Il Registro dei donatori di CSE del midollo osseo:

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1 Il Registro dei donatori di CSE del midollo osseo: aspetti organizzativi e dati di attività Domodossola 20 ottobre 2012 Dott.ssa Norma Maria Ferrero Referente Registro Regionale Piemonte e Valle d Aosta Immunologia dei Trapianti- Torino CRT Piemonte e Valle d Aosta Centro Regionale Trapianti

2 Il Registro dei donatori volontari: la banca dati Che cosa sono: I Registri sono banche dati contenenti le caratteristiche HLA e non solo di donatori volontari di CSE Obiettivo: Dare la possibilità ad ogni paziente in attesa di trapianto di CSE, di trovare almeno un donatore volontario sano e compatibile per il sistema HLA 1 Registro costituito nel 1974

3 L organizzazione dei Registri dei donatori di CSE nel MONDO BMDW Bone Marrow Donors Worldwide * Plesmanlaan 1b * 2333 BZ Leiden * The Netherlands Costituito nel 1988 Su iniziativa dell European Group of Blood and Marrow Transplantation (EBMT) Pi Primo report conteneva idati tidi8 8 Registri i ed un totale t di donatori Dal 1999 partecipano anche le Banche di cordone Archivio informatico internazionale centralizza i dati genetici di: 67 Registri >> 43 paesi 44 Banche >> 29 paesi

4 Donatori adulti nel mondo DE DKM NMDP Attualmente vi sono nel mondo donatori adulti non familiari in 43 diversi paesi, facenti capo a 67 registri.

5 L organizzazione dei Registri dei donatori di CSE 1989: Fondazione in Italia 2001: Riconoscimento ufficiale L. n 52-6 marzo 2001 IBMDR (Italian Bone Marrow Donor Registry) è il Registro Italiano, unica struttura autorizzata a svolgerne le funzioni sul territorio nazionale 2006: istituzione dello Sportello Unico ASR 05 ottobre 2006 Ricerca e reperimento di CSE presso i Registri e Banche italiane ed estere

6 Il Registro dei donatori volontari: le funzioni 1- Gestisce la Banca Dati nazionale la tipizzazione HLA età genere razza, gruppo etnico gruppo sanguigno n gravidanze peso marcatori infettivi - CMV.. espone i dati sui circuiti informatici internazionali.

7 Il Registro dei donatori volontari: le funzioni 2- Attivazione i della ricerca del donatore compatibile con il paziente 75% dei pazienti in attesa di trapianto attivano la ricerca. 25% 75%

8 Il Registro dei donatori volontari: le funzioni... Risultato t della ricerca del donatore compatibile con il paziente % dei pazienti trova un donatore compatibile

9 Il Registro dei donatori volontari: le funzioni 3- Coordina le attività dei suoi poli funzionali L attività è CNT CNS disciplinata dagli Standard di funzionamento dell IBMDR Transplant Centres 52 GITMO Lab HLA 80 AIBT Cord Blood Bank 17 IBMDR Registri Regionali 17 Donor Centres 83 Poli Reclutamento 100 E. O. Ospedali Galliera Collection Centres 58 Internat. Registries 71 SIMTI 4- Interagisce con i Registri Internazionali

10 La donazione di CSE Normativa di riferimento

11 Donatori adulti in Italia * Dati ISTAT REGIONE Donatori iscritti Donatori rispondenti ai requisiti di reclutamento al 31/12/2011 POPOLAZIONE residente di età compresa fra i 18 e i 55 anni* Index Sardegna ,47 Veneto ,80 Emilia-Romagna ,95 Prov. autonoma di BZ ,09 Prov. autonoma di TN ,88 Liguria ,29 Friuli-Venezia Giulia ,27 Piemonte ,60 Valle d'aosta ,90 Lombardia ,85 Toscana ,56 Basilicata ,37 Marche ,61 Umbria ,31 Puglia ,94 Calabria ,44 Abruzzo-Molise ,59 Sicilia ,60 Lazio ,09 Campania ,18 CSRS Esercito I T A L I A , Index: potenziali donatori per abitanti Attualmente vi sono in Italia potenziali donatori, facenti capo a 83 Centri Donatori e 17 Registri Regionali.

12 Le caratteristiche dei potenziali donatori Il genere L età

13 Ritiro consenso: 5% Limite di età: 80% Inidoneità: 10% Irreperibilità: 5%

14 Età media : 36 anni Dati al 31/12/2011

15 Donazioni e sorgente di CSE da donatore IBMDR CSE midollari PBSC Donazioni totali

16

17 N di donazioni nel mondo donazioni BM+PBSC cordoni consegnati per trapianto (72%)

18 N di donazioni nel mondo nel % dei pazienti in ricerca è trapiantato Provenienza delle donazioni nel % delle donazioni i proviene da 5 paesi 40% delle donazioni è destinata all esportazione

19 World Marrow Donor Association E un Associazione Internazionale Fondata nel 1994 Mission: promuovere la collaborazione internazionale per garantire un prodotto cellulare di: - elevata qualità - sicurezza preservando la salute e tutela del donatore

20 CD 8+1 PR L organizzazione in Piemonte e Val d Aosta AO D.G.R. Piemonte n del 28 novembre CRT Piemonte e Val d Aosta Centro Regionale Trapianti

21 L organizzazione in Piemonte e Val d Aosta 4 Piemonte Collection Centres 58 Cord Blood Bank 17 Transplant Centres 52 IBMDR Donor Centres 83 HLA Lab 80 Registri Regionali Internat. Registries E. O. Ospedali Galliera

22 VARIAZIONI DEL REGISTRO DONATORI DI MIDOLLO OSSEO DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA n Disattivazioni n. nuovi ingressi n. di donatori Anno

23 Registro Donatori di midollo osseo Piemonte e Valle D Aosta: dati al 31/12 /2011 Distribuzione dei donatori per CD DONATORI ATTIVI DONATORI NON ATTIVI TOTALE Composizione del Registro Donatori di Midollo Osseo del Piemonte e Valle D'Aosta AL AO CN TO05 6% TO04 4% VB01 10% TO03 22% VC01 7% TO01 5% AL01 22% CN01 21% AO01 3% TO TO TO TO VB VC TOTALE

24 DISTRIBUZIONE DEI DONATORI (X ABITANTI) IN PIEMONTE PER COMUNE 2011

25 Registro Donatori di midollo osseo Piemonte e Valle D Aosta: dati al 31/12 /2011 Caratteristiche dei donatori % 28% 21% 4% < F M Dati al 31/12/2011

26 Donatori attivi Donatori selezionati per ABDR A,B,DR 520 Approfondimento HR e/o TC 415 Attività Invio campione per TC 148 Selezione per donazione 39

27 Registro Donatori di midollo osseo Piemonte e Valle D Aosta: dati al 31/12/2011 Donazioni complessive e per anno Donazioni da PBSC 58%

28 Registro Donatori di midollo osseo Piemonte e Valle D Aosta: dati al 15/10/2012 Donazioni CSE totale: 300 Età media: 35 anni Genere: 215 Maschi 85 Femmine Fonte CSE fino al 2004: 131Midollo dal 2005: 169 donazioni - 98 PBSC (58%) - 71 midollo osseo (42%) Destinazione 198 Italia 102 Estero Ferrero-Rendine

29 Efficienza di donazione in Piemonte Donatori 300 Donazioni 1:140 Donazioni/ Donatori