Libretto educazionale

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1 Libretto educazionale 2 I tumori del colon-retto 1

2 L autore del testo è la dott.ssa Chiara Funaioli, Unità Operativa di Oncologia Medica- Martoni, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Poiliclinico S.Orsola-Malpighi 2

3 Indice Presentazione pag. 1. L organo in cui nasce il tumore 2. Inquadramento generale 3. Cosa sappiamo sulle cause 4. Quanto è frequente 5. Cosa si può fare per prevenirlo 6. Come si presenta e si sviluppa 7. La stadiazione 8. Le cure per guarire 9. Le cure quando non si può guarire 10. Gli effetti collaterali delle terapie 11. Affrontare i momenti difficili 12. L assistenza domiciliare 3

4 Presentazione Negli ultimi dieci anni vi è stata una grande avanzamento delle conoscenze nel campo della medicina ed in particolare in uno dei suoi settori principali come quello dell oncologia. Sono quasi quotidiane le notizie che i mass media diffondono su nuove scoperte o nuove terapie. Per la gente comune è molto difficile interpretarne il significato, comprenderne la reale portata scientifica e, soprattutto per chi è interessato direttamente o indirettamente dalla malattia, non prestarvi forte attenzione e non riporvi grandi speranze. Purtroppo, è quasi la regola che a queste notizie non corrisponda la reale possibilità di poter disporre oggi, cioè nel momento in cui ne ho bisogno, della nuova terapia di cui si parla. Le conseguenze nei pazienti e familiari sono serie (senso di delusione, frustrazione, incertezza) e possono anche influenzare negativamente il rapporto di fiducia con lo specialista e la struttura di riferimento. Dall altra parte i progressi nel campo dell oncologia sono stati molto grandi negli ultimi anni e paradossalmente poco viene fatto sul fronte della corretta divulgazione scientifica dei nuovi avanzamenti. Occuparsi oggi professionalmente ed istituzionalmente di cura dei pazienti oncologici significa anche farsi carico del grande bisogno di informazione sanitaria che cresce sempre più negli stessi pazienti, nei loro familiari e più in generale nella società. L iniziativa di pubblicare libretti divulgativi sui principali tumori, promossa dall ANT (Fondazione ANT ITALIA Onlus) nella cui mission sta anche l educazione sanitaria e la prevenzione dei tumori, va in questa direzione. Vuole essere quella di mettere a disposizione di pazienti, familiari e cittadini in generale, informazioni aggiornate su cosa si può realmente fare per prevenire la malattia, su cosa si deve fare per arrivare ad una diagnosi precoce, su e attraverso quali terapia si può guarire e sulle nuove terapie oggi disponibili. Per facilitarne la lettura a tutti, si è volutamente utilizzato uno stile sintetico e adottato un linguaggio il più possibile per non addetti ai lavori. Ogni libretto, nell ultima pagina, ha una sezione dedicata a commenti e suggerimenti da parte del lettore: la speranza degli autori è quella di averne riscontro per poter migliorare ed adeguare i testi di questa prima edizione. Il primo libretto è dedicato ai tumori del colon-retto, cioè ai tumori più diffusi dell apparato digerente e ormai al secondo posto in assoluto tra tutte le neoplasie maligne. La novità principale per questa malattia è rappresentata dalla possibilità concreta di giungere alla diagnosi molto più precocemente rispetto al passato e di conseguenza adottare tutte le terapie necessarie per la definitiva guarigione. Andrea Angelo Martoni Direttore Unità Operativa di Oncologia Medica Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Poiliclinico S.Orsola-Malpighi 4

5 1. L organo in cui nasce il tumore Il colon-retto o intestino crasso è la parte terminale dell apparato digerente ed è deputato alla fase terminale della formazione delle feci attraverso l assorbimento dei liquidi. L intestino crasso è un organo cavo di circa 1,5 m di lunghezza che origina dalla valvola ileo-cecale al termine dell intestino tenue (o ileo) ed è suddiviso in 4 porzioni: colon ascendente o destro, traverso, discendente o sinistro e sigma, al termine del quale origina la parte terminale di tutto l intestino, il retto. Le pareti dell'intestino crasso sono costituite da vari strati concentrici; il più interno dei quali è chiamato tonaca mucosa ed è ricco di ghiandole, formate dalle cellule epiteliali, che secernono muco. Il tumore del colon-retto è una neoplasia maligna che origina da queste cellule epiteliali presenti su tutta la superficie mucosa dell organo. La maggior parte dei tumori originano da piccole estroflessioni della mucosa chiamate polipi che hanno comportamente iniziale benigno ma che, se lasciate in sede, possono nel tempo trasformarsi in una neoplasia maligna. 5

6 2. Cosa sappiamo sulle cause (eziologia) Le cause del carcinoma del colon-retto sono tuttora sconosciute ma esistono dei fattori di rischio che aumentano la probabilità di sviluppare questa neoplasia. Storia personale di polipi adenomatosi del grosso intestino. I polipi adenomatosi sono masserelle di tessuto che proliferano all interno dell intestino e che, sebbene inizialmente del tutto benigne, possono evolvere verso forme maligne. I test di screening (come, ad esempio, la ricerca di tracce di sangue nelle feci) possono aiutare nell individuare e rimuovere precocemente i polipi, in modo da prevenire la formazione di carcinomi. Età. Il rischio di carcinoma del colon-retto aumenta con l aumentare dell età. Il 90% dei tumori maligni del colon-retto, infatti, insorgono in persone con più di 50 anni e l incidenza è dieci volte superiore tra le persone di anni rispetto a quelle di anni. Malattie infiammatorie croniche dell intestino. Le persone affette da malattie infiammatorie croniche dell intestino, come la colite ulcerosa o la malattia di Crohn hanno un rischio aumentato di sviluppare una neoplasia maligna intestinale che cresce con la durata della malattia. Storia familiare di cancro. Le persone che hanno storia familiare di tumore intestinale hanno un rischio più elevato di circa 3 volte rispetto alla popolazione normale di sviluppare la malattia, soprattutto se il tumore è stato diagnosticato ad un parente stretto (genitori, fratelli o sorelle) a un età inferiore ai 45 anni. I membri di famiglie affette da rare malattie genetiche, quali la poliposi adenomatosa familiare o il carcinoma colon-rettale non associato a poliposi (Sindrome di Lynch) sono ad alto rischio per lo sviluppo di carcinoma colonrettale e devono essere sottoposti ad un regolare programma di prevenzione e sorveglianza periodica. Dieta e attività fisica Sembra esistano delle correlazioni fra cancro e dieta. Un alimentazione ricca di frutta e verdure così come una adeguata attività fisica sembrano poter svolgere un ruolo protettivo. Al contrario, una dieta ipercalorica con zuccheri e carboidrati raffinati, l eccessivo consumo di carne e il sovrappeso sono fattori associati ad un aumentato rischio di carcinoma. Più controverso, infine, è il ruolo del fumo di tabacco e del consumo di alcol che sembrano comunque correlati a un aumento del rischio. 6

7 3. Quanto è frequente (epidemiologia) Il carcinoma colon-rettale è uno dei tumori a più alta frequenza in tutti i paesi occidentali: In Italia ogni anno circa persone si ammalano di tumore del colon-retto e di queste circa muoiono a causa della malattia. Mediamente il numero dei nuovi casi per anno è di 45 ogni abitanti e il maggior numero si registra nell Italia centro-settentrionale. La malattia colpisce con eguale frequenza uomini e donne anche se i tumori del retto dimostrano una maggior prevalenza nel sesso maschile. Più del 90% dei tumori si sviluppano in persone con più di 50 anni di età. Statisticamente un uomo su 20 si ammala di tumore del colon-retto entro i 74 anni mentre la probabilità di ammalarsi per le donne è di una ogni 30. Va ricordato che il 75% dei tumori del colon-retto insorge in persone che non presentano nessun fattore di rischio familiare, mentre il 15-20% insorge in persone con familiarità per questa neoplasia. La poliposi adenomatosa familiare e la sindrome di Lynch sono responsabili di circa il 2-5% di questi tumori. La sopravvivenza generale dei carcinomi del colon-retto è del 61% a 5 anni e del 54% a 10 anni. La sopravvivenza dei carcinomi del colon-retto è però condizionata dallo stadio di malattia cioè dalla diffusione che la malattia presenta al momento della diagnosi. Per malattia localizzata all intestino la sopravvivenza a 5 anni è infatti del 97%, mentre scende a meno del 10% in presenza di lesioni secondarie in organi distanti. 7

8 4. Cosa si può fare per prevenirlo (prevenzione primaria) Fino ad oggi non sono state individuate delle precise modalità di comportamento che possano prevenire lo sviluppo del carcinoma colon-rettale. Il National Cancer Institute (NCI) ha formulato delle raccomandazioni sullo stile di vita che possono ridurre il rischio di sviluppare un carcinoma colon-rettale: Ridurre l assunzione di grassi al 30% delle calorie totali giornaliere Mangiare frutta e verdure Limitare il consumo di alcol Evitare l obesità Aumentare la quantità di fibre nella dieta Limitare il consumo di cibi affumicati o salati. 8

9 5. La diagnosi precoce La maggior parte dei tumori colon-rettali si sviluppa da polipi già esistenti che si trasformano in tumori maligni nell arco di molti anni. Un regolare programma di screening volto all asportazione precoce dei polipi può quindi prevenire il cancro colonrettale o permettere di evidenziarlo in una fase ancora iniziale, quando le terapie hanno maggior probabilità di successo. Come programma di screening l Associazione Nazionale di Oncologia Medica (AIOM), in accordo con le evidenze della letteratura medica, consiglia sia agli uomini che alle donne dopo i 50 anni, o più precocemente nelle persone con storia personale o familiare di carcinoma del colon-retto, di eseguire almeno uno di questi esami: Ogni 2 anni: il test per la ricerca di sangue occulto fecale Ogni 5 anni: una sigmoidoscopia flessibile Ogni 10 anni: una colonscopia. In alcune regioni italiane è stato recentemente attivato un programma di screening per la prevenzione e la diagnosi precoce dei tumori del colon-retto. Il programma prevede che le persone con età compresa tra i 50 e i 69 anni vengano invitate ogni due anni, attraverso una lettera personale a domicilio, a eseguire gratuitamente il test per la ricerca del sangue occulto fecale. In caso il test risulti positivo, la persona viene ulteriormente contattata per approfondimenti diagnostici per la ricerca di lesioni tumorali o pretumorali. Se il test, invece, risulta negativo la risposta viene inviata per lettera a domicilio e dopo due anni la persona viene richiamata per effettuare nuovamente il test. In ogni caso, le persone che accusano sintomi che facciano sospettare un tumore del colon-retto devono per prima cosa rivolgersi al proprio medico curante, che li visiterà e prescriverà gli accertamenti più idonei. 9

10 6. Come si presenta e si sviluppa (storia naturale) La maggior parte dei carcinomi colon-rettali derivano da polipi adenomatosi che possono evolvere nel tempo verso forme maligne. In questa fase spesso la malattia è asintomatica e tale può restare per lungo tempo prima della diagnosi. Viceversa i pazienti con tumore del colon-retto possono sviluppare innumerevoli sintomi fra cui: I Dolore addominale aspecifico, localizzato in qualsiasi punto dell addome I Cambiamenti dell alvo in senso sia diarroico che stitico I Sanguinamento rettale I Anemia di origine sconosciuta (basso numero di globuli rossi del sangue) I Diminuizione dell appetito, stanchezza e perdita di peso I Sensazione di svuotamento incompleto dell intestino dopo l evacuazione Benché tutti o quasi questi sintomi siano aspecifici e caratteristici anche di altri tipi di patologie intestinali o di altri distretti corporei, ogni individuo che accusi disturbi intestinali che non migliorano o peggiorano nel giro di qualche settimana dovrebbe eseguire una visita medica e sottoporsi agli accertamenti più opportuni per scoprirne la causa. Fondamentale in questo tipo di neoplasia è la raccolta della storia familiare e clinica del paziente da parte del medico, l esame fisico e l esplorazione rettale che in alcuni casi permette da sola di evidenziare una lesione sospetta dell intestino. I principali esami che il medico può richiedere per diagnosticare un tumore colon-rettale sono: Ricerca di sangue occulto nelle feci: attraverso questo test è possibile sospettare lesioni tumorali asintomatiche. In caso di positività dell esame vanno comunque effettuate ulteriori indagini per confermare la presenza di malattia. Clisma con bario: mediante quest esame radiologico si può evidenziare la presenza di piccole lesioni della mucosa o polipi intestinali. Colonscopia: rappresenta l esame più sensibile perché permette di evidenziare lesioni sospette e di eseguire una biopsia per documentarne la natura istologica. Attraverso un prelievo di sangue sono anche valutabili i livelli di una glicoproteina chiamata antigene carcinoembrionario (CEA). Il CEA è un marcatore tumorale che può essere prodotto dalle cellule neoplastiche di origine intestinale e i cui livelli sono tendenzialmente tanto più alti quanto più diffuso è il tumore. Il CEA non è comunque strettamente legato al cancro colon-rettale in quanto alcuni tumori possono non produrlo mentre altre condizioni non necessariamente tumorali possono portare ad un elevazione di questa proteina. Quindi, la sola presenza di elevati livelli di questa glicoproteina non è diagnostica per tumore colon-rettale. Il 30% circa dei pazienti a cui viene diagnosticato un carcinoma del colon o del retto presenta lesioni secondarie a distanza dalla sede intestinale. Questo accade perché alcune cellule tumorali possono aver raggiunto i vasi sanguigni o i vasi linfatici ed essere così state trasportate a organi distanti. Lesioni a distanza saranno anche sviluppate nel tempo da circa il 25% dei pazienti che al momento della diagnosi del tumore non le presentavano. I principali organi dove si ritrovano queste lesioni sono il fegato, il polmone e le ossa. Tutte queste localizzazioni possono generare dei sintomi specifici quali soprattutto dolore localizzato, difficoltà respiratorie, difficoltà al movimento o alterazioni di valori dell esame di sangue. Per valutare l eventuale estensione del tumore a questi organi, vengono generalmente richiesti altri esami radiologici quali la radiografia del torace, l ecografia addominale, la TC. Il tumore del colon-retto può più raramente esordire con un blocco o una perforazione intestinale che si presenta con dolore addominale intenso, malessere, sensazione di pienezza dell addome. Questi quadri rappresentano delle emergenze mediche e necessitano di una valutazione chirurgica di urgenza. 10

11 7. Le cure per guarire Il trattamento del carcinoma colon-rettale viene influenzato dalla dimensione, dalla localizzazione e dalla eventuale diffusione extra-intestinale del tumore, oltre che dalle condizioni cliniche del paziente. Il trattamento chirurgico rappresenta la terapia di prima istanza nelle forme localizzate all intestino (emicolectomia destra, sinistra, resezione segmentaria del tratto interessato ). L intervento consiste nell asportazione completa del tratto intestinale colpito dal tumore e nel successivo collegamento delle anse sane. Se le porzioni sane non possono essere ricollegate, il chirurgo può abboccare l ansa intestinale alla cute dell addome, praticando una colostomia alla quale viene poi collegato esternamente un sacchetto per raccogliere le feci. La colostomia può essere temporanea, e quindi venire rimossa con un secondo intervento o permanente. Nel caso il tumore sia localizzato al solo intestino, la chirurgia permette l asportazione di tutto il tumore e dei linfonodi regionali che possono essere stati infiltrati dalla neoplasia garantendo così, nel per cento dei casi, la guarigione definitiva della malattia. Il 35 per cento dei pazienti operati per forme localizzate all intestino presenta una recidiva di malattia al colon o in altri organi entro, di solito, cinque anni dall intervento. Questo rischio è legato alla possibilità che cellule tumorali abbiano raggiunto i vasi sanguigni o i vasi linfatici prima dell intervento chirurgico e, nel tempo, possano andare a localizzarsi in altri organi. Per questo motivo, il rischio di ripresa di malattia è tanto più alto quanto maggiori erano le dimensioni del tumore e il numero di linfonodi coinvolti dalla malattia all intervento chirurgico. Per ridurre questo rischio, va valutata dal medico oncologo l opportunità di effettuare una chemioterapia adiuvante (precauzionale) con farmaci che uccidono le cellule circolanti sfuggite dal tumore. La moderna chemioterapia (fluorouracile + acido folinico, capecitabina o FOLFOX 4) fa diminuire il rischio di ripresa della malattia fino a circa il 30 per cento nei pazienti che presentano infiltrazione dei linfonodi regionali. Meno evidente è il beneficio nei pazienti senza infiltrazione linfonodale della malattia (così detti: basso-rischio). In questi casi, quindi, il medico deve valutare attentamente la necessità di fare una chemioterapia adiuvante in base ad eventuali ulteriori fattori di rischio di ripresa di malattia. La descrizione dei farmaci è riportata nella sezione 9. Nel caso di tumori localizzati al retto (ultimo tratto dell intestino), viene normalmente aggiunta alla chemioterapia anche una radioterapia cioè un trattamento con radiazioni ionizzanti che permette di distruggere le cellule neoplastiche. Le nuove strategie di trattamento prevedono che questa associazione di chemio-radioterapia venga effettuata prima dell intervento chirurgico. In questo particolare tipo di tumore, questo trattamento, infatti, consente sia di rendere operabile un tumore che in prima battuta non lo era che di diminuire il rischio di ripresa locale di malattia. La chirurgia con intento curativo trova anche indicazione in caso di lesioni secondarie singole del fegato o del polmone. Se le lesioni possono essere asportate completamente, i pazienti presentano una sopravvivenza a 5 anni del 25-30% circa. Le indicazioni all intervento, in ogni caso, devono essere valutate da un team che comprenda chirurghi esperti di questo tipo di intervento, radiologi e oncologi. In particolari casi può essere valutata l indicazione ad eseguire una chemioterapia precedente all intervento chirurgico per ridurre la grandezza delle lesioni metastatiche e permettere un intervento che consenta l asportazione completa. 11

12 8. La sorveglianza dopo le cure Qualunque sia il programma di terapia intrapreso per la malattia localizzata al colon, una volta che questo sia terminato, il paziente deve essere sottoposto ad un programma di osservazione nel tempo (follow-up) che consiste nel sottoporre il paziente a periodici esami strumentali atti a evidenziare un eventuale ripresa della malattia a livello locale o a distanza dalla sede di origine del tumore. I pazienti vengono generalmente seguiti con visite specialistiche ogni 3-4 mesi per i primi 3 anni e una volta ogni sei mesi per i due anni successivi. Successivamente i controlli possono essere eseguiti a intervalli di tempo più lunghi. La visita specialistica comprende un esame obiettivo e il controllo di esami strumentali che il paziente deve aver eseguito nel periodo di tempo intercorso. L aver sviluppato un carcinoma del colon o del retto aumenta il rischio di avere un secondo tumore a carico dell intestino. Per questo è necessario eseguire entro un anno dall intervento chirurgico una colonscopia che permetta di evidenziare eventuali nuovi polipi dell intestino. Ulteriori colonscopie saranno poi effettuate a intervalli di tempo più o meno lunghi a seconda del ritrovamento o meno di polipi, su cui andranno in ogni caso eseguite delle biopsie. Se la colonscopia risulta negativa, la ripetizione dell esame è consigliata a 3 e a 5 anni dall intervento. Altri esami che verranno effettuati per evidenziare lesioni secondarie in organi differenti dall intestino sono principalmente: TC torace-addome-pelvi: generalmente si consiglia di effettuare una TC ogni anno per i primi 5 anni Radiografia del torace, Ecografia addominale: entrambi questi esami generalmente vengono effettuati per la visita di controllo tra l esecuzione di una TC e l altra. Risulta utile anche eseguire, prima di ogni visita di controllo, un esame del sangue che valuti l espressione del CEA, il marcatore tumorale che abbiamo visto essere correlato col tumore del colon e del retto. I livelli di questo marcatore, infatti, possono elevarsi anche prima che un qualsiasi esame strumentale possa evidenziare una lesione secondaria della malattia. Se si evidenzia un incremento dei livelli di CEA il medico potrà richiedere ulteriori esami di approfondimento. 12

13 9. Le cure quando non si può guarire Se la malattia non è più localizzata al solo colon ma sono presenti lesioni secondarie in altri organi (principalmente fegato, polmoni, peritoneo, linfonodi e ossa), la principale arma terapeutica è rappresentata dalla chemioterapia. Il farmaco di base per il carcinoma del colon-retto è il fluoruracile somministrato per via endovenosa. Il fluoruracile è stato uno dei primi farmaci chemioterapici ad essere stato utilizzato e generalmente è discretamente tollerato con una buona percentuale di pazienti che non accusano disturbi di rilievo dopo la somministrazione. Esistono diversi schemi di infusione del fluoruracile che prevedono, comunque, la somministrazione contemporanea di una vitamina, l acido folinico, che aumenta l attività del farmaco. La somministrazione endovenosa protratta del fluoruracile richiede nella maggior parte dei casi l impianto, che può essere temporaneo o permanente, di un catetere venoso centrale in un grande vaso. L infusione del farmaco in una piccola vena del braccio, infatti, può provocare dolore e ledere le pareti stesse del vaso pregiudicando l eventuale utilizzo successivo della vena. Per ovviare alle difficoltà gestionali dell infusione endovenosa protratta di fluoruracile, sono stati sviluppati nuovi farmaci che vengono somministrati per via orale: Capecitabina, e Tegafur/Uracile. Questi farmaci sono analoghi del fluoruracile e ne mantengono l attività antitumorale ma devono ancora dimostrare una completa sovrapponibilità di efficacia nell utilizzo in combinazione con i nuovi farmaci introdotti in terapia negli ultimi anni. L Irinotecano e l Oxaliplatino sono due tra questi nuovi farmaci che possono venire aggiunti alla terapia con fluoruracile o con l analogo orale e che hanno dimostrato di poter aumentare l efficacia della chemioterapia. Anche questi farmaci vengono somministrati per via endovenosa. Ulteriori passi avanti nella risposta alla terapia si sono ottenuti con l introduzione dei cosiddetti farmaci biologici (Cetuximab, Bevacizumab) che sono molecole che vanno ad agire contro bersagli specifici presenti nel tumore. I farmaci elencati possono venire utilizzati in diversi momenti nello stesso paziente. In generale, infatti, dopo aver eseguito 3-6 cicli di terapia con determinati farmaci il paziente viene sottoposto a esami strumentali quali TAC o ecografie per valutare l andamento della malattia. Se viene evidenziata una risposta o un non avanzamento del tumore si tende a continuare con gli stessi farmaci mentre se la malattia ha continuato a crescere, si preferisce generalmente cambiare schema terapeutico in modo da trovare il farmaco al quale la malattia risponde di più. Va ricordato che i pazienti che presentano malattia localizzata esclusivamente al fegato possono essere valutati per un eventuale intervento chirurgico con intento curativo. 13

14 10. Gli effetti collaterali delle terapie La chemioterapia e la radioterapia non sono scevre di effetti collaterali che possono comunque essere controllati da farmaci e misure terapeutiche che verranno impostate dai medici preventivamente o non appena si presentino i sintomi. Inoltre, prima di iniziare qualsiasi tipo di terapia, vengono illustrati chiaramente tutti gli effetti collaterali a cui si può andare incontro e le terapie che possono aiutare ad alleviare i sintomi. I principali effetti collaterali che la chemioterapia può indurre sono: Nausea/vomito Diarrea Stanchezza Ulcere della bocca (stomatite) Minore resistenza alle infezioni per diminuzione dei globuli bianchi del sangue Caduta dei capelli Sensazione di formicolio alle mani e ai piedi Dermatite Per quanto riguarda la nausea, il vomito, la diarrea e la stomatite esistono in commercio diversi tipi di farmaci che possono essere dati preventivamente o al bisogno per evitare o migliorare i sintomi. La caduta dei capelli è un effetto collaterale che si verifica più raramente ed è principalmente legata all utilizzo di un particolare farmaco chemioterapico (l irinotecano) così come la sensazione di formicolio alle mani o ai piedi, che peraltro nella maggior parte dei casi va scemando dopo il termine della terapia, è riconducibile all utilizzo di oxaliplatino. La dermatite (acneiforme) si presenta in seguito ai trattamenti con farmaci cosiddetti bersaglio e viene generalmente alleviata da creme topiche. Prelievi di sangue saranno previsti per tutta la durata della terapia in modo da controllare la quantità di globuli bianchi, globuli rossi e piastrine ed evitare il rischio di infezioni, anemia e sanguinamento. Se gli effetti collaterali risultano essere di eccessiva intensità la dose del farmaco chemioterapico potrà essere diminuita o il trattamento potrà venire posticipato di qualche giorno in modo da garantire minori disturbi e rischi legati al ciclo di terapia successivo. Gli effetti collaterali più frequenti della radioterapia sono: Stanchezza Irritazione cutanea e danno della cute nella sede di applicazione della terapia Nausea Diarrea Perdita dell appetito Ancora una volta la maggior parte di questi sintomi può essere gestita attraverso terapie farmacologiche mirate. La radioterapia non è pericolosa per le persone che sono vicine al paziente, compresi i bambini, in quanto non rende radioattivi. Va inoltre ricordato che generalmente tutti i sintomi causati dalla chemioterapia e dalla radioterapia tendono a scomparire più o meno velocemente dopo la sospensione della terapia stessa. 14

15 11. Affrontare i momenti difficili La diagnosi di tumore può avere un effetto dirompente su chi ne è affetto e su tutte le persone a lui/lei vicine. La malattia è un evento che ricade negativamente sulle risorse personali e sulla qualità delle relazioni con gli altri. Le emozioni che la diagnosi di tumore può generare possono essere difficilmente gestibili da parte del paziente e della sua famiglia. Parlare dei sentimenti e delle emozioni con il partner o i familiari può aiutare a chiarirsi e permettere una maggiore comprensione reciproca. Molti pazienti trovano inoltre utile affidarsi a un consulente esperto di questi tipo di problemi (psiconcologo) che possa aiutarli ad affrontare la situazione. Durante i trattamenti spesso la stanchezza, l affaticabilità e i disturbi fisici non permettono di svolgere le attività che normalmente venivano svolte prima della malattia, peggiorando la qualità di vita del paziente. In questa fase la cosa migliore è evitare di sforzarsi e svolgere attività non eccessivamente faticose. I pazienti sottoposti a colostomia dovranno imparare a gestirla nel modo più corretto e semplice. Anche in questo caso esprimere i propri pensieri e le preoccupazioni riguardo all accettazione della propria immagine corporea può aiutare a mantenere rapporti interpersonali allontanando la paura di venire respinti. Inoltre conoscere la malattia da cui si è affetti e sapere quali farmaci o terapie vengono somministrati può aiutare nella presa di coscienza e nell affrontare la malattia. L aiuto principale può venire dal rapporto con il gruppo medico specialista a cui vanno poste le domande, espressi i dubbi, richiesti i chiarimenti. Per evitare inutili dubbi e preoccupazioni, infatti, le informazioni sulla malattia devono essere date da una fonte affidabile come il medico che ha in cura e conosce la storia clinica del paziente. 15

16 12. L assistenza domiciliare Qualsiasi persona che abbia problemi di salute, una volta risolte le urgenze cliniche affidandosi al personale sanitario competente, preferisce affrontare la convalescenza nella propria casa, con la vicinanza dei propri cari e degli amici, permettendosi tempi di recupero in relazione al proprio bio - ritmo, mangiare e dormire quando se ne ha voglia, ad esempio. Tutto ciò ha valore a maggior ragione se pensiamo di dover affrontare una malattia di lungo periodo come a volte succede per il tumore del colon-retto che può andare incontro a varie fasi cliniche portando il paziente ad essere assistito in ambulatorio, in day hospital o in reparto di degenza per le diverse necessità mediche (gli accertamenti diagnostici, la chemioterapia, la radioterapia, le visite mediche periodiche). Ad integrazione di questo percorso clinico, in genere ospedaliero, il paziente che cerca riposo e conforto nella sua casa e con i suoi affetti, può aver bisogno anche al domicilio di assistenza competente da parte di operatori sanitari, medici, infermieri e psicologi per problemi clinici o sintomi legati alla malattia o alle cure. Questi professionisti possono assistere il paziente controllando gli effetti collaterali delle chemio-radioterapie, effettuando prelievi ematici o terapie mediche concordate con i sanitari ospedalieri in piani terapeutici integrati. L assistenza al domicilio può prevedere oltre alle visite del medico o dell infermiera, anche quelle dello psicologo per alleviare le crisi del paziente e dei suoi familiari. Ogni intervento sanitario al domicilio avviene in pieno consenso del paziente, della famiglia e su richiesta del Medico di Medicina Generale con cui si concorda il piano terapeutico necessario per il singolo paziente. Questa assistenza sanitaria viene erogata, a titolo completamente gratuito, da più di venti anni dall ANT attraverso équipe sanitarie composte da medici, infermieri e psicologi ed è finalizzata all organizzazione di una rete di continuità assistenziale con tutte le strutture sanitarie responsabili della cura del singolo paziente per migliorare la qualità di vita sua e dei suoi familiari e per garantirne la dignità fino all ultimo respiro. 16

17 L Associazione Nazionale Tumori (ANT) è stata fondata nel 1978 e si è trasformata in Fondazione nel dicembre Il nostro Credo e ad un tempo il nostro Progetto di solidarietà è la difesa della vita e della sua dignità fino all ultimo respiro, e si riassume nella nostra parola simbolo di EUBIOSIA (dal greco antico, buona vita nel significato di la vita con dignità dal primo all ultimo respiro ). Assistiamo i Sofferenti di tumore (i cosiddetti malati terminali ) a domicilio e gratuitamente senza alcuna spesa a loro carico: possiamo farlo grazie alle offerte spontanee della gente e al supporto di molti Enti pubblici e privati. Gli Hospice Oncologici Domiciliari (HOD) della Fondazione ANT Italia, sono gli ospedali che vanno a casa del Sofferente: i Professionisti dell ANT (Medici, Psicologi, Infermieri e Tecnici) garantiscono la reperibilità 24 ore su 24, sette giorni la settimana. Ogni giorno assistiamo circa Sofferenti (circa dal 1985 ad oggi). Le missioni della Fondazione sono : -ricerca scientifica -formazione -assistenza domiciliare gratuita GLI HOD-ANT IN ITALIA - GLI UFFICI ACCOGLIENZA 1. Bologna - via J. di Paolo, 36 - tel Bologna - c/o Ospedale Malpighi, via Albertoni, 15 - tel Acquaviva delle Fonti (BA) - via N. Scalera, 45 - tel Alto Polesine (Bergantino-Ro) - via Mazzini, 108 tel Bari - via Carafa, 61/B - tel Brescia - via della Chiesa, 75 - tel Brindisi c/o ex ospedale A.Summa Piazza A. di Summa tel Civitanova Marche (MC) - vicolo Sforza, 8 - tel Ferrara - corso Isonzo, 1/F - tel Firenze - Via del bersaglio, 9/A (Firenze) - tel ; 11. Foggia viale di Vittorio, 183/A - tel cell Grottaglie (TA) - via per Villa Castelli, 72 - tel Imola (BO) - via Selice, 76 - tel Lecce - via San Lazzaro, 5 - tel Mesagne (BR) - via A. Profilo fu Tommaso, 9 - tel Modena - via Verdi, 60 - tel Molfetta, Giovinazzo, Ruvo (BA) - corso Regina Margherita di Savoia, 18 - tel Monopoli (BA) - via Vasco, 4 - tel Napoli - corso Umberto I, tel Parabita (LE) - via Luigi Ferrari - tel Pesaro - corso XI Settembre, tel Pistoia - via del Canbianco, 35 - tel Porto S.Elpidio (AP) c/o Casa del Volontariato via del Palo n.10 tel Potenza piazzale Don Uva, 4 - tel Prato - via F. Ferrucci, tel Roma-Ostia Piazza Conteduca, 21, - tel San Pancrazio Talentino (BR) - via Mesagne, 5 - tel Taranto - via Pitagora, 90/b - tel Trani, Bisceglie, Barletta, Corato (BA) - via Fusco, 59 - tel Urbino - via Gramsci, 29 - tel Valdera (Pontedera-PI) - via Belfiore, 2 - tel Verona - via della Repubblica, 15 - tel Vignola (MO) - via M. Pellegrini, 3 - tel Villa d'agri di Marsicovetere (PZ) - via Roma 16 - tel

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