Consulenza tecnica a cura di:

Transcript

1 LA SCHIZOFRENIA E L IMPATTO SULLA QUALITÀ DI VITA DEI FAMILIARI DEI PAZIENTI Presentazione Risultati Quali Quali--Quantitativi Milano, 27 Setembre 2011 Consulenza tecnica a cura di:

2 IL DISEGNO DELL INDAGINE: Obiettivi Metodologia, target e campione 4

3 OBIETTIVI L OBIETTIVO PRINCIPALE Quali problematiche incontrano nella vita di tutti i giorni le donne che all'interno della famiglia accudiscono i pazienti che soffrono di schizofrenia 5

4 OBIETTIVI GLI OBIETTIVI NEL DETTAGLIO A) Il carico psicologico e fisico sulla donna caregiver del familiare schizofrenico: Impatto sulla sfera psicologica: Qual è il vissuto emotivo della patologia e del proprio ruolo di caregiver? Come ci si sente? Quali le difficoltà, le problematiche? Qual è l impatto sul quotidiano e sulle attività lavorative? Qual è l impatto sulle altre relazioni famigliari ed extrafamigliari? Cosa ci si aspetta dal futuro? Quali le prefigurazioni? L eventuale sviluppo di patologie quali depressione, ansia.. Impatto sulla sfera fisica: L eventuale sviluppo di patologie fisiche L impedimento/la difficoltà allo svolgimento di attività proprie 6

5 OBIETTIVI B) Il carico oggettivo che la donna caregiver deve sopportare nell assistenza del paziente schizofrenico: Cosa significa prendersi cura di un famigliare affetto da schizofrenia? Quanto è il tempo dedicato al famigliare schizofrenico? Quali sono i doveri nei suoi confronti? C) Il vissuto della terapia e del percorso terapeutico del paziente: Come viene vissuta la terapia? quali le problematiche, le difficoltà? Qual è/ qual è stato il ruolo del farmaco nella vita del caregiver e del suo assistito? Cosa è cambiato dal momento della diagnosi ad oggi? Cosa è migliorato? Cosa è peggiorato? Quali sono le aspettative, i bisogni nei confronti della terapia? 7

6 D) Il ruolo e la presenza della rete istituzionale ed assistenziale: OBIETTIVI Che tipo di ruolo hanno le istituzioni ecc? Quanto è stretta la relazione con le istituzioni, i reparti, gli ambulatori e i medici? Esistono associazioni pazienti nella vita del caregiver? Che ruolo hanno? Quali sono i bisogni insoddisfatti e le aspettative? 8

7 La metodologia, il target e il campione : FASE QUALITATIVA Sono stati condotti 3 colloqui-pilota della durata di un ora con donne care-giver di familiari schizofrenici, a Milano Successivamente, sono stati condotti 3 Focus Group della durata di 2 ore, con 7/8 partecipanti ciascuno, a Milano, Roma, Napoli I partecipanti ai colloqui/ai Focus Group sono state donne di età compresa tra i 30 e i 65 anni (madri/sorelle/mogli/ conviventi) che si occupano personalmente di familiari con schizofrenia. Tutte le caregiver dovevano occuparsi direttamente di un famigliare schizofrenico con diagnosi effettuata da almeno 5 anni (15 o 25 anni nel caso di pazienti più anziani) hanno esperienza di alcuni anni nell assistenza di familiari affetti da schizofrenia. Tutti i familiari-pazienti dovevano essere in trattamento con terapia farmacologica con antipsicotico 9

8 La metodologia : una nota I gruppi e le interviste quantitative sono state precedute dai colloqui in profondità per poter permettere ai ricercatori di individuare e mettere a fuoco in un setting facilitante (la relazione a due) - i temi cruciali da rilanciare ed approfondire nei gruppi e nella fase estensiva della ricerca. Le interviste pilota e i focus sono state condotte da psicologhe esperte come di prassi per i focus CSD, ma in questo caso anche per la difficoltà emotiva, la delicatezza relazionale e la difficoltà a far parlare di sé le donne intervistate. Proprio per questi motivi nella costruzione del questionario per la fase quantitativa sono state privilegiate domande chiuse a scapito di domande aperte. 10

9 La metodologia, il target e il campione : FASE QUANTITATIVA Sono state effettuate delle interviste Face -to-face a 65 donne (madri/sorelle, mogli, conviventi) di età compresa tra i 30 e i 65 anni che si occupano personalmente di famigliari affetti da schizofrenia 11

10 Chi sono le caregiver? 12

11 CHI SONO LE CAREGIVER DI FAMILIARI SCHIZOFRENICI? Sono donne di età diverse Presentano differenze dovute alla diversa storia di vita, ma anche numerosi punti di contatto e somiglianze. Sono madri, mogli, figlie, sorelle, zie, cugine, nipoti 13

12 QUAL È L ETÀ E IL GRADO DI PARENTELA? Base: 65 care giver ETA LIVELLO DI PARENTELA Media: 55 anni 22% 22% 25% 31% 37% 34% 12% 7% 3% 7% anni anni anni 61 anni e oltre Madre Sorella Moglie Figlia Zia altro 14

13 QUAL È LA SITUAZIONE FAMIGLIARE DELLA CAREGIVER? Base: 65 care giver STATO CIVILE Lei lavora? No; 58% E' sposata; 85% Non è sposata; 15% Si' a part time; 20% Media: 9 ore al giorno Si' a tempo pieno; 22% FIGLI Media: n 1.3 figli 31% 27% 29% 10% 3% Non ho figli 1 figlio 2 figli 3 figli Piu' di 3 figli 15

14 COME IL GRADO DI PARENTELA INFLUISCE SULL ESPERIENZA DI CG? Il grado di parentela con il familiare schizofrenico è un elemento che genera differenze tra le caregiver. MADRI Sono le donne moralmente ed emotivamente più sofferenti. La non accettazione della malattia ha la connotazione più interna e dolorosa: per la relazione insoddisfacente con il figlio malato (che spesso tratta male la mamma); per le normali aspettative di madre deluse; per l angoscia rispetto al futuro (che sarà di lui dopo di me?). FIGLIE Sono le donne più fragili. Perché? perché oggi sono donne adulte e caregiver; perché sono state fin da piccole a contatto con la malattia e mancano quindi di un esperienza di madre o padre sana/o. L esperienza della malattia sembra annullarle e non vedono una prospettiva per il futuro, se non quella (difficile da esplicitare, ma inevitabile da pensare) della morte del genitore 16

15 COME IL GRADO DI PARENTELA INFLUISCE SULL ESPERIENZA DI CG? MOGLI Sono probabilmente le donne con la più grande delusione interna e difficoltà della vita : il peso della famiglia è sulle loro spalle. Sono donne che sembrano ragionare meno con la pancia il loro sforzo di assistere il malato appare più razionale, nasce da una forza di volontà. SORELLE Se la caregiver ha una certa età sono le donne con maggior coinvolgimento empatico verso il malato. Spesso riaffiorano i ricordi d infanzia e più facilmente emergono sentimenti quali la tenerezza, la compassione. Mostrano una sorta di difesa del malato verso il mondo, un atteggiamento materno come se fossero appunto delle sostitute della mamma. Se la caregiver è giovane (30enne) sembra prevalere invece la sensazione di essere prevaricate dal malato. La propria vita è fortemente condizionata, soprattutto nel caso in cui non si ha ancora avuto modo di compiere delle scelte scelte che le sembrano precluse (allontanarsi da casa, dalla città, ) 17

16 COME IL GRADO DI PARENTELA INFLUISCE SULL ESPERIENZA DI CG? ZIE/CUGINE/NIPOTI Sono figure che diventano caregiver più spesso al SUD dove il modello familare è quello della famiglia allargata. C è un senso di responsabilità maggiore, accettato però a malincuore. Infatti il ruolo di caregiver viene portato avanti per una promessa o per un senso di responsabilità, ma non è accettato della persona né dalla famiglia. Si tratta più che altro di un dovere morale. Manca quell affetto (incondizionato) riscontrato nelle sorelle. 18

17 COME LA STORIA INDIVIDUALE INFLUISCE SULL ESPERIENZA DI CG? Essere caregiver da sempre VS Avere preso il testimone da qualcuno Solitamente sono madri o figlie che hanno ricoperto il ruolo di caregiver dagli esordi della malattia. Il loro occuparsi del familiare è un fatto naturale, dovuto, consequenziale al grado di parentela. Io mamma l ho vista sempre malata (Milano; figlia) Nel caso di sorelle, ma anche cugine, nuore, ecc., si è avuto l eredità del malato dai genitori morenti o troppo anziani per gestirli. Alla base dell impegno c è l idea di una promessa fatta ad una persona (magari in fin di vita) alla quale non ci si può più sottrarre. Mia suocera ha 80 anni ed ha delegato me (Roma; cognata) A seconda della storia di come si è diventati CG, cambia la percezione e la valutazione delle fasi della malattia, nonchè la conoscenza e la valutazione delle terapie 19