PROGETTO DI REALIZZAZIONE DI UN CENTRO RESIDENZIALE DI CONTINUITA ASSISTENZIALE PER PAZIENTI AFFETTI DA DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE

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1 PROGETTO DI REALIZZAZIONE DI UN CENTRO RESIDENZIALE DI CONTINUITA ASSISTENZIALE PER PAZIENTI AFFETTI DA DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE Inquadramento della iniziativa nel contesto legislativo e culturale della residenzialità come alternativa al ricovero ospedaliero e punto di riferimento dell approccio socio assistenziale globale. I Servizi Socio sanitari devono adeguarsi ai cambiamenti della richiesta di cure da erogare per il realizzarsi da vari fenomeni sociali tra i quali: attenzione al problema della qualità di vita e la necessità di valutazione dei costi della salute. Queste esigenze creano la necessità di realizzare alternative all'ospedalizzazione che richiedono un cambiamento nell organizzazione del lavoro e delle strutture di accoglienza e una formazione orientata alla presa in carico della persona da assistere in un contesto di globalità delle esigenze psico-fisiche. I servizi socio sanitari sono coinvolti nel realizzare una rete di servizi che garantiscano la riduzione di ricoveri impropri e inutili disagi ai malati, promuovendo la collaborazione tra le varie strutture/servizi per offrire una continuità assistenziale indispensabile per l obiettivo di salute del malato. La principale normativa di riferimento a livello nazionale è rappresentata da Dec. Leg. N 502/92, che concerne il riordino della disciplina in materia sociosanitaria; dal DPR 14 gennaio 1997: Approvazione dell atto di indirizzo e coordinamento alle regioni e alle province autonome di Trento e di Bolzano, in materia di requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi per l esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private. Nel DPR sono definiti i requisiti minimi strutturali, tecnologici e organizzativi specifici per diverse situazioni assistenziali; dalla Legge 328/2000, finalizzata a rendere il cittadino in grado di gestire un sistema sociale e non solo di usufruire in forma riduttiva di servizi sociali per situazioni di disagio. La rete di servizi prevede una mappa di servizi che vanno dalla assistenza domiciliare integrata alle strutture semiresidenziali a ciclo diurno o residenziali con la possibilità per il cittadino di usufruire della varie offerte assistenziali, in base alle diverse esigenze socio sanitarie, anche con modalità e caratteristiche variabili nel tempo. L approccio di presa in carico del malato nella sua globalità si concretizza completamente nelle esigenze assistenziali dei pazienti affetti da disturbi della condotta alimentare. Aspetti generali dei disturbi della condotta alimentare: I disturbi della condotta alimentare sono identificati con anorresia, bulimia e non solo L anorresia e la bulimia nervosa sono due alterazioni della condotta alimentare gli elementi dominanti sono la tendenza a giudicare se stessi largamente o esclusivamente in termini di alimentazione, peso e forme corporeee e il desiderio di dimagrire. Nell anoressia tale fine è raggiunto attraverso una restrizione alimentare con conseguente restrizione dell apporto calorico fino ad una vera e propria denutrizione. Nella bulimia l adozione di condotte eliminatorie ( vomito autoindotto, abuso di lassativi, iperattività fisica compensa l assunzione incontrollata di cibo. Le due sindromi non sono del tutto distinte, esiste una loro sovrapposizione sia intraepisodica ( spesso pazienti anoressiche, oltre a ridurre drasticamente l apporto alimentare, adottano anche condotte eliminatorie per garantirsi la magrezza ) sia nel decorso di malattia ( nella anamnesi di molti pazienti con disturbo della condotta alimentare si alternano episodi di bulimia ad episodi di anorresia). Attualmente la prevalenza della anoressia nervosa nella popolazione generale oscilla tra 0.4 e 1,5 casi su abitanti, con una incidenza in Italia dello 0,2-0,4% ( il dato sale fino al 5% se

2 si considerano le forme attenuate del disturbo, mentre la bulimia si attesta intorno al 1% dei casi ( in Italia la prevalenza è stimata 0,5-1,7%). In Toscana sono circa le donne sottopeso ( il 7% della popolazione femminile, simile alla media nazionale) fra queste circa sono fortemente sottopeso. Il problema del sottopeso è invece abbastanza raro nei maschi. L età di esordio di entrambi i disturbi è compresa tra i 12 e i 25 anni anche se per la bulimia una maggiore frequenza si osserva intorno ai 18 anni, mentre per l anorressia l andamento è bimodale con due picchi a 14 e 18 anni. Un dato inquietante è rappresentato dalla mortalità delle pazienti anoressiche che attualmente è pari al 15%. Il nucleo centrale di entrambi i disturbi è l eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee ed al controllo dell alimentazione, ma se nella bulimia la combinazione di alimentazione restrittiva e abbuffate ( episodi durante i quali sono assunte grandi quantità di cibo con la sensazione di perdere il controllo) determina un peso corporeo variabile, ciò che contraddistingue l anoressia è il mantenimento di un indice di massa corporea (BMI) inferiore al 15% rispetto a quello atteso, con conseguente comparsa di amenorrea. In entrambi i casi, oltre alla restrizione calorica, possono essere presenti comportamenti orientati al controllo del peso quali vomito autoindotto, uso improprio di lassativi o diuretici, esercizio fisico eccessivo. La diagnosi è effettuata su base clinica attraverso i criteri del manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali della Associazione Psichiatrica Americana ( DSM IV) o della classificazione internazionale delle malattie e dei problemi relativi alla salute dell Organizzazione Mondiale della Sanità (ICD -10). Va precisato che se per la bulimia i criteri diagnostici dei due criteri classificativi sono quasi sovrapponibili, DSM e ICD- 10 differiscono in molti aspetti per quanto riguarda la diagnosi di anoressia: nell ICD-10 si richiede in modo specifico che la perdita di peso sia autoindotta evitando cibi che fanno ingrassare e che nel sesso maschile vi sia la perdita di interesse e della potenza sessuale. La presenza di abbuffate, inoltre, costituisce di per sé criterio di esclusione per la diagnosi di anoressia, mentre nel DSM si da importanza al dato relativo allo scadimento delle condizioni fisiche, prevedendo due sottotipi di anoressia: restricter con marcata restrizione calorica ed iperattività fisica, e bulimico con abbuffate e condotte di eliminazione. Accanto ad anoressia e bulimia è stata descritta una vasta gamma di disturbi della alimentazione clinicamente significativi che vanno sotto il nome di disturbi della alimentazione atipici o, nel DSM IV, disturbi della alimentazione non altrimenti specificati. Alcuni di questi ricalcano, senza soddisfarne tutti i criteri, le caratteristiche dell anoressia, altri della bulimia. Tra questi ultimi, particolare interesse ha riscosso il Binge Eating Disorder ( BED), la diagnosi si applica ad individui nei quali il modo discontrollato di alimentarsi, caratteristico delle pazienti bulimiche ( Binge-eating), causa marcato disagio e scarso adattamento in assenza di regolari condotte di eliminazione ( ad esempio emesi autoindotta o abuso di lassativi) o inappropriati meccanismi di compenso ( ad esempio digiuno, esercizio fisico). La conseguenza di tali disturbi, nella maggior parte dei casi, è un variabile grado di sovrappeso, tanto che il disturbo è stato inizialmente riscontrato nelle cliniche specializzate in programmi di riduzione del peso. Il BED,tuttavia, pur associandosi più frequentemente ad obesità, non risparmia individui normopeso. Il trattamento dell anoressia mentale deve confrontarsi con la mancanza di insight e con la rigida negazione di malattia da parte dei pazienti che rifiutano ostinatamente ogni approccio medico, che assumono atteggiamenti manipolativi o che collaborano solo in apparenza; peraltro la gravità della malattia e l elevata mortalità richiedono un intervento tempestivo.

3 L approccio farmacologico al trattamento della bulimia si basa principalmente su un modello proposto all inizio degli anni 80 che ipotizza l esistenza di una stretta relazione tra tale disturbo e Disturbi dell Umore: i soggetti affetti da bulimia presentano, infatti, un alto carico individuale e famigliare di patologia affettiva, alterazioni neuroendocrine simili a quelle mostrate nei soggetti depressi ed, infine, una buona risposta agli antidepressivi. Problematica di riferimento In Italia la cura e il trattamento dei pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare è genericamente affidata alle strutture sanitarie con diverse tipologie di approccio, spesso in modo non specialistico e non globale rispetto alle problematiche generali della persona affetta da disturbi del comportamento alimentare ( DCA) che agiscono sul sintomo di un alimentazione alterata. In genere i pazienti affetti da tali patologie sono ricoverati in reparti di Neuropsichiatria infantile in caso di pazienti minorenni e reparti di Psichiatria per pazienti adulti, quindi con scarsa specificità assistenziale e forte coinvolgimento emotivo con altri pazienti psichiatrici. A volte il ricovero viene effettuato in reparti di Medicina che non dispongono di specialisti competenti per il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare ( DCA) o in regime di urgenza con un approccio al sintomo e conseguente terapia di psicofarmaci, ma la concreta carenza assistenziale si manifesta con assenza di continuità di cura e difficoltà nella realizzazione di un approccio globale alla persona e al suo percorso verso il miglioramento. Esistono altresì Centri di riabilitazione nutrizionale,dove il trattamento dura per qualche mese e il rientro a casa può coincidere con un aumento di peso ( a volte ancora non soddisfacente) ma rimane attivo il problema nell ambito domestico senza che le tecniche apprese in un contesto protetto riescano a ad essere utilizzate in modo efficace. Lo scardinamento della patologia sottostante al sintomo richiede tempi molto lunghi e spesso vengono impostati interventi superficiali che a lungo andare comportano ricadute nella sintomatologia rendendo i pazienti sempre più sfiduciati e demotivati. L idea di un centro di residenziale di continuità assistenziale nasce dalla consapevolezza che una rete assistenziale sul territorio aiuterebbe i pazienti, costantemente e non con sporadici incontri, a superare le difficoltà quotidiane, in modo da sfruttare completamente ciò che hanno appreso durante il periodo di ricovero. Altro problema è la necessità di Centri nei quali specialisti competenti non si preoccupino esclusivamente della ricerca della causa del problema in comportamenti errati dei genitori, ma riescano ad aiutarli a modificare tali comportamenti e dinamiche famigliari. Approcci diversi spesso creano percorsi terapeutici iatrogeni, con famiglie non preparate ad affrontare il problema e colpevolizzate in quanto principale agente patogeno. E necessario creare una struttura che offra una continuità del trattamento e permetta di intraprendere e portare a conclusione un percorso terapeutico in tempi prolungati alla necessità di cura. Tale struttura, creando le condizioni ambientali e attraverso l operato di professionisti competenti, deve: aiutare le ragazze ad operare un cambiamento a livello profondo che le addestri ad utilizzare tecniche cognitivo- comportamentali nella vita di tutti i giorni; fornire uno schema di autovalutazione attraverso la scoperta di proprie capacità e qualità personali; accompagnare nella vita di tutti i giorni le ragazze e le loro famiglie in un percorso di crescita personale; aiutare ad abbandonare il controllo rigidissimo che hanno sulla alimentazione, sul proprio corpo e sulla propria vita accompagnandole nell esplorazione di alternative

4 comportamentali volte al superamento delle loro paure. Tutti gli aspetti indicati sostengono l idea e l iniziativa dalle quali deriva questo progetto per la realizzazione di una struttura con le caratteristiche elencate che si distingua per metodologia di approccio, competenza dei professionisti e attenzione alla globalità della persona malata e del contesto famigliare. Problematiche dei pazienti e della famiglia nel contesto locale I disturbi del comportamento alimentare sono un grande mistero del nostro tempo, un enigma per la maggior parte della gente e, ovviamente per pazienti stessi che non riescono a spiegarsi perché agiscono così. L irrazionalità di cui tali pazienti si nutrono è un comportamento disturbato agli occhi del mondo esterno, ma è del tutto sensato e appropriato per chi lo mette in atto. Il senso di responsabilità sociale deve andare incontro alle vittime del disordine alimentare, con l obiettivo comune di lottare per sconfiggere l anoressia e la bulimia. Attualmente nel comprensorio di riferimento non esistono strutture e personale formato per la presa a carico di pazienti affetti da tale disturbo e delle loro famiglie, costretti a migrare in altre città (a volte anche all estero) per la riabilitazione nutrizionale. È operativo un centro di terapia familiare dislocato a Villa Pizzetti composto da psicologi e psichiatri che curano i componenti della famiglia alla ricerca affannosa di uno o più episodi che possano aver scatenato la malattia. Questo approccio innesca una lotta al massacro tra i vari membri del nucleo familiare che cercano di fare emergere tutte le loro manchevolezze, per cercare disperatamente la soluzione o la causa dell innesco di tale patologia e quindi la salvezza del proprio caro. Questi interventi si protraggono per lunghi periodi lasciando pazienti e familiari soli nella gestione delle problematiche tra le mura domestiche, essendo spesso costretti a ricorrere a consulenti privati per arginare il problema. Questa problematica ha stimolato la costituzione di un associazione per la realizzazione di una struttura per la continuità assistenziale del paziente dimesso da centri per la riabilitazione nutrizionale, che possa costituire supporto alle famiglie, centro di ascolto e luogo di formazione per personale sanitario ed educatori. Sviluppo del progetto La realizzazione del progetto nella sua completezza prevede uno sviluppo in fasi con conseguente incremento della tipologia e complessità di prestazioni e della estensione del concetto di residenzialità. Obiettivo generale Offrire ai soggetti affetti da disturbi alimentari gravi, un luogo residenziale temporaneo di cura che permetta di: realizzare momenti di pausa, di distacco dalle tensioni legate alla convivenza nelle mura domestiche; fornire un supporto alle istituzioni sociali e terapeutiche impegnate nel trattamento dei disturbi alimentari gravi; accogliere soggetti che manifestano un alto grado di difficoltà nello svolgimento di trattamenti psicoterapeutici o di altro tipo; porre le basi per un trattamento terapeutico individualizzato da proseguire all esterno del contesto residenziale realizzare una struttura residenziale e semiresidenziale per attività assistenziali e di ricerca/intervento su pazienti affetti da disturbi alimentari.

5 Obiettivi intermedi Predisporre un contesto nel quale realizzare attività orientate alla risocializzazione; Fornire figure di supporto per l alimentazione meccanica, diverse dal famigliare, che possa agire con maggiore autorevolezza; Predisporre un piano di cura che preveda obiettivi giornalieri stabiliti in equipe; Fornire supporto nello studio in caso di pazienti in età scolare; Inserimento nel mondo del lavoro Fasi del progetto A) 1 fase Giugno 2004 Predisposizione di una struttura composta da: studio medico/psicologo per incontri individuali stanze per attività varie stanza per pasti assistiti merenda stanza incontri di gruppo pazienti e famigliari segreteria per i contatti con associati e per informazioni Prestazioni garantite: attività di risocializzazione : teatro, arte, visione film, biblioteca, corsi yoga, corso di trucco,, attività di animazione: intrattenimento, ricerca di aziende disposte ad inserire i/le pazienti nel mondo del lavoro, consulenza e orientamento, gite, corsi di formazione su tematiche varie e di interesse rispetto agli obiettivi del progetto. Personale: 2 segretarie per attività di reception, centralino ed informazioni 1 coordinatore delle attività e dei progetti attivati Educatori a progetto Servizio di pulizia : con persona ad ore Fornitura ristorazione: merenda confezionata B) 2 fase Giugno 2005 Predisposizione di una struttura composta da: Locali per attività sanitaria e visita, locali day hospital, locali ricreativi e salotti per attività comuni, spazi esterni per attività all aperto. Sarebbe preferibile utilizzare villette collegate con un presidio socio/assistenziale interno o di riferimento che siano in grado di accogliere 16 persone in attività di ciclo diurno Attività ore 8.00/ per 6/7gg Prestazioni garantite: Prestazioni alberghiere. Ristorazione/ terapeutica con guida della dietista e dell educatore. Strutture residenziali socio/sanitarie con elevata intensità assistenziale con personale di assistenza nelle 12 ore in un contesto di comunità con una rete di attività strutturate che valorizzino anche i momenti informali personali.

6 Realizzazione di riunioni e lavori di gruppo, creazione di momenti conviviali da condividere, possibilità di escursioni e uscite sotto la guida dell educatore., spazio per percorsi e interventi individualizzati. Personale: Dirigente medico Coordinatore infermieristico 4 educatori 3 assistenti 2 segreteria 1 servizi generali Altro personale a consulenza: dietologo, psicologo, psichiatra, medico internista Servizio di pulizia Servizio di Ristorazione Servizio di Lavanderia C) 3 fase Giugno 2006 Ampliamento della struttura residenziale con stanze degenza singole con letto accompagnatore e servizi annessi, per il ricovero di 15 pazienti ad elevata complessità assistenziale, tale da non permettere il rientro della persona nel contesto famigliare. : Prestazioni garantite: Prestazioni assistenziali medico e infermieristiche in regime di ricovero a ciclo continuativo e/o diurno per paz<ienti dimessi da Centri di riabilitazione alimentare per seguire una continuità ass che per vari motivi non è possibile al domicilio. L equipe è composta da psichiatri, psicologi, dietologo e dietiste, educatori, infermieri ed operatori ausiliario/assistenziali. Personale: 5 infermieri 5 assistenti ad integrazione del personale già previsto nella fase 2 Tipologia utenza: Pazienti ( uomini e donne) dimessi da Centri per acuti con criteri di inserimento definiti. In generale pazienti che dopo un periodo di ricovero hanno raggiunto dei risultati che permettono l inserimento in famiglia o in una struttura alternativa che segua i loro progressi con un piano assistenziale individuale basato su obiettivi evitando l eccessiva medicalizzazione ma contribuendo alla visione globale dei problemi assistenziali da affrontare. COSTI GENERALI A) STRUTTURA

7 Tipologia costi 1 fase 2 fase 3 fase Affitto Appartamento 200 Villetta con verde Stessa struttura mq XXXXX esterno con 6 stanze degenza, XXXXXX servizi comuni annessi e locali d.h. XXXXXX Manutenzioni XXXXX Utenze Apparecchiature XXXXX PC, stampante, fax, TV con VHS e DVD Arredi Euro ,00 Euro Euro Ristrutturazione XXXXX XXXX XXXX Servizio 1 fase 2 fase 3 fase Pulizia 144 ore mensili 240 ore mensili 400 ore mensili B) PERSONALE Figura professionale 1 fase Costo azienda annuo 2 fase Costo 3 fase Costo Direttore medico 1* Coordinatore infermiere/progetto Psicologi Medici Dietologo Dietiste Infermieri Educatori 2* Assistenti

8 Addetto Manutenzione Segreteria/reception TOTALE * par time L organico sarà integrato con iniziative di volontariato e della protezione civile che saranno attivati a progetto. C) FORNITURA SERVIZI E APPROVVIGIONAMENTI Servizio Ristorazione Lavanderia Pulizia Varie Quota Giornata alimentare euro 15,00 Giornaliero euro 1,00/1.50 Quota oraria Euro 13,00 Mensile euro 1.000,00/1.500,00 D) Costo mensile per ospite su un totale di 22 ospiti * Servizio Quota dh Quota h 24 Ristorazione 360,00 450,00 Lavanderia 26,00 45,00 Pulizia 300,00 330,00 Varie 100,00 150,00 Personale 3.300, ,00 Struttura XXX XXX TOTALE 1870, ,00 Questo costo servirà come riferimento per la composizione della retta convenzionata. La convenzione deve prevedere la possibilità di usufruire dei servizi del SSN per prestazioni ambulatoriali/diagnostiche e presidi sanitari necessari per l assistenza.