Informazioni per i nuovi donatori di cellule staminali del sangue

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1 Informazioni per i nuovi donatori di cellule staminali del sangue Per semplicità redazionale nel testo seguente si utilizza la sola forma al maschile. Naturalmente tutte le denominazioni vanno intese anche al femminile. Fondazione Cellule staminali del sangue Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche fa ormai parte del trattamento abituale di numerose malattie ematologiche o genetiche. Da queste cellule staminali infatti, si originano tutte le cellule del sangue. Esse si trovano nel midollo osseo, nel sangue del cordone e in quantità molto ridotte nel sangue periferico. Per la riuscita del trapianto di cellule staminali del sangue è necessario che ci sia compatibilità degli antigeni tissutali (antigeni HLA) fra donatore e trapiantato. D altra parte una perfetta compatibilità esiste solo nel caso di gemelli monozigoti, identici dal punto di vista genetico. Le possibilità di trovare donatori compatibili in seno alla famiglia soprattutto fra fratelli e sorelle - si aggirano intorno al per cento. Nel caso in cui ciò non fosse possibile, si può contare soltanto sulla disponibilità di un donatore non apparentato compatibile in qualche parte del mondo. La probabilità di trovare un donatore compatibile dipende in larga misura dalla combinazione dei diversi antigeni HLA ereditati dai genitori ed è per questo molto variabile. Dall inizio degli anni 90 sono stati creati in tutto il mondo molti registri di donatori volontari di cellule staminali del sangue non apparentati. Nell aprile 2009 esistevano già 69 registri e i donatori registrati già sottoposti alle analisi dei gruppi tissutali erano più di 12.5 milioni. La Fondazione Cellule staminali del sangue fu costituita nel 1988 con il nome ormai passato di Registro Svizzero dei Donatori di Midollo. È una Fondazione che ha ricevuto dalla Confederazione un mandato di prestazioni e che ha come compito la ricerca di donatori non apparentati a livello sia nazionale che internazionale per un eventuale trapianto. E ancora: nell aprile 2009 erano registrati più di 22'000 donatori nel registro della Fondazione Cellule staminali del sangue! Registrazione come donatore di cellule staminali del sangue Se ha fra i 18 ed i 45 anni, gode di buona salute e non vi sono motivi che impediscano una donazione di sangue, la vostra domanda per divenire donatore volontario di cellule staminali del sangue sarà accettata con piacere. Consulti le informazioni che le proponiamo, quindi richieda un colloquio con un medico o trasfusionale del personale appositamente formati in questo ambito di Fondazione Cellule staminali del sangue DOK_081_Donor_Information_I.doc / 7

2 attività. Se è ancora deciso a divenire donatore, legga attentamente il formulario di assenso e lo firmi. A questo punto le verrà fatto un prelievo di sangue destinato alla determinazione dei gruppi tissutali dei suoi globuli bianchi. È la cosiddetta tipizzazione HLA, che servirà in seguito a selezionare un donatore adatto ad un determinato paziente. Per via della grande diversità degli antigeni HLA, l esame di laboratorio è piuttosto difficile. Una volta iscritto, riceverà una tessera di donatore che attesta la sua iscrizione nella banca dati della Fondazione Cellule staminali del sangue e una volta l anno le verrà inviata la nostra newsletter. Le possibilità di essere compatibile con un donatore registrato sono da 2 a 4 su mille donatori registrati ogni anno. I donatori registrati sono inoltre invitati a scadenze regolari a confermare la loro disponibilità alla donazione perché più elevato è il numero dei donatori, tanto maggiori sono le possibilità per una persona malata di trovarne uno compatibile. Il servizio trasfusionale regionale, il Donor Center e la Fondazione Cellule staminali del sangue le saranno grati se comunicherà ogni cambiamento di indirizzo per poter prendere rapidamente contatto con lei in caso di bisogno. Aspetti etici Gli aspetti seguenti sono molto importanti per la registrazione e pure più tardi in quanto riguarda la disponibilità alla donazione:: Volontariato e gratuità Decisione senza pressioni esterne Nessun diritto a prestazioni finanziarie Il donatore e il trapiantato restano anonimi Donatori di cellule staminali e di piastrine del sangue I donatori di cellule staminali del sangue su cui è stata effettuata la tipizzazione HLA possono essere utilizzati anche come donatori di piastrine del sangue. Soprattutto con malati di cancro, in particolare di leucemia, può accadere che un paziente che ha avuto bisogno di molte trasfusioni di piastrine del sangue sviluppi degli anticorpi contro determinati gruppi tissutali. Il paziente ha a questo punto bisogno di piastrine di un donatore con le stesse caratteristiche tissutali per evitare la minaccia di emorragia. È possibile quindi che lei sia invitato per un prelievo del genere, che viene fatto tramite un apparecchio detto separatore di cellule (tromboferesi). Naturalmente starà a lei decidere se effettuare o non la donazione. DOK_081_Donor_Information_I.doc / 7

3 Quando viene considerato come potenziale donatore di cellule staminali del sangue Se si accerta che lei presenta le medesime caratteristiche HLA di un paziente in attesa di trapianto di cellule staminali del sangue, verrà convocato per un secondo colloquio. Se si dichiara d accordo si procede ad un secondo prelievo di sangue per effettuare ulteriori test di compatibilità. Contemporaneamente verranno eseguiti gli abituali esami per escludere le principali malattie infettive (epatite B e C, sifilide, HIV, citomegalia e HTLV) Il suo sangue verrà inviato al laboratorio competente (in Svizzera o all estero) per una nuova tipizzazione HLA di controllo e per ulteriori esami di compatibilità fra donatore e paziente. Possono passare anche tre mesi prima che le vengano comunicati i risultati. Se dona regolarmente il sangue, la pregheranno di non farlo più durante questo periodo. Il servizio trasfusionale regionale la prega di comunicare viaggi all estero, eventuali operazioni o malattie nel corso di questo periodo.! Nota per le donne: La donazione non è possibile durante la gravidanza e nei 12 mesi successivi al parto. Preparazione alla donazione di cellule staminali del sangue Se è stato selezionato definitivamente come donatore, il servizio trasfusionale regionale o il Donor Center la avviserà il prima possibile. La data del prelievo verrà determinata di concerto fra donatore, centro trapianti e centro di prelievo per il tramite della Fondazione, che coordina le operazioni. Il servizio trasfusionale regionale e il Donor Center resta a sua completa disposizione per rispondere ad ogni eventuale questione. Circa 2 o 3 settimane prima del prelievo la convocheranno presso il centro di prelievo più vicino al suo domicilio. In Svizzera i centri si trovano a Basilea, Ginevra e Zurigo. Anche in questa occasione avrà la possibilità di fare tutte le domande che la preoccupano e di ottenere precisazioni sulla procedura. Verrà sottoposto ad esami medici approfonditi, con prelievo del sangue, elettrocardiogramma (ECG) e radiografia ai polmoni. Se la visita medica non evidenzia controindicazioni, la pregheranno di firmare la dichiarazione con il suo consenso definitivo alla donazione di cellule staminali del sangue. È solo in questo momento che inizia il trattamento in vista del trapianto sul paziente con il quale lei è compatibile. Il midollo del malato, con le cellule maligne ma anche quelle sane, sarà completamente distrutto tramite medicine e/o irradiazione, per cui il paziente non ha più la possibilità di produrre sangue e le sue difese immunitarie saranno molto indebolite. Senza trapianto di cellule staminali del sangue non può sopravvivere. DOK_081_Donor_Information_I.doc / 7

4 Il trapianto delle cellule staminali del sangue avviene come una trasfusione di sangue. Le cellule staminali del sangue del donatore ripopolano rapidamente i tessuti midollari, ma si deve attendere poi 2 3 settimane prima che inizino a funzionare correttamente. Prelievo delle cellule staminali del sangue Come si diceva in precedenza, le cellule staminali presenti nel midollo producono tutte le cellule del sangue, sia i globuli rossi che quelli bianchi che le piastrine. All inizio si facevano soltanto trapianti di midollo osseo, mentre attualmente possiamo trapiantare cellule staminali del sangue di diversa provenienza: midollo osseo, sangue periferico, sangue del cordone ombelicale, ricorrendo allo scopo a diverse tecniche di prelievo. Perciò adesso si parla in generale solo di cellule staminali del sangue! In genere il centro trapianti propone un determinato tipo di trapianto. Lei ha comunque la possibilità di discutere di tale prelievo con un medico del centro trasfusionale regionale, del Donor Center e/o del centro che effettua il prelievo. Procedura seguita per il prelievo di midollo osseo: Viene ricoverato in ospedale alla vigilia del prelievo e vi resta uno o due giorni. In genere un prelievo di midollo si esegue in anestesia generale e dura una o due ore. L unico rischio cui si va incontro è quello legato all anestesia, per fortuna relativamente basso. Durante l intervento vero e proprio, si eseguono per mezzo di una siringa diverse punzioni a livello di cresta iliaca (osso del bacino) su entrambi i lati. Come per tutti gli interventi, c è un minimo rischio di infezione, generalmente facile da curare. Il prelievo di midollo può far perdere parecchio sangue (10 20 % del volume totale, che corrisponde ad una quantità fra 0,4 e 1,3 litri di sangue pari a 1-2 unità). Il volume dipende dal peso del paziente a cui è destinato il prelievo. Perciò dopo il prelievo si rende necessaria una trasfusione. In questo caso ha comunque tempo a sufficienza per sottoporsi nel periodo di attesa a uno o due prelievi di sangue per la trasfusione (autologa) che riceverà una volta eseguito il prelievo di midollo. In seguito all intervento rischia di soffrire di un ematoma (accumulo di sangue) nella regione del bacino e di dolori quando si trova in posizione seduta o se svolge un attività fisica. Questi sintomi dolorosi, per i quali le potranno essere prescritti degli analgesici, dovrebbero comunque scomparire nel giro di qualche giorno. Le capiterà inoltre di sentirsi affaticato per qualche giorno, come dopo un influenza. Il midollo si rigenera molto rapidamente. DOK_081_Donor_Information_I.doc / 7

5 Se si dovessero verificare dei problemi nel trapianto del midollo sul paziente, potrebbe essere nuovamente contattato per un secondo prelievo destinato allo stesso paziente. In effetti è possibile donare più volte il proprio midollo. Comunque, se si rende necessario un secondo prelievo, esso viene effettuato di regola sotto forma di prelievo di cellule staminali periferiche. Procedura per il prelievo di cellule staminali periferiche: Nel caso in cui si decida di ricorrere ad un prelievo di cellule staminali periferiche, non è necessaria una successiva trasfusione di sangue autologa. Quattro o cinque giorni prima del prelievo effettivo, vengono somministrati i fattori della crescita che aumentano il numero di cellule staminali nel midollo osseo e le riversano nel sangue (la cosiddetta mobilitazione). Questi medicamenti si somministrano una volta al giorno sotto forma di iniezione sottocutanea, vale a dire nel tessuto adiposo sotto la pelle, ad esempio nella coscia. Le iniezioni non devono essere fatte necessariamente presso il centro di prelievo, ma anche dal medico di famiglia, in un altro centro medico o dallo stesso paziente. Gli effetti collaterali di queste iniezioni possono essere locali (leggero dolore nel posto dove si è fatta o rischio minimo di infezione) o sistemici. Questi ultimi si manifestano sotto forma di sintomi simili a quelli dell influenza, vale a dire mal di testa, febbre, dolori muscolari ed articolari. Tali sintomi scompaiono quando finisce il trattamento e possono essere attenuati con comuni farmaci antinfluenzali (paracetamolo). Il quinto giorno è atteso presso il centro di prelievo di Basilea, Ginevra o Zurigo, per una aferesi delle cellule staminali periferiche. Si tratta di una donazione un po speciale, nel corso della quale si prelevano essenzialmente i globuli bianchi e le cellule staminali del sangue, mediante un separatore di cellule. Gli altri componenti del sangue sono nuovamente iniettati nel donatore, che non subisce quindi una vera e propria perdita di sangue. L intero processo dura normalmente dalle 3 alle 6 ore. Il trapianto di cellule staminali del sangue può riuscire soltanto se si preleva una quantità sufficiente, determinata dal peso del paziente. Si cerca di prelevare tutto il necessario nel corso di una seduta, al massimo due. In casi piuttosto rari sono necessari tre prelievi per avere una quantità sufficiente di cellule staminali del sangue. Un prelievo di cellule staminali periferiche richiede in totale non meno tempo di un prelievo di midollo osseo, ma non prevede ricovero in ospedale o anestesia e comporta una perdita di sangue minima. DOK_081_Donor_Information_I.doc / 7

6 Se si dovessero verificare dei problemi nel trapianto delle cellule staminali periferiche sul paziente, potrebbe essere nuovamente contattato per un secondo prelievo destinato allo stesso paziente. Poiché però come donatore non apparentato si possono donare una sola volta le cellule staminali periferiche, questa seconda donazione viene effettuata in forma di prelievo di midollo. L uso clinico di fattori della crescita delle cellule sanguigne risale all inizio degli anni 90 e da allora parecchi pazienti, ma anche donatori apparentati e non apparentati, sono stati sottoposti al trattamento. Gli effetti collaterali descritti in letteratura sono un maggiore rischio di trombosi o l aggravamento di malattie immunologiche. Finora non si conoscono casi di malattie del sangue a seguito di un simile trattamento. Per studiare ancora meglio gli effetti secondari di questo trattamento tutti i donatori di cellule staminali del sangue vengono seguiti regolarmente. Costi di una donazione di cellule staminali del sangue! Per i donatori non vi è nessun costo. La cassa malattia del donatore (paziente svizzero) o il Registro internazionale (paziente estero) si fanno carico delle spese relative al ricovero in ospedale o al prelievo ambulante delle cellule staminali periferiche. Le spese di viaggio ed eventualmente quelle per l assistenza ai bambini e dell aiuto domiciliare, nonché la copertura della perdita di guadagno per 3 5 giorni sono indennizzate dalla Fondazione Cellule staminali del sangue. D altra parte parecchi datori di lavoro si dichiarano disposti a non fatturare tale perdita di guadagno considerandola una sorta di aiuto umanitario. Naturalmente il suo servizio trasfusionale regionale o il centro di prelievo sono a sua disposizione per consegnarle un attestato che conferma i motivi della sua assenza dal lavoro. Il servizio trasfusionale regionale le mette a disposizione un formulario per il calcolo delle spese, per consentirle di ottenere l indennizzo. Per quanto riguarda i rischi collegati alla mobilizzazione e al prelievo, sono coperti da un lato dall assicurazione responsabilità civile del centro di prelievo, dall altra dall assicurazione in merito stipulata dalla Fondazione Cellule staminali del sangue. Destinatario donatore di cellule staminali del sangue! Come per le trasfusioni di sangue, donatori e pazienti restano anonimi anche nel caso di donazione di cellule staminali del sangue. DOK_081_Donor_Information_I.doc / 7

7 Dopo il prelievo di cellule staminali del sangue Tutti i centri interessati, dal servizio trasfusionale regionale al centro di prelievo alla Fondazione Cellule staminali del sangue si preoccupano del suo benessere anche dopo il prelievo. I donatori di cellule staminali periferiche vengono sottoposti periodicamente a un controllo della formula ematica. Troverete delle informazioni supplementari e le posssibilità di registrazione sotto DOK_081_Donor_Information_I.doc / 7