REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA DELIBERAZIONE N. 68/ 22 DEL

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1 DELIBERAZIONE N. 68/ 22 Oggetto: Programma regionale per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle ipoacusie in età pediatrica. Avvio del progetto di screening uditivo neonatale. L Assessore dell Igiene e Sanità e dell Assistenza Sociale rappresenta che i deficit uditivi congeniti costituiscono una delle anomalie più frequenti alla nascita che, se non diagnosticati, possono compromettere gravemente nel bambino i processi di sviluppo cognitivo, la comprensione ed il linguaggio. Una perdita uditiva bilaterale significativa è presente in 1-2 neonati su 1000 e in 2-4 casi su 100 neonati ricoverati nelle unità operative di terapia intensiva neonatale. È quindi possibile stimare in Regione un incidenza di circa 20 nuovi casi di ipoacusia severa neonatale all anno. La prevalenza dell ipoacusia congenita è più elevata di quella della fenilchetonuria (1/ nati) e dell ipotiroidismo congenito (1/3.000 nati), malattie per le quali la legislazione italiana prevede uno screening neonatale. Attualmente l'età media di riscontro di tali anomalie è intorno ai 14 mesi di vita, età considerata troppo avanzata perché gli interventi riabilitativi siano realmente efficaci. È dimostrato, infatti, che i bambini che ricevono un tempestivo trattamento riabilitativo hanno un potenziale di sviluppo delle capacità linguistiche sovrapponibile a quello dei normoudenti. L Assessore ricorda che il Piano Regionale dei Servizi Sanitari (PRSS) pone come obiettivo strategico la riorganizzazione della rete dei servizi territoriali e ospedalieri che intervengono nella erogazione delle prestazioni di prevenzione, diagnosi e cura in ambito materno-infantile per migliorare il livello di tutela di questa fascia di popolazione. L Assessore riferisce che il ritardo nella diagnosi di ipoacusia avviene nonostante i test funzionali effettuato dai pediatri di famiglia ai bambini di età compresa tra 6 e 12 mesi, in quanto la tecnica utilizzata (Boel test) ha un alto numero di falsi negativi e, seppure molto diffuso, non viene eseguito sull intera popolazione pediatrica. Negli anni più recenti, a seguito dei risultati acquisiti e 1/ 5

2 validati da organismi scientifici internazionali (Conferenza per il Consenso degli Istituti Nazionali della Sanità, Comitato riunito per l'udito Infantile) è stata dimostrata la fattibilità e l'affidabilità dei programmi di screening uditivo neonatale basati sulla registrazione delle emissioni otoacustiche (EOA) effettuata in seconda giornata di vita nei punti-nascita, seguiti da un eventuale test di conferma con potenziali evocati uditivi del tronco (ABR) effettuato entro i primi tre mesi di vita del bambino. Un programma così strutturato potrà essere in grado di identificare circa il 95% dei bambini ipoacusici entro i primi 3-4 mesi di vita. L Assessore ritiene necessario, sulla base di quanto sopra riportato e per migliorare la tempestività e l efficacia degli interventi già in essere, ridefinire un programma regionale di diagnosi precoce, cura e riabilitazione delle ipoacusie infantili, fondato sull introduzione dello screening neonatale delle ipoacusie, secondo una metodologia standardizzata e basato sulla registrazione delle EOA effettuata in seconda giornata di vita, seguito da un test di conferma con potenziali evocati uditivi del tronco (ABR) effettuato entro i primi tre mesi di vita del bambino. Il programma regionale è attuato in modo uniforme su tutto il territorio regionale e garantisce la continuità assistenziale nei diversi livelli di diagnosi precoce, cura, follow-up e riabilitazione; in particolare definisce: a. i centri di primi livello deputati all esecuzione del test di screening, secondo la metodica delle emissioni oto-acustiche (EOA); b. i centri di secondo livello assistenziale nei quali sono effettuati i test di conferma (ABR), gli esami di approfondimento diagnostico e posta l indicazione alla eventuale protesizzazione; c. i centri di terzo livello nei quali è confermata l indicazione alla protesizzazione ed effettuato l intervento; d. le strutture deputate al follow-up audiologico-foniatrico e alla riabilitazione precoce delle ipoacusie, che garantiscono il coordinamento e la collaborazione tra neonatologi, otorinolaringoiatri, pediatri di famiglia, personale infermieristico ed audiologi della riabilitazione; e. le procedure tecniche e operative, con le specifiche dei tempi, modalità e standard di esecuzione dei test di screening, dei test di conferma, le linee guida per la protesizzazione e la riabilitazione audiologica, le procedure di presa in carico da parte dei diversi nodi della rete al fine di garantire la continuità dell assistenza; 2/ 5

3 f. gli interventi di formazione rivolti agli operatori dei punti nascita, finalizzati alla corretta esecuzione del test di screening, organizzati in forma strutturata e uniforme su tutto il territorio regionale; g. le azioni di qualificazione e potenziamento dei corsi di laurea di logopedia e riabilitazione audiologica; h. il monitoraggio continuo delle attività attraverso la realizzazione di un registro regionale delle ipoacusie e la raccolta centralizzata dei dati relativi alle attività di screening, delle diagnosi di ipoacusia, degli interventi di protesizzazione, degli esiti dei processi di cura e riabilitazione. Sulla base di quanto premesso, l Assessore propone di individuare, in fase di avvio, i nidi degli ospedali con un numero di nascite uguale o superiore a 300/anno e le terapie intensive neonatali della Regione, quali centri di primo livello deputati allo screening neonatale delle ipoacusie; di individuare, in fase di avvio, i centri di secondo livello nelle UU.OO. di otorinolaringoiatria dei presidi dell Aziende Ospedaliero-Universitarie di Cagliari e Sassari, della ASL di Nuoro e di Carbonia-Iglesias,. L Assessore propone, inoltre, di costituire presso l Assessorato Igiene e Sanità e Assistenza Sociale una specifica Commissione regionale tecnico consultiva, con il compito di definire una proposta in merito agli interventi di cui alle precedenti lettere e) ed f), nonché dei contenuti informativi di cui alla lettera h). L Assessore propone, infine, di istituire il registro regionale delle ipoacusie presso l Osservatorio Epidemiologico Regionale e di dare mandato all Assessorato competente per l adozione dei successivi provvedimenti tecnici e autorizzativi correlati alla realizzazione del programma regionale, anche sulla base dei contributi tecnici e scientifici forniti dall apposita Commissione regionale. L Assessore richiama la deliberazione della Giunta regionale n. 60/26 del 5 novembre 2008 Aggiornamento del tariffario per la remunerazione delle prestazioni di assistenza ospedaliera con la quale sono state individuate alcune tariffe aggiuntive per adeguare la remunerazione delle attività di impianto di alcuni tipi di protesi, tra le quali l impianto di protesi cocleari (codice d intervento 20.96, 20.97, 20.98), per il quale è stata prevista una tariffa aggiuntiva di L Assessore riferisce a proposito che negli anni più recenti è stata sviluppata la possibilità di utilizzare un nuovo tipo di impianto elettromagnetico dell orecchio medio per correggere alcune patologie ipoacusiche, tramite tecniche chirurgiche che sono utilizzate solo in alcuni centri 3/ 5

4 otorinolaringoiatrici che assicurano, inoltre, la manutenzione delle endoprotesi e l attività riabilitativa di tipo audiologico. L impianto di tale endoprotesi non è compreso nei codici di procedure individuate dalla sopra citata Delib.G.R. n. 60/26. L Assessore propone, pertanto, di aggiornare la citata deliberazione nella parte relativa alle tariffe aggiuntive, con decorrenza 1 gennaio 2009, inserendo la seguente voce: DRG 055: Miscellanea di interventi su orecchio, naso, bocca e gola, in presenza di codice (Impianto elettromagnetico dell orecchio medio) valorizzato nel campo SDO intervento principale, in centri autorizzati con provvedimento regionale: tariffa aggiuntiva euro L Assessore, infine, propone che per l avvio delle attività e degli interventi previsti dalla presente deliberazione, in particolare per lo screening neonatale, le Aziende Sanitarie riservino specifiche risorse, individuate nell ambito del programma regionale degli investimenti e destinate all ammodernamento tecnologico dei presidi ospedalieri. La Giunta regionale, sentita la proposta dell Assessore dell Igiene e Sanità e dell Assistenza Sociale e preso atto del parere di legittimità espresso dal Direttore generale della Sanità DELIBERA di dare avvio al programma regionale di screening uditivo neonatale basato sulla registrazione delle emissioni otoacustiche (EOA) effettuato in seconda giornata di vita nei punti-nascita della Regione, seguito da un eventuale test di conferma con potenziali evocati uditivi del tronco (ABR) effettuato entro i primi tre mesi di vita del bambino; di individuare, in fase di avvio, i nidi degli ospedali con un numero di nascite uguale o superiore a 300/anno e le terapie intensive neonatali della Regione, quali centri di primo livello deputati allo screening neonatale delle ipoacusie; di individuare, in fase di avvio, i centri di secondo livello dello screening nelle UU.OO. di otorinolaringoiatria dei presidi dell Aziende Ospedaliero-Universitarie di Cagliari e Sassari, della ASL di Nuoro e di Carbonia-Iglesias; di costituire presso l Assessorato Igiene e Sanità e Assistenza Sociale una specifica Commissione regionale tecnica consultiva, con il compito di definire una proposta in merito alle procedure tecniche e operative per l esecuzione degli screening e di linee guida per la protesizzazione e la riabilitazione audiologica precoce; nonché dei contenuti informativi della banca dati regionale delle ipoacusie; 4/ 5

5 di istituire presso l Osservatorio Epidemiologico Regionale il registro regionale delle ipoacusie; di dare mandato all Assessorato competente per l adozione dei successivi provvedimenti tecnici e autorizzativi connessi alla presente deliberazione; di aggiornare la Delib.G.R. n. 60/26 del 5 novembre 2008 Aggiornamento del tariffario per la remunerazione delle prestazioni di assistenza ospedaliera nella parte relativa alle tariffe aggiuntive, con decorrenza 1 gennaio 2009, inserendo la seguente voce: DRG 055: Miscellanea di interventi su orecchio, naso, bocca e gola, in presenza di codice (Impianto elettromagnetico dell orecchio medio) valorizzato nel campo SDO intervento principale, in centri autorizzati con provvedimento regionale: tariffa aggiuntiva euro 7.500; di dare mandato alle Aziende Sanitarie di avviare le attività e gli interventi previsti dal presente provvedimento, in particolare lo screening neonatale, riservando specifiche risorse, individuate nell ambito del programma regionale degli investimenti e destinate all ammodernamento tecnologico dei presidi ospedalieri. Il Direttore Generale Fulvio Dettori p. Il Presidente Eliseo Secci 5/ 5