Le fonti dei dati sul bambino malato cronico: stato, criticità e bisogni di sviluppo del sistema informativo di area. Dott.ssa Ornella Cappelli

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1 Le fonti dei dati sul bambino malato cronico: stato, criticità e bisogni di sviluppo del sistema informativo di area Dott.ssa Ornella Cappelli 28 febbraio

2 Gruppo di lavoro Maura Branchetti Ornella Cappelli Andrea Donatini Gian Carlo Izzi Mario Lunghi Tatiana Romanini

3 Gli obiettivi Definire la nozione di patologia cronica Individuare i casi di patologie croniche nella popolazione 0 20 anni Costruire un Registro unico provinciale attraverso il quale Studiare i percorsi assistenziali e Effettuare valutazioni in termini di costo 28 febbraio

4 Definizione La definizione di malattia cronica varia a seconda del contesto: Non un elenco di patologie, ma situazioni di crisi o casi clinici complessi che necessitano di un intervento prioritario di un percorso assistenziale integrato ed individualizzato. 28 febbraio

5 Disabilità Anche l ISTAT, negli studi sulle disabilità riconosce la necessità di utilizzare classificazioni riconosciute a livello internazionale sia per le Malattie (ICD: International Classification of Diseases) che per le Disabilità e l Handicap (ICIDH: International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps e ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health) L'ISTAT riconosce anche l'estrema difficoltà di definire in maniera univoca criteri per la individuaziione di casi cronoci (vedi documento ISTAT su Disabilità in cifre ) 28 febbraio

6 Quali possibilità? 28 febbraio

7 Le esenzioni per patologia cronica e malattia rara Archivio delle esenzioni dala compartecipazione alla spesa sanitaria per patologia cronica e malattia rara: dati anagrafici, identificativo del Medico di Medicina Generale codice di esenzione. 28 febbraio

8 La protesica e gli ausili medico - sanitari Archivio della gestione della protesica e degli ausili medico sanitar: dati anagrafici di tutti i soggetti che hanno fatto richiesta di assistenza protesica dati identificativi degli ausili, come da nomenclatore dati relativi alla patologia costo degli ausili. 28 febbraio

9 Flusso ASA Archivio informatizzato del flusso ASA, relativamente alle prestazioni per le discipline 33 e 56 (recupero e riabilitazione funzionale): nominativi dei soggetti che hanno fruito delle prestazioni tipo di prestazione che è stata erogata 28 febbraio

10 Procedura invalidi civili Procedura relativa alla gestione delle domande per il riconoscimento dell Invalidità civile o della condizione di handicap (L. 104/92): nominativi dei soggetti sottoposti a visita codice di valutazione attribuito dalla Commissione medica. 28 febbraio

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12 Estrazione dei dati Incrocio dei dati provenienti dai flussi per individuare i casi cronici

13 Estrazione dei dati L incrocio ha evidenziato la presenza di duplicazioni, codici fiscali differenti per lo stesso assistito, ecc, con necessità di un attività manuale di ripulitura per eliminare le incongruenze. 28 febbraio

14 Le esenzioni per patologia cronica e malattia rara il dato può essere sottostimato perché: fino a 6 anni si può essere esenti (età/reddito) nei casi di invalidità superiore ai 2/3 sono pochi gli utenti che richiedono il riconoscimento dell esenzione per patologia cronica (parziale) il campo esenzione viene spesso valorizzato con una codifica ICDIX-CM generica (soggetti nati con condizioni di gravi deficit fisici, sensoriali e neurologici) oppure risulta non essere aggiornato rispetto ad un aggravamento o peggioramento (nati prematuri, immaturi a termine con ricovero in terapia intensiva neonatale); 28 febbraio

15 La protesica e gli ausili medico - sanitari I codici relativi alle patologie sono diversi da quelli usati per le esenzioni e per lo più relativi al problema da risolvere con l ausilio richiesto (es: piede torto) Il campo relativo non è obbligatorio sul gestionale e quindi non sempre è inserito Non tutti hanno bisogno di ausili Possono non rivolgersi all Azienda U.S.L. 28 febbraio

16 Flusso ASA Non viene riportata una patologia, è indicata per esteso la prestazione erogata, che però non fornisce necessariamente indicazioni sul problema che l ha generata (es: visita fisiatrica) Si tratta peraltro di soggetti che sono ricompresi negli altri archivi, sono in carico al Servizio e a volte già inseriti in un percorso terapeutico. 28 febbraio

17 Procedura Invalidi Civili Solo di rado vengono utilizzate, dalla diverse Commissioni mediche, definizioni tratte dalle classificazioni internazionali (ICD, ICIDH, ICF) I dati non sono informatizzati: le certificazioni sono su supporto cartaceo Non necessariamente tutti i soggetti conoscono la normativa in materia e quindi non tutti presentano domanda per essere visitati dalle apposite Commissioni mediche. 28 febbraio

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19 Relazioni redatte dai PLS sulle situazioni di cronicità e disagio psicosociale nell ambito del Progetto Salute Infanzia Limiti: è uno strumento legato ad un istituto contrattuale cui i PLS aderiscono su base volontaria SIMPI: è un registro della neuropsichiatria infantile Limiti: non è un flusso consolidato ed inoltre non è collegato all anagrafe sanitaria e ci sono difficoltà all individuazione corretta dei soggetti seguiti SDO Distribuzione diretta dei farmaci 28 febbraio

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21 Definire gli obiettivi per il Registro, per poter definire anche quali siano le patologie da considerare Definire in modo chiaro i criteri di inclusione di casi nel registro Garantire la precisione dei dati inseriti ed il periodico controllo degli stessi Definire dove allocare il registro e la responsabilità della conservazione/aggiornamento attraverso dei links con le banche dati che sono servite per costruirlo Individuare con precisione i livelli di accesso allo stesso ed i sistemi di protezione (ad es. i pazienti dovranno essere individuati da un codice alfanumerico,ecc) 28 febbraio