La Valutazione dello Stress del caregiver
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1 La Valutazione dello Stress del caregiver P.M. Rossini, L. Quintiliani, E. Cassetta AFaR, Ospedale Fatebenefratelli Isola Tiberina, Roma
2 CAREGIVING Insieme di processi assistenziali forniti ad un soggetto bisognoso di cure Formale (istituzionale) Informale (familiare o amicale) Famiglia principale risposta assistenziale per l anziano con demenza
3 COSTI ASSISTENZIALI 73,8% donne (figlie e mogli) 70% abbandono o modifica attività professionale ¾ giornata impegnati nell assistenza In caso di demenza grave: 32% oltre 15 ore per sorveglianza 30% oltre 10 ore per assistenza diretta Ripercussioni Sentimenti di isolamento e tensione elevati livelli di sintomi ansiosi e depressivi Aumentato rischio di comportamenti non salutari effetti negativi su stato di salute generale
4 STRESS DEL CAREGIVER Applicabilità di teorie classiche dello stress ipotizzanti che l adattamento dipenda da equilibrio tra fattori di rischio e di protezione Caratteristiche caregiver Età: rischio Sesso F: rischio Qualità precedente rapporto col malato: protezione Fattori stressanti primari Condizioni paziente (comportamento) Percezione di sovraccarico Età esordio della demenza Fattori stressanti secondari Conflitti con altri familiari e sul lavoro Problemi economici Restrizione attività sociali e ricreative Fattori stressanti intrapsichici
5 STRESS DEL CAREGIVER Esistono fattori protettivi capaci di modulare gli effetti dei fattori di stress sugli esiti Supporto sociale Ampia rete di sostegno Maggior livello di coinvolgimento sociale Strategie di coping Attitudine alla soluzione dei problemi Richiesta attiva di informazioni Approccio diretto alle difficoltà Esistono fasi del caregiving ( carriera ) Fattori di rottura predittivi dell abbandono Disturbi comportamentali del paziente Precedente depressione del caregiver Tempo per l assistenza (Uso di servizi domiciliari) Sentimento di isolamento (Ricorso a ricoveri di sollievo)
6 Questionario di valutazione (caregiver primario) Dati sociodemografici sesso titolo di studio grado di parentela professione Dati sul carico assistenziale convivenza con il paziente numero ore per assistenza e supervisione durata del ruolo di caregiver collaborazione di personale / badante Somministrazione del Caregiver Burden Inventory
7 Caregiver Burden Inventory Strumento di misurazione per valutare l impatto sperimentato dal caregiver ( fardello di difficoltà) Dimostrata adeguata validità quale strumento per valutare le difficoltà del singolo scopi di ricerca Questionario di 24 domande con risposta (per nulla, poco, moderatamente, parecchio, molto) esplorante 5 dimensioni (carichi) impegno di tempo (c. obiettivo) sensazione di perdita di opportunità (c. psicologico) sensazioni riguardo la propria salute (c. fisico) sentimenti circa relazioni in famiglia e sul lavoro (c. sociale) sensazioni negative verso l assistito (c. emotivo)
8 Caregiver Burden Inventory Carico obiettivo 1. Il mio familiare necessita del mio aiuto per molte abituali attività 2. Dipende da me 3. Devo vigilarlo continuamente 4. Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane 5. Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza Carico psicologico 1. Sento che sto perdendo la vita 2. Desidererei poter fuggire da questa situazione 3. La mia vita sociale ne ha risentito 4. Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo assistenziale 5. Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della vita Carico fisico 1. Non riesco a dormire a sufficienza 2. La mia salute ne ha risentito 3. L assistenza mi ha reso più fragile di salute 4. Sono fisicamente stanco
9 Caregiver Burden Inventory Carico sociale 1. Non vado d accordo con gli altri membri della famiglia come di consueto 2. I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari 3. Ho avuto problemi con il coniuge 4. Sul lavoro non rendo come di consueto 5. Provo risentimento verso i miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno Carico emotivo 1. Mi sento i imbarazzo a causa del mio familiare 2. Mi vergogno di lui 3. Provo del risentimento nei suoi confronti 4. Non mi sento a mio agio quando ho degli amici in casa 5. Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi
10 Caratteristiche dei Pazienti assistiti dai Caregiver 276 Caregiver di pazienti NON istituzionalizzati Pazienti n % Ambulatoriali ,9 Domiciliari 71 25,7 UVA 95 34,4 totale donne (69,9%) 83 uomini (30,1%) % età 55,1 19,2 22,5 3,3 < % scolarità 34,2 33,5 12,0 15,3 5, m.i.
11 Caratteristiche dei Caregiver 193 donne (69,9%) 82 uomini (30,1%) Lavoratori attivi: 98 (35,5%) % 2,5 19,2 scolarità 24,6 34,8 nessuno elementari media mediasuperiore 17,4 laurea o equipollente 1,5 m.i. % % ,7 età 24,3 22,8 22,5 14,5 3,3 < m.i. 29,7 coniuge partner 4,4 fratello sorella grado di parentela 50,0 figlio/a 5,4 2,5 7,3 nuora genero 0,7 nipote altro m.i.
12 Valutazione del Carico Assistenziale 151 Caregiver convivono con il paziente (54,7%) % 45,5 41,7 Ore di assistenza diretta 22,3 15,7 12,4 13,9 6,6 6,0 4,1 31,8 nessuna <3 ore 3-5 ore 6-12 ore più di 12 ore % no sì convivenza Ore di supervisione 45,3 37,2 39,7 19,3 10,7 11,6 10,7 14,0 5,0 6,6 nessuna <3 ore 3-5 ore 6-12 ore più di 12 ore convivenza no sì
13 Il CBI INVENTORY Correlazioni delle 5 dimensioni di carico con: variabili di carico di assistenza ore di assistenza durata dell assistenza presenza di badante gravità sintomatologia cognitiva (MMSE) autonomia nelle comuni mansioni quotidiane (BADL, IADL) disturbi del comportamento (NPI, quattro sottogruppi)
14 C B I I N V E N T O R Y profilo di carico pazienti valore medio IC 95% Ambulatoriali 7,0 5,6-8,3 Caregiver Burden Inventory obiettivo Domiciliari 14,8 13,6-16,0 Uva 11,3 10,1-12,5 Totale 10,5 9,7-11,4 Ambulatoriali 4,5 3,4-5,6 psicologico Domiciliari 10,0 8,4-11,6 Uva 8,1 6,9-9,2 Totale 7,2 6,4-7,9 Ambulatoriali 3,2 2,4-4,1 fisico Domiciliari 7,3 6,2-8,4 Uva 5,7 4,9-6,6 Totale 5,2 4,6-5,7 Ambulatoriali 1,9 1,2-2,6 sociale Domiciliari 2,9 1,6-4,3 Uva 2,8 1,9-3,8 Totale 2,4 1,9-2,9 Ambulatoriali 2,4 1,7-3,0 emotivo Domiciliari 1,7 1,1-2,3 Uva 3,2 2,6-3,9 Totale 2,5 2,2-2,9
15 CBI e carico assistenziale (ore di assistenza) carico medio sul caregiver e ore di assistenza diretta nessuna <3 ore 3-5 ore 6-12 ore più di 12 ore c. obbiettivo c. psicologico c. fisico c. emotivo Test per il trend: c. obbiettivo p<0.001, c. psicologico p<0.001, c. fisico p<0.001, c. emotivo p=0.3
16 CBI (carico medio) e durata dell assistenza PROFILO DI CARICO MESI c. obiettivo c. psicologico c. fisico c. sociale c. emotivo ,7 5,4 4,0 2,6 2, ,4 7,8 5,3 1,7 2, ,1 8,5 6,4 2,6 3,1 >60 13,9 9,2 5,8 3,8 2,6 totale 10,5 7,2 5,2 2,4 2,5 Test per il trend: c. obiettivo p<0.001, c. psicologico p=0.003, c. fisico p=0.006, c. emotivo p= % da quanti mesi si occupa del paziente 31,2 19,6 22,8 12,7 13, >60 m.i.
17 CBI e presenza di personale pagato / badante Pazienti domiciliari (n=78) profilo di badante carico assente presente obiettivo 16,0 14,3 psicologico 10,9 9,7 fisico 9,1 6,6 emotivo 2,5 1,5 Test differenza fra le medie significativo per: c. fisico (p=0.05)
18 CBI e presenza di personale pagato / badante Pazienti ambulatoriali Pazienti UVA profilo di carico personale a pagamento assente presente c. obbiettivo 5,5 11,3 c. psicologico 4,2 5,3 c. fisico 2,7 4,8 c. emotivo 2,4 2,3 Test differenza fra le medie significativo per: fisico (p=0.05) e obiettivo (p<0.001) profilo di carico personale a pagamento assente presente c. obbiettivo 11,2 11,6 c. psicologico 7,9 8,5 c. fisico 5,7 5,8 c. emotivo 3,0 3,6 Nessuna differenza significativa fra le medie
19 CBI e gravità della demenza Fitted values μ = -0,24 p<0.001 μ = -0,17 p<0.001 μ = -0,51 p<0.001 μ = -0,01 p=0, MMSE grezzo c. obbiettivo c. psicologico c. fisico c. emotivo
20 CBI e stato funzionale (ADL) Valori mediani, range inter-quartile e test per il trend c. obbiettivo c. psicologico p<0.001 p< c. fisico c. emotivo p<0.001 p=
21 CBI e stato funzionale (IADL) Valori mediani, range inter-quartile e test per il trend c. obbiettivo c. fisico p< IADL p<0.001 c. psicologico c. emotivo p< IADL p= IAD L IADL
22 CBI e disturbi comportamentali (NPI) (euforia, disinibizione, attività motorie aberranti) Risultati della regressione lineare Fitted values μ = 0,25 p=0.001 μ = 0,24 p<0.001 μ = 0,17 p<0.001 μ = 0,12 p< NPI (euforia, disinibizione, attività motorie aberranti) c. obbiettivo c. psicologico c. fisico c. emotivo
23 CBI e disturbi comportamentali (NPI) (irritabilità, ansia, agitazione): Risultati della regressione lineare Fitted values μ = 0,21 p<0.001 μ = 0,19 p<0.001 μ = 0,18 p<0.001 μ = 0,10 p< NPI (irritaribilità, ansia, agitazione) c. obbiettivo c. psicologico c. fisico c. emotivo
24 CBI e disturbi comportamentali (NPI) (depressione, apatia): Risultati della regressione lineare Fitted values μ = 0,19 p=0.003 μ = 0,20 p=0.001 μ = 0,15 p=0.001 μ = 0,11 p< NPI (depressione, apatia) c. obbiettivo c. psicologico c. fisico c. emotivo
25 CBI e disturbi comportamentali (NPI) (deliri, allucinazioni): Risultati della regressione lineare Fitted values μ = 0,38 p<0.001 μ = 0,18 p=0.002 μ = 0,12 p=0.003 μ = 0,04 p= NPI (deliri, allucinazioni) c. obbiettivo c. psicologico c. fisico c. emotivo
26 Stress del caregiver Caratteristiche del caregiver, tra cui strategie di coping attribuzione di significati alla situazione Stato del paziente Percezione del burden Caratteristiche relazione paziente/caregiver Caratteristiche del contesto supporto sociale risorse disponibili
27 Stress e contesto del caregiving Gli stili con cui i diversi caregiver fronteggiano lo stress dell assistenza sono molto differenti ma vi sono alcuni punti fermi: importanza della piena consapevolezza dei problemi e delle risorse; le risorse non possono essere esclusivamente interne al caregiver ma è necessario poter contare su un adeguato supporto esterno alla famiglia in grado di fornire assistenza
28 Sostegno e promozione del caregiver Necessità di: strutture capaci di risultare punto di riferimento e sostegno servizi di ricovero temporaneo assistenza domiciliare integrata ospedalizzazione domiciliare centri diurni prassi consolidata di interventi per valorizzare le risorse del caregiver aspetti informativi (medici di base) servizi psicologici di supporto individuali e di gruppo gruppi di sostegno
(MALATI DI ALZHEIMER, MALATI DI MORBO DI PARKINSON E MALATTIE CRONICHE CON DISTURBI COGNITIVI E NON SOLO): ORGANIZZATO DA 4 ASSOCIAZIONI:
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