La persona con Alzheimer fra caregivers, reti di aiuto e servizi sociosanitari

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1 La persona con Alzheimer fra caregivers, reti di aiuto e servizi sociosanitari Dr.ssa Ornella De Vito Assistente Sociale Specialista, Centro Regionale di Neurogenetica

2 I BISOGNI DEL PAZIENTE CON ALZHEIMER Assistenza medica (cure, montoraggio terapie ecc) Assistenza psicologica (sostegno specie all esordio quando si comincia ad avere consapevolezza del mutamento della propria condizione dal punto di vista cognitivo e quindi si scatenano sentimenti di paura, negazione, ecc) Assistenza sociale (segretariato sociale e quindi informazione su provvidenze assistenziali servizi sociosanitari territoriali, semiresidenziali)

3 Bisogni e risposte sono fra loro collegate; in particolare le seconde dipendono dai primi e pertanto di norma all aggravarsi dello stato di salute cambiano nel senso che diventano più intensive e consistenti

4 L assistenza per ogni stadio di malattia Stadio iniziale di malattia: reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale) Stadio intermedio : reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato) Stadio finale: reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

5 Reti informali In Italia il problema della cura e della assistenza agli anziani non autosufficienti non viene pienamente risolto dallo stato attraverso i servizi di cura sociosanitari previsti dal Welfare ma nella maggioranza dei casi viene demandato alla famiglia dell anziano stesso che risulta così essere il primo ammortizzatore sociale del problema

6 ASSISTENZA INFORMALE Familiari Amici Vicini Quartiere

7 Infatti dal confronto tra un indagine del Censis del 1999 e una più recente effettuata insieme all AIMA nel 2006 emerge in quest ultima un lieve miglioramento nella presenza dei servizi informali grazie alla presenza delle UVA, l accesso gratuito ad alcuni farmaci, la maggiore disponibilità di servizi come centri Diurni e Assistenza Domiciliare; ma si tratta di una assistenza ancora molto limitata con profonde differenziazioni territoriali che argina molto parzialmente il carico assistenziale delle reti familiari

8 una grande maggioranza dei pazienti vive nella propria abitazione (oltre l 80%), in particolare è complessivamente il 48,1% a vivere con il coniuge o partner, contro il 34,7% che vive a casa sua con uno o più figli o solo con la badante; il 17% circa vive invece a casa di parenti, in particolare il 7,0% nel nucleo di un figlio sposato.

9 CHI E IL CAREGIVER Il caregiver (coniuge, figlio/a ecc.,badante,prevalentemente donna) è colui che svolge un ruolo determinante nel sostegno e l assistenza; è la persona che affronta quotidianamente i problemi pratici connessi alla disabilità, che si interfaccia con i servizi sociosanitari, che assume su di sé il carico emotivo del familiare ammalato.

10 In prevalenza è di sesso femminile (76,6%) Nel caso di pazienti uomini ad occuparsi di loro sono soprattutto le mogli (54,3%) mentre le donne malate vengono seguite in prevalenza dalle figlie (60,3%) per lo più in età compresa tra i 46 e i 60 anni Il caregiver dedica circa 6 ore al giorno ai compiti di assistenza e 7 ore al giorno alla sorveglianza Rapporto sulla non autosufficienza in Italia 2010

11 Effetti sull attività lavorativa Di ordine pratico Il 45,7% dei caregiver occupati riferisce cambiamenti nella propria condizione lavorativa Il 33,9 ha dovuto cambiare attività nell ambito del proprio posto di lavoro Il 32,1% ha rinegoziato la formula contrattuale (part-time) Il 16,1% ha smesso di lavorare Il 3,6% ha perso la propria occupazione Censis, 2006

12 Effetti psicologici Di ordine soggettivo Aspirazioni frustrate Maggiore fatica nello svolgere i compiti usuali (48,7%) Problemi sul posto di lavoro per le ripetute assenze (19,7%) Il 13,2% ha rinuciato alla possibilità di carriera Rapporto Censis-AIMA

13 Effetti sullo stato di salute generale del caregiver Il notevole sforzo che richiede l attività di cura (anche dal punto di vista fisico) il dolore per il continuo aggravarsi dello stato di salute del familiare, mettono a dura prova il benessere psicofisico del caregiver. Il 21,9% si ammala più frequentemente Il 20% assume farmaci per le conseguenze provocate dall assistenza (prevalentemente ansiolitici e antidepressivi) Il 53,6% lamenta di non dormire a sufficienza Il 43,1% dice di soffrire di depressione L 85% segnala di non avere più una vita sociale Il 56,2% rivela che il lavoro di cura ha creato tensioni nell ambito del proprio nucleo familiare Censis, 2006

14 Effetti psicologici La malattia provoca nei familiari sentimenti di: Negazione (tendono a negare l esistenza della patologia) Rabbia (verso la situazione, verso l ammalato, verso gli altri familiari) Imbarazzo (verso gli altri) Impotenza (verso una malattia degenerativa)

15 Senso di colpa (per come si sono comportati in passato, per l imbarazzo provocato dal suo comportamento, per i momentanei scatti d ira, perché si comincia a pensare ad una collocazione in una struttura assistenziale, nei confronti del proprio coniuge e dei propri figli che vengono trascurati) Il lutto (la persona cambia e si avverte il senso di perdita di un rapporto)

16 La depressione (è una risposta al sentimento di perdita caratterizzata da tristezza e scoraggiamento); si associano apatia, svogliatezza, l ansia, la irritabilità, i disturbi del sonno L isolamento e la solitudine: i caregivers tendono ad isolarsi assieme al malato perdendo così i propri contatti sociali, inoltre si avverte la sensazione di essere soli in una situazione particolarmente difficile e soli per aver perduto una persona cara e importante.

17 Telefonata AS/Caregiver Moglie di paziente con demenza tipo Alzheimer di cui non di hanno notizie da circa 3 anni. Loc. Cosenza La signora mi riferisce di non aver più potuto accompagnare il marito a Lamezia perché lei non guida ed i figli ora abitano fuori Cosenza, uno a Roma, l altra a Catanzaro. E comunque dice. La malattia è quella possiamo curarlo anche qui.. Mi fornisce informazioni sullo stato di salute che depone per un quadro di evoluzione severa di malattia, l autonomia residua è quasi nulla. Poi la signora risponde così ad una mia domanda relativa all assistenza.. mio marito ha un badante, un asiatico, dal 2003, da quando non cammina più; ma sono io che gli preparo i pasti e gli sto sempre vicino; non esco più nemmeno per fare la spesa; a dicembre mio figlio si sposerà a Roma e io non so come organizzarmi per poter andare al suo matrimonio Alle mie scuse per il disturbo risponde che mi è grata per avere avuto una possibilità di sfogo poiché ha tagliato le relazioni con tutti, anche con le amiche di sempre.

18 BISOGNI: SANITARI (paziente) ECONOMICI (paziente e caregivers) PSICOLOGICI (paziente e caregiver) SOCIOASSISTENZIALI (paziente e caregiver)

19 Stadio di malattia moderato e terminale Quando la malattia avanza la presenza dei servizi formali è maggiormente richiesta dai familiari dei pazienti. I servizi che vengono ritenuti più utili sono: Le Unità di Valutazione Alzheimer (54,4%) I Centri Diurni (23,9%) I nuclei Alzheimer (10,5%) L Assistenza Domiciliare Integrata (9,2%) Censis,2006

20 Unità di Valutazione Alzheimer Sono nate perché previste dal progetto Cronos, iniziato nel settembre del 2000 in seguito al Decreto Ministeriale 20 Luglio 2000 intitolato Protocollo di monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico per la malattia di Alzheimer. Il progetto prevede l erogazione gratuita dei farmaci cosiddetti anticolinesterasici che fino ad allora venivano pagati per intero dai familiari dei pazienti affetti da Alzheimer nella forma lieve e moderata.

21 Oggi Le UVA si trovano in testa alla graduatoria dei servizi considerati più utili Hanno ampliato le loro attribuzioni Si sono caratterizzate per la multidisciplinarietà Prestazioni: Terapia e cure mediche, valutazioni neuropsicologiche, sostegno psicologico, segretariato sociale, riabilitazione neurocognitiva, formazione e informazione ecc.

22 FASE INTERMEDIA Il Centro Diurno E un servizio a carattere semiresidenziale posto a livello intermedio tra il servizio di assistenza domiciliare e il ricovero in strutture residenziali assistenziali.

23 OBIETTIVI favorire il recupero e il mantenimento delle residue capacità psico-fisiche dell'anziano evitando un ulteriore decadimento delle stesse; offrire un concreto servizio di sostegno al nucleo familiare per prevenire situazioni estreme di stress psico-fisico.

24 I CENTRI DIURNI possono essere di tipo sociale oppure di tipo clinico L ORGANIZZAZIONE deve prevedere spazi comuni: soggiorno, sala da pranzo, laboratori per le attività socializzanti e occupazionali, area esterna accessibile e protetta; inoltre occorrono un ambulatorio per le visite mediche e locali per le attività riabilitative, i colloqui con i familiari e con lo psicologo.

25 Ma questo servizio fornisce anche supporti, ad esempio informazioni sulla malattia, sulle modalità con cui affrontare comportamenti difficili del congiunto malato e soprattutto un sostegno psicologico. Sono di particolare utilità i gruppi di mutuo aiuto dei familiari.

26 OPERATORI DEL CENTRO DIURNO medico infermiere professionale terapista della riabilitazione psicologo assistente sociale educatore altri addetti volontari

27 Nei centri diurni si svolgono attività strutturate di gruppo finalizzate a stimolare le funzioni cognitive e neuromotorie. Sono offerti, di solito, un pasto ed attività come esercizi fisici, attività artistiche, discussioni e musica.

28 I centri possono operare da uno a cinque giorni a settimana oppure offrire assistenza nel fine settimana o la sera Hanno un numero ridotto di utenti Sono gratuiti

29 SERVIZI FORMALI ASSISTENZA DOMICILIARE PUBBLICA Aiuti per l assistenza quotidiana che si esplicano attraverso svolgimento di compiti pratici: lavori domestici igiene e cura della persona disbrigo di pratiche burocratiche

30 Fornitura di pasti a domicilio per coloro che non sono autosufficienti servizi infermieristici a carico delle Aziende Sanitarie, assistenza medica da parte dei medici di base.

31 RESIDENZA SANITARIA ASSISTENZIALE La RSA è una struttura residenziale extra ospedaliera finalizzata a fornire accoglimento, prestazioni sanitarie e di recupero, tutela e trattamenti riabilitativi ad anziani in condizioni di non autosufficienza fisica e psichica privi di quei supporti indispensabili per erogare a domicilio gli interventi sanitari continui e l assistenza necessaria.

32 Le RSA sono organizzate in moduli o nuclei. Ciascun modulo deve essere composto al massimo da 20 posti letto L organizzazione per moduli consente di accogliere, nella stessa RSA, gruppi di ospiti con problematiche diverse L area residenziale dell utente è costituita da camere con bagno incluso, destinate normalmente a 1 o 2 persone e, quando lo richiedono particolari esigenze, fino ad un massimo di 4 persone.

33 La RSA offre: assistenza per le attività quotidiane (alzata, messa a letto, igiene personale); assistenza medica di base, assistenza infermieristica diurna e notturna; assistenza specialistica assistenza psicologica; trattamenti riabilitativi; attività di socializzazione, ricreative, culturali ed occupazionali; servizio alberghiero (fornitura pasti, lavanderia e guardaroba, pulizia e riordino camere, pulizia generale e riordino spazi comuni).

34 Il personale operante all interno della struttura è composta da: coordinatore socio-sanitario infermiere professionale fisioterapista animatore-educatore, addetti all assistenza, logopedista, assistente sociale, psicologo medico di base e medici specialisti.

35 NUCLEI ALZHEIMER I Nuclei Alzheimer all interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali sono destinati a soggetti anziani affetti da demenza devono garantire ai pazienti le necessarie condizioni di protezione e di sicurezza, e, al contempo, ritmi di vita e stimoli riabilitativi adeguati alle loro ridotte capacità cognitive e funzionali.

36 Gli spazi, riservati esclusivamente a residenti dementi, devono essere riqualificati architettonicamente (sistemi di sicurezza, ampi spazi).

37 REGIONE CALABRIA delibera G.R. n. 545 del Regolamenti e manuali per l accreditamento del Sistema Sanitario Regionale Allegato 4 - requisiti specifici delle strutture territoriali extraospedaliere sanitarie e sociosanitarie residenziali Nuclei per le demenze Possono essere realizzati nelle RSA 5% del fabbisogno dei posti letto (di cui il 20% utilizzati per i ricoveri di sollievo) Figure professionali, spazi, sostegno ai caregivers

38 SPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE La spedalizzazione domiciliare consiste nel trattenere a casa persone bisognose di ricovero ospedaliero o per far proseguire a domicilio le cure già avviate in ospedale sotto la responsabilità diretta del presidio ospedaliero e con la collaborazione del personale dei servizi territoriali

39 La condizione necessaria per poter garantire questo tipo di intervento è la presenza in casa di familiari dell assistito e l esistenza di sufficienti garanzie di poter mantenere gli stessi livelli di efficacia dell intervento ospedaliero.

40 Bisogna dotare l ambiente domestico di ausili sanitari specifici e, quando occorre, prevedere anche forme di aiuto domestico alla famiglia.

41 Visite mediche Colloquio di ingresso con assistente sociale Le risposte del Centro Regionale di Neurogenetica Segretariato sociale (informazione in merito a provvidenze assistenziali, ai servizi territoriali ecc) Colloqui informativi periodici Consulenza e sostegno psicologico La promozione di iniziative e progetti che possano dare impulso alla istituzione dei servizi di supporto mancanti La promozione di iniziative e progetti che possano promuovere una creazione e ove esiste un rafforzamento della rete dei servizi per meglio consentire la fruizione dell esistente Formazione e aggiornamento professionale