ILARIA CIANCALEONI BARTOLI OMAR
|
|
- Raffaella Toscano
- 7 anni fa
- Visualizzazioni
Transcript
1 ITALIAN ORPHAN DRUGS DAY Venerdì 13 febbraio 2015 Sala conferenze Digital for Business - Sesto San Giovanni (MI) ILARIA CIANCALEONI BARTOLI OMAR
2 Ilaria Ciancaleoni Bartoli
3 O.MA.R 5 anni di Comunicazione - Informazione Advocacy CHI SIAMO: Una testata giornalistica ed agenzia di comunicazione specializzata in MR Nato nel 2010 è oggi punto di riferimento per pazienti, associazioni e istituzioni OBIETTIVI: Comunicazione: raccogliere informazioni, trasformarle in notizie, veicolarle ai MEDIA; Informazione per i pazienti: Esperto Risponde, dedicate, guide, e presto il numero verde Advocacy: diritto alle terapie, diritto a politiche adeguate RISULTATI: Il numero di accessi è vicino ai contatti quotidiani e gli iscritti alla newsletter settimanale sono circa Approvazione una legge per l introduzione dello Screening Metabolico Allargato a tutti i nuovi nati Soluzione di difficoltà regionali nell accesso ai Farmaci Orfani
4 La malattie e i tumori rari Le Malattie Rare interessano circa 2 2,5 milioni di persone in Italia e il 6-8% della popolazione europea (ossia milioni) Sono patologie caratterizzate da: -difficoltà diagnostiche e scarsa conoscenza delle patologie (ricerca di base, registri) - carenza di informazioni e di assistenza (la rete delle malattie rare) -disuguaglianze tra patologie (i LEA e la mancanza dei tumori rari) -disuguaglianze di trattamento a livello regionale (i farmaci di fascia C, lo screening) -difficoltà nell accesso alle cure (gli inserimenti in prontuario)
5 Le difficoltà della ricerca Le malattie rare per le quali esiste un farmaco designato orfano dall EMA rappresentano soltanto il 9% in Europa e 1,4% in Italia. Dal 2000 ad oggi in Europa più di 1000 farmaci hanno ottenuto la designazione orfana: soltanto 87 sono stati autorizzati all immissione in commercio. MENO DEL 10% Sviluppare e commercializzare terapie per le malattie rare è una sfida difficile I dati smentiscono però il luogo comune per cui LE AZIENDE NON INVESTONO IN RICERCA PER LE MALATTIE RARE : In Italia, le Aziende farmaceutiche finanziano quasi il 90% delle sperimentazioni cliniche con farmaci orfani. Varie aziende hanno stretto accordi di ricerca con importanti fondazioni, come ad es. Telethon. Le vendite di farmaci designati come orfani cresceranno ad un tasso annuo di quasi il 11% per anno fino al 2020, rispetto a solo circa il 4% per i farmaci che trattano le popolazioni più grandi
6 Politiche & Ricerca I farmaci per le malattie rare sono destinati a pochi pazienti. In una normale economia di mercato le Aziende (profit) non avrebbero convenienza ad investire sulle Malattie Rare eppure è stato fatto grazie a. POLITICHE INCENTIVANTI PER GLI ORPHAN DRUG Orphan Drug Act 1983 Direttiva comunitaria 141/2000 Scopo del presente regolamento è di istituire una procedura comunitaria per l assegnazione della qualifica di medicinali orfani e di offrire incentivi per la ricerca, lo sviluppo e l immissione in commercio di medicinali orfani così qualificati.
7 Le politiche a sostegno dei FO Esclusività di mercato Assistenza per l'elaborazione di protocolli Altri incentivi: i medicinali qualificati come orfani possono beneficiare di incentivi messi a disposizione dalla Comunità e dagli Stati membri allo scopo di promuovere la ricerca, lo sviluppo e l'immissione in commercio dei medicinali orfani e in particolare delle misure di aiuto alla ricerca a favore delle piccole e medie imprese previste dai programmi quadro di ricerca e sviluppo tecnologico. La legge del 7 agosto 2012 n. 135 e il successivo DL n. 158 del 13 settembre 2012 Decreto Balduzzi. In particolare in caso di sfondamento del tetto della spesa farmaceutica ospedaliera a livello nazionale, i titolari di medicinali orfani per quanto di loro competenza sullo sfondamento nazionale vengono esclusi dal ripiano..
8 Le politiche per le Malattie Rare i passi avanti non sono mai troppi. 2006: UN NEW DEAL DELLA SALUTE PROGRAMMA DEL GOVERNO DEL MINISTRO LIVIA TURCO : - Programma nazionale triennale sulle malattie rare; [NON FATTO]- PNMR - Istituzione di un fondo nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo e l accesso dei pazienti ai medicinali orfani; [NON FATTO ] - Istituzione di un Comitato Nazionale per le malattie rare, presso il Ministero della Salute con compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo; [NON FATTO] - Defiscalizzazione della ricerca su farmaci orfani ; [NON FATTO] - Disponibilità e gratuità di farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e di supporto esclusivamente dei soggetti portatori di malattie rare [A DISCREZIONE DELLE REGIONI PER LO PIU NON FATTO]
9 Le politiche per le Malattie Rare GLI ARGOMENTI SUL TAVOLO OGGI - I NUOVI LEA (incluso l aggiornamento dell Allegato A della Legge 279/2001) - IMPLEMENTAZIONE DEL PNMR : approvato con un anno di ritardo e senza fondi la Francia è già all attuazione del secondo PNMR - LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO Legge 27 dicembre 2013, n. 147 provvista di fondi ma mandate di decreti attuativi Un disegno di legge in discussione alla XII Commissione Sanità del Senato - LA NUOVA AIFA: la sfida per le malattie rare è ridurre i tempi tra l Autorizzazione Europea e l immissione in commercio in Italia.
10 Grazie per l attenzione
11
Tavola rotonda La legge 648/96: una risorsa tutta italiana, da perfezionare e mutuare
Tavola rotonda La legge 648/96: una risorsa tutta italiana, da perfezionare e mutuare Eugenio Aringhieri, Presidente Gruppo Biotecnologie Farmindustria Roma 10 maggio 2012 Malattie rare: la necessità di
DettagliMalattie rare e farmaci orfani: la difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse
Malattie rare e farmaci orfani: la difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse La ricerca farmaceutica ed i farmaci orfani Marina Del Bue Comitato di Presidenza ASSOBIOTEC CAMERA
DettagliL impegno di Farmindustria per le malattie rare
Fondazione Dossetti L impegno di Farmindustria per le malattie rare Claudio Cavazza, Vice Presidente Farmindustria Roma, 27 febbraio 2009 La Ricerca farmaceutica: un processo lungo, complesso, continuo
DettagliMalattie rare e sviluppo economico
Malattie rare e sviluppo economico Eugenio Aringhieri, Presidente Gruppo Biotecnologie Farmindustria Roma 18 settembre 2012 Dalle biotecnologie arrivano i maggiori contributi per il trattamento delle Malattie
DettagliAUDIZIONE Camera dei Deputati. Malattie rare. Pierluigi Russo. Roma, 29 Aprile 2015
AUDIZIONE Camera dei Deputati Malattie rare Pierluigi Russo Roma, 29 Aprile 2015 Dichiarazione di trasparenza/interessi* Le opinioni espresse in questa presentazione sono personali e non impegnano in alcun
DettagliMALATTIE RARE E DISABILITÀ Siamo Rari ma Tanti Sinergie Salute Famiglia Scuola
MALATTIE RARE E DISABILITÀ Siamo Rari ma Tanti Sinergie Salute Famiglia Scuola Venerdì 1 dicembre 2006 CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini Sala delle Conferenze Via del Pozzetto 158 CENTRO NAZIONALE MALATTIE
DettagliStato dell assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni
Stato dell assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni Le somministrazioni domiciliari dei farmaci orfani Giuseppe Secchi, Farmindustria Roma, 21 aprile 2015 Le imprese
DettagliMALATTIE RARE E FARMACI ORFANI: UN OCCASIONE MANCATA O UN NUOVO INIZIO?
MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI: UN OCCASIONE MANCATA O UN NUOVO INIZIO? Riccardo Palmisano, MD Direttore Generale e Amministratore Delegato Genzyme Srl Roma, 29 febbraio 2008 1 Genzyme e le Malattie Rare
DettagliStudi Clinici in Pediatria e nelle Malattie Orfane
Studi Clinici in Pediatria e nelle Malattie Orfane Valeria Antenucci OPBG Clinical & Research Services Verona, 19 Giugno 2014 Sperimentazione Clinica La sperimentazione farmacologica sull'uomo impone sempre
DettagliCorso Le Procedure di registrazione dei farmaci in Europa MODULO 3
Corso Le Procedure di registrazione dei farmaci in Europa MODULO 3 Corso Le Procedure di registrazione dei farmaci in Europa : modulo 3. Il secondo esempio su cui ci focalizzeremo in questo modulo è quello
DettagliI NUOVI LEA E L USO OFF-LABEL DEI FARMACI PER MALATI RARI
I NUOVI LEA E L USO OFF-LABEL DEI FARMACI PER MALATI RARI Silvia Arcà Direzione generale della programmazione sanitaria Ufficio II Venezia, 21 aprile 2015 2.2. Livelli Essenziali di Assistenza (LEA ) Attività,
Dettagli"Comunicare la ricerca sulle malattie rare e i farmaci orfani'. Ilaria Ciancaleoni Bartoli
"Comunicare la ricerca sulle malattie rare e i farmaci orfani'. Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttore@osservatoriomalattierare.it OSSERVATORIO MALATTIE RARE Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica
DettagliGiornata del diritto costituzionale per la tutela della salute MALATTIE RARE E DISABILITÀ Siamo Rari ma Tanti. Sergio Dompé, Presidente Farmindustria
Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute MALATTIE RARE E DISABILITÀ Siamo Rari ma Tanti Indirizzo di saluto Sergio Dompé, Presidente Farmindustria Roma, 29 febbraio 2008 Prima Giornata
DettagliDir. Resp.: Virman Cusenza Dir. Resp.: Virman Cusenza QUOTIDIANOSANITA.IT Redazione Pubblicità Contatti HiQPdf Evaluation 01/17/2017 Governo e Parlamento Quotidiano on line di informazione sanitaria Martedì
DettagliN Legislatura 16º - Disegno di legge N Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA
Legislatura 16º - Disegno di legge N. 727 Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N. 727 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa della senatrice BIANCHI COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 30 MAGGIO 2008 Istituzione di
DettagliFarmaci Orfani cosa sono e perché vanno incentivati
Farmaci Orfani cosa sono e perché vanno incentivati Preparato dal Gruppo di Lavoro Farmaci Orfani Aprile 204 Chi siamo? Siamo un gruppo di 5 aziende farmaceutiche con una consolidata esperienza nel campo
DettagliL accesso alle cure oncologiche in Italia: come gestire tempi e differenze. Francesca Patarnello, VP Market Access & Government Affairs AstraZeneca
L accesso alle cure oncologiche in Italia: come gestire tempi e differenze Francesca Patarnello, VP Market Access & Government Affairs AstraZeneca Ricerca, Innovazione e accesso: due mondi che non si parlano
DettagliISS 11 luglio 2013 IL PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE
Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell impatto socio-sanitario della malattia e delle sue complicanze
DettagliOpen Speech: l AIFA incontra le Associazioni 8 febbraio 2013 Ad un anno dall incontro cosa è successo in termini di coinvolgimento delle associazioni?
Open Speech: l AIFA incontra le Associazioni 8 febbraio 2013 Ad un anno dall incontro cosa è successo in termini di coinvolgimento delle associazioni? Le maggiori criticità nell accesso al farmaco dal
DettagliFarmaci Orfani. Luisa Muscolo, Pietro Folino Gallo. Ufficio Coordinamento OsMed e attività HTA. Istituto Superiore di Sanità 7 luglio 2011
Farmaci Orfani Luisa Muscolo, Pietro Folino Gallo Ufficio Coordinamento OsMed e attività HTA Istituto Superiore di Sanità 7 luglio 2011 Definizioni Malattia rara: è una patologia che colpisce un numero
DettagliCAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE. n APPROVATA DALLA 12 a COMMISSIONE PERMANENTE (IGIENE E SANITÀ) DEL SENATO DELLA REPUBBLICA
Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI DOCUMENTI N. 3504-94-A CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE n. 3504 APPROVATA DALLA 12 a COMMISSIONE PERMANENTE (IGIENE
DettagliALLEANZA ITALIANA PER LE MALATTIE RARE
ALLEANZA ITALIANA PER LE MALATTIE RARE MEMORANDUM D'INTESA tra L INTERGRUPPO PARLAMENTARE PER LE MALATTIE RARE e OSSERVATORIO FARMACI ORFANI PER LA COLLABORAZIONE NELL AMBITO DELLE MALATTIE RARE L INTERGRUPPO
DettagliRicerca, Innovazione e Competitività
A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus Ricerca, Innovazione e Competitività Farmaci autorizzati e farmaci rimborsati: il sistema dei prezzi e dei rimborsi tra equità e contenimento della spesa Anna Costato,
DettagliTrasmesso dal Presidente della Camera dei deputati alla Presidenza il 20 giugno 2016
Senato della Repubblica XVII LEGISLATURA N. 998-B DISEGNO DI LEGGE d iniziativa dei senatori TAVERNA, CIOFFI, MORRA, BUCCARELLA, MARTELLI, AIROLA, DONNO, MOLINARI, ENDRIZZI, CASALETTO, MARTON, BULGARELLI,
DettagliPrima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia. La ricerca clinica e le malattie rare
Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia La ricerca clinica e le malattie rare Lorenzo Cottini President- General Manager HIGH RESEARCH srl AFI (Associazione Farmaceutici dell Industria) Monza, 16
DettagliRoma, 26 giugno Riccardo Palmisano Amministratore Delegato & G.M. Genzyme S.r.l.
Roma, 26 giugno 2008 Riccardo Palmisano Amministratore Delegato & G.M. Genzyme S.r.l. Farmaci Innovativi Il punto di vista dell industria di Ricerca Biotecnologica Qualità Efficacia Appropriatezza ma non
DettagliRICERCA E SVILUPPO DI NUOVI FARMACI
RICERCA E SVILUPPO DI NUOVI FARMACI In passato le scoperte dei farmaci erano occasionali. Si trattava di sostanze di derivazione vegetale o animale STRATEGIE DI RICERCA: Quali sono i fattori che influenzano
DettagliFARMACI: EMA, NEL 2012 RICEVUTE 96 RICHIESTE AIC, 59 PARERI POSITIVI CHMP = IL BILANCIO ANNUALE DELL' ATTIVITA' DELL' AGENZIA REGOLATORIA UE
FARMACI: EMA, NEL 2012 RICEVUTE 96 RICHIESTE AIC, 59 PARERI POSITIVI CHMP = IL BILANCIO ANNUALE DELL' ATTIVITA' DELL' AGENZIA REGOLATORIA UE Roma, 17 apr. (Adnkronos Salute) - L' Agenzia europea dei medicinali
DettagliLegislatura 16º - 12ª Commissione permanente - Resoconto sommario n. 164 del 28/04/2010
Legislatura 16º - 12ª Commissione permanente - Resoconto sommario n. 164 del 28/04/2010 TESTO UNIFICATO PROPOSTO DALLA RELATRICE PER I DISEGNI DI LEGGE NN. 52, 7, 146, 727, 728 E 743 Incentivi alla ricerca
DettagliDISEGNO DI LEGGE. Senato della Repubblica N. 163
Senato della Repubblica XVII LEGISLATURA N. 163 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa della senatrice BIANCONI COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 15 MARZO 2013 Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore
DettagliL impegno della Fondazione Gianni Benzi nel campo delle malattie rare
L impegno della Fondazione Gianni Benzi nel campo delle malattie rare Viviana Giannuzzi Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus Sede Legale: Via Abate Eustasio, 30 70010 Valenzano (BA)
DettagliN Legislatura 16º - Disegno di legge N Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA
Legislatura 16º - Disegno di legge N. 146 Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N. 146 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa dei senatori BIANCONI e CARRARA COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 29 APRILE 2008 Norme
DettagliIl ruolo dell Autorità Regolatoria nelle malattie rare
La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington Convegno annuale della Fondazione LIHR onlus Roma, 2 Dicembre 2017 Il ruolo dell Autorità Regolatoria nelle malattie
DettagliCorso di formazione sul campo a cura dell Osservatorio Nazionale SIFO PROGETTO OSSERVATORIO MALATTIE RARE. Roma, 3 Giugno 2015.
Corso di formazione sul campo a cura dell Osservatorio Nazionale SIFO PROGETTO OSSERVATORIO MALATTIE RARE Roma, 3 Giugno 2015 Tavola rotonda: Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi
DettagliPASQUALE FREGA Assobiotec
ITALIAN ORPHAN DRUGS DAY Venerdì 13 febbraio 2015 Sala conferenze Digital for Business - Sesto San Giovanni (MI) PASQUALE FREGA Assobiotec www.digitalforacademy.com Italian Orphan Drug Day Malattie Rare
DettagliIn d i c e. La tutela della salute nella legislazione internazionale, comunitaria e costituzionale
In d i c e Prefazione... XV Parte I SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE Capitolo I La tutela della salute nella legislazione internazionale, comunitaria e costituzionale 1. Principi di legislazione internazionale...3
DettagliLe imprese biotech investono in Italia 1190 milioni di euro in R&D, anche su farmaci orfani.
Dott. LEONARDO VINGIANI Direttore Assobiotec NUOVE POLITICHE PER PROMUOVERE L INNOVAZIONE AL SERVIZIO DELLA SALUTE In Italia ci sono secondo i dati dell ultimo Rapporto sulle Biotecnologie realizzato da
DettagliLe malattie rare: e l Europa. Domenica Taruscio Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
Le malattie rare: una sfida per l Italia e l Europa Domenica Taruscio Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità Comunicazione della Commissione al parlamento europeo, al consiglio, al
DettagliManuela Vaccarotto, AISMME Realizzare una strategia di advocacy: l esempio dello screening metabolico esteso
Manuela Vaccarotto, AISMME Realizzare una strategia di advocacy: l esempio dello screening metabolico esteso REALIZZARE UNA STRATEGIA DI ADVOCACY: L ESEMPIO DELLO SCREENING NEONATALE ESTESO 2 AISMME ONLUS
DettagliRequisiti necessari per la richiesta:
Procedura per la richiesta uso terapeutico di farmaco sottoposto a sperimentazione ai sensi del DECRETO 7 settembre 2017 Disciplina dell'uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica.
Dettaglifunzioni di indirizzo vigilanza personalità giuridica di diritto pubblico e di autonomia organizzativa, patrimoniale, finanziaria e gestionale.
AIFA. Art. 48,comma 13, del decreto-legge 30 settembre 2003,n.269,convertito nella legge 24 novembre 2003,n.326 Decreto 20 settembre 2004, n.245 Regolamento recante norme sull organizzazione ed il funzionamento
DettagliXVI CONGRESSO NAZIONALE CARD
www.asl.taranto.it XVI CONGRESSO NAZIONALE CARD Il Dipartimento Farmaceutico di ASL Problem Solving Rossella Moscogiuri Direttore Dipartimento Farmaceutico ASL Taranto Bari, 25 maggio 2018 Rari ma non
DettagliSe l Italia fosse come l industria farmaceutica...
Se l Italia fosse come l industria farmaceutica... Roma, 18 dicembre 2012 Pierluigi Antonelli Presidente e Amministratore Delegato MSD Italia MSD nel mondo e in Italia 161 anni di storia Presenza in più
DettagliIl movimento europeo delle associazioni dei pazienti. Prima giornata Europea. delle Malattie Rare. 29 Febbraio 2008
Il movimento europeo delle associazioni dei pazienti Prima giornata Europea. delle Malattie Rare 29 Febbraio 2008 Renza Barbon Galluppi UNIAMO FIMR onlus LA PRIMA GIORNATA EUROPEA DELLE MALATTIE RARE 29
DettagliALLEGATOJ alla Dgr n del 01 luglio 2014 pag. 1/5
giunta regionale 9^ legislatura ALLEGATOJ alla Dgr n. 1112 del 01 luglio 2014 pag. 1/5 Progetto ex Accordo Stato-Regioni rep. atti 13/CSR del 20/02/ 2014 per l utilizzo delle risorse vincolate per la realizzazione
DettagliSiamo Rari ma Tanti STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO. Roma, 13 dicembre 2012. Emanuela Peila AREA SIFO MALATTIE RARE
Siamo Rari ma Tanti STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO Roma, 13 dicembre 2012 Emanuela Peila AREA SIFO MALATTIE RARE Farmacia Ospedaliera ASL TORINO 5 Normativa Nazionale Emanuela
DettagliL industria: oltre il farmaco e la ricerca
L industria: oltre il farmaco e la ricerca Dott. Giorgio Ghignoni Direttore Esecutivo Public Affairs & Policy Pfizer Italia Convegno MALATTIE RARE E DISABILITA Palazzo Senatorio Aula Giulio Cesare Roma,
DettagliOspedale di Circolo e Fondazione Macchi AZIENDA SOCIO SANITARIA TERRITORIALE DEI SETTE LAGHI
Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi AZIENDA SOCIO SANITARIA TERRITORIALE DEI SETTE LAGHI Comitato Etico dell Insubria Presidente: Dr. Angelo Carenzi PERCORSO PER L ACCESSO ALL UTILIZZO TERAPEUTICO
DettagliFarmaci Off-Label. Bruno Bembi. Malattie Rare. Malattie Rare e Disabilità Costruire un Respiro Unico
Malattie Rare e Farmaci Off-Label Bruno Bembi Centro Regionale di Coordinamento delle Malattie Rare Roma, 5 marzo 2010 Malattie Rare e Disabilità Costruire un Respiro Unico cambia la sua medicina cambia
DettagliPROTETTI PRESTO: Strumenti per il MMG Marina Moscatelli FIMMG-Roma
PROTETTI PRESTO: Strumenti per il MMG Marina Moscatelli FIMMG-Roma la nostra formazione medica si basa sull assioma quando senti rumore di zoccoli pensa ai cavalli e non pensare alle zebre ma siamo veramente
DettagliLe malattie rare Efficacia, appropriatezza e sostenibilità
Le malattie rare Efficacia, appropriatezza e sostenibilità Chiara Poggiani, Giovanna Scroccaro Coordinamento Regionale Unico sul Farmaco Regione del Veneto WORKSHOP - Farmaci Orfani e Malattie Rare Biblioteca
DettagliPunto di vista del Medico
Roma, 28 Gennaio 2016 Seminario di aggiornamento Uso compassionevole del farmaco: il punto di vista degli stakeholders Punto di vista del Medico Lisa Salvatore Polo Oncologico Azienda Ospedaliero Universitaria
DettagliProf. R. Galanello Dott.ssa M.P. Pilia ott.ssa F. Meloni, Dott.ssa V. Marras, Dott. M. Manca
Prof. R. Galanello Dott.ssa M.P. Pilia ott.ssa F. Meloni, Dott.ssa V. Marras, Dott. M. Manca Malattie rare: definizione Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto
DettagliDISEGNO DI LEGGE. Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N. 52
Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N. 52 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa del senatore TOMASSINI COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 29 APRILE 2008 Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore
DettagliGiuseppe Recchia - Direttore Medico Scientifico Malattie Rare Epidemiologia ed Impatto per le Persone, per la Società
Giuseppe Recchia - Direttore Medico Scientifico Malattie Rare Epidemiologia ed Impatto per le Persone, per la Società Indice degli Argomenti 1. Incidenza e Prevalenza 2. Quante sono le malattie? 3. Malattie
DettagliLa promozione della Sperimentazione Clinica in età pediatrica
La promozione della Sperimentazione Clinica in età pediatrica Leonardo Felici Az. Ospedali Riuniti Marche Nord Pesaro-Fano Scenario generale Il numero delle sperimentazioni cliniche con farmaci in ambito
DettagliSiamo Rari ma Tanti UN DDL PER IL DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI. Roma, 25 settembre CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini Sala delle Colonne
Siamo Rari ma Tanti UN DDL PER IL DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI Roma, 25 settembre 2013 CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini Sala delle Colonne (Le attività della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera)
DettagliUSI CLINICI E SPERIMENTALI DI NUOVI RADIOFARMACI
USI CLINICI E SPERIMENTALI DI NUOVI RADIOFARMACI Maria Nicotra 18 Aprile 2015 Dichiarazione di trasparenza/interessi* Le opinioni espresse in questa presentazione sono personali e non impegnano in alcun
DettagliLe malattie rare: esperienze a confronto Genova, 15 dicembre 2016
Le malattie rare: esperienze a confronto Genova, 15 dicembre 2016 La Rete Regionale Ligure Malattie Rare Maja Di Rocco UOSD Malattie Rare Dipartimento di Scienze Pediatriche Generali e Specialistiche IRCCS
DettagliLa rete dei servizi: le innovazioni
Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare II Clinica Pediatrica Ospedale Regionale per le Microcitemie La rete dei servizi: le innovazioni Dott.ssa Francesca Meloni Dott.ssa Paola Pilia, Dott.ssa
DettagliSENATO DELLA REPUBBLICA XIV LEGISLATURA
SENATO DELLA REPUBBLICA XIV LEGISLATURA BOZZA N. 1388 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa del senatore TOMASSINI COMUNICATO ALLA PRESIDENZA L 8 MAGGIO 2002 Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore
DettagliConsumo di farmaci come indicatore di (dis)uguaglianza Dott.ssa Maria Font
Sezione di Vicenza Sanità e Salute al tempo della Crisi Consumo di farmaci come indicatore di (dis)uguaglianza Dott.ssa Maria Font Sabato 31 Maggio 2014 Aula Magna Ignazio Onza Polo Universitario ULSS
DettagliFarmaci : la lunga strada per l immissione in commercio. Problematiche post negoziazione e differenziazione regionale.
Farmaci : la lunga strada per l immissione in commercio. Problematiche post negoziazione e differenziazione regionale. Dott. Giuseppe Gambale Cardiologo ASL RM/B Roma 26.11.2013 Art. 32 della Costituzione
DettagliFarmaci orfani (FO) Documento di posizione. a cura del Gruppo di lavoro Farmaco Biotech, sottogruppo Farmaci Orfani
Farmaci orfani (FO) Documento di posizione a cura del Gruppo di lavoro Farmaco Biotech, sottogruppo Farmaci Orfani Premessa Il settore Biotech dell industria farmaceutica è quotidianamente al fianco degli
DettagliN. 52. Legislatura 16º - Disegno di legge N. 52. Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA
Legislatura 16º - Disegno di legge N. 52 Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N. 52 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa del senatore TOMASSINI COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 29 APRILE 2008 Incentivi alla ricerca
DettagliDISEGNO DI LEGGE. Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N Disciplina della ricerca e della produzione di «farmaci orfani»
Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N. 743 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa del senatore ASTORE COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 5 GIUGNO 2008 Disciplina della ricerca e della produzione di «farmaci orfani»
DettagliIl 51% dei farmaci Orfani approvati in Italia e rimborsati dal SSN prevede l utilizzo dei Registri AIFA che ne garantiscono l uso appropriato.
Priorità di policy a cura del GDL MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI Premessa Il settore Biotech dell industria farmaceutica è quotidianamente al fianco degli operatori sanitari e dei pazienti nella cura e
DettagliSIAMO RARI MA TANTI UN DDL PER IL DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI
CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini Sala delle Colonne Roma, 25 settembre 2013 SIAMO RARI MA TANTI UN DDL PER IL DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI E ALLE SOCIETÀ SCIENTIFICHE
DettagliLa normativa nazionale sulle malattie rare: l importanza dello screening neonatale
La normativa nazionale sulle malattie rare: l importanza dello screening neonatale Yllka Kodra, Domenica Taruscio Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità La sanità pubblica può essere
DettagliIl ruolo delle aziende farmaceutiche nella Ricerca dei farmaci orfani
Il ruolo delle aziende farmaceutiche nella Ricerca dei farmaci orfani Laura Crippa, Vice Presidente Gruppo Biotecnologie Padova, 5 maggio 2017 I numeri dell industria farmaceutica in Italia Struttura dell
DettagliOspedale di Circolo e Fondazione Macchi AZIENDA SOCIO SANITARIA TERRITORIALE DEI SETTE LAGHI
Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi AZIENDA SOCIO SANITARIA TERRITORIALE DEI SETTE LAGHI Comitato Etico dell Insubria Presidente: Dr. Angelo Carenzi PERCORSO PER L ACCESSO ALL UTILIZZO TERAPEUTICO
DettagliTrasmesso dal Presidente della Camera dei deputati alla Presidenza il 20 giugno 2016
Senato della Repubblica XVII LEGISLATURA N. 998-B d iniziativa dei senatori TAVERNA, CIOFFI, MORRA, BUCCARELLA, MARTELLI, AIROLA, DONNO, MOLINARI, ENDRIZZI, CASALETTO, MARTON, BULGARELLI, LEZZI, MANGILI,
DettagliXXXV Congresso Nazionale SIFO
XXXV Congresso Nazionale SIFO Partnership per la salute Programma di miglioramento in atto e coinvolgimento degli stakeholder L Associazione delle Imprese del Farmaco Massimo Scaccabarozzi, Presidente
DettagliDefinizione prezzo farmaci e politica del pricing
1 Aspetti regolatori La determinazione del prezzo dei farmaci rimborsati dal SSN, avviene mediante la contrattazione tra Agenzia Italiana del Farmaco e le Aziende Farmaceutiche (ai sensi della Legge 326/2003
DettagliPIANO NAZIONALE MALATTIE RARE
PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE 2013-2016 Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità 2013 REPORT ON THE STATE OF THE ART OF RARE DISEASE ACTIVITIES IN EUROPE Centro Nazionale Malattie Rare
DettagliTribunale per i diritti del malato Coordinamento nazionale associazioni malati cronici 1. Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici 2
Tribunale per i diritti del malato 1 - Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici 2 Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica (Ufficio di Presidenza integrato dai rappresentanti
DettagliLA FLMR SI PRESENTA ALLE ISTITUZIONI NELLA PRIMA GIORNATA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
LA FLMR SI PRESENTA ALLE ISTITUZIONI NELLA PRIMA GIORNATA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE Flavio Bertoglio CHI SIAMO: Siamo un gruppo di Associazioni che condividono una stessa aspirazione: migliorare la
DettagliQuotidiano.
Quotidiano 097156 www.ecostampa.it Carenze farmaci, disposizioni Cdm a garanzia disponibilità 21/01/2014 Il ministero della Salute ha «già provveduto a far approvare dal Consiglio dei ministri specifiche
DettagliCAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE. d iniziativa del deputato BINETTI
Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N. 2527 PROPOSTA DI LEGGE d iniziativa del deputato BINETTI Disposizioni in materia di ricerca sui tumori rari e per la loro prevenzione e cura
DettagliFINANZIAMENTO DEGLI STUDI NO PROFIT. Rosaria Iardino Presidente Fondazione the Bridge
FINANZIAMENTO DEGLI STUDI NO PROFIT Rosaria Iardino Presidente Fondazione the Bridge RICERCA CLINICA FINANZIATA DA ENTI NO PROFIT Ricerca promossa da enti pubblici o di ricerca, non a fini di lucro, [
DettagliIL RECEPIMENTO DELL INNOVAZIONE IN ITALIA. Valutazione del meccanismo dei fondi ad hoc e dei criteri di riconoscimento
IL RECEPIMENTO DELL INNOVAZIONE IN ITALIA Valutazione del meccanismo dei fondi ad hoc e dei criteri di riconoscimento L innovazione farmaceutica Farmaci innovativi Il recepimento di farmaci innovativi
DettagliL etica in oncologia: il punto di vista del farmacista
L etica in oncologia: il punto di vista del farmacista Emanuela Omodeo Salè Direttrice Farmacia Ospedaliera IEO (MI) Coordinatrice Nazionale dell Area Oncologica SIFO Aspetti etici correlati al trattamento
DettagliTerapie senza AIC e non in CTs LEGGE 648. Maggio
Terapie senza AIC e non in CTs LEGGE 648 Maggio 2012 1 Quadro normativo Legge 648 del 1996: rimborso per farmaci: Non ancora autorizzati in Italia In sperimentazione clinica ma ancora senza AIC Per indicazioni
DettagliLo stato dell arte in Oncologia: Il punto di vista di AIOM
Lo stato dell arte in Oncologia: Il punto di vista di AIOM Daniele Farci S.C. Oncologia Medica Ospedale Oncologico Businco - Cagliari Consigliere Nazionale AIOM Nuove diagnosi di tumore nel 2017 Stimati
DettagliUNA RICHIESTA DI AIUTO
UNA RICHIESTA DI AIUTO Ad Aprile, mese della Prevenzione dei Difetti congeniti ( o Malattie rare ) e della prematurità, abbiamo organizzato un Convegno per diffondere informazioni su questo argomento Lo
DettagliTitolare A.I.C.: NOVARTIS EUROPHARM LTD
DETERMINAZIONE 4 agosto 2010. Regime di rimborsabilità e prezzo di vendita del medicinale «Onbrez Breezhaler» (indacaterolo) - autorizzata con procedura centralizzata europea dalla Commissione Europea.
DettagliAllegato A Prescrizione, impiego ed erogazione di farmaci off-label
Allegato A Prescrizione, impiego ed erogazione di farmaci off-label PREMESSA L'autorizzazione all'immissione in commercio (AIC) per un medicinale viene rilasciata, dagli enti regolatori preposti, a seguito
DettagliParte Prima PROFILI ISTITUZIONALI. Capitolo Primo NASCITA ED EVOLUZIONE DELL ORGANIZZAZIONE SANITARIA NAZIONALE E DEL DIRITTO ALLA TUTELA DELLA SALUTE
PRESENTAZIONE XIII Parte Prima PROFILI ISTITUZIONALI Capitolo Primo NASCITA ED EVOLUZIONE DELL ORGANIZZAZIONE SANITARIA NAZIONALE E DEL DIRITTO ALLA TUTELA DELLA SALUTE 1. Le origini dell attuale organizzazione
DettagliIL DIRETTORE GENERALE. VISTI gli articoli 8 e 9 del decreto legislativo 30 luglio 1999, n. 300;
DETERMINAZIONE 4 agosto 2010. Regime di rimborsabilità e prezzo di vendita del medicinale «Simponi» (golimumab) - autorizzata con procedura centralizzata europea dalla Commissione Europea. (Determinazione/C
DettagliEUROPA DONNA lobby In Italia 100 Associazioni donne
EUROPA DONNA ITALIA Il Movimento che rappresenta i diritti delle Donne nella prevenzione e nella cura del tumore al seno presso le Istituzioni pubbliche nazionali e territoriali EUROPA DONNA Coalizione
DettagliOrphan Europe: dedicata alle malattie rare. Dr Roberto Orsenigo, MD Direttore Generale
Orphan Europe: dedicata alle malattie rare Dr Roberto Orsenigo, MD Direttore Generale Associazione Dossetti, Roma 27 febbraio 2009 Orphan Europe Azienda farmaceutica attiva dal 1990. Dal dicembre 2007
DettagliFARMACI E GENERE: GLI ASPETTI REGOLATORI Prof. Pani Agenzia Italiana del Farmaco
FARMACI E GENERE: GLI ASPETTI REGOLATORI Prof. Pani Agenzia Italiana del Farmaco L immissione in commercio di un medicinale passa necessariamente attraverso una corretta valutazione della popolazione in
DettagliIl problema delle risorse ed il ruolo della regione.
7 PQ e Salute - ARTI 08.03.07 Il problema delle risorse ed il ruolo della regione. Ambrogio Aquilino, ARES Puglia Il contesto di riferimento Federalismo e politiche regionali Diritto alla salute Ospedale
DettagliPROGETTO OSSERVATORIO: GRANDANGOLO MALATTIE RARE
PROGETTO OSSERVATORIO: GRANDANGOLO MALATTIE RARE PUNTO DI VISTA DELLA REGIONE LIGURIA Torino, 5 giugno 2015 Dott.ssa Maria Susanna Rivetti Agenzia Sanitaria Regione Liguria DEFINIZIONE MALATTIA RARA Secondo
DettagliORGANIZZAZIONE SANITARIA ITALIANA (materiale tratto dal testo di Marchetti-Minghetti Legislazione Farmaceutica, Ed.
ORGANIZZAZIONE SANITARIA ITALIANA (materiale tratto dal testo di Marchetti-Minghetti Legislazione Farmaceutica, Ed. Ambrosiana, 2002) Art 32 Costituzione. La Repubblica tutela la salute come fondamentale
DettagliI ANNO. Insegnamento Area CFU Tipologia. Farmacovigilanza I Biologica 1 25 ore di tirocinio. applicativa. applicativa. Chimico-analitica farmaceutica
I ANNO Strumenti di Gestione economica I Metodologie statisticoepidemiologiche Biologica 50 ore di tirocinio Farmacovigilanza I Biologica 5 ore di tirocinio Galenica non sterile 4 00 ore di tirocinio CFU
DettagliSOCIETA ITALIANA DI FARMACIA OSPEDALIERA E DEI SERVIZI FARMACEUTICI DELLE AZIENDE SANITARIE
RAZIONALE Corso residenziale a cura della sezione regionale SIFO Liguria LE MALATTIE RARE ESPERIENZE A CONFRONTO ID ECM 313-177440 Genova, 15 dicembre 2016 c/o Ordine dei Farmacisti Le malattie rare (MR)
DettagliIL DIRETTORE GENERALE. Visto l art. 8, della legge 24 dicembre 1993, n. 537 e s.m.i.;
PRONTUARIO FARMACEUTICO NAZIONALE 2006 Elenco dei medicinali di classe a) rimborsabili dal Servizio sanitario nazionale (SSN) ai sensi dell art. 48, comma 5, lettera c), del decreto-legge 30 settembre
Dettagli