La ventilazione meccanica domiciliare ed il minore: le dimensioni del problema ed il ruolo dell ASL

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1 La ventilazione meccanica domiciliare ed il minore: le dimensioni del problema ed il ruolo dell ASL dott. Federico E. Perozziello Pneumologo, Referente Aziendale di ASL Milano per la Ventilazione Meccanica Domiciliare (V. M. D.)

2 La Regione Lombardia, con il Decreto n del , ha fornito delle linee guida per la Ventiloterapia Meccanica Domiciliare, che costituiscono ancora oggi un importante documento e strumento di lavoro, preso ad esempio anche in altri contesti regionali italiani.

3 Diagramma di flusso dei dati relativi alla V. M. D. in ASL Milano Origine dei dati sulla VMD Aziende Ospedaliere: prescrizione Distretti 1-7 di ASL Milano ricevono i dati e li inseriscono nel DataBase primario acquisiscono il consenso informato dei Pazienti si interfacciano direttamente con le Ditte per la fornitura Dipartimento delle Cure Primarie SC Assistenza Protesica e Integrativa SS Assistenza Protesica Maggiore Referente Aziendale per la V. M. D. si interfacciano con gli Specialisti Prescrittori, le Ditte fornitrici e gli Utenti per problematiche diverse da quelle dei Distretti Soggetti Esterni: Aziende Elettriche Enti ed Istituzioni

4 Dove siamo?

5 Sede Centrale ASL Milano C. so Italia n. 19

6 SC Assistenza Protesica Corso Italia n Milano

7 Corso Italia n Milano

8 la Ventilazione Meccanica Domiciliare è una procedura di assistenza e terapia complessa per pazienti complessi Nel paziente pediatrico le problematiche sono ancora più difficili da delimitare, sia per la gravità della patologia che le genera, che per il coinvolgimento affettivo ed emotivo dei genitori e dei familiari ancora più intenso.

9 il ruolo dell Asl Consiste nell assicurare la fornitura delle apparecchiature di life-support al piccolo paziente, il materiale di consumo, l ossigeno terapia (OLT) se prescritta e nel risolvere un grande numero di problematiche spesso imprevedibili

10 Strumenti importanti di lavoro sono costituiti dalle Linee guida sulla VMD La Regione Lombardia è stata la prima regione italiana ad emanarle nell ormai lontano 2001: DECRETO DIREZIONE GENERALE SANITA N DEL OGGETTO: Definizione delle linee guida per la Ventiloterapia Meccanica Domiciliare

11 Purtroppo, non sono mai state revisionate in modo organico e, vista l età ormai vetusta, andrebbero completamente riscritte per l introduzione di nuove apparecchiature e l evoluzione delle precedenti conservano tuttavia una loro validità organizzativa ed hanno, in un certo senso, fatto scuola nel resto d Italia

12 Modalità complessive dell erogazione di un Servizio di Assistenza ai pazienti in V. M. D. Ventiloterapia Meccanica Domiciliare (V.M.D.) Utente in V. M. D. e/o O. L. T. Visite specialistiche e ricoveri ospedalieri Ossigeno Terapia a Lungo Termine (O.L.T.) Esecuzione di Esami specialistici a domicilio e in regime di ricovero

13 Situazione prescrittiva di Apparecchiature per la Ventilazione Meccanica Domiciliare (V. M. D.) in ASL Milano dati a fine marzo 2013

14 distribuzione per sesso degli assistiti di ASL Milano in VMD marzo 2013 dati complessivi: totale 5456 persone distribuzione per sesso femmine maschi

15 Distribuzione complessiva per Distretti di ASL Milano dei pazienti in VMD al marzo Distretto 7 distribuzione complessiva per Distretti Distretto 6 Distretto 5 Distretto 4 Distretto Distretto Distretto

16 Divisione per sesso dei pazienti in età pediatrica in VMD 21 Divisione per sesso dei Pazienti in età pediatrica in VMD 26 Femmine Maschi

17 Distribuzione per Distretto della ASL di Milano dei Pazienti pediatrici in VMD 2 5 Distretto7 Distribuzione per Distretto ASL Milano Distretto6 Distretto5 Distretto4 Distretto3 Distretto2 6 Distretto

18 Pazienti in età pediatrica in VMD: patologie implicate SMA Tipo I SMA Tipo II SMA Tipo III BPCO BPCO associata ad altre Pat IRC senza associazioni pat. IRC con ass. pat OSAS Broncodisplasia Distrofia Miotonica di Steinert Ipoventilazioni epilettogene Ipoventilazioni Centrali Diagnosi incerte 0 Patologie in VMD relative a pazienti in Età Pediatrica Serie14 Tetraparesi 1 Fibrosi Cistica

19 Tipologia delle apparecchiature ventilatorie impiegate nei pazienti in età pediatrica Alte Prestazioni Bilevel 8 7 AutoCpap 6 5 CPAP PSV 4 Uniko Volumetrici 0 tipologia dei ventilatori impiegati

20 Ore di utilizzo giornaliero del ventilatore dei pazienti in VMD in età pediatrica ore 1 23 ore ore di utilizzo giornaliero del ventilatore ore 12 ore 10 ore 8 ore 6 ore 5 ore 5 4 ore

21 30 25 Enti prescrittori di apparecchiature ventilatorie per pazienti in età pediatrica 30 ICP Buzzi Milano AO FBF Milano Fondazione IRCSS-OMP Milano AO Niguarda Milano AO San Paolo Milano Istituto Gaslini Genova Centro Clinico Nemo Milano Casa di Cura S. Pio X Milano O. Nigrisoli Bologna Enti prescrittori Ospedale Valduce Costamasnaga AO Regina Margherita Torino O. F. Del Ponte Varese Villa Pineta Modena

22 Il progetto ASL Milano sulla Ventilazione meccanica domiciliare pediatrica: un approccio multidisciplinare all assistenza di bambini con disabilità complessa

23 In altri Paesi esistono esperienze di questo tipo. Ricordiamo ad esempio il The Pennsylvania Ventilator Assisted Children s Home Program (VACHP), un iniziativa che coordina ogni anno l assistenza a domicilio di più di 225 bambini ventilati e promuove inoltre il sostegno delle famiglie nella comunità di riferimento.

24 Contributi economici a persone affette da SLA e SMA ai sensi della DGR 3376 del 9/5/2012 e DGR 4139 del 10/10/2012 la Regione Lombardia ha approvato il nuovo programma di interventi in tema di SLA e altre malattie del motoneurone con Delibera di Giunta Regionale 3376 del 09/05/2012 e con Delibera 4139 del 10/10/2012 per le disposizioni applicative. Chi ha diritto al contributo Hanno diritto al contributo tutte le persone residenti in Lombardia affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Atrofia Muscolare Spinale (SMA), assistite al loro domicilio. Il valore dei contributi Il valore del contributo è calcolato sulla base della gravità della condizione clinica e funzionale e della situazione socio economica (reddito) Ulteriori informazioni su

25 Un progetto di questo tipo si inserisce pertanto e a pieno titolo all interno del network delle malattie rare, valorizzando il ruolo etico dei progetti in ambito sanitario. Permette inoltre un confronto e una condivisione di buone pratiche a livello europeo e potrebbe costituire ed implementare lo sviluppo di una banca dati europea riservata a questi pazienti. Assistiti particolarmente fragili, che presentano un grande impatto umano, sociale ed emotivo. Gruppo di lavoro presso ASL Milano Banfi Paolo Istituto Don Gnocchi Milano Battaglia Anna Maria ICP Presidio Ospedaliero Buzzi Milano Mandelli Anna ICP Presidio Ospedaliero Buzzi Milano Prandi Edi Fondazione Policlinico Milano Salvo Ida ICP Presidio Ospedaliero Buzzi Milano Bettinelli M. Enrica ASL Milano Parziani Valter ASL Milano Perozziello Federico E. ASL Milano

26 Costo annuo di un Paziente con Insufficienza Respiratoria Cronica (in Euro) Pazienti di gravità moderata Pazienti severi Costi Diretti/anno 8.550, ,00 Ospedalizzazione, Farmaci, Presidi, Visite specialistiche, Accessi al Pronto Soccorso, ecc. Costi Indiretti/anno 5.060, ,00 caregiving, perdita di socialità, ecc. Totale: , ,00 Fonti: CeRGAS Valutazione degli aspetti economici-sanitari dell'ossigenoterapia domiciliare; CESAV Istituto Mario Negri -Progetto BIC (BPCO ItalianCost); CESAV Istituto Mario Negri -Reviewcosti BPCO; OLT: CeRGAS Valutazione degli aspetti economici dell'ossigenoterapia domiciliare; (2003) Costo medio noleggio ventilatori e materiale di consumo standard ASL Milano per pazienti in età pediatrica: 7020 euro l anno

27 1. Epidemiologia della ventilazione domiciliare pediatrica nella realtà territoriale della ASL di Milano. Analisi delle principali patologie curate con questi presidi, età dei soggetti interessati, loro localizzazione distrettuale, Aziende Ospedaliere e Soggetti Prescrittori di riferimento; 2. Questionario ai Pediatri e MMG interessati per il censimento dei bisogni assistenziali e formativi. 3. Pianificazione dell assistenza domiciliare ventilatoria in età pediatrica: tipologia della ventilazione e stadiazione clinica del Paziente; identificazione e preparazione dei care giver; 4. Prescrizione e fornitura della macchina principale per la ventilazione e delle apparecchiature secondarie, compreso il materiale accessorio e di consumo (realizzato al 100% anche attraverso la revisione, già effettuata, delle linee guida già esistenti sull argomento); 5. assistenza domiciliare con identificazione dei provider e degli attori impegnati (in fase di progettazione e realizzazione); 6. identificazione e superamento delle barriere linguistiche e culturali I

28 A. condivisione dei risultati e delle prospettive di assistenza, con progettazione di alcuni momenti formativi per i Soggetti Prescrittori, i Pediatri ed i MMG, che illustrino la complessità delle problematiche sul terreno nella cura e nell assistenza di questi Pazienti e ne facilitino l approccio corretto; B. un primo Corso di Formazione in Programma presso l ICP Buzzi (16 maggio 2013). Un secondo momento formativo in fase di progettazione da parte della ASL; C. coinvolgimento dei Distretti dell ASL di Milano per una strategia di analisi territoriale accurata dei bisogni ed una efficace e risoluzione degli stessi; D. aggiornamento ed integrazione delle Linee Guida esistenti sulla materia (realizzato); II

29 durata del Progetto: almeno triennale con possibilità di prolungamento

30 grazie per l attenzione fperozziello@asl.milano.it