Le Linee Guida per l Autismo della SINPIA

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1 Franco Nardocci Presidente Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza Le Linee Guida per l Autismo della SINPIA BOLOGNA GENNAIO 2007

2 Un bilancio dopo le Linee Guida Numero rassicurante di certezze Non pochi interrogativi Ancora forti elementi di confusione che le Linee Guida non hanno saputo o potuto affrontare

3 Congruenze/incongruenze tra Linee Guida e realtà operative. I dubbi dei professionisti Le segnalazioni dei genitori Il rilevamento 2000 di Autismo Sardegna. Convegno Sinpia 2001 I rilevamenti regionali (Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana)

4 Le incongruenze nella rete dei servizi sanitari, sociali e educativi Tempi e modalità della diagnosi Strategie abilitative e riabilitative Il ruolo dell intervento educativo Rapporto tra Autismo e Ritardo mentale medio e grave Il progetto di vita

5 IL PROBLEMA DELLA VALUTAZIONE E DELLA MISURAZIONE IN NEUROPSICHIATRIA E PSICOLOGIA INFANTILE Il punto centrale della misurazione in psicopatologia è perciò la relazione tra le variabile empiriche e i concetti che ne sono alla base. Si può quindi utilizzare l esperienza l clinica o i dati raccolti per valutare le relazioni tra i concetti teorici e si può p valutare l applicabilitl applicabilità di osservazioni teoriche esaminando la corrispondenza tra i dati osservati e le previsioni esplicitate e derivate dai modelli teorici. Ne consegue, in ultima analisi, che chi poggia su una teoria che non sia poi in grado di dimostrare in modo convincente che i concetti di base della sua teoria possono essere adeguatamente misurati, è guidato più dalla fede che dalla conoscenza. (E. Fombonne, 1994)

6 Osservatorio Regione Veneto per la Patologia in Età Pediatrica RETE REGIONALE DI ASSISTENZA AI SOGGETTI AUTISTICI. RAPPORTO TECNICO ATTIVITA ANNI Facchin P., Boccuzzo G., Manea S., Mazzucato M., Salmaso L., Visonà Dalla Pozza L., (a cura di).

7 Risultati del rilevamento condotto su 52 Servizi o Dipartimenti tra il 2001 e il 2002 Scarsa standardizzazione degli strumenti diagnostici usati e loro uso troppo soggetto a libere interpretazioni individuali e quindi poco riproducibili da servizio a servizio e da operatore a operatore; Difficoltà ad utilizzare un linguaggio comune; La presenza ancora di servizi che ritengono la diagnosi non comunicabile alle famiglie; L alta frequenza di psicoterapia associata al bassissimo uso di farmaci specifici per il trattamento di sintomi collaterali spesso assai disturbanti; Tutto tende a ribadire la ancora diffusa e sotterranea attitudine a pensare a questo genere di patologie come l effetto di un danno primitivamente psicologico e comunque molto lontano dal mondo dell organico.

8 I Trattamenti Per quanto riguarda i trattamenti, predomina un quadro di azioni del tutto aspecifiche, come il sostegno psicologico e sociale e la scarsità di proposta di metodi riabilitativi, quali quello educazionale, la comunicazione aumentativa, metodi comportamentali, che comunque hanno dimostrato una efficacia almeno per alcuni aspetti del quadro sindromico. Il quadro complessivo che se ne deduce è quindi quello di una rete di servizi apparentemente ricca di risorse, ma in realtà povera di attitudine specifica, spesso coinvolta nell affrontare molti altri problemi di tipologia estremamente diversa dai Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.

9 In conclusione Il quadro complessivo che se ne deduce è quindi quello di una rete di servizi apparentemente ricca di risorse, ma in realtà povera di attitudine specifica, spesso coinvolta nell affrontare molti altri problemi di tipologia estremamente diversa dai Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.

10 Indagine sull assistenza all autismo e ai DPS in Emilia Romagna Indagine condotta nei primi mesi del 2002 presso le Aziende Sanitarie della Regione Hanno risposto tutte le Aziende Sanitarie che hanno restituito almeno un questionario con i dati della Npi Per il settore adulti hanno restituito i questionari 6 realtà psichiatriche e una di area handicap

11 Assistenza alle persone affette da disturbi autistici - Regione Emilia Romagna Al di sotto dei 4 anni è ancora basso il numero dei pazienti in carico ai Servizi e quello delle nuove diagnosi per anno Fra i 4 e i 10 anni è massima la percentuale dei pazienti seguiti (1,6/ ) Fra i 18 e i 29 anni si rileva una dispersione di questi pazienti (0,05/ )

12 Assistenza alle persone affette da disturbi autistici-regione Emilia Romagna Vi è una elevata disomogeneità diagnostica nelle diverse realtà territoriali Si registra una scarsa uniformità nell utilizzo di classificazioni e strumenti di diagnostici o di valutazione Soltanto in un caso dei pazienti con DPS di età superiore ai 18 anni si registra un collocamento mirato al lavoro. Nessun paziente con DPS risulta svolgere un lavoro regolarmente retribuito.

13 Autismo e Regione Toscana Un indagine epidemiologica e sullo stato dei servizi in materia di autismo è iniziata nel luglio 2006 per iniziativa dell Assessorato alla Salute della Regione Toscana L indagine che si è conclusa recentemente è stato condotta attraverso un questionario realizzato in collaborazione con l Associazione Autismo Toscana Non essendo ancora riusciti a ritrovare elementi valutativi sul rilevamento nel sito della Regione Toscana ci si riferisce alle considerazioni di Autismo Toscana

14 Autismo Toscana su rilevamento regionale Ampie zone del territorio regionale non hanno fornito i dati richiesti La prevalenza stimata di autismo estremamente variabile tra territori I tempi della diagnosi vengono riferiti tardivi e le stesure del piano funzionale di intervento limitate Interventi domiciliari scarsamente presenti Ampie differenze fra le varie Aziende per quanto riguarda il numero di operatori, le loro professionalità, le ore complessive dei singoli operatori dedicate Forti carenze per quanto riguarda gli adulti

15 Una riflessione centrale: la questione degli adulti Tutti i rilevamenti ci indirizzano verso la focalizzazione sul problema dell autismo in età adulta E sicuramente un problema di rapporto con i servizi psichiatrici per gli adulti e con i servizi sociali e quindi di integrazione interservizi e interistituzionale E anche una questione scientifica e culturale sulla continuità della patologia e quindi della diagnosi, sulle specializzazione delle competenze in tema di trattamenti comportamentali e farmacologici, sulla differenziazione della la rete di sostegno all individuo e alla famiglia Ma è anche un forte impulso a ripensare agli interventi in età infantile e adolescenziale

16 Una riflessione centrale: la questione degli adulti Gli attuali individui autistici di 20/30 anni sono individui che riflettono nella loro scomparsa dalla gestione della rete dei servizi sicuramente i limiti nei processi di diagnosi e degli interventi abilitativi-riabilitativi molto lontani dagli standard richiesti oggi dalle Linee Guida e da diversi piani di intervento regionali, come quelli emiliani: diagnosi precoce e interventi non solo competenti, ma anche tempestivi e intensivi. Ma sono anche individui che hanno potuto usufruire di una vita scolastica già fortemente orientata dalla pedagogia dell integrazione e strutturata dai valori educativi del rispetto della globalità del bambino e della socializzazione. Alla luce dei dati sugli adulti che tutti i rilevamenti ci ripresentano possiamo ignorare che la globalità e la socializzazione per questi bambini e adolescenti sembrano non aver potuto affrontare adeguatamente la specificità del disturbo autistico? Non dobbiamo forse analizzare ancora come sia possibile sul piano educativo affrontare la specificità e peculiarità del disturbo autistico nel rispetto nel dei valori della globalità e dei processi di inclusione? E come debbono dispiegarsi gli interventi dei servizi per sostenere questo impegno?

17 Per cambiare il destino della prognosi così come appare dai rilevamenti Garantire l applicazione intensiva di un intervento specifico, precoce e individualizzato Predisporre piani di intervento per superare le difficoltà di generalizzazione e di socializzazione: abilitare/educare all utilizzo sociale delle abilità acquisite nel contesto di apprendimento fin dagli anni dell infanzia Evitare di realizzare interventi solo al di fuori dei contesti naturali (che trascurano l aspetto motivazionale e l intersoggettività) favorendo gli apprendimento in contesti naturali (famiglia, scuola e ambiente sociale) e con il coinvolgimento dei genitori Organizzando una formazione specifica per operatori che possano garantire le competenze specifiche necessarie con continuità Aggiornare le Linee Guida

18 Dal confronto tra le indicazioni delle Linee Guida e le esperienze delle realtà territoriali Forte impegno delle Amministrazioni Regionali sia di indirizzo che di verifica degli interventi (il significato del Seminario della Regione Emilia Romagna) Ruolo propositivo del Ministero della Salute Coinvolgimento delle Associazioni delle famiglie

19 Le proposte della SINPIA Elaborazione da parte del Ministero della Salute di un Programma Nazionale Autismo Messa in atto di una attività di Coordinamento tra le Amministrazioni Regionali sul tema delle patologie autistiche

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