DEL CAREGIVER. Dott.ssa Teresa FUSCO

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Sabina Carbone
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1 DEL CAREGIVER Dott.ssa Teresa FUSCO

2 CHI E IL CAREGIVER? To care= prendersi cura, assistere to give= dare, fornire Ossia colui che offre assistenza e sostegno al malato, in forma rilevante e continuativa: il suo benessere è necessario per il benessere della persona malata e per questo è fondamentale tutelare la sua qualità di vita! ANALISI DELLE RISORSE E DEI LIMITI: essenziale è costruire un efficace rete di sostegno intra/extra familiare attraverso INFORMAZIONE- ISTRUZIONE- COLLABORAZIONE- AIUTO PROFESSIONALE- TUTELA GIURIDICA. 1) INFORMAZIONE: il caregiverha diritto ad essere informato sulle condizioni dell assistito, sul ruolo, sulle responsabilità, sui sevizi in essere sul territorio e sulle relative modalità di accesso. 2) ISTRUZIONE: il caregiverha necessità di essere istruito circa l utilizzo di strategie concrete nell affrontare la malattia del proprio caro nonché le dinamiche legate al vissuto della malattia.

della persona malata e per questo è fondamentale tutelare la sua qualità di vita!

3 COLLABORAZIONE: il caregiver deve essere circondato da un adeguata rete di sostegno con cui condividere il proprio Burden (fardello) e dimininuire il rischio di incorrere nel Burn Out. AIUTO PROFESSIONALE: facilitare l individuazione ed il percorso nei servizi, offrire ascolto qualificato nell affrontare la malattia anche da un punto di vista psico-relazionale (PSICOLOGO: ascolto individuale e di gruppo). TUTELA GIURIDICA: occorre riconoscere il ruolo del caregiver e agire affinché la persona che fornisce cura personale, sostegno ed assistenza ad un altra persona che ha bisogni speciali per motivi quali disabilità, malattie croniche o temporanee, malattie mentali, fragilità o vecchiaia, possa godere degli stessi diritti, scelte ed opportunità delle altre persone in termini di vita personale, di partecipazione alla vita familiare e a quella sociale nonché partecipare ad azioni formative al ruolo nella fase del caregiving e nel post caregiving..

4 RELAZIONEASSISTENTE/ASSISTITO la relazione assistente/assistito è complessa, basata su un equilibrio instabile che rischia di tradursi, nel dispiegarsi dell azione di cura, in una relazione tra due fragilità a forte interdipendenza (soprattutto affettiva) e difficile da reggere in termini psicologici. RUOLO del SOCIALE nel contesto di cure: importanza nel determinare le possibilità e le modalità con cui il soggetto cerca di far fronte alla malattia del proprio caro, alla sofferenza ed allo stress e, soprattutto, nella produzione stessa dello stress ma anche come luogo prezioso di risorse terapeutiche e preventive (STRATEGIE DI COPING). Importanza del sistema INFORMALE di sostegno sociale (Sarason e Pierce, 1990) Importanza della RAPPRESENTAZIONE MENTALE della malattia/disabilità 4 variabili da analizzare (1. identità, intesa come etichetta verbale associata alla malattia ed ai sintomi; 2. causa, la ragione per la quale si ritiene che il nostro caro si sia ammalato; 3. decorso temporale, aspettative circa la durata, 4. conseguenze, aspettative circa l esito ed i postumi) Malattia come Distruzione, come Liberazione o come Mestiere?

RUOLO del SOCIALE nel contesto di cure: importanza nel determinare le possibilità e le modalità con cui il soggetto cerca di far fronte alla malattia del proprio caro, alla sofferenza ed allo stress

5 RELAZIONEASSISTENTE/ASSISTITO Sapere medico vs. sapere profano: il caregiver non è un assistente passivo, i suoi saperi hanno una forte valenza simbolica, egli ha infatti acquisito una competenza terapeutica, una padronanza degli strumenti anche medici, che ha consentito di spezzare una dicotomia spesso centrale nella nostra società, quella tra coloro che sanno e quelli che non possono che subire! Problematica del CONTROLLO e del LOCUS OF CONTROL (Rotter 1966): maggiore efficacia di chi possiede un Locus INTERNO, in quanto tende ad assumersi le proprie responsabilità, ricerca ed elabora informazioni rilevanti e mostra maggiore autonomia nel prendere decisioni. SELF- EFFICACY (Bandura, 1997):più le persone sono convinte di poter agire efficacemente, più elevati saranno gli scopi che si proporranno e maggiore sarà l impegno che metteranno nell esecuzione delle azioni, anche di fronte alle difficoltà ed ai fallimenti.

medici, che ha consentito di spezzare una dicotomia spesso centrale nella nostra società, quella tra coloro che sanno e quelli che non possono che subire!

6 Stress e Burn-out Molti caregivers, dopo alcuni anni di lavoro assistenziale, accusano disturbi alla salute riconducibili a forme di stress e depressione. SINDROME GENERALE DI ADATTAMENTO (Seyle, 1956) Lo Stress consiste in una transazione fra la persona e l ambiente nella quale la situazione è valutata come eccedente le proprie risorse e tale da mettere in pericolo il suo benessere (Lazarus e Folkman, 1984). COPING: Gli sforzi della persona, sul piano cognitivo e comportamentale, per gestire le richieste interne ed esterne poste da quelle interrelazioni personaambiente che vengono valutate come eccedenti le risposte possedute. LEDS (Life Events and Difficult Schedule, scala di Brown ed Harris, 1989). Importanza del SOSTEGNO (House, 1981): a. EMOTIVO (implica l espressione di empatia, amore e fiducia) b. STRUMENTALE (aiuto tangibile e servizi alla persona in stato di necessità) c. di APPRAISAL ( implica fornire informazioni utili per l autovalutazione, come feedback costruttivo e confronto sociale GRUPPI AMA)

mettere in pericolo il suo benessere (Lazarus e Folkman, 1984).

7 Stress e Burn-out Effetti del sostegno sulla salute: esso produce effetti diretti sulla salute a prescindere dal livello di stress sperimentato, le reti sociali forniscono al caregiverregolari esperienze positive ed una gamma di ruoli stabili e socialmente gratificanti all interno della comunità: tutto ciò incrementa l autostima, la fiducia ed incoraggia ad adottare comportamenti più sani, a prescindere dalla presenza di stress (Cohen e Wills, 1985). SINDROME DEL BURNOUT (Maslash, 1982): stato di logoramento e di stress psicofisico, che rende meno attenti e disponibili nella cura, che può portare anche a situazioni conflittuali e ad un deterioramento nei rapporti interpersonali. Spesso vi è collegato un senso di impotenza acquisita, dovuta alla convinzione di non poter far nulla per modificare la situazione, per eliminare l incongruenza tra ciò che si ritiene che il malato/familiare si aspetti e ciò che si è in grado di offrire. Ciò porta ad un esaurimento di energie che può avere molteplici manifestazioni: a) SINTOMI FISICI: fatica, frequenti mal di testa, disturbi gastrointestinali, insonnia, cambiamenti nelle abitudini alimentari, uso di farmaci; b) SINTOMI PSICOLOGICI: senso di colpa, negativismo, alterazione dell umore, scarsa fiducia in sé, irritabilità, scarsa empatia e capacità di ascolto; c) REAZIONI COMPORTAMENTALI: ritardi, tendenza ad evitare contatti telefonici, scarsa creatività, tendenza all isolamento, generale apatia; d) CAMBIAMENTI DI ATTEGGIAMENTO: distacco emotivo ed indifferenza

a prescindere dalla presenza di stress (Cohen e Wills, 1985).

8 Stress e Burn-out Burnoutè una sindrome caratterizzata da tre dimensioni tra loro indipendenti (Maslach e Jackson, 1984): 1) Esaurimento emotivo: svuotamento delle risorse emotive, personali e la sensazione di essere inaridito, di non aver più nulla di offrire; 2) Depersonalizzazione: espressa in atteggiamenti negativi di distacco, cinismo, freddezza ed ostilità nei confronti del proprio assistito; 3) Ridotta realizzazione personale: percezione della propria inadeguatezza e competenza, caduta di autostima ed attenuazione del desiderio. STRATEGIE DI GESTIONE E DI PREVENZIONE: Equilibrio tra coinvolgimento eccessivo e distacco, cercando di ridurre l arousal emozionale sperimentato e di mantenere nei confronti dell altro un interessamento umanamente ricco. Cruciale nella prevenzione è la FORMAZIONE!!!

assistito; 3) Ridotta realizzazione personale: percezione della propria inadeguatezza e competenza, caduta di autostima ed attenuazione del desiderio.

9 L esperienza dei gruppi AMA Attivare le risorse di chi in prima persona vive un disagio, restituendo responsabilità e protagonismo a chi non avrebbe voce in capitolo (cultura solidaristica e non assistenzialistica!) Ciascun membro è tale in quanto è riuscito a compiere uno sforzo individuale (auto-aiuto) per andare a ricevere/dare un aiuto supplementare mediante l interazione reciproca con altri soggetti con cui condivide un analoga situazione esistenziale (mutuo aiuto) Lo SCOPO è l aiuto reciproco nel far fronte a tale condizione mediante il sostegno emotivo, la rottura dall isolamento individuale ed il superamento della sensazione di impotenza (powerlessness) al fine di migliorare le capacità psicologiche e l efficacia comportamentale dei partecipanti; Filosofia ispiratrice è quella del LEARNING BY DOING e del CHANGING BY DOING, cioè imparare e cambiare sono possibili solo attraverso l azione: ESPERIENZA COME FORMA DI CONOSCENZA STRUMENTO DI ELABORAZIONE CONGITIVA ED AFFETTIVA.

) Ciascun membro è tale in quanto è riuscito a compiere uno sforzo individuale (auto-aiuto) per andare a ricevere/dare un aiuto supplementare mediante l interazione reciproca con altri soggetti con

10 CHI AIUTA RICEVE EGLI STESSO UN AIUTO INCREMENTO DELLA COMPETENZA INTERPERSONALE EQUILIBRIO TRA IL DARE E L AVERE APPRENDIMENTO DI NUOVE STRATEGIE DI COPING RICONOSCIMENTO DI UN RUOLO INCREMENTO RELAZIONI SOCIALI

DARE E L AVERE APPRENDIMENTO DI NUOVE STRATEGIE DI

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