15/02/2013. Désirée Merlini -Il trapianto di organi tra passato e futuro- Monza

Transcript

1 Soggetto attivo nell opera di sensibilizzazione alla DONAZIONE Désirée Merlini -Il trapianto di organi tra passato e Il privilegiato rapporto tra MMG e assistito rende facilmente comprensibile perché sia importante il coinvolgimento del MMG : -nella fase della donazione -nella fase dell attesa al trapianto -nella fase successiva al trapianto a breve e lungo termine 12 1

2 Fase della donazione Cultura della donazione: l approccio del MMG al paziente trapiantato non può prescindere da un corretta cultura della donazione 15 Fase della donazione ruolo del MMG Ascolto Sensibilizzazione ed informazione Rilevazione precoce di complicanze psicologiche (depressione, lutto complicato) 31 2

3 Criticità:n donazioni Sarebbe necessario un incremento del 30-40% delle donazioni per soddisfare le richieste attuali 23 DONAZIONE = ATTO TERAPEUTICO MEDICINA SALVAVITA ( PER ALCUNI MALATI è L UNICA MEDICINA) QUALITA DI VITA ECCELLENTE : NORMALE ATTIVITA LAVORATIVA E PERSONALE NEL 97% DEI CASI TOTALE GRATUITA ( ma che ha un costo elevato, - PREZIOSITA ) 3

4 Accordo collettivo nazionale Accordo collettivo nazionale per la disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale ai sensi dell art. 8 del d.lgs. n. 502 del 1992 e successive modificazioni ed integrazioni Accordo Collettivo Nazionale 23 marzo 2005 testo integrato con l A.C.N. 29 luglio 2009 A.C.N. ART. 45 COMPITI DEL MEDICO Comma 4. Sono, inoltre, obblighi e compiti del medico:. b) lo sviluppo e la diffusione della cultura sanitaria e della conoscenza del Servizio Sanitario Nazionale nonché del corretto uso del farmaco nell ambito della quotidiana attività assistenziale, fatta salva la partecipazione a specifici progetti concordati a livello regionale e/o aziendale, nei confronti dei cittadini attraverso la loro sensibilizzazione alle tematiche concernenti in particolare: l osservanza di comportamenti e stili di vita positivi per la salute; la donazione di sangue, plasma e organi; la cultura dei trapianti; il sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e il regime delle esenzioni; l esenzione dalla partecipazione alla spesa in relazione a particolari condizioni di malattia; la necessità di un uso appropriato delle risorse messe a disposizione dal Servizio Sanitario Nazionale; 4

5 Legge 1 aprile 1999, n. 91 "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti Norme nazionali per la promozione e l organizzazione dei prelievi e dei trapianti Legge 1 aprile 1999, n. 91 Art. 2. (Promozione dell'informazione) 1. Il Ministro della sanità, d'intesa con i Ministri della pubblica istruzione e dell'università e della ricerca scientifica e tecnologica, sentito il Centro nazionale per i trapianti, di cui all'articolo 8, in collaborazione con gli enti locali, le scuole, le associazioni di volontariato e quelle di interesse collettivo, le società scientifiche, le aziende unità sanitarie locali, i medici di medicina generale e le strutture sanitarie pubbliche e private, promuove, nel rispetto di una libera e consapevole scelta, iniziative di informazione dirette a diffondere tra i cittadini: a) la conoscenza delle disposizioni della presente legge, nonchè della legge 29 dicembre 1993, n. 578, e del decreto del Ministro della sanità 22 agosto 1994, n. 582; b) la conoscenza di stili di vita utili a prevenire l'insorgenza di patologie che possano richiedere come terapia anche il trapianto di organi; c) la conoscenza delle possibilità terapeutiche e delle problematiche scientifiche collegate al trapianto di organi e di tessuti. 5

6 Legge 1 aprile 1999, n. 91 Art. 2. (Promozione dell'informazione) 2. Le regioni e le aziende unità sanitarie locali, in collaborazione con i centri regionali o interregionali per i trapianti di cui all'articolo 10 e con i coordinatori locali di cui all'articolo 12, adottano iniziative volte a: a) diffondere tra i medici di medicina generale e tra i medici delle strutture sanitarie pubbliche e private la conoscenza delle disposizioni della presente legge, nonchè della legge 29 dicembre 1993, n. 578, e del decreto del Ministro della sanità 22 agosto 1994, n. 582; b) diffondere tra i cittadini una corretta informazione sui trapianti di organi e di tessuti, anche avvalendosi dell'attività svolta dai medici di medicina generale; COMPITI DEL MMG EDUCATIVO Cultura Scienza Prevenzione e stili di vita Donatore Paziente generico ( candidato a trapianto) 6

7 COMPITI DEL MMG INFORMATIVO Come Perchè Cosa Che tipi di donazione ci sono Vivente Cadavere COMPITI DEL MMG OPERATIVO Sensibilizzazione Dichiarazione di volonta 7

8 Dichiarazione di volontà Nel nostro Paese per la manifestazione della volontà di donare vige il principio del consenso o del dissenso esplicito (art. 23 della Legge n. 91 del 1 aprile 1999; Decreto del Ministero della Salute 8 aprile 2000). Il "silenzio-assenso" introdotto dagli artt. 4 e 5 della Legge 91/99 non ha mai trovato attuazione. Dichiarazione di volontà A tutti i cittadini maggiorenni è dunque offerta la possibilità (non l'obbligo) di dichiarare la propria volontà (consenso o diniego) in materia di donazione di organi e tessuti dopo la morte, attraverso le seguenti modalità: 8

9 Dichiarazione di volontà la registrazione della propria volontà presso la propria ASL attraverso un apposito modulo Queste dichiarazioni sono registrate direttamente nel Sistema Informativo Trapianti (SIT), il data-base del CNT la compilazione del c.d. "tesserino blu" del Ministero della Salute o del tesserino di una delle associazioni di settore, che deve essere conservato insieme ai documenti personali; qualunque dichiarazione scritta che contenga nome, cognome, data di nascita, dichiarazione di volontà (positiva o negativa), data e firma l atto olografo dell AIDO Grazie ad una convenzione tra il CNT e l AIDO, anche queste dichiarazioni confluiscono direttamente nel SIT In caso di morte Nel caso di potenziale donatore (soggetto di cui sia stata accertata la morte con criteri neurologici), i medici rianimatori verificano se questo ha con sé un documento attestante la propria dichiarazione di volontà o se quest ultima risulta registrata nel SIT. Se un cittadino non esprime la propria volontà in vita, la legge prevede la possibilità per i familiari (coniuge non separato, convivente more uxorio, figli maggiorenni e genitori) di opporsi al prelievo durante il periodo di accertamento di morte. 9

10 DECIDERE IN MERITO ALLA DONAZIONE DEI PROPRI ORGANI IMPLICA DOVER RIFLETTERE SU COSA SARA DI NOI QUANDO NOI NON SAREMO PIU IN MANCANZA DI UNA ESPRESSIONE DI VOLONTA IN VITA LA DECISIONE DEVE ESSERE PRESA DAI FAMILIARI è una domanda difficile che verrà posta alle persone sbagliate nel momento peggiore della loro vita FATTORI CHE INFLUENZANO LA DECISIONE Conoscenza della volontà del defunto E più probabile che un soggetto accetti di donare i propri organi piuttosto che acconsentire al prelievo degli organi di un proprio caro BMC Health Serv Res Feb; 27: % autorizza il prelievo degli organi di un proprio caro che ha espresso in vita la volontà di donare. Solo 1/3 se la volontà non fosse nota Clin Transplant Feb; 19 (1):33-7 Tutte le ricerche concordano sulla necessità di promuovere campagne di sensibilizzazione 10

11 FATTORI CHE INFLUENZANO LA DECISIONE Comprensione della morte Quando il termine morte viene sostituito con morte cerebrale il consenso alla donazione diminuisce del 20% Prog. Transplant Mar; 17 (1): 63-7 Le famiglie che acconsentono alla donazione dimostrano una migliore comprensione della diagnosi di morte Prog. Transplant Jun; 18 (2): Psychosom Med Mar-Apr; 60 (2): Prog Transplant Sep; 13 (3): FATTORI CHE INFLUENZANO LA DECISIONE Atteggiamento della famiglia vs la donazione La preoccupazione per l effetto estetico del prelievo può determinare l opposizione anche in presenza di un orientamento positivo manifestato in vita J Adv Nurs Jan; 61 (2):

12 SCATTA! OK! FACCIAMOCI QUALCHE DOMANDA 12

13 QUESTIONARIO ( 8 colleghi) Sei a conoscenza delle normative sui trapianti? Sai cosa è la Dichiarazione di Volontà? Vale il silenzio assenso? Chi la raccoglie? Se ti muore un pz che ha espresso volontà di donare sai cosa accade? Se un tuo pz esprime la volontà di donare gli organi come rispondi? Cosa pensi si possa fare per sensibilizzare il paziente Quanti pz trapiantati hai? Quanti in attesa di trapianto? Sai quali sono i criteri di esclusione/inclusione per una donazione Sai rispondere a domande sulla morte cerebrale Sei a conoscenza delle normative sui trapianti? No 6 75% Non completamente 2 25% Si 0 0% 13

14 Sai cosa è la Dichiarazione di Volontà? No 5 62,5% Si % Vale il silenzio assenso? Si No 6 0,75% Sai cosa è la Dichiarazione di Volontà? Chi la raccoglie? Non so 4 Familiari 1 Familiari e MMG 1 ASL 1 Chi la riceve 1 14

15 Sai cosa è la Dichiarazione di Volontà? Se ti muore un pz che ha espresso volontà di donare sai cosa accade? Si 2 No 6 Cosa rispondi a un paziente che ti esprime la volontà di donare gli organi? Rivolgersi / iscriversi all AIDO 4 Rivolgersi alla ASL 1 Non lo so 3 15

16 Cosa pensi si possa fare per sensibilizzare il pz al trapianto? Colloquio diretto Campagne pubblicitarie Incontri con la popolazione Mettere locandine in sala d attesa Nulla di più rispetto a quelloo che si sta facendo Raccogliere anche noi le adesioni ( se è possibile) Non saprei Maggior informazione Quanti pz trapiantati e quanti in attesa Pz trapiantati 13 1,62 a testa Pz in attesa di trapianto 4 0,5 16

17 Criteri inclusione / esclusione per trapianto Si 2 No 4 Non tutti 2 Sai rispondere a domande sulla morte cerebrale Si 3 Si/no 4 No 1 E... OLTRE AGLI ORGANI? STAMINALI?... OSSA?... PELLE?... PANCREAS?... CORDONI.?... Come funzionano??? ma funzionano??? E che si deve fare??? 17

18 FORMAZIONE CORSI DI AGGIORNAMENTO COMUNICAZIONE POSTER LOCANDINE COLLOQUIO PERSONALE SITI WEB.. 18