Allegato 1 PROTOCOLLO PER LA SPERIMENTAZIONE DEL MODELLO TOSCANO DI ASSISTENZA ALLA PERSONA CON DEMENZA

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1 Allegato 1 PROTOCOLLO PER LA SPERIMENTAZIONE DEL MODELLO TOSCANO DI ASSISTENZA ALLA PERSONA CON DEMENZA PREMESSA La Malattia di Alzheimer (MA) rappresenta un problema sanitario e sociale di primaria importanza sia per le caratteristiche della malattia (lunga durata con progressiva compromissione cognitiva e comportamentale), sia per la rilevanza sociale conseguente alle implicazioni umane ed economiche che riguardano le famiglie delle persone ammalate. Considerando che, secondo alcune indagini condotte in Italia, la maggioranza (80-90%) delle persone affette da demenza è assistita a domicilio da caregiver informali, e anche quando viene ricoverata in istituti, in media è stata assistita a domicilio per 6 anni di malattia, ne deriva che il peso assistenziale è attualmente sostenuto in gran parte dalla famiglia. L elemento che più compromette la qualità di vita del caregiver e determina il ricorso alla istituzionalizzazione, è rappresentato dai disturbi della sfera comportamentale e dalla perdita dell autonomia. A questo proposito negli ultimi anni si sono sviluppati modelli assistenziali specifici per i disturbi del comportamento che, oltre a rappresentare un importante strategia assistenziale, laddove non siano possibili altri interventi, hanno anche lo scopo di sollevare le persone di riferimento dal carico assistenziale e dallo stress che ne consegue. Su quest aspetto critico dell assistenza alle persone affette da demenzala Regione Toscana, a cominciare dal PSR prevede un modello innovativo che comprende: 1. strategie di nursing intensivo per intervenire sui disturbi del comportamento; 2. l organizzazione di Nuclei Alzheimer residenziali presso RSA; 3. la specifica formazione del personale di assistenza e corsi di educazione ai familiari; 4. la ridefinizione della presa in carico da parte dei servizi territoriali delle persone con demenza. OBIETTIVO GENERALE Il miglioramento della qualità di vita e di assistenza delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie, attraverso un attesa riduzione del ricorso alla istituzionalizzazione. La sperimentazione del modello toscano, avviata nel 1999 è finalizzata a mettere a regime tale modalità assistenziale all interno della rete integrata dei servizi in alcune realtà della Toscana, in modo da creare una procedura standardizzata che semplifichi l accesso e la fruibilità di tali servizi. OBIETTIVI SPECIFICI Verificare le condizioni per garantire la implementazione territoriale di tale modello sulla base dei livelli essenziali di assistenza e diffonderne l applicazione omogeneizzando il livello degli interventi assistenziali. Sperimentare il modello assistenziale su un numero atteso di circa 1000 persone arruolate nei Centri Diurni Alzheimer e nell ADI dedicata. Mettere a punto il modello di formazione necessaria per gli operatori coinvolti direttamente nel processo assistenziale, attraverso attività coordinate e continuative di formazione continua finalizzata all acquisizione di competenze omogenee e tali da raggiungere livelli standard in tutte le aree. Valutare gli outcomes sia riguardo alla qualità dell intervento assistenziale (miglioramento dei disturbi del comportamento e mantenimento dei livelli di autonomia delle persone con demenza di Alzheimer seguite con questa modalità assistenziale, riduzione dello stress del caregiver e dei sintomi correlati) che alla attesa riduzione dell assorbimento di risorse sanitarie improprie (ricoveri ospedalieri, in RSA, accessi MMG, farmaci neurolettici).

2 Coinvolgere i Medici di Medicina Generale (MMG) e i loro organi istituzionali e rappresentativi (associazioni scientifiche, SIMG, cooperative) nella pianificazione del progetto assistenziale. Coinvolgere gli altri profili professionali (sanitari e sociali) implicati nei processi assistenziali oggetto di ricerca e di sperimentazione. Si rende quindi necessario prevedere un PROTOCOLLO per il completamento della sperimentazione del modello assistenziale toscano che individui fondamentalmente gli aspetti di novità e di specificità da introdurre, che saranno successivamente oggetto di un atto normativo regionale. LE STRATEGIE ASSISTENZIALI UN MODELLO INTENSIVO DI PRESA IN CARICO A. Il Centro Diurno Alzheimer (C.D.A.) o definizione: struttura semiresidenziale, sociale socio-sanitaria inquadrabile nella tipologia prevista dall articolo 21 della L.R.41/2005, comma 1, lettera i), caratterizzata da alta intensità assistenziale e da alta complessità organizzativa. o tipologia della persona con demenza: il C.D.A. (centro diurno alzheimer) è un servizio socio terapeutico riabilitativo, rivolto prevalentemente a persone con demenza accompagnata da gravi disturbi comportamentali, per le quali sia possibile definire e attivare un programma di cura con l obiettivo del miglioramento delle condizioni di vita proprie e dei loro familiari. o Finalità e strategie: modificare la storia naturale della malattia; ridurre i sintomi dei processi degenerativi cognitivi, funzionali e comportamentali; migliorare le abilità relazionali e sociali; inserire il CDA in un percorso assistenziale circolare in cui siano attivate le risposte più idonee rispetto allo sviluppo della malattia. o Accesso e presa in carico: si rendono necessarie la valutazione multidimensionale della situazione di bisogno; una eventuale diagnosi differenziale della malattia; la definizione di un programma di cura da parte della UVM territoriale e la predisposizione da parte del CDA di un PAI (programma di assistenza individualizzato) contenente le prestazioni quotidiane da organizzare. o Requisiti strutturali: il modello sperimentale di CDA dovrà indicare i requisiti strutturali minimi in possesso delle strutture accreditate, sulla base delle Linee guida per la sistemazione degli spazi assistenziali contenute nella pubblicazione della Regione Toscana in collaborazione con L Università degli Studi di Firenze Architettura per l Alzheimer: il malato di Alzheimerr e l ambiente. Essi saranno definiti in base ai moduli organizzativi descritti di seguito. o Requisiti organizzativi e gestionali: il C.D.A. prevede tre moduli organizzativi ai quali corrispondono anche requisiti strutturali diversi, dei quali a) il primo con capienza da 8 a 12 persone, b) il secondo con capienza da 13 a 16 persone, c) il terzo con capienza tra 17 e 25 persone. Per ogni modulo sono previsti i parametri di personale e figure professionali idonee che verranno definiti alla fine della sperimentazione. B. Assistenza a domicilio La Deliberazione della GRT n.402/2004 attribuisce un ruolo strategico nelle politiche assistenziali verso la persona non autosufficiente alla assistenza domiciliare sociosanitaria, definendola e caratterizzandola come un presidio irrinunciabile della mappa integrata dei percorsi di cura integrati.

3 Le Linee guida per un nuovo modello organizzativo di cure domiciliari individua livelli differenziati di intensità assistenziale e colloca l assistenza a domicilio della persona anziana e non, in condizioni di cronicità particolarmente gravi, affette da demenze, con gravi disturbi del comportamento, nel livello di alta intensità assistenziale. Il percorso assistenziale verso la persona con demenza, con l obiettivo strategico di assicurare il miglioramento delle condizioni di vita dell assisitito e dei suoi familiari, prevede il ritorno a domicilio della persona inserita in servizi residenziali e semiresidenziali. Occorre quindi definire un modello di Assistenza domiciliare dedicata, nella fase di dimissione programmata dal CDA che si integra, pur differenziandosi, con gli interventi a domicilio diretti e/o indiretti, ordinari. OBIETTIVI E RISULTATI ATTESI - Accompagnare con gradualità il rientro a domicilio della persona con demenza asistita in CDA, al proprio domicilio. - Assicurare un supporto qualitativo e quantitativo di ADI appropriato verso il livello di stress del familiare che andrà ad alleggerirsi alla fine del percorso. MODELLO ORGANIZZATIVO Il servizio è diretto ed in parte assicurato dal,personale del CDA, garantendo continuità nell attività riabilitativa messa in atto nel centro, ed effettuando verifiche periodiche per controllare le variazioni dello stato di deterioramento e dei disturbi comportamentali, al fine di mettere in atto tutti gli interventi idonei. REQUISITI DI PRESA IN CARICO Il gruppo di assistenza del CDA, tenendo presente il PAI definito dall UVM, e le indicazioni derivanti dall esperienza presso il CDA, verifica lo stato di stress del nucleo familiare e propone eventuali modifiche al PAI. La persona è poi sottoposta al controllo degli specialisti di riferimento ed al successivo inquadramento diagnostico e valutativo che viene trasmesso al MMG. Il servizio di assistenza domiciliare dedicata ha una durata media di 10 settimane con graduale allontanamento dal CDA (6 mattine +3 pomeriggi nelle prime due settimane, 6 mattine nella terza e nella quarta settimana, 3 mattine dalla quinta all ottava settimana) e con graduale ritorno a domicilio (3 pomeriggi le prime due settimane, 5 pomeriggi la terza e la quarta settimana, tre mattine più due pomeriggi dalla quinta alla decima settimana). Nella assistenza domiciliare si alternano operatori del CDA e operatori esterni. INDICATORI DI MONITORAGGIO E VALUTAZIONE o Somministrazione delle scale di misurazione dello stress del familiare. o Numero delle persone inserite in ADI dedicata che mantengono una riduzione significativa dei disturbi del comportamento. o Numero delle persone con riduzione dei disturbi, sul totale delle persone all ingresso del CDA. o Numero degli ospiti del CDA ricoverati in RSA sui totale dei presenti nel CDA. C. Modulo specialistico residenziale Alzheimer presso RSA Con Deliberazione n.402/2004 della G.R.T. è stata prevista la organizzazione presso le R.S.A., in coerenza con la programmazione territoriale dei servizi assistenziali verso la persona non autosufficiente, l introduzione del Modulo specialistico disabilità prevalentemente di natura cognitivo-comportamentale in sostituzione del Nucleo Alzheimer introdotto con Deliberazione del C.R.T. n.311/1998.

4 Caratteristiche utenza: si tratta di soggetti con decadimento cognitivo medio-grave, conseguente a sindrome demenziale, con prevalenza di problemi attinenti i disturbi del comportamento, come agitazione, aggressività, wandering. Sono soggetti che necessitano di una sorveglianza più stretta, sia per i rischi di fuga che per le cadute. In tali pazienti possono coesistere altre patologie, spesso intercorrenti, ma il problema prevalente è dato dal decadimento cognitivo e dallo stato di dipendenza. Modalità di accesso: valutazione della demenza da parte delle Unità Valutative Alzheimer (UVA) e presa in carico dal nucleo valutativo multidimensionale territoriale per un inquadramento sia sanitario che sociale della situazione, secondo le specifiche disposizioni sul percorso assistenziale della persona affetta da demenza. Durata del ricovero: secondo il piano assistenziale individuale, in cui devono essere indicate obbligatoriamente le valutazioni periodiche da effettuarsi sugli obiettivi posti dal piano stesso e comunque non oltre il terzo mese di permanenza in struttura. Prestazioni: - assistenza medica: L assistenza al singolo ospite viene garantita dal MMG di libera scelta. Il quale si avvale, per una costante verifica del percorso di cura, del geriatra e/o degli altri specialisti necessari ( Neurologo, Psichiatra ecc.) Il MMG attiva gli interventi specialistici necessari nell ambito dei parametri di riferimento. Nelle strutture residenziali pubbliche tale consulenza specialistica è proiezione delle U.U.OO. dell Azienda USL o dell Azienda Ospedaliera. - assistenza infermieristica: comprende tutte le attività proprie del profilo professionale ed in particolare: nursing di ogni ospite, somministrazione della terapia, rilevazione dei parametri ritenuti necessari, controllo della minzione e dell alvo, recupero della continenza, controllo dell integrità cutanea, medicazione di decubiti. Inoltre per assicurare la coerenza tra l organizzazione dei servizi e il piano assistenziale previsto per l utente, è necessario che, nell ambito delle attività infermieristiche, sia assicurata una funzione di coordinamento degli interventi sulla persona. - assistenza alla persona: comprende cura dell unità paziente, cure igieniche dell ospite, cercando di salvaguardare le potenzialità residue di autonomia, accompagnare in bagno l ospite quando possibile o il periodico cambio durante il giorno se incontinente, esecuzione di programmi di rieducazione minzionale (bladder retraining) quando prescritti, assistenza e controllo nell alimentazione, ma soprattutto la sorveglianza degli ospiti, il posizionamento dei mezzi di contenzione quando prescritti, l attenzione all ambiente per ridurre i rischi di cadute e di fughe. - attività di animazione e riabilitazione psico-sociale: è importante in questi soggetti ed è dedicata sia ad attività di gruppo che mirano a stimolare l attenzione e le potenzialità residue, sia ad attività più personalizzate che mirano a migliorare aspetti particolari, in base al piano di intervento definito. L animatore provvede ovviamente alla sorveglianza durante la sua attività. Nei casi di elevato stato di dipendenza fisica, l animazione è principalmente rivolta al mantenimento delle attività che riguardano alcune autonomie, come la capacità di bere o di alimentarsi o per mantenere forme di comunicazione. Parametri minimi, in ore di prestazioni: - assistenza medica: MMG; consulenza medica specialistica orientativamente: Geriatra, Neurologo, Psichiatra, 6 ore settimanali per 52 settimane ( 312 ore) all attivazione del nucleo e per i primi 8 ospiti e aggiunzione di ulteriori 3 ore settimanali per gruppi di 4 ospiti successivi, per un totale, a regime dei 16 posti, di n. 624 ore annue. - assistenza infermieristica, aiuto alla persona e attività di animazione: parametri base Del. C.R.T. n. 311/98. con accentuazione della funzione sanitaria e di riabilitazione psico-sociale. Aggiunzione di n ore annue di assistenza sanitaria alla persona(infermiere, O.SS,

5 comprensive delle funzioni di coordinamento infermieristico) all attivazione del modulo per garantire una più appropriata continuità assistenziale sulle 24 ore e incremento di animazione e riabilitazione psico-sociale pari a circa 200 ore annue all attivazione del modulo e per i primi quattro ospiti, aggiunzione ulteriore di circa 200 ore annue per ogni gruppo di 4 ospiti successivi (per un totale, a regime dei 16 posti, di n. 800 ore annue). - incremento delle prestazioni di aiuto alla persona: circa 408 ore annue all attivazione del modulo e per i primi quattro ospiti, aggiunzione ulteriore di circa 408 ore annue per ogni gruppo di 4 ospiti successivi (per un totale, a regime dei 16 posti, di n ore annue).

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