AZIENDA USL l DI MASSA E CARRARA

Transcript

1 AZIENDA USL l DI MASSA E CARRARA 694/DDOOl. P.O. 08/09/ di 9 INDICE 1. PREMESSA 2. SCOPO 3. CAMPO DI APPLICAZIONE 4. RIFERIMENTI (norme, Leggi, delibere, ecc.) 5. TAPPE PERCORSO 6. PERCORSO ADULTI 7. PERCORSO PEDIATRICO 8. PROCEDURE DIAGNOSTICHE E PROTOCOLLO PER LA DIAGNOSI 9. BIOPSIA DUODENALE lo. ATTIVITA' DISTRETTUALE 11. SERVIZIO FARMACEUTICO TERRITORIALE 12. RAPPORTI CON ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA TOSCANA ONLUS 13. IL REGISTRO TOSCANO DEI CELIACI 14. ACCESSIBILITA'IRISERVATEZZA 15. ARCHIVIAZIONE FASI Redazione FUNZIONI Nome/co nome Dott.ssa Donatella Rizzini Direttore U.O. Assicurazione Qualità Dott. Giovanni Ceccarelli FIRMA DATA Verifica Direttore U.O. Anestesia e Rianimazione P.O. A uane Dott. Graziano Memmini Direttore U.O. Pediatria Dott. Andrea Cavazzana Direttore Servizio Farmaceutico Territoriale Dott. Bruno Bianchi Coordinatore Sanitario Zona-Distretto A uane Dott. Giuliano Biselli Approvazione Direttore Sanitario P.O.

2 694/DDOOl P.o. 08/09/ di 9 1. PREMESSA Nella costruzione del percorso assistenziale della celiachia si è tenuto conto della Deliberazione G.R. n. 723 del 26 luglio 2004 della Regione Toscana. Il percorso diagnostico per la celiachia L'organizzazione del percorso vede coinvolti tutte le professionalità che hanno competenza nella ricerca e cura della malattia celiaca focalizzando i bisogni di salute del paziente e della sua famiglia. I percorsi individuati per la Celiachia sono sostanzialmente due: uno per gli adulti e uno per i bambini sotto i 14 anni di età 2. SCOPO Lo scopo del presente documento è quello di disciplinare il percorso assistenziale della CELIACHIA in accordo con le linee guida regionali. 3. CAMPO DI APPLICAZIONE Il presente percorso si applica da parte degli operatori coinvolti, sia territoriali che ospedalieri, agli assistiti affetti o a rischio di essere affetti da CELIACHIA 4. RIFERIMENTI Deliberazione G.R. n. 723 del 26 luglio 2004 della Regione Toscana Linea DLRT 723 del 26/07/2004 e Delibera GRT N. 1127/05 5. TAPPE PERCORSO Il percorso si svolge sostanzialmente in quattro tappe: l) Accertamento diagnostico 2) Bilancio di salute 3) Assistenza multidisciplinare e follow-up 4) Indagine sui familiari di l IIOgrado (fratelli) Sono stati studiati due percorsi per paziente adulto e pediatrico (If. 14 anni) in quanto sono previsti ambulatori distinti per adulto e per bambino. Gli Ambulatori di riferimento per la celiachia sono situati: ADULTI: UO Semplice dipartimentale Endoscopia Digestiva (Carrara) Direttore Carlo Widmayer UO Semplice dipartimentale Endoscopia Digestiva(Massa) Direttore Dott. Giovanni Ceccarelli BAMBINI c/o la UO.Pediatria presso Ospedale Pediatrico Apuano, Direttore Dott. Graziano Memmini 6. PERCORSO ADULTI

3 AZIENDA USL l DI MASSA E CARRARA 694/DD001 P.o. 08/09/ di 9 I MMG e i Medici Specialisti che fonnulano il sospetto clinico di celiachia sia sulla base di dati clinici che sulla base dei test siero logici anticorpali inviano i pazienti al CUP i pazienti al CUP per la prenotazione della visita medica presso una delle UU.O.O Semplici Dipartimentale di Endoccopia Digestiva dell'azienda. In particolare il CUP inserisce settimanalmente due visite a Carrara e una a Massa. Gli esami per l'accertamento della Celiachia sono in regime di esenzione del ticket secondo questa scaletta qualora vi sia il sospetto: IgA antitrasglutaminasi, IgA Totali, IgG Anti ttg se deficit di IgA Se antitrasglutaminasi è postiva e il sospetto diventa fondato i successivi esami sono in regime di esenzione ticket I medici prescrittori (MMG o Specialisti) nella richiesta esami devono indicare "esente ticket per sospetta malattia celiaca". (D.M. 279/2001) Per ogni paziente preso in carico viene aperta una cartella ambulatoriale. La cartella è uno strumento caratterizzante del percorso, in essa sono riassunti 1 passaggi principali del percorso clinico del paziente: l'iter diagnostico, il bilancio di salute, patologie associate e il follow-up. L'ambulatorio lavora in stretto contato con il medico curante, al quale il paziente deve fare riferimento e consegare i referti degli esami e la diagnosi. Per la diagnosi l'ambulatorio si avvale della collaborazione delle seguenti UU.OO.: l) Laboratorio di immunologia e allergologia 2) Anatomia patologica 3) Immunotrasfusionale Dopo la diagnosi l'ambulatorio effettua il Bilancio di Salute.. Se vi sono patologie associate per le quali la sola dieta priva di glutine non è in grado di mettere in remissione la malattia, il paziente viene inviato per gli accertamenti e la cura del caso, alle UU.OO. di riferimento (Medicina Nucleare, Reumatologia, Dennatologia ecc). L'Ambulatorio segue il paziente fino a remissione della malattia celiaca e alla risposta clinica al regime dietetico privo di glutine. Successivamente il medico curante si farà carico dei controlli di routine. L'Ambulatorio della Celiachia Adulti effettuerà indagini sui familiari di l e n grado (fratelli) in regime di esenzione del ticket Il paziente affetto da malattia celiaca viene inviato con la certificazione rilasciata dall' Ambulatorio al distretto di appartenenza. Qualora il medico compili l'apposito modulo, l'attestato di esenzione ticket viene rilasciato direttamente dallo sportello di "scelta e revoca". L'Ambulatorio illustra ai pazienti celiaci e alle loro famiglie l'opportunità di rivolgersi al Centro Servizi Celiachia sito presso lo S.O. Massa Piano Vnl o Piano ( medica di presidio) per avere infonnazioni utili per la nonnale vita sociale e per un contatto con l'associazione Italiana Celiachia Toscana ONLUS 7. PERCORSO PEDIATRICO I PLS o i medici specialisti che fonnulano il sospetto clinico di celiachia sia sulla base di dati clinici che sulla base dei test siero logici anticorpali inviano i pazienti direttamente

4 694/DDOO1. CELIACHIA REV 01 del r Pagina P.o. 08/09/ di 9 all'ambulatorio pediatrico per la celiachia presso il Servizio di Gastroenterologia Pediatrico dell'u.o. Pediatria sito al DM!. Presso l'ambulatorio di Celiachia il paziente verrà preso in carico e seguirà il protocollo diagnostico per la celiachia. Tutti gli esami per l'accertamento della celiachia sono erogati in regime di esenzione del ticket qualora vi sia il sospetto. Gli esami per l'accertamento della celiachia sono in regime di esenzione del ticket secondo q uesta scaletta: IgA antitrasglutaminasi, IgA Totali, IgG Anti ttg se deficit di IgA, EMA, AGA (bambini di età inferiore ai due anni) Se antitrasglutaminasi è positiva e il sospetto diventa fondato i successivi esami sono in regime di esenzione ticket I medici prescrittori (PLS o Specialisti) nella richiesta esami devono indicare "esente ticket per sospetta malattia celiaca". (D.M. 279/2001) Per ogni paziente preso in carico viene aperta una cartella ambulatoriale La cartella è uno strumento caratterizzante del percorso, in essa sono riassuntl l passaggi principali del percorso clinico del paziente: l'iter diagnostico, il bilancio di salute, patologie associate e il follow-up. L'Ambulatorio lavora in stretto contato con il medico curante, al quale il paziente deve fare riferimento e ritornare con i referti degli esami e la diagnosi. Per la diagnosi l'ambulatorio si avvale della collaborazione delle seguenti UU.OO.: l) Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva (Carrara e Massa) 2) Centri di HP livello (Clinica Pediatrica Azienda ospedaliera Pisana) 2) Laboratorio di immunologia e allergologia 3) Anatomia patologica 4) Immunotrasfusionale 5) Anestesia e Rianimazione La biopsia intestinale verrà eseguita, in regime di OH pediatrico presso una delle due sedi di Endoscopia Digestiva o,. a giudizio dell'anestesista, in sala operatoria. L'esame viene eseguito in sedazione, pertanto il bambino viene assistito durante l'esame dal medico anestesista e dal pediatra. Il Bambino viene tenuto in osservazione per il tempo necessario e successivamente trasferito nel reparto pediatri co. L'Ambulatorio pediatrico effettuerà gli esami necessari per sottoporre il bambino alla sedazione. Il consenso informato deve essere richiesto sia dall'anestesista che dall'endoscopi sta. Il bambino, accompagnato dai genitori, viene inviato con gli esami al Reparto di Anestesia e Rianimazione per una visita anestesiologica prima della gastroscopia e per ottenere le informazioni sul consenso informato. Per lo stesso motivo (consenso informato) il bambino con i genitori si deve recare presso la sede dell' endoscopia, scelta dai genitori, dove si effettua l'esame Dopo conferma diagnostica l'ambulatorio di Celiachia Pediatrica effettua il Bilancio di salute, lo screening di eventuali patologie associate e il follow-up.

5 694/DDOOl P.o. 08/09/ di 9 Al paziente affetto da malattia celiaca viene inviato con la certificazione rilasciata dall' Ambulatorio al distretto di appartenenza. Qualora il medico compili l'apposito modulo, l'attestato di esenzione ticket viene rilasciato direttamente dallo sportello di "scelta e revoca". L'Ambulatorio della celiachia effettuerà indagini genetiche sui familiari di I e II grado di parentela (fratelli). Gli stessi esami possono essere prescritti secondo le modalità soprariportate anche dai MMG e/o PLS. 8. PROCEDURE DIAGNOSTICHE E PROTOCOLLO PER LA DIAGNOSI Protocollo diagnosi e follow-up celiachia elaborato nell'ambito del "Gruppo Celiachia" per l'attuazione della legge 123/05, ha avuto l'approvazione della Conferenza Stato Regioni ed è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale del 7 febbraio Fig.1 Soggetti con forte sospetto clinico di celiachia l Elevato sospetto clinico di celiacrua! : Biopsia duodenale! 1+ IgA seriche + anti-ttg*t......, I~ anti-ttg : [ IgA anti-ttg i : (se deficit di IgA) I : (seìga normah), ".'. I...

6 P.o. CELIACHIA 694/DDOO1 REV 01 del 08/09/2010 I Pagina 6 di 9 Fig.2 Soggetti a rischio basso~moderato di celiachia IgG anti~ttg (se deficit IgA) Sierologia negativa Istologia negativa otipol~2 Determinazione HLA DQ2/DQ8 Se positivi, monitoraggìo anti~ttg e ripetere biopsia duodenale Se negativi**, anti~ttg falsi positivi "EmA come test di conferma nei casi anti~ttg positivi - *AGA, oltre ad anti-ttg, nei bambirù di età < 2 anni - **rari casi di celiachia non HLA-DQ2/DQ8

7 P.O. CELIACHIA REV 01 del 08/09/ /DDOOl. I Pagina 8 di SERVIZIO FARMACEUTICO TERRITORIALE CONCEDIBILIT À DI: alimenti senza glutine REGIME: SSR Legge di riferimento: DLRT 723 del 26/07/2004 e Delibera GRT N. 1127/05 DOCUMENTI DA PRESENTARE PRIMO ARRUOLAMENTO l) ATTESTATO DI ESENZIONE PER PATOLOGIA ~) CERTIFICAZIONE REDATTA DAL GASTROENTEROLOGO COMPETENTE PER PATOLOGIA 3) RICETTA DEL MEDICO CURANTE CON LA RICHIEST A DI ALIMENTI SENZA GLUTINE PER TUTTO L'ANNO IN CORSO CERTIFICAZIONE ANNUALE RICETT A DEL MEDICO CURANTE CON LA RICHIESTA DI ALIMENTI SENZA GLUTINE PER TUTTO L'ANNO IN CORSO I pazienti celiaci hanno un tetto di spesa max, secondo DLRT n. 723/2004. MODALITÀ DI EROGAZIONE DEGLI ALIMENTI: IL PAZIENTE HA LA POSSIBILITA' DI APPROVIGIONARSI DI ALIMENTI SENZA GLUTINE A TTRA VERSO LE FARMACIE CONVENZIONA TE e Centri commerciali che ahnno stipulato un accordo con la AUSLl : All'atto dell'arruolamento il paziente firma un modulo di richiesta alla fornitura diretta e decide autonomamente in quale Farmacia, convenzionata con l'azienda USL l di Massa Carrara preleva gli alimenti, secondo il tetto di spesa max concesso dalla Regione Toscana (DLRT 723/2004). Questa UOFT trasmette tempestivamente l'autorizzazione alla fornitura direttamente alla Farmacia, la quale è tenuta mensilmente all'invio delle fatture con allegate le fustelle dei prodotti al fine del rimborso dell'erogato.

8 694/DDOOl P.o. 08/09/ di RAPPORTI CON ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA TOSCANA ONLUS L'Associazione di volontariato Celiachia della Toscana collabora con le Strutture del Servizio Sanitario Regionale all'educazione dell'autocontrollo ed autogestione del paziente, alla divulgazione della corretta conoscenza della patologia a livello sociale ed alla verifica della qualità del servizio. Collabora inoltre con le medesime strutture alle iniziative di formazione ed informazione che si rendano necessarie. Partecipa all'elaborazione dei programmi di aggiornamento, alla stesura delle linee guida, dei protocolli e dei percorsi assistenziali. 13. IL REGISTRO TOSCANO DEI CELIACI I centri di diagnosi inseriscono nel registro nazionale Malattie Rare i nuovi casi di celiachia. 14. ACCESSIBILITÀlRISERVATEZZA Il presente documento è accessibile a tutto il personale sanitario e non sanitario coinvolto. 15. ARCHIVIAZIONE Il presente documento è archiviato in originale nel Manuale della Qualità Aziendale.