Fondazione Lino Maestroni Istituto di Ricerca in medicina palliativa EOLO-PSODEC Prospective Study on Demented Elderly Care

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1 Fondazione Lino Maestroni Istituto di Ricerca in medicina palliativa EOLO-PSODEC Prospective Study on Demented Elderly Care Decisioni di fine vita nell anziano con demenza grave assistito in RSA e distretto: studio prospettico Franco Toscani Reggio Emilia 2008

2 Un diverso obiettivo dell atto medico: la qualità di vita La sopravvivenza non è importante Ogni atto diagnostico va eseguito SOLO se indispensabile per azioni che servono a migliorare la qualità di vita del malato Sofferenza e QdV sono uniche per ciascuna persona Solo il malato conosce la propria sofferenza, ed è l unico che possa giudicarla La morte non è necessariamente una sciagura: spesso è la fine della sofferenza

3 Il medico ed il malato terminale: una nuova alleanza Rispettare sempre le scelte del malato Non giudicare le scelte del malato: se sono contrarie alla propria etica, passare di mano Se il malato non può esprimere una scelta, agire secondo quello che presumibilmente egli avrebbe voluto Il medico non è l unico a fare medicina

4 Tre esempi di scelte difficili Sospensione o non-attuazione di terapie salva-vita vita La sospensione di idratazione/alimentazione La sedazione terminale

5 Il terminally old con demenza grave: un problema nel problema Perdita cognitiva Età avanzata (patologie concomitanti) Problemi famigliari Lunghissima sopravvivenza Setting Difficile determinarne la sofferenza Altamente invalidante: richiede assistenza totale per anni La demenza è malattia terminale ma non viene riconosciuta come tale

6 Dimensioni del problema Colpisce il 5.3% degli uomini e il 7.2% delle donne. La prevalenza raddoppia dopo i 65 anni ogni 5 anni di età,, almeno fino agli 85 anni. La prevalenza potrebbe raggiungere valori del % negli ultra-95enni. L incidenza in Italia è dell 1% negli uomini e dell 1.3% nelle donne (Studio ILSA). In Italia si prevedono 213mila nuovi casi/anno di demenza a partire dal 2020, contro i 150mila rilevati nel 2000.

7 Come si muore con demenza grave in RSA (2005: Studio retrospettivo su 7 grandi RSA della prov. Di Cremona) Malati deceduti (147) con demenza grave 29 (21%) pazienti vengono sottoposti a nutrizione enterale.. Spesso vi è associata anche l'idratazione artificiale (generalmente ipodermo); 94 (66.6%) pazienti sono sottoposti ad idratazione artificiale; i problemi relativi all'alimentazione e idratazione artificiale non vengono sistematicamente registrati. Il 58% è sottoposto a contenzione fisica Il 26% al momento del decesso ha ricevuto trattamenti rianimatori e/o farmaci salvavita

8 Conclusioni La demenza non viene percepita come una malattia terminale nè dall è èquipe assistenziale né dalla famiglia. Sebbene qualche segno di avvicinamento alle cure palliative, molto deve essere ancora fatto in particolar modo nelle RSA; La scarsa presenza di studi clinici e infermieristici sulla gestione del paziente affetto da demenza grave presuppone un impegno maggiore anche nella ricerca.

9 Decisioni terapeutiche critiche (DTC) qualunque decisione (di attivazione, sospensione o astensione da un intervento) rilevante per la prognosi e/o per la qualità di vita del paziente Viene considerata DTC ogni decisione ritenuta tale dall operatore

10 Quali sono le DTC piùfrequenti frequenti? Uno studio ancillare (intervista) condotto su 35 medici e 80 infermieri impegnati nell assistenza a malati dementi (sia in RSA, sia in ass. domiciliare) delle provincie di Cremona e Reggio Emilia ha indicato come più frequenti e critiche le seguenti DTC:

11 Trasfusioni emodialisi SNG, nutrizione artificiale (non applicazione/sospensione) Idratazione artificiale (non applicazione/riduzione o sospensione) Ospedalizzazione Terapie antibiotiche Sedazione Aspirazione bronchiale Chirurgia Procedure diagnostiche strumentali

12 Obiettivo dello studio EoLO- PSODEC Descrivere le decisioni terapeutiche critiche (DTC) prese in una coorte di pazienti con demenza grave (FAST>7), curati in regime di assistenza domiciliare o in RSA e in RSA

13 Chi partecipa allo studio Distretti di Modena (2), Reggio Emilia (3) e Torino Campione rappresentativo di RSA lombarde Alcune RSA torinesi Numero di pazienti che si prevede di arruolare: circa

14 Pazienti pazienti con demenza grave (FAST>7) ricoverati in RSA o assistiti in Distretto Sono esclusi i pazienti con prognosi stimata inferiore a 15 giorni rifiuto della famiglia all uso dei dati

15 Scala FAST (Functional Assessment Stages) 1 Nessun deficit 2 Difficoltà soggettiva nella ricerca delle parole o nel richiamare la localizzazione di oggetti 3 Deficit evidente in compiti complessi in ambiente di lavoro 4 Richiede assistenza in compiti complessi 5 Richiede assistenza 6a Nel vestirsi 6b Lavarsi 6c Uso dei servizi 6d Incontinenza urinaria 6e Incontinenza fecale 7a Capacità di eloquio limitata ad una decina di parole 7b Una sola parola comprensibile nella giornata o durante un intervista (può continuare a ripetere la stessa parola) 7c Perdita della capacità di deambulare (non cammina senza assistenza) 7d Perdita della postura seduta (ad esempio, cade se non ci sono i braccioli sulla sedia). 7e Perdita della capacità di sorridere 7f Perdita della capacità di tenere dritto il capo

16 Raccolta dati Raccolta dati basale sul paziente (invio scheda staccabile al centro di raccolta dati) Ogni 15 giorni (per 6 mesi) raccolta delle informazioni sulle decisioni terapeutiche critiche I dati vengono raccolti dall infermiere che, se necessario, intervista il medico che ha preso la decisione

17 Schema dello studio Raccolta dati basale Scheda basale DS-DAT DAT Ogni 15 giorni Scheda follow-up DS-DAT DAT Scheda DTC Intervista al medico

18 Richiesta di consenso e privacy L assistenza del paziente non subirà nessuna modifica,, non verranno raccolte informazioni ad hoc per lo studio,, pertanto i familiari verranno solo informati dello studio e potranno declinare l accesso alle informazioni da raccogliere Verrà garantito l anonimato dei pazienti: : i ricercatori non avranno in alcun modo si associare le informazioni raccolte con i pazienti a cui si riferiscono. I dati saranno analizzati cumulativamente, senza fare riferimento al singolo paziente deceduto.

19 FINANZIAMENTO Lo studio è finanziato interamente dalla Fondazione Maestroni

20 Tempistica Concluso il follow-up nelle RSA Entro fine inverno 2009 conclusione di follow-up distretti (assistenza domiciliare) Entro 2009 analisi dei risultati Pubblicazione: INSHALLAH!!