SCLEROSI MULTIPLA A BRESCIA LA CONTINUITÀ DELLE CURE È REALTÀ

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1 SCLEROSI MULTIPLA A BRESCIA LA CONTINUITÀ DELLE CURE È REALTÀ Garantire la continuità delle cure, soprattutto nelle malattie croniche come la sclerosi multipla, è uno dei principali obiettivi del Sistema Sanitario che ha rilevato la necessità di realizzare azioni efficaci di miglioramento, anche attraverso un lavoro di collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, pazienti compresi. Proprio in questo contesto si inserisce il progetto Ospedale-Territorio per il supporto integrato alla persona affetta da Sclerosi Multipla che ha preso il via già da qualche tempo presso il Centro Sclerosi Multipla degli Spedali Civili di Brescia. 26 gennaio 2016 Il percorso di cura dei pazienti affetti da sclerosi multipla, di norma, coinvolge una molteplicità di soggetti (centri specialistici di diagnosi e cura, medico di medicina generale, erogatori di assistenza domiciliare, servizi sociali, aziende sanitarie etc.). Questa eterogeneità può determinare frammentazione degli interventi per ridotta integrazione tra i servizi, rendendo in alcuni casi difficoltoso il mantenimento della continuità assistenziale tra strutture ospedaliere e territoriali. Garantire la continuità delle cure, soprattutto nelle malattie croniche come la sclerosi multipla, è uno dei principali obiettivi del Sistema Sanitario che ha rilevato la necessità di realizzare azioni efficaci di miglioramento, anche attraverso un lavoro di collaborazione tra tutti gli attori coinvolti,

2 pazienti compresi. Proprio in questo contesto si inserisce il progetto Ospedale-Territorio per il supporto integrato alla persona affetta da Sclerosi Multipla che ha preso il via già da qualche tempo presso il Centro Sclerosi Multipla degli Spedali Civili di Brescia. Il progetto è stato realizzato con il contributo non condizionante di Teva Italia. A spiegarci di cosa si tratta è il Responsabile del centro, Il Dott. Ruggero Capra. Il progetto definisce un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione della patologia, delineato e coerente con i differenti bisogni del paziente nelle diverse fasi della malattia, coordinato fra differenti operatori, a garanzia della fluidità del percorso assistenziale, spiega Capra. Come è nato il PDTA Per arrivare alla realizzazione del PDTA, il Centro Sclerosi Multipla degli Spedali Civili di Brescia ha condotto un sondaggio internet rivolto ai pazienti per capire l interrelazione esistente tra questi ultimi e il supporto sanitario. Dai risultati del survey viene evidenziato il ruolo coordinatore del Centro Sclerosi Multipla nelle fasi di diagnosi e presa in carico, così come nella gestione specialistica delle terapie immunomodulanti e in caso di riacutizzazione di malattia (la quasi totalità dei pazienti si rivolge direttamente al Centro e qui viene erogata la terapia in regime ambulatoriale, riducendo la pressione su altri Servizi, in particolare il Pronto Soccorso, e di conseguenza abbattendo i ricoveri). I risultati della survey esplicitano inoltre come i pazienti mantengano un rapporto con i MMG anche per gli aspetti neurologici e non solo generali del proprio stato di salute. In questo contesto, quindi, spiega Capra, la figura del medico di medicina generale è fondamentale per la presa in carico complessiva della persona ammalata. Circa un terzo delle persone sane di età compresa tra 20 e 45 anni avverte sintomi neurologici transitori (fluttuazioni del visus, perdita della forza, scarso equilibrio e coordinazione, difficoltà del linguaggio) e il medico di medicina generale deve avere le conoscenze minime per formulare il sospetto di sclerosi multipla, per poter indirizzare il paziente verso il Centro specialistico dedicato alla malattia. Da qui nasce l idea di realizzare un PDTA condiviso tra Centro Sclerosi Multipla e Medici di Medicina Generale. Cosa prevede il PDTA Nel PDTA degli Spedali Civili di Brescia, in ogni fase del processo, è sempre presente il paziente (e i caregivers di conseguenza) come attore attivo centrale; gli altri principali punti di

3 snodo degli interventi sono rappresentati dal Centro Sclerosi Multipla, che garantisce le prestazioni in ragione della complessità della patologia, quindi si occupa della presa in carico acuta del paziente e del follow up, e dal Medico di Medicina Generale che opera, oltre che come responsabile clinico extra-ospedaliero, anche in qualità di componente di un equipe funzionale in collegamento con il Centro Sclerosi Multipla e i servizi territoriali. L aspetto da sottolineare è che il Centro mantiene costantemente il collegamento con il Medico di Medicina Generale che per la ridotta prevalenza della sclerosi multipla non può sviluppare una conoscenza specialistica approfondita, spiega Capra. Il paziente (e di riflesso i caregivers) ha la possibilità di una costante educazione rispetto alla malattia e alle terapie disponibili per essere attivo nel processo decisionale e assistenziale (da rilevare dal survey a questo proposito la bassa percentuale di pazienti che non assume terapia per scelta personale, e quindi di conseguenza l alta aderenza alle prescrizioni). Tale educazione viene effettuata tramite il rapporto diretto con il team del Centro Sclerosi Multipla (medici, infermieri, operatori), tramite invio di newsletters specifiche per la terapia in atto (ad es. modifiche del foglio informativo) e attraverso riunioni organizzate. Il Centro Sclerosi Multipla possiede la conoscenza specialistica e si occupa della gestione delle ricadute, della terapia preventiva e della programmazione del follow up. In ogni fase della malattia il Centro predispone i passi successivi per la gestione del paziente, che in questo modo viene costantemente seguito e non lasciato mai solo, spiega Capra. Il Medico di Medicina Generale è coinvolto nel riconoscere e gestire le riacutizzazioni di malattia, può gestire le complicanze generiche, come ad esempio le infezioni o le piaghe da decubito, mentre in associazione al Centro Sclerosi Multipla può interviene sulle complicanze specialistiche come la depressione, la spasticità e il dolore. Questi aspetti sono propri della continuità assistenziale nel contesto di vita della persona ammalata e anche qui il Medico di Medicina Generale è di fondamentale importanza perché è l attore che attiva il servizio di assistenza territoriale per i malati più gravi, quando aumenta la disabilità. Il ruolo del medico di medicina generale La persona con sclerosi multipla rappresenta una esperienza piuttosto rara negli oltre 40 anni di vita professionale di un Medico di Medicina Generale, spiega il Dott. Ovidio Brignoli, vicepresidente della Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG), che ha collaborato con il Dott. Capra per la realizzazione del PDTA, ma allo stesso tempo è un reale e concreto esempio di sperimentazione dell approccio multidisciplinare e della continuità ospedale territorio.

4 Che lo si voglia o no, il MMG accompagna la persona con sclerosi multipla dall esordio dei sintomi fino alla fase avanzata con un ruolo che si modifica a seconda delle fasi della malattia stessa. Egli deve essere attento alla comparsa di segni o sintomi sospetti per sclerosi multipla per avviare il percorso diagnostico specialistico quanto più precocemente possibile. Nel caso di conferma diagnostica il MMG deve collaborare con lo specialista nel sostenere psicologicamente e la persona e i suoi familiari, deve conoscere la terapia e monitorare eventuali eventi avversi, deve prendersi cura delle situazioni cliniche intercorrenti e comunicare continuamente con lo specialista di riferimento per evitare inutili ospedalizzazioni. Inoltre deve collaborare e coordinare gli interventi assistenziali domiciliari e garantire che vengano assicurati tutti i diritti che la legge prevede per le persone con disabilità. In questa fase il ruolo fondamentale è svolto dal Centro per la sclerosi multipla che come prevede il percorso diagnostico terapeutico deve essere sempre disponibile ad accogliere le istanze della persona malata, spiega Brignoli. "Il Medico di famiglia ritorna ad essere protagonista e principale sostegno della persona con Sclerosi Multipla quando le terapie mediche e riabilitative hanno esaurito la loro possibilità ma è necessario sorvegliare le condizioni cliniche, lo stato funzionale psicologico e spirituale della persona malata e il buon funzionamento degli eventuali supporti ad essa applicati. L obiettivo è quello di garantire la migliore qualità di vita nell ambiente più idoneo per la persona, evitando ricoveri ospedalieri o visite specialistiche non necessarie. Tutto questo è realizzabile in un sistema in cui gli operatori sanitari, MMG, neurologo, infermieri, fisiatri e le altre figure socio sanitarie condividono un percorso diagnostico terapeutico assistenziale che metta al primo posto i bisogni della persona con sclerosi multipla. Quello che ho succintamente raccontato, prosegue Brignoli, è la storia vera della mia esperienza nella gestione delle persone con Sclerosi Multipla e dei rapporti con gli operatori del Centro degli Spedali Civili di Brescia diretto dal dottor Ruggero Capra. La possibilità come Medico di famiglia di poter comunicare con facilità con gli specialisti ha rappresentato un elemento di sicurezza e una garanzia di buona continuità assistenziale nell accompagnamento delle persone con Sclerosi Multipla. Il ruolo del centro sclerosi multipla Tutto questo negli anni ha portato ad un evoluzione del Centro per la Sclerosi Multipla degli Spedali Civili di Brescia che rimanendo all interno di una struttura ospedaliera si è avvicinato sempre più alla realtà territoriale. Al paziente attualmente, nella quasi totalità dei casi, è data la possibilità di non essere ricoverato e di essere trattato, in tutte le fasi di malattia, in regime ambulatoriale o domiciliare e d altro lato questo ha portato all abbattimento dei costi di ricovero. Per contro la disponibilità di terapie di grande efficacia, ma gravate da eventi avversi potenzialmente severi e spesso insidiosi ha portato il Centro ad una riorganizzazione del team con

5 il sostegno di infermieri specializzati e il coinvolgimento di specialisti esterni e del Medico di Medicina Generale. Questo approccio è la chiave di volta del monitoraggio terapeutico a lungo termine indispensabile per fornire al paziente il miglior approccio personalizzato; approccio che ha implicazioni rilevanti anche sulle strategie di budget pur non essendo riconosciuto, come attività svolta, dal Sistema Sanitario. Questo progetto dimostra come per ottimizzare l assistenza ospedaliera e territoriale della persona ammalata occorra una forte collaborazione tra tutti gli attori coinvolti ed in modo particolare per migliorare la gestione di questi pazienti è necessario che il Centro Sclerosi Multipla sia propositivo ed attui linee condivisibili con e per il paziente alle quali attenersi", conclude Capra. Elisa Spelta