I percorsi di cura del bambino con diabete nell area metropolitana di Bologna

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1 I percorsi di cura del bambino con diabete nell area metropolitana di Bologna Rita Ricci - Dipartimento Cure Primarie - AUSL di Bologna Card Emilia Romagna Stefano Zucchini - UO Pediatria Pession - AOU Sant Orsola-Malpighi

2 DIABETE TIPO 1 (DMT1) E la malattia endocrinometabolica più frequente in età evolutiva E una malattia autoimmune Esordio nel 75% dei casi in età tra 0-18 anni Il DMT1 nella popolazione generale è il 5%, in età evolutiva rappresenta il 98% dei casi.

3 E UNA MALATTIA IN AUMENTO All inizio del 900 non esisteva, oggi è in lento e costante aumento, con tendenza a manifestarsi in età sempre più precoci (0-4 aa) AUMENTO CALCOLATO in Europa: 3-4% all anno soprattutto nella fascia 0-14 anni OGNI 15 ANNI previsto un raddoppio dei casi incidenti tra 0-4 anni e aumento del 70% dei casi prevalenti tra 0-14 anni Massima frequenza nel Nord Europa (Finlandia) ed in Sardegna

4 DMT1: Incidenza nel MONDO

5 DMT1: Incidenza in Europa

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7 E UNA MALATTIA IN AUMENTO IN ITALIA nei bambini prevalenza: 1/ pazienti pediatrici In aumento i pazienti Immigrati, soprattutto Nord Africani (circa 1/4 dei nuovi casi negli ultimi anni) In Ausl circa 22 esordi all anno (negli anni 90 erano circa 8/anno)

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9 Cumulative Incidence (per 1000) Cumulative Incidence (per 1000) Cumulative incidence Cumulative Incidence (per 1000) 7,0 6,0 North Italy 5,0 4,0 3,0 2,0 1,0 0, Age (Years)) 7,0 6,0 South Italy 5,0 4,0 3,0 2,0 1,0 0, Age (Years) M F 7,0 6,0 Central Italy 5,0 4,0 3,0 2,0 1,0 0, Age (Years) 7,0 6,0 Sardegna 5,0 4,0 3,0 2,0 1,0 0, Age (Years) M F (da Carle F et al. Diabetes Care 27: , 2004)

10 Previsione di nuovi casi Maschi Femmine Raddoppio dell incidenza nei più piccoli (da Patterson CC et al. The Lancet 373: , 2009)

11 DM1 in minori 18 aa - Ausl di Bologna anni ,4 13,0 9,4 10,9 15,5 14,3 10,9 14,6 18,2 16,5 1,3 1,3 1,3 1,2 1,2 1,3 1,3 1,2 1,3 1, prevalenza ogni 1000 incidenza ogni

12 DM1 in minori 18 aa - Ausl di Bologna - Distribuzione per classi di età 3% 10% 34% 0-2 aa 3-5 aa 6-10 aa 31% aa aa 22%

13 Protocolli provinciali Nel 2002 protocollo d intesa provinciale per la somministrazione farmaci a scuola tra le 3 ex AUSL, il Provveditorato e il Comune di Bologna Nel 2003 Progetto di presa in carico integrata di pazienti affetto da diabete giovanile Raccordo ospedale-territorio tre le 3 ex Ausl (Nord, Sud, Città),l Aou-SOM e l associazioni delle famiglie

14 Normativa Regione Emilia Romagna Piano Regionale di Prevenzione Linee di indirizzo per la definizione di intese provinciali inerenti la somministrazioni di farmaci (DGR n.166 del 20/2/ 2012) Protocollo provinciale per la somministrazione di farmaci in contesti extra familiari, educativi, scolastici o normativi maggio 2013 Percorso diagnostico-assistenziale per bambine/i ed adolescenti con DMT1 febbraio 2014

15 Percorso Diagnostico-assistenziale per bambini/ed adolescenti con DMT1 Fornire al paziente e alla sua famiglia un tempestivo intervento diagnostico terapeutico all esordio e sensibilizzare i professionisti al riconoscimento dei segni precoci per la diagnosi del diabete Garantire fin dal ricovero un corretto programma di educazione sanitaria di bambino e famiglia su tecniche di autocontrollo e auto-terapia e sostegno psicologico Favorire un idoneo inserimento/reinserimento del bambino/adolescente all interno del contesto scolastico e sociale in accordo con la famiglia

16 Esordio e ricovero Assistenza all esordio in regime di ricovero presso la Pediatria Specialistica dell AOU Sant Orsola-Malpighi Impostazione del piano terapeutico Formazione dei genitori ed del bambino se autonomo nell auto-terapia. Consulenza psicologica al bambino a alla sua famiglia

17 Programma di educazione alimentare/terapeutica Rivolto al bambino/adolescente e ai genitori: come riconoscere l ipoglicemia,funzione dell insulina, trattamento dell ipoglicemie e dell iperglicemia, tecniche di misurazione della glicemia e della somministrazione dell insulina,ecc Consigli dietetici e predisposizione dello schema dietetico, se il bambino accede al servizio di ristorazione scolastica Predisposizione del Piano terapeutico

18 Dimissione e Continuità Ospedale- Territorio Segnalazione ad un operatore del Dipartimento Cure Primarie, presso il Punto di Coordinamento Assistenza Primaria (PCAP) e al PLS/MMG. Durante il ricovero, un Assistente Sanitaria del DCP visita la famiglia in ospedale, raccoglie informazioni sulla scuola frequentata e fornisce i dettagli sulla fornitura presidi, sull esenzione ticket, sulle modalità per tutelare l inserimento/reinserimento scolastico

19 Dimissione e Continuità Ospedale- Territorio Dimissione con schema terapeutico e dietetico Programmazione follow up presso l ambulatorio di Diabetologia Pediatria AOU Sant Orsola-Malpighi Informazione sui diritti (Legge 104) (assistente sociale del presidio ospedaliero) Informazione sull attività delle associazioni di genitori

20 Inserimento/reinserimento a scuola Momento importante nel percorso di accettazione e socializzazione del proprio stato di salute. A scuola è necessario promuovere un ambiente favorevole perché questa novità del diabete sia compresa e non sia un ostacolo allo sviluppo individuale e relazionale del bambino. Gli insegnanti devono imparare a conoscere, oltre ai dati sanitari, come quel diabete prende corpo nell esperienza di quella particolare persona e di quella particolare famiglia

21 Il tipo di assistenza scolastica al bambino con diabete influenza il controllo metabolico della malattia Ad un miglior controllo metabolico corrisponde inequivocabilmente un minor numero di complicanze I bambini, specie fino all età di 10 anni e nei giorni feriali, trascorrono la maggior parte delle ore a scuola Minori complicanze Controllo metabolico Assistenza Scolastica

22 Inserimento/reinserimento a scuola Piano Assistenziale Individuale Valutazione RISORSE (misurazione glicemia/ somm.ne insulina) Incontro informativoorganizzativo-formativo Genitori/Scuola/DCP Genitore o parente disponibile

23 Inserimento/reinserimento a scuola Piano Assistenziale Individuale Organiz. Logistica + disponibilità necessità varie si Genitore o parente disponibile no Adeguata formazione e affiancamento con famiglia e/o sanitari si Personale scolastico disponibile no Accordo e Programmazione con personale sanitario

24 Inserimento/reinserimento a scuola Piano Assistenziale Individuale Incontro di formazione per il personale scolastico effettuato da operatori del DCP (pediatria di comunità, assistente sanitaria, infermiere), con la famiglia Si illustrano le caratteristiche del diabete La famiglia racconta quali sono i sintomi che si dovevano cogliere, soggettivi per la ipoglicemia del suo bambino Insieme, si valutano gli ambienti per l esecuzione della glicemia, della somministrazione dell insulina

25 Non esiste lo schema di terapia insulinica ideale schema personalizzato eta abitudini alimentari stile di vita contesto socio-familiare buon controllo metabolico buona qualita di vita

26 Non esiste un piano assistenziale unico schema personalizzato eta tipologia di somministrazione autonomia comorbilità contesto socio-familiare contesto scolastico

27 Piano Assistenziale Individuale dati Ausl Bo anno scolastico bambini in età da 3 a 10 anni 40 con terapia insulina effettuata da infermieri del servizio domiciliare, da AS/infermieri della Pediatria di Comuntà, da insegnanti.

28 Lo schema Terapeutico come si somministra l insulina

29 Lo schema Terapeutico a che dosaggio

30 Lo schema Terapeutico cosa fare in caso di ipoglicemia lieve

31 Lo schema Terapeutico cosa fare in caso di ipoglicemia grave

32 Il Diario giornaliero

33 Cos altro? Incontri con i responsabili della ristorazione scolastica e il centro specialistico Soggiorni educativi (DGR 2582/2003) Una commissione Legge 104 unica, con esperto diabete pediatrico Formazione per i PLS, per gli operatori del DCP (Pediatri di Comunità, assistenti sanitari, infermieri..)

34 LE TERAPIE ATTUALI

35 Il futuro prossimo: the artificial pancreas (Closed-loop) Continuous glucose monitoring Insulin pump Control algorithm

36 L utilizzo della tecnologia richiede un continuo richiamo dell educazione terapeutica e alla formazione Misurazione glicemia (Quando, come, come intrepretare i dati) Tecnica somministrazione dell insulina Nozioni sulla cinetica delle insuline utilizzate Obiettivi glicemici con spiegazione di ipoglicemia/iperglicemia Influenza dell esercizio fisico e dell alimentazione sulla glicemia

37 DMT2 In aumento nella popolazione generale, esordisce sempre più anche in età evolutiva, in ragazzi con fattori di rischio (principalmente l obesità) Si manifesta inizialmente con intolleranza glicidica

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