PRESENTAZIONE DELL'ASSOCIAZIONE E AMBITO SANITARIO DI RIFERIMENTO

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1 PRESENTAZIONE DELL'ASSOCIAZIONE E AMBITO SANITARIO DI RIFERIMENTO L'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Emilia-Romagna è una onlus di diritto, fondata a Bologna il , che si occupa in Emilia Romagna di tutti gli aspetti connessi con l'insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale (CCSVI) e con la Sclerosi Multipla (SM). Scopi dell'associazione sono: a) incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla (S.M.) con particolare riferimento alle sue connessioni con l'insufficienza Venosa Cronico Cerebro-Spinale (CCSVI) nella Regione Emilia Romagna; b) aiutare e sostenere i pazienti, di cittadinanza italiana o straniera, affetti da queste malattie. Si vuole, inoltre, dare appoggio alle famiglie di questi pazienti; c) diffondere nel sistema socio-sanitario e nella società civile della Regione Emilia Romagna informazioni scientifiche concernenti i risultati delle ricerche riguardanti le sindromi succitate e i progressi nel campo della loro prevenzione, diagnosi e cura; d) pubblicizzare le caratteristiche principali delle sindromi neuro-vascolari connesse a S.M. e CCSVI ed i risultati della ricerca scientifica nella Regione Emilia Romagna; e) promuovere e sostenere le ricerche svolte sia da istituzioni o enti pubblici e privati, sia da operatori o esperti, che abbiano come obiettivo la prevenzione, la diagnosi e la cura della Sclerosi Multipla, della CCSVI e di altre malattie correlate; f) collaborare e cooperare con il Sistema Sanitario Nazionale (S.S.N.), con il sistema socio-sanitario assistenziale privato, nonché con altre Istituzioni ed Enti aventi scopi affini o connessi a quelli dell'associazione in tutte le attività che non risultino incompatibili con gli scopi statutari o con la natura stessa dell'associazione; g) organizzare, promuovere e gestire, nella Regione Emilia Romagna, attività di orientamento e aggiornamento per volontari, disabili neuromotori e loro congiunti. La sclerosi multipla (SM) è una delle più comuni malattie che colpiscono il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). La SM è una patologia infiammatoria demielinizzante. La mielina è una sostanza composta da acidi grassi che riveste i nervi, similmente a quanto avviene nel rivestimento dei fili elettrici, e questa sostanza consente la trasmissione rapida e coordinata degli impulsi. Sono la velocità e l'efficienza con le quali questi impulsi nervosi sono condotti che consentono l'esecuzione di movimenti armonici, rapidi e coordinati con poco sforzo conscio. Nella SM, la perdita di mielina (demielinizzazione) è accompagnata da una alterazione dell'abilità dei nervi a condurre gli impulsi elettrici da e per il cervello, e questa alterazione produce i vari sintomi presenti nella SM. Le aree in cui si verifica la perdita della mielina (placche o lesioni) appaiono come aree indurite (cicatrici): nella SM queste cicatrici appaiono in tempi ed in aree diversi del cervello e del midollo cerebrale - ed il termine "sclerosi multipla" significa letteralmente, cicatrici multiple. Le placche di sclerosi (per cui la SM è detta anche sclerosi a placche) si localizzano nell'encefalo e nel midollo spinale Le cause della malattia sono ancora ignote: si sono ipotizzati fattori virali, fattori ereditari, fattori alimentari e, soprattutto, fattori autoimmuni.

2 L'insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) è una condizione emodinamica, in cui le vene cervicali e toraciche non sono in grado di rimuovere efficacemente il sangue dal sistema nervoso centrale (SNC) a causa di stenosi e malformazioni delle vene cerebrospinali come: giugulari interne, vertebrali, lombari, azygos, emiazygos, iliache. Questa patologia dell'apparato circolatorio è stata descritta da Paolo Zamboni nel 2008, e nel settembre 2009 la IUP (l'unione Internazionale di Fleobologia), la più vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa, l'ha inserita, con votazione unanime, tra le malformazioni venose congenite di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il 3º ed il 5º mese di vita intrauterina. Queste malformazioni assumono le forme di: annulus o tessuto fibrotico stenosi, setti endoluminali e ostruzioni membranose valvole anomale, torsioni venose, ipoplasie venose, agenesia della vena. Tutte queste malformazioni producono una riduzione o un'alterazione del calibro interno della vena e non una riduzione della sezione esterna del vaso. Al pari della stasi venosa anche la CCSVI potrebbe causare: ipossia, ritardi di perfusione, riduzione del drenaggio dei cataboliti e un aumento della pressione transmurale e intensa attivazione infiammatoria delle piccole vene e dei tessuti più vicini. Lo studio della possibile correlazione fra CCSVI e SM. Secondo l'ipotesi di una correlazione tra CCSVI e SM, le stasi dei piccoli vasi venosi cerebrali e toracici potrebbero essere la causa iniziale delle placche sclerotiche, tipiche della sclerosi multipla. A sostegno di questa teoria concorre anche la presenza, anomala, di depositi di ferro intorno alle vene cerebrali e a livello encefalico e spinale. Secondo Zamboni, lo scopritore della CCSVI, la CCSVI ha un'elevata sensibilità e specificità e nei suoi studi questa alterata condizione emordinamica si accompagna sempre con la sclerosi multipla. Il team di ricerca di Ferrara e Bologna, in uno studio pilota aperto di tipo osservazione condotto in Italia, ha individuato una potenziale correlazione tra la CCSVI e la sclerosi multipla (SM). Tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla testati in quello studio mostravano problemi venosi. La ricerca scientifica in tutti i sopra descritti ambiti medici fattori causali dell'insorgenza della sclerosi multipla, CCSVI e correlazione fra CCSVI e SM - è tuttavia ancora aperta.

3 EPIDEMIOLOGIA DELLA SCLEROSI MULTIPLA Distribuzione Geografica Nel mondo, ci sono circa 1,3 milioni di persone con Sclerosi Multipla, di cui in Europa e in Italia. La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane all'equatore a clima temperato. La prevalenza della malattia ha una progressiva riduzione con l'avvicinarsi all'equatore. L'età di esordio è tra i 15 e i 50 anni, anche se questa malattia si manifesta soprattutto tra i giovani adulti, tra i 20 e i 30 anni, e tra le donne, in un rapporto di due a uno rispetto agli uomini. La Sclerosi Multipla colpisce soprattutto i paesi dell'europa centro settentrionale e le regioni extra europee dove ci sono stati nel tempo insediamenti di europei. E' frequente inoltre tra le popolazioni caucasiche, nel Nord America, nel sud dell'australia e in Nuova Zelanda, Sud Africa e America meridionale. Alcune zone del pianeta, poi, rappresentano dei veri e propri focolai della malattia (in Italia, la Sardegna: un abitante colpito ogni 700), un dato che ha suggerito che nella Sclerosi Multipla possa essere coinvolto un agente ambientale, come ad esempio un virus. Immagine tratta da The Atlas of MS 2008

4 L'Impatto sociale della Sclerosi Multipla. L'Italia è Uno dei paesi a più alto rischio di sviluppo della malattia. Oggi circa italiani sono colpiti da Sclerosi Multipla, uno ogni abitanti. Con un costo sociale annuo di circa un miliardo e 600 milioni di euro. La Sclerosi Multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce il fisico in maniera complessa e multiforme, incidendo fortemente però anche sulla vita sociale della persona colpita dalla malattia e dei suoi familiari. I costi sociali L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la Sclerosi Multipla una delle malattie socialmente più costose. In Italia per esempio il costo sociale annuo della sclerosi è di un miliardo e 600 milioni di euro. Tra le malattie neurologiche incide più dell'ictus e del morbo di Alzheimer e questo per almeno tre motivi: perchè colpisce la popolazione giovane-adulta, quella normalmente più produttiva, perchè le persone con SM sviluppano una disabilità di vario grado e progressiva, perchè la malattia dura in media 40 anni. Del calcolo dei costi sociali della sclerosi multipla si valutano i molteplici costi che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia: diretti, come ad esempio ricoveri, visite, esami, riabilitazione, cure e indiretti, legati cioè alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono. Risultato euro circa è il costo medio annuo per ogni persona con Sclerosi Multipla. In particolare : per le persone agli esordi della malattia con una disabilità lieve il costo annuo è di circa , per quelle con disabilità media sale a in ragione delle cure effettuate con interferone, per quelle con disabilità grave, ma con ancora un certo grado di autonomia è circa di , mentre per coloro non più autosufficienti il costo medio annuo è di circa Come cambia il lavoro Secondo recenti ricerche socio-sanitarie, il 64% delle persone con SM ha modificato la propria attività lavorativa a causa della maggiore faticabilità e dalle difficoltà di movimento; di questi: il 46% ha dovuto cessarla, il 25% ridurla e il 10% cambiarla, mentre il 10% è stato prepensionato e l'1% licenziato.

5 Per quanto riguarda invece le agevolazioni previste dalla legge per pazienti con reddito da lavoro dipendente, complessivamente il 20% ha richiesto e quasi sempre ottenuto facilitazioni come il cambiamento del luogo di lavoro, di mansione o la riduzione dell'orario di lavoro. Nonostante le agevolazioni il 25% delle persone con Sclerosi Multipla di età comprese tra 35 e 44 anni di età e il 65% delle persone di età uguale o superiore a 45 anni non è più occupato e percepisce una pensione a seconda della propria situazione clinica, sociale e contributiva. In ultimo c'è da sottolineare che esiste un preoccupante 14% di persone con Sclerosi Multipla che non ha alcun reddito. Famiglia e affettività Il 5% delle persone con sclerosi multipla vive da solo, mentre il 95% vive insieme ai componenti della famiglia. Diventa quindi importante il rapporto con il partner (63% dei casi) che può condividere difficoltà e offrire sostegno. Il 55% delle persone afferma di non aver avuto alcun cambiamento nel rapporto con il partner in conseguenza della malattia, anche se questo si verifica quando esistono minime conseguenze in termini di disabilità, ma il problema diventa rilevante quando si perde l'autosufficienza. In questi casi circa il 20% delle persone lamenta un peggioramento o addirittura l'interruzione del rapporto con il partner. La vita di relazione - attività sociali, incontri con gli amici e attività del tempo libero si è modificata a causa della malattia nel 38% dei casi, anche in funzione della presenza di disabilità Tra le persone che prima dell'insorgenza della malattia avevano la consuetudine di andare in vacanza, quasi la metà (43%) ha dovuto cambiare abitudini anche nel caso di una disabilità minima: a condizionare le vacanze sono stati per lo più problemi di natura economica, disturbi legati alla Sclerosi Multipla a cui si sono aggiunte difficoltà di trasporto per le persone con maggiori disabilità. La malattia condiziona la frequenza delle uscite da casa: chi esce ogni giorno è il 44% delle persone con difficoltà di deambulazione e il 12,5% di quelle che utilizzano la carrozzina. Tra chi prima dell'insorgenza usciva ogni giorno e oggi ha una disabilità più grave, il 17% esce soltanto qualche volta al mese e il 23% alcune volte all'anno. (fonti aa.vv.)