gli sforzi dei ricercatori che stanno ottenendo grandi progressi nell identificazione di deficit, comportamenti ed altri fattori che potrebbero mettere ad alto rischio un bambino, le specifiche cause non sono ancora state completamente comprese. Numerosi scienziati stanno esplorando lo sviluppo e le funzioni del sistema nervoso, del cervello, del cuore, del respiro e del sonno, le scoperte delle autopsie ed i fattori ambientali. Ricercatori di Harvard e Dartmouth avrebbero isolato nel cervello di bambini vittime della SIDS un difetto neurochimico che controlla le risposte protettive del bimbo ai cambi dei livelli di ossigeno e anidride carbonica. Comunque la SIDS sembra essere un fenomeno la cui eziologia è multifattoriale e si configura come un problema focalizzato sulle teorie patogenetiche rispettivamente cardiaca (aritmogena), respiratoria (apnea), della discinesia viscerale e da anomalie del sistema nervoso autonomo cardio-respiratorio e delle prime vie digestive. Una recente pubblicazione ha riportato uno studio italiano condotto dal team di ricerca del dott. Peter Schwartz, dell università di Pavia, il quale rivela come possibile causa dell insorgere della sindrome un prolungato intervallo QT che può causare una aritmia cardiaca fatale. A seguito di uno screening cardiologico è emerso che bambini con un lungo QT hanno una probabilità 40 volte superiore rispetto agli altri di morire entro l anno per la sindrome della culla. I ricercatori hanno definito drammatica questa correlazione, molto più degli altri fattori di rischio conosciuti, come ad esempio quello di far dormire il piccolo prono od essere 37

2 sottoposto al fumo passivo della madre. La SIDS quindi potrebbe alla fine avere più di una spiegazione e più di un modo per prevenirla. I BAMBINI A RISCHIO La SIDS è rara durante il primo mese di vita, è più frequente tra i due ed i quattro mesi ed il rischio è molto basso verso i nove mesi. Quindi il 90% dei bambini che muoino per SIDS sono di età inferiore ai sei mesi; inoltre circa il 60% dei bambini sono maschietti. Studi epidemiologici hanno dimostrato che i bambini dimessi dalle unità di terapia intensiva neonatale sono due volte più a rischio di morire inaspettatamente durante il primo anno (Rehm, 1983; Komelasky and Bond, 1993). Anche i neonati pretermine e quelli di basso peso alla nascita sono a maggior rischio di morire di SIDS ed il rischio aumenta al diminuire dell età gestazionale o del peso alla nascita. Diversi studi hanno rilevato che il rischio per SIDS è approssimativamente da 3 a 6 volte maggiore rispetto a quelli a termine ed a quelli di peso normale e che per i bambini con peso alla nascita molto basso (<1500 g) il rischio di SIDS è maggiore. FATTORI DI RISCHIO I fattori di rischio possono giocare un ruolo importante nella catena di eventi culminanti in una morte in culla. Sebbene alcuni di questi fattori sono conosciuti da molti anni (per es. il fumo materno), l importanza di altri è stata dimostrata solo recentemente. Attraverso alcuni studi sono stati identificati alcuni fattori di rischio: la posizione prona durante il sonno, dormire su una superficie soffice, l eccessivo riscaldamento, la ritardata o assente assistenza prenatale, la giovane età della madre, la prematurità e/o il basso peso alla nascita ed il sesso maschile. Ci sono alcuni fattori relativi al bambino stesso, ai genitori ed al livello socio-economico che hanno una diretta implicazione per la pratica infermieristica poiché fungono da markers in grado di mettere in allerta le infermiere verso speciali bisogni delle famiglie a 38 rischio e quindi possono essere utilizzati dagli operatori sanitari per indirizzare un appropriata assistenza ed educazione sanitaria. Per quanto riguarda i fattori legati ai genitori la SIDS è più frequente in neonati di giovani e madri single. Se una madre è sotto i 20 anni di età il suo bambino è circa 4 volte più a rischio rispetto ad un bambino la cui madre è tra i 25 e 29 anni. Anche un breve intervallo (meno di 6 mesi) tra le gravidanze aumenta il rischio. Sotto l aspetto socio economico la SIDS è un fenomeno che ha l incidenza maggiore (circa l 80%) tra i gruppi sociali più deprivati e nelle famiglie che vivono in aree povere. Pertanto l incidenza della morte in culla sembra aumentare con il diminuire dello stato socio-occupazionale e del livello educativo. FATTORI MODIFICABILI Fumare in gravidanza e dopo la nascita Evidenze di almeno 24 studi in tutto il mondo hanno confermato la diretta relazione tra il fumo della madre e la SIDS (Mitchell et al, 1997). Fumare durante la gravidanza aumenta il rischio di SIDS secondo un gradiente biologico (Blair et al, 1996): fumare da 1 a 9 sigarette al giorno in gravidanza aumenta il rischio più di 4 volte da 10 a 19 sigarette al giorno aumenta il rischio più di 5 volte più di 20 sigarette è stato associato ad un aumento del rischio di 8 volte. Una recente meta-analisi ha infatti evidenziato che il rischio di bambini di madri che fumano in gravidanza è quasi quintuplo rispetto a madri che non fumano. Alcune ricerche hanno anche rilevato che il fumo del padre ha un effetto addizionale indipendente e che nell 83,1% delle famiglie in cui bambini sono morti di SIDS almeno un genitore fumava. Infatti una meta-analisi di studi in cui la madre non era fumatrice ma fumava il padre il rischio aumentava di 1,4 volte rispetto a genitori non fumatori. Inoltre esporre il bambino al fumo di altri membri della casa prima e dopo la nascita aumenta il rischio di morte: maggiore è l esposizione, maggiore è il rischio. Studi più

3 recenti hanno rilevato infatti che il rischio di SIDS aumenta con l aumentare del numero di sigarette fumate al giorno, con la lunghezza dell esposizione al fumo e ad ogni fumatore in più nell ambiente. Da ricerche effettuate è inoltre emerso che per ogni ora al giorno in cui il bambino abitualmente trascorre in ambienti in cui è esposto al fumo di tabacco, il rischio di SIDS aumenta quasi del 100%. Il rischio per il bambino è perciò doppio: dal fumo della madre durante la gravidanza e di quelli che fumano in presenza della donna in cinta o in presenza del bambino (Blair et al, 1996). Posizione del bambino durante il sonno Diversi studi hanno provato che il rischio della SIDS è da nove a dodici volte più alto se il bambino dorme prono piuttosto che supino; quindi la posizione prona è stata riconosciuta quale il maggiore fattore di rischio. Da quando nel 1992 l American Academy of Pediatrics (A.A.P) ha lanciato una campagna per ridurre il rischio della SIDS in cui si raccomandava di non mettere i bambini a dormire proni, la frequenza della posizione prona è diminuita da più del 70% a circa il 20% dei bambini e l incidenza della SIDS si è ridotta di più del 44% (da 1,2 su 1000 nati vivi nel 1992 a 0,67 su 1000 nel 1999) negli Stati Uniti ed in numerosi altri paesi. Sebbene tale declino nell incidenza della SIDS sia stata attribuita alla riduzione nell uso della posizione prona durante lo stesso periodo, prove di efficacia della reale associazione tra la posizione del sonno e rischio di SIDS rimangono ancora limitate negli USA. Tra il 1997 ed il 2000 è stato però condotto uno studio in California i cui risultati hanno fornito forti evidenze che hanno confermato l associazione tra la posizione prona e l incremento del rischio di SIDS. In questa ricerca è stato evidenziato anche che se ad un bambino viene cambiata la posizione da una a basso rischio (supino) ad una posizione ad alto rischio a cui non era abituato (prona o laterale), il rischio di SIDS è sette/otto volte maggiore. Inoltre è emerso che il rischio di SIDS si è rilevato particolarmente alto quando il bambino è stato messo a dormire in una posizione laterale instabile ed è stato poi ritrovato prono. Originariamente, infatti, la posizione ideale per far dormire il bambino raccomandata dall A.A.P era qualsiasi posizione non prona. Successivamente studi condotti in Inghilterra e nuova Zelanda hanno dimostrato che la posizione laterale ha un lievemente più alto rischio della posizione supina. Tale aumento del rischio è collegato all instabilità di questa posizione ed in particolare al rischio del bambino posizionato sul fianco di ruotare nella posizione prona che è significamene maggiore rispetto al rischio di girarsi nella posizione prona da quella supina. Comunque a circa 5 o 6 mesi il bambino incomincia a girarsi nel letto, e ciò non deve essergli impedito. I bambini più grandi possono muoversi nella culla, pertanto la raccomandazione da dare ai genitori è di mettere il bimbo a dormire supino ma di lasciargli trovare la posizione, in quanto il rischio di SIDS in bambini di più di 6 mesi è basso. (Department of Health, 1996). Non c è neanche evidenza che sostenga l uso di rotoli o simili dietro la schiena del bimbo, poiché questa pratica potrebbe incoraggiare il bambino a girarsi nella posizione prona ed impedirgli di ruotare nella più sicura posizione supina. Un altra ricerca condotta nei Paesi Nordici tra il 1992 e il 1995, che mirava a scoprire se l effetto combinato della posizione prona con fattori di rischio prenatale incrementassero ulteriormente il rischio di SIDS, ha dimostrato che il rischio della posizione prona e laterale è maggiore in bambini con basso peso alla nascita ed in bambini nati pre-termine. Anche l effetto combinato della posizione non-supina e dei fattori materni (fumo materno durante la gravidanza, madre di giovane età, basso livello di formazione materna e ragazze madri) è associato ad un rischio molto alto di SIDS, invece la pre-eclampsia, l ipertensione e le infezioni urinarie non aumentano il rischio. In seguito alla campagna americana sono state espresse preoccupazioni circa indesiderabili complicanze che ne possano derivare, tra cui l aspirazione polmonare, il reflusso gastro-esofageo (RGE) ed il ritardo di sviluppo. In relazione all apparente rischio di aspirazione o 39

4 inalazione di vomito nei bambini che dormono in posizione supina, un estesa revisione della letteratura non ha identificato alcuno studio che abbia mostrato ciò. Infatti il rischio di aspirazione, ed infezioni respiratorie è più alto in bambini che dormono proni (Fleming and Blair, 1997; hunt et al, 1997) e ci sono evidenze dirette e indirette che bambini che vomitano sono a maggior rischio di soffocare se stanno dormendo proni. Inoltre, sebbene studi controllati e randomizzati suggeriscono che nella posizione prona ed in quella laterale sinistra il RGE avviene meno frequentemente e che la posizione prona migliora significativamente il ph esofageo rispetto alla posizione supina, non c è alcuna evidenza di un aumento di casi di inalazione di vomito da quando l incidenza della posizione supina è aumentata drammaticamente. Ricerche nel Regno Unito hanno infatti rilevato che non c è stato un aumento di morti attribuibili ad inalazione dopo la campagna per cambiare la posizione del sonno da quella prona a quella supina. Quindi anche se il RGE è risaputo essere esacerbato dalla posizione supina, a meno che il reflusso sia grave o con sintomi minacciosi per la vita che non rispondono a trattamenti medici, la posizione supina è ancora la più raccomandata (Fleming and Blair, 1997). I bambini con difetti delle alte vie aeree (per es. Sindrome di Pierre Robin) sono a rischio di ostruzione delle vie aeree se posizionati supini e perciò devono dormire proni o sul fianco. Diversi studi hanno infine valutato la relazione tra sviluppo motorio e posizione per dormire. Il raggiungimento di alcune tappe dello sviluppo sembrano avvenire leggermente in ritardo in bambini che dormono supini. Tuttavia, per quanto riguarda la preoccupazione degli 40 operatori circa la decisione di non permettere al bambino di girarsi nella posizione prona anche quando non dorme, studiosi raccomandano la posizione prona quando il bambino è sveglio in quanto favorisce lo sviluppo motorio. Ambiente In uno studio condotto in Inghilterra che mirava ad investigare i fattori che potrebbero contribuire ad un ambiente poco sicuro si è evidenziato un aumento del rischio in bambini che condividevano il letto con i genitori per tutta la durata della notte, che dormivano in una stanza separata dai genitori e che dormivano su un divano insieme ai genitori. Il rischio associato all essere stati ritrovati nel letto con i genitori non è stato però così significativo per bambini di età superiore alle 14 settimane o per bambini di genitori che non fumavano o quando il bimbo veniva riposto nella sua culla. Una ricerca più recente ha infatti dimostrato che condividere il letto per tutta la notte è associato ad un aumento del rischio solo se la madre è una fumatrice o se ha assunto alcool o ha abusato di altre droghe (Fleming etr al, 1996; Mitchell et al, 1997). Altri studi hanno rilevato che la maggioranza delle donne (86,2%) il cui bambino è morto per SIDS erano fumatrici, mentre il rischio in caso di madri non fumatrici non è significativo. Infatti, non ci sono evidenze di un aumentato rischio di SIDS in bambini che condividono il letto con genitori che non fumano o che non hanno assunto alcool o altre droghe, quando però il letto è sistemato in modo che le coperte non vadano a coprire la testa del bimbo che non deve dormire sul cuscino o sotto il piumone. È stato quindi concluso che il condividere il letto non è di per sé pericoloso ma piuttosto le particolari circo-

5 stanze in cui ciò avviene; anche se altri ricercatori riconoscono l effetto benefico del contatto stretto del bimbo con chi si prende cura di lui (Nelson and Chan, 1996) e la bassa incidenza di SIDS in paesi, particolarmente quelli asiatici, dove culturalmente le madri per tradizione dormono accanto al loro bambino e spesso nello stesso letto (Gantley et al, 1993). Altre ricerche condotte in Nuova Zelanda e nel Regno Unito hanno dimostrato che dormire nella stanza con i genitori può avere un effetto protettivo contro la SIDS (Scragg et al, 1996). Infine, i bambini deceduti per SIDS sono morti sia di giorno che di notte, sia in culla che nel passeggino, sia nel seggiolino della macchina che in braccio ai genitori. Isolamento termico C è evidenza che il rischio di SIDS è associato al numero di vestiti o coperte sul bambino, alla temperatura della stanza ed alla stagione dell anno. Studi hanno infatti dimostrato che una stanza ad alta temperatura, coprire troppo il bimbo o una combinazione di questi fattori è associata ad un aumento significativo del rischio di SIDS. Inoltre le infezioni, la posizione del bimbo, le coperte e la sistemazione del letto sono fattori che possono interagire con il fattore termico per incrementare il rischio (Fleming et al 1996). Copertura della testa Studi statunitensi hanno rilevato che quasi il 20% di bambini morti per SIDS, alcuni dei quali dormivano supini, sono stati ritrovati con le teste completamente coperte da lenzuola e coperte. A maggior rischio si sono rilevate le trapunte ed i piumoni poiché possono facilmente scivolare sulla testa del bimbo (Fleming and Blair, 1997). Materasso Nel 1995 un gruppo di lavoro del Department of Health ha condotto un indagine per investigare sulla teoria che associava la SIDS alla tossicità dei prodotti chimici contenuti nelle coperture dei materassi in PVC e su altre problematiche relative alle SIDS. Per questo studio è stata effettuata una revisione delle ricerche esistenti e ne sono state commissionate delle nuove. Il gruppo ha poi concluso che non c è alcuna evidenza che supporti l ipotesi che i coprimaterassi in PVC causino la morte in culla (Export Group, 1998). Ci sono invece evidenze che supportano la raccomandazione di non far dormire i bambini su materassi soffici, materassi ad acqua, divani o altre superfici soffici. Malattia La malattia del bambino che necessita di consulto medico è associata con un aumento del rischio, sebbene tre quarti dei bambini morti per SIDS hanno avuto solo sintomi minori o nessun segno di malattia prima della loro morte (Department of Health, 1996). Il ruolo delle infezioni e dello sviluppo del sistema immunitario del bimbo è in corso di studio in quanto le difese immunitarie sono a livello più basso a tre mesi di vita proprio quando il rischio di SIDS è più alto (Silvestre, 1995). Studi sono anche indirizzati ad investigare il possibile ruolo di specifiche infezioni batteriche (E. Coli) o virali. Una nuova ricerca, pubblicata dagli Archives of Disease in Childhood, suggerisce una correlazione tra Helicobacter pylori dello stomaco e SIDS. Alcuni ricercatori del Regno Unito avrebbero scoperto l Helicobacter pylori nella trachea di moltissimi bambini deceduti per la sindrome della culla. Altri ricercatori segnalano, sul Clinical Infectious Desease (dicembre 1999) che l infezione da Pneumocistis Caarinii è stata associata alla sindrome della culla. Vaccinazioni In questi ultimi 20 anni è stata ipotizzata la possibilità che la vaccinazione anti tetanica-difterica e pertosse possa essere collegata alla SIDS, poiché un piccolo numero di morti in culla sono avvenute entro pochi giorni dalla vaccinazione ed il picco di distribuzione dell età per la SIDS coincide con il periodo della vaccinazione. Molti vasti studi condotti in tutto il mondo hanno evidenziato in modo schiacciante che la vaccinazione è associata ad una diminuzione e non un incremento del rischio di SIDS. Inoltre, nonostante la coincidenza del periodo delle vaccinazioni con l età a maggior rischio di SIDS, studi condotti dall American 41

6 National Institutes of Health hanno dimostrato che sono morti per SIDS anche bambini che non hanno mai ricevuto vaccini, come pure in paesi con differenti schemi vaccinali. Pertanto tutti i genitori devono essere fortemente raccomandati di seguire il programma per la profilassi vaccinale. Allattamento al seno L allattamento al seno non è stato incluso nella campagna di riduzione del rischio perché la ricerca sulla correlazione tra la mancanza dell allattamento materno e la morte improvvisa è 42 insignificante. Sebbene molti studi retrospettivi hanno dimostrato un effetto protettivo dell allattamento al seno sulla SIDS, altre analisi e studi prospettici non hanno trovato tali effetti dopo aver aggiustato le variabili coesistenti. Infatti, studi condotti nel Regno Unito ed in Nuova Zelanda non hanno dimostrato che l allattamento al seno ha un indipendente effetto protettivo verso la SIDS quando vengono valutati altri fattori coesistenti (Mitchell et al,1997). La Task Force americana crede quindi che le evidenze siano insufficienti per raccomandare l allattamento al seno come strategia per ridurre la SIDS, sebbene l allattamento al seno abbia molti effetti benefici e debba essere promosso per molte altre ragioni, tra cui la riduzione del rischio di infezioni e per favorirne la guarigione. L allattamento artificiale non è stato dimostrato essere un fattore di rischio per la SIDS. Un grosso studio condotto in Avon e in Nord Somerset (Gilbert et al, 1995) ha evidenziato che il fumo materno, la prematurità e la classe socio-economica sono responsabili per la maggior parte dell apparente associazione tra allattamento artificiale e SIDS. Uso del ciuccio Studi nel Regno Unito (Fleming et al, 1996) ed in New Zeland (Mitchell et al, 1993), hanno dimostrato che l uso del ciuccio può essere associato ad un diminuito rischio di SIDS. Anche altri quattro recenti studi hanno riportato una sostanziale più bassa incidenza di SIDS tra i bambini che usano succhiotti. Questa associazione però non prova che l uso del succhiotto previene la SIDS. Sono stati ipotizzati meccanismi che possono essere protettivi verso la SIDS, ma mancano dei dati che ne dimostrino la validità. Tuttavia in un altro studio si è evidenziata la possibilità che il rischio SIDS possa essere più alto per i bambini che solitamente utilizzano il ciuccio ma in una notte viene a mancare. Caffeina Recentemente è stata posta l attenzione su una scoperta in Nuova Zelanda che alti introiti di caffeina (400 mg o di più, equivalenti a 4 o più tazze di caffè al giorno) durante la gravidanza possano aumentare il rischio di SIDS (Ford et al, 1998). Tuttavia i dati di questo studio sono stati raccolti tra il 1987 ed il 1990, prima del drastico declino della morte in culla. Più recentemente è stato riportato che da moderate a forti dosi di caffeina possono essere potenzialmente nocive al bambino (Eskenazi, 1993). Questa scoperta si rivela importante nell ottica della prevenzione in quanto il bere

7 caffè, the e coca cola è un comportamento comune ma facilmente modificabile. PREVENZIONE ED INTERVENTI RIVOLTI ALLA RIDUZIONE DEL RISCHIO A partire dai primi anni 90 in molti paesi industrializzati - Stati Uniti, Francia, Regno Unito, Olanda, Svezia, Norvegia, Australia, Nuova Zelanda, - sono state lanciate delle campagne di informazione di massa ( Reducing the risk of SIDS ) finalizzate alla diffusione di alcune norme comportamentali atte a ridurre il rischio di SIDS. Tra queste, le principali sono state: 1) posizione supina nel sonno (questa misura è ritenuta la più importante in termini di abbattimento del rischio); 2) astinenza dal fumo in gravidanza ed in presenza del neonato; 3) evitare l ipertermia (ambienti troppo caldi, neonato eccessivamente coperto). Il caso più studiato è quello statunitense dove nel 1992 l A.A.P delibera di raccomandare a tutte le famiglie di porre a dormire i propri bambini in posizione supina e nel 1994 viene lanciata una vera e propria campagna nazionale di educazione di massa denominata Back to Sleep, tesa a rendere operativa la delibera. In un successivo studio si rileva un associazione statistica illuminante: nel periodo che va dal 1992 al 1996 l incidenza della posizione prona cala negli Stati Uniti del 66%; nello stesso periodo le morti per SIDS calano del 38% passando dall 1,20 allo 0.74 (fonte:american Academy of Pediatrics Task Force on Infant Positioning and SIDS, 1996; Carroll e Siska, 1998; Willinger et al., 1998). Analogamente i dati consuntivi raccolti in Australia segnalano un calo dell incidenza della SIDS superiore al 50%: dall 1,91 del anno d inizio della campagna Reducing the Risk - allo 0.82 del 1996 (fonte: website del National SIDS Council of Australia). In Francia, a seguito delle campagne per la riduzione del rischio SIDS rivolte sia agli operatori sanitari sia al pubblico, si è riscontrata una diminuzione dei decessi per SIDS da 1133 nel 1994 a 360 nel 1997 (fonte: website associazione Naître et Vivre). La Regione Lombardia, tramite una delibera della Giunta Regionale (n del ), ha pianificato e sviluppato un progetto rivolto alla riduzione del rischio di morte improvvisa del lattante (SIDS) e di morte inaspettata del feto e lo studio di questa sindrome. Il progetto di ricerca anatomo-clinica prevede la collaborazione di strutture ospedaliere, dell Istituto di Anatomia Patologica dell Università degli Studi di Milano e di IRCCS pubblici e privati al fine di individuare le anomalie strutturali e funzionali, specie cardiorespiratorie e delle prime vie digestive, che, dal momento del concepimento al compimento del primo anno di vita, possono favorire e/o scatenare l evento mortale. Gli obiettivi del progetto sono: riduzione della mortalità perinatale, neonatale e postneonatale attraverso la diminuzione dell incidenza della sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) e della morte fetale inaspettata tardiva (dopo la 25 settimana di gestazione). È stata inoltre immediatamente lanciata una campagna di informazione di massa e di sensibilizzazione rivolta agli operatori sanitari ed alle famiglie e costituzione di network e task force interprofessionali e della comunità per una strategia globale di prevenzione. Per il progetto preventivo, educativo e di informazione dal titolo: Campagna informativa di prevenzione della SIDS, è stato individuato un protocollo volto alla riduzione del rischio di morte improvvisa del lattante tramite l adozione di comportamenti in grado di diminuire l incidenza della SIDS. Per quanto riguarda le possibilità d intervento infermieristico per la riduzione del rischio di SIDS è importante fornire delle raccomandazioni già prima che una coppia decida di avere dei figli per fare in modo che la donna sia seguita accuratamente, in particolare nei primi tre mesi, che la gravidanza sia più fisiologica possibile e che il feto sia ben nutrito. Questo controllo clinico può infatti ridurre il rischio di nati prematuri che sono ad alto rischio di SIDS. Da quando la maggior parte dei bambini dormono supini il fumo rimane chiaramente il fattore di maggior rischio che è potenzialmente 43

8 modificabile. È fondamentale raccomandare alla donna di non fumare in gravidanza tramite lo sviluppo di strategie efficaci, in quanto la semplice informazione delle madri circa il rischio attuata in alcuni paesi è risultata inefficace. Inoltre, la responsabilità di ridurre il rischio di SIDS risiede non solo nei genitori che fumano ma in tutti i fumatori. I genitori che non riescono a smettere di fumare o a ridurre il loro vizio devono essere fortemente avvisati di tenere il loro bambino in una zona completamente libera dal fumo; comunque ciò non è un alternativa alla migliore precauzione di non fumare del tutto. Le infermiere hanno poi un ruolo importante da giocare nell assicurare che le famiglie dei neonati, ed in particolare dei nati prematuri, ricevano informazioni e raccomandazioni che siano efficaci riguardo ai modi in cui possono ridurre il rischio. Per quanto riguarda i messaggi di educazione sanitaria relativi alla posizione del bambino durante il sonno, nel promuovere la posizione supina è importante anche fornire un informazione che miri a prevenire l utilizzo di una posizione prona o laterale quando non è abituale per il bambino. Inoltre la prevenzione deve essere focalizzata ad evitare le posizioni proni secondarie. Quindi se i genitori si oppongono alla posizione supina per ragioni cultuali o per tradizioni, deve essere data enfasi nell impedire che il bambino si giri nella posizione prona da quella laterale. Una volta che il bambino si è abituato a dormire in una certa posizione è più difficile fargli cambiare l abitudine; per questo motivo è importante dare indicazione ai genitori di far dormire il bimbo sulla schiena fin dalla nascita. 44 Nel 2000 l American Academy of Pediatrics stabilisce che non ci sono dei dati che suggeriscano che le strategie progettate per ridurre il rischio nei neonati a termine non debbano essere anche applicate ai prematuri. Per esempio la relazione con la posizione prona è stata dimostrata per i bambini di basso peso come pure per quelli nati con un normale peso a termine. Quindi, considerando le evidenze esistenti inerenti il rischio dei nati pretermine e a basso peso, se un prematuro è posizionato in una posizione non-supina nell unità di terapia intensiva neonatale, è di enorme importanza informare i genitori che i bambini prematuri e con distress respiratorio hanno bisogni differenti e che mentre sono in ospedale e monitorizzati è spesso più sicura la posizione prona. Le infermiere devono poi mettere il bimbo in posizione supina appena le condizioni cliniche si sono stabilizzate ed in particolar modo diversi giorni prima della dimissione (Young 1996). I genitori che desiderano dormire con il bimbo devono comprendere le seguenti raccomandazioni: - non condividere il letto se anche solo uno dei due fuma; - non condividere il letto se uno dei due genitori ha assunto alcool o droghe prima di dormire; - non dormire con il bambino su un divano.

9 Se una madre sceglie di tenere il suo bimbo nel letto per allattarlo deve essere stimolata ad osservare le già menzionate raccomandazioni ed in particolare: posizione supina per dormire, evitare superfici soffici e coperte sciolte ed evitare le condizioni di intrappolamento. I genitori devono essere poi avvisati di non lasciare che il bimbo si scaldi troppo durante il sonno (non deve essere caldo al tatto) per cui deve esser vestito leggero, devono coprire il materasso solo con un lenzuolo, utilizzare coperte di lana leggere ma non piumoni e trapunte che non sono raccomandati per i lettini di bambini inferiori ad un anno (Department of Health, 1996). Non usare cuscini e togliere dal letto le coperte di Linus i rotoli ed altri oggetti soffici. Inoltre i bambini non dovrebbero dormire con coperte elettriche o vicino ad un calorifero o dove picchia il sole. La camera deve essere tenuta ad una temperatura che sia confortevole per un adulto vestito leggero (circa O ). È importante raccomandare ai genitori di posizionare il bimbo in modo che i piedi poggino in fondo alla culla e di rimboccare le coperte saldamente, lasciando scoperto il bambino dalla parte alta del torace per ridurre il rischio che le coperte coprano la testa del bimbo o che si rannicchi o scivoli completamente sotto le coperte (Fleming et al, 1996). Il consiglio per i genitori inerente il materasso è che qualsiasi tipo va bene purché sia in buone condizioni, abbia una solida superficie, sia tenuto pulito e asciutto e ben areato. Non c è infatti alcuna evidenza che un particolare materasso sia più sicuro di un altro se si seguono queste semplici linee guida. Inoltre la parte ventilata presente in alcuni materassi per culla non si è dimostrata avere un valore nella prevenzione della SIDS e per di più può comportare maggiori difficoltà nel tenerlo pulito. È importante infine avvisare i genitori di far attenzione a non coprire troppo il bambino quando non sta bene, di farlo bere molto e di svegliarlo per bere se dorme molto. Tuttavia può essere difficile per un genitore valutare se la malattia è seria e richiede un consulto medico, per cui può essere utile fornirgli delle linee guida molto semplici e chiare. Le seguenti, per esempio, possono aiutarli: Il bambino può essere seriamente ammalato se presenta uno dei seguenti sintomi: ha un pianto debole, o piange molto più del solito; è poco reattivo o è molto meno vivace o più stanco del solito, appare molto pallido, ha un respiro rumoroso, ha rientramenti al torace o sopra lo stomaco quando respira; ha febbre alta; assume meno di un terzo di liquidi del solito, urina poco, vomita o presenta sangue nelle feci. Una richiesta urgente del medico è necessaria se il bambino: smette di respirare o diventa blu, non reagisce o si mostra non cosciente, ha gli occhi fissi, non può essere svegliato, ha tremori/convulsioni. Inoltre è importante raccomandare ai genitori di non esporre il bambino a persone con infezioni respiratorie, di evitare gli ambienti affollati, di pulire attentamente tutto ciò che viene in contato con il bambino e di dire alle persone di lavarsi le mani prima di toccare o giocare con il bambino. La SIDS è infatti spesso associata ad infezioni respiratorie relativamente minori ed a infezioni gastrointestinali (vomito e diarrea). È stata effettuata anche una ricerca che ha valutato l utilità per i genitori di una checklist a punti di segni e sintomi su cui verificare la necessità di un consulto medico (Baby Check Score Card) e ha evidenziato che un significativo numero di bambini morti per SIDS sarebbero potuti essere identificati come potenzialmente malati. (Cole et al, 1991). Alcuni genitori si sentono rassicurati dall utilizzo di un monitor. Tuttavia i bambini che respirano normalmente non necessitano di un monitor e non c è alcuna evidenza scientifica che il monitor impedisca la SIDS. Infine la FSID (Foundation For the Study of Infant Deaths) raccomanda che tutti i genitori imparino come rianimare un bambino, in quanto è stato evidenziato che una tale formazione riporta un aumento della fiducia dei genitori ed un associata riduzione dell ansia relativa all abilità di gestire qualsiasi situazione d emergenza. Uno studio prospettico su 300 bambini ha rilevato che circa il 50% degli arresti cardio- 45

10 respiratori extraospedalieri si manifesta in bambini sotto i 12 mesi ed una revisione di altri studi osservazionali ha trovato prove che un arresto avvenuto in ambiente extraospedaliero nei bambini ha una prognosi peggiore di un arresto avvenuto in ospedale indipendentemente dalla causa che lo ha provocato. CONCLUSIONI La SIDS rimane a tutt oggi la prima causa di morte del bambino nel primo anno di vita. Le conseguenze emotive per i familiari sono gravi e difficilmente superabili ed i costi sociali per le terapie di sostegno medico-psicologico sono rilevantissimi. Fino a tempi recenti gli interventi dei professionisti sanitari erano focalizzati sul counselling e sul supporto delle famiglie dopo la morte del bimbo. Oggi le infermiere hanno una stretta relazione con i genitori e possono giocare un ruolo determinante nella riduzione del rischio SIDS, in quanto devono promuovere la salute del bambino fornendo ai genitori i mezzi per poterla pienamente ed efficacemente raggiungere. Devono, pertanto, partecipare attivamente alla prevenzione attraverso una corretta consulenza ed un adeguato supporto per la famiglia rivolto ad impedire l esposizione del bimbo a condizioni di alto rischio. Anche interventi come l educazione dei genitori circa il riconoscimento precoce di segni e sintomi di malattia possono potenzialmente contribuire a ridurre l incidenza di SIDS. Inoltre nel fornire una corretta formazione è importante garantire che i genitori comprendano, accettino ed applichino le indicazioni fornite e le raccomandazioni devono diventare per i genitori pratiche e manovre che rientrano nelle normali abitudini del prendersi cura del loro bambino in ogni momento della vita quotidiana. L infermiera deve infatti tutelare la salute del bambino ed è perciò responsabile del sostegno della famiglia, al fine di metterla nelle condizioni di agire e di assumere decisioni nell interesse del loro piccolo. Occorre quindi allargare la dimensione dell assistenza verso un carattere più educativo, passando dalla cultura del fare a quella dell educare e del responsabilizzare (educazione terapeutica). 46 È essenziale, inoltre, raccomandare ai genitori di informare chiunque si prende cura del loro bambino circa le linee guida per ridurre il rischio, in particolare la posizione per il sonno, e progettare strategie di informazione ed educazione rivolte a tutti coloro che si occupano dell assistenza all infanzia. Infatti negli Stati Uniti, in seguito ad una revisione di dati Census dalla quale è emerso che circa il 7% dei decessi per SIDS avviene in centri organizzati di assistenza ai bambini, è stato condotto uno studio retrospettivo delle morti dal 1995 al 1997 (1926 casi di SIDS) che ha rilevato un incidenza di SIDS in svariati ambiti assistenziali per bambini del 20,4%. In questo studio erano comprese situazioni assistenziali in cui il bambino era tenuto a casa con una persona diversa dai genitori (parenti, babysitter), o in casa di parenti, o in case famiglia o in centri organizzati (14,7% delle SIDS). Dall analisi dei fattori associati si è evidenziato che i bambini deceduti erano stati posizionati o ritrovati proni quando la loro posizione abituale era quella laterale o supina. Inoltre per 99 decessi è stato possibile risalire da quanto tempo erano in quella situazione assistenziale e dai dati è emerso che il 34,4% dei bambini è deceduto entro la prima settimana e di questi il 16,2% il primo giorno. Inoltre una percentuale estremamente alta (82,3%) di questo gruppo è stato ritrovato prono. L intervento infermieristico rivolto alla continuità delle cure è un altra componente essenziale nella riduzione del rischio. Un intensa formazione ed un continuo follow up è infatti importante, in particolare per le famiglie di bambini monitorati a domicilio, per assicurare un sostegno costante ed una adeguata preparazione dei genitori soprattutto per la valutazione delle condizioni del bambino e per intervenire in caso d emergenza. Questa competenza del genitore è vitale non solo per i bambini in situazioni di rischio per SIDS, ma anche per eventi quali ad esempio l aspirazione di un corpo estraneo, l annegamento, la folgorazione e i traumi. Non può essere quindi tralasciata l importanza di ipotizzare un programma di formazione inerente le basi della rianimazione

11 cardio-respiratoria per tutti i neo-genitori e per chiunque operi in ambiti di assistenza all infanzia. In uno studio prospettico condotto nel Massachussetts and Ohio tra il 1995 e il 1998 su 906 bambini con basso peso alla nascita è infatti emerso che ad uno, a tre ed a sei mesi dopo la dimissione dall ospedale la prevalenza della posizione prona era rispettivamente del 15,5%, del 26,8% e del 28,3% ed i bambini con peso alla nascita molto basso (<1500 g) erano più probabilmente posizionati proni. Sempre da questo studio si è evidenziato che, per quanto riguarda la scelta della posizione, la maggior parte delle madri che mettevano il bimbo in posizione non-prona, riferivano che la decisione era stata influenzata dall informazione fornita da medici ed altri professionisti, mentre per le madri che posizionavano il bambino prono la scelta era suggerita dalla percezione che quella posizione era la più confortevole per il loro bambino. Infine le madri di bambini con peso alla nascita molto basso riferivano che la posizione prona è stata influenzata dalle raccomandazioni di medici ed infermieri. Questa informazione fornita ai genitori, che risulta potenzialmente errata, trova una spiegazione nella preoccupazione verso l alta prevalenza in questi bambini di condizioni patologiche come il RGE e problemi respiratori. Pertanto sarebbero necessarie ulteriori ricerche che mirino a valutare rischi e benefici, in termini di SIDS, di varie posizioni per il sonno di bambini con basso peso alla nascita (specialmente per quelli di peso <1500 g) per aiutare il personale sanitario a fornire delle raccomandazioni che siano basate sull evidenza scientifica. La ricerca deve, quindi, continuare e le infermiere possono partecipare attivamente a progetti di ricerca volti a scoprire come e perché avviene la SIDS e/o ad isolare nuovi fattori di rischio. I fattori di rischio, infatti, non sono la causa diretta della SIDS ma potrebbero fornire delle tracce per scoprire la causa della SIDS e per capire perché alcuni bambini sono più vulnerabili. Mentre si è speranzosi che le raccomandazioni descritte possano salvare delle vite si è consapevoli del fatto che il seguirle fedelmente non impedirà tutte le morti per SIDS e che, anche quando i genitori si comportano correttamente, le cose possono comunque andare storte. Bisogna considerare infatti che molte delle vittime della SIDS non avevano fattori di rischio conosciuti e che la maggior parte di quelli che hanno uno o più fattori di rischio sopravvivranno. È importante notare che finché le cause rimangono sconosciute la prevenzione rimane l unica strategia possibile. Inoltre, nonostante il successo della campagna americana diversi fattori di rischio conosciuti e potenzialmente modificabili rimangono tutt oggi e richiedono quindi attenzione attraverso l educazione da parte di tutti professionisti della sanità è ciò ha importanti implicazioni in termini di politiche sociali e di educazione sanitaria. BIBLIOGRAFIA - Young, J.,. Fleming, P. J - REDUCING THE RISK OF SIDS: THE ROLE OF NEONATAL NURSE Journal of neonatal nursing (1): Blair, P.S., Fleming P.J, et al - BABIES SLEEPING WITH PARENTS: CASE-CONTROL STUDY OF FACTORS INFLUENCING THE RISK OF THE SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME - BMJ 1999; 319: American Academy of Pediatrics - CHANGING CON- CEPTS OF SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME: IMPLI- CATIONS FOR INFANT SLEEPING ENVIRONMENT AND SLEEP POSITION - Pediatrics 2000 Vol. 105 No. 3 - Li De-Kun, Petitti Diana B., Willinger M.- INFANT SLEE- PING POSITION AND THE RISK OF SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME IN CALIFORNIA - Am J Epidemiol 2003; 157: Oyen N., Markestad T., et al.- COMBINED EFFECTS OF SLEEPING POSITION AND PRENATAL RISK FACTORS IN SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME: THE NORDIC EPI- DEMIOLOGICAL SIDS STUDY - Pediatrics 1997 Vol. 100 No. 4 - Moon R.Y., Patel K.M., et al SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME IN CHILD CARE SETTINGS - Pediatrics 2000 Vol.106 No.2 - Vernacchio L., Corwin M.J., et al - SLEEP POSITION OF LOW BIRTH WEIGHT INFANTS - Pediatrics 2003, Vol 111 No. 3 - Peter S Blair, Peter J Fleming, BABIES SLEEPING WITH PARENTS: CASE_CONTROL STUDY OF FACTORS INFLUENCING THE RISK OF THE SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME BMJ 1999;319: SITI WEB CONSULTATI: - www. sidsitalia.it