CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE. d iniziativa del deputato CALABRIA

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1 Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N PROPOSTA DI LEGGE d iniziativa del deputato CALABRIA Disposizioni per la destinazione di una quota del premio di prima categoria del Superenalotto in favore degli ospedali pediatrici pubblici Presentata il 9 ottobre 2009 ONOREVOLI COLLEGHI! Ancora oggi in Italia quasi il 30 per cento dei bambini nell età compresa tra 0 e 14 anni viene ricoverato nei reparti ospedalieri per adulti (fonte ISTAT) e se si considera che del gruppo di adolescenti compresi fra i 15 e i 17 anni di età soltanto il 12,2 per cento viene ricoverato in aree pediatriche, mentre il restante 87,8 per cento finisce nei reparti per gli adulti, appare subito evidente la gravità della situazione. Questi dati evidenziano, dunque, non solo la necessità, ma anche l urgenza di riservare spazi ospedalieri specifici per una fascia di età tanto delicata, importante ed essenziale per l intera nostra società. Il ricovero ospedaliero per un bambino, più che per un adulto, è sempre un trauma che potrà ripercuotersi nel suo sviluppo poiché l allontanamento forzato dai propri genitori e, comunque, dal suo ambiente familiare gli produce un afflizione interiore che va ad aggravare il suo stato di sofferenza fisica. Per anni, purtroppo, non si è tenuto in alcun conto dell esigenza dei piccoli pazienti al punto che la pediatria, sulla base di una definizione della stessa Organizzazione mondiale della sanità, era considerata semplicemente una branca specialistica della medicina generale. L idea dei bambini come portatori di esigenze diverse dagli adulti, infatti, iniziò ad affermarsi solo in occasione dell approvazione della Dichiarazione universale dei diritti umani del 10 dicembre 1948, che all articolo 25 sancì la necessità di concedere una protezione speciale alla maternità e all infanzia, introducendo in tal modo l assunto che dovesse esistere un diritto speciale per i minori. Tuttavia solo in anni recenti, la condizione del minore malato e ricoverato è

2 Atti Parlamentari 2 Camera dei Deputati 2787 stata analizzata in un ottica non solo di tutela, ma anche di valorizzazione della personalità del minore stesso. A partire dalla Convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989, resa esecutiva dalla legge 27 maggio 1991, n. 176, si inizia a codificare una protezione piena e completa dell infanzia. La Convenzione, infatti, non si limita ad una dichiarazione di princìpi generali ma, una volta resa esecutiva, rappresenta un vero e proprio vincolo giuridico per gli Stati contraenti, che devono uniformare le norme di diritto interno a quelle della Convenzione per fare sì che i diritti e le libertà in essa proclamati siano resi effettivi. La Convenzione ribadisce tutti i diritti già in precedenza riconosciuti ma, rivolgendosi direttamente a tutti gli Stati, aggiunge per essi l obbligo di introdurre leggi e politiche in favore dell infanzia. Sono introdotti gli obblighi di assistenza, di prevenzione e di informazione in materia sanitaria, ma ancora nulla è previsto in materia di particolare e specifico trattamento dei bambini ricoverati. Un decisivo passo in avanti in questa direzione potrebbe venire, probabilmente, dalla codificazione della Carta europea dei diritti dei bambini, proposta dalla European Association for Children in Hospital (EACH). L approvazione da parte del Parlamento europeo di tale documento e la sua trasformazione in una vera e propria Carta europea dei diritti dei bambini in ospedale, giuridicamente vincolante per le famiglie e per il personale sanitario, sancirebbe il riconoscimento completo del bambino ricoverato come soggetto giuridico dotato di specifici diritti, scaturenti dal suo essere un minore ricoverato in un istituzione sanitaria. Tuttavia dobbiamo rilevare che i princìpi della Carta della EACH pur non avendo ancora una veste giuridica sono diventati un punto di riferimento per gli operatori del settore in Europa. Anche in Italia alcuni ospedali pediatrici hanno aderito alla Carta della EACH, impegnandosi a rispettare i princìpi in essa contenuti e a garantirli a tutti i minori che fruiscono delle prestazioni sanitarie erogate, senza alcuna distinzione di razza, di sesso, di lingua, di religione, di situazione finanziaria o di incapacità del bambino o dei suoi genitori o di chi ne fa le veci. Da questa esperienza nasce l esigenza di realizzare in Italia maggiori posti letto ospedalieri riservati ai bambini, così da evitare che debbano essere assistiti in reparti non adatti alla loro età, senza poter usufruire del necessario conforto dei genitori o di chi ne fa le veci e senza quegli spazi ludici e scolastici che permettano la loro corretta crescita fisica e intellettuale, pur se temporaneamente ricoverati. Purtroppo l entusiasmo e l abnegazione di coloro che lavorano a stretto contatto con il bimbo malato e ricoverato si scontrano di frequente con l oggettiva difficoltà a ottenere maggiori risorse finanziarie da poter destinare al miglioramento delle strutture sanitarie pediatriche pubbliche. Tali limitatezze finanziarie risultano ovviamente maggiori in una fase economica particolarmente sfavorevole, come quella che non solo il nostro Paese sta attraversando, per cui ritengo sia giusto che anche il singolo individuo se è nelle condizioni economiche di farlo senza sforzo metta a disposizione della comunità sociale in cui vive, in un ottica di solidarietà verso le necessità dei bambini ammalati, una percentuale di denaro che gli è pervenuto a seguito di una cospicua vincita a una lotteria indetta dallo Stato. La presente proposta di legge, dunque, va in questa direzione prevedendo che una quota della vincita principale del gioco denominato «Superenalotto» venga destinata agli ospedali pediatrici pubblici per l attuazione di quanto previsto dai vari documenti internazionali in materia di tutela dei minori. In particolare, l articolo 1 enuncia i princìpi fondamentali sui quali si basa l intervento normativo proposto, con l esplicito richiamo alla citata Convenzione sui diritti del fanciullo, alla Convenzione

3 Atti Parlamentari 3 Camera dei Deputati 2787 europea sull esercizio dei diritti del fanciullo, fatta a Strasburgo il 25 gennaio 1996, resa esecutiva dalla legge 20 marzo 2003, n. 77, e alla Carta europea dei diritti dei bambini degenti in ospedale, di cui alla risoluzione 13 maggio 1986 del Parlamento europeo, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale delle Comunità europee n. C148 del 16 giugno L articolo 2 dispone il sostegno ai progetti predisposti dagli ospedali pediatrici pubblici finalizzati in particolare: a) alla cura dell infanzia e dell adolescenza, prevedendo l istituzione di reparti e di servizi destinati, rispettivamente, ai neonati, ai bambini e agli adolescenti o, qualora non possibile, aree riservate ai minori nei servizi e reparti già esistenti; b) a favorire la permanenza dei genitori, o di chi ne fa le veci, accanto ai figli e il ricovero dei minori nei servizi e nei reparti di cui alla lettera a); c) ad aumentare il numero dei posti letto destinati ai minori e degli spazi dedicati alle attività ludiche e ricreative; d) a garantire il diritto all istruzione e al percorso formativo, prevedendo la continuazione dell attività didattica; e) a promuovere la formazione specifica del personale medico e infermieristico, nonché a prevedere la presenza di figure specialistiche di supporto. L articolo 3 prevede ai sensi del comma 1 che sia destinata alla realizzazione dei progetti di cui all articolo 2 la quota del premio di prima categoria (ovvero il «6») del Superenalotto eccedente i 30 milioni di euro. Il successivo comma 2 dispone che la valutazione dei progetti elaborati dagli ospedali pediatrici pubblici sia affidata al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, il quale con proprio decreto, emanato di concerto con il Ministro dell economia e delle finanze e sentita la Conferenza unificata, provvede alla ripartizione dei fondi disponibili fra i soggetti beneficiari. Ai sensi del comma 3 dell articolo in commento è stabilito che l elenco degli ospedali pediatrici pubblici ammessi a usufruire delle risorse individuate dalla legge sia pubblicato sui siti internet del Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali e del Ministero dell economia e delle finanze. Il comma 4, infine, in ottemperanza al principio di trasparenza, dispone che gli ospedali beneficiari degli incentivi abbiano l obbligo di pubblicizzare le modalità di utilizzazione degli stessi, sia sul proprio sito internet, che a mezzo stampa e attraverso tutti gli altri sistemi di informazione al pubblico.

4 Atti Parlamentari 4 Camera dei Deputati 2787 PROPOSTA DI LEGGE ART. 1. (Finalità). 1. La Repubblica, nell ambito della tutela generale del diritto alla salute, garantisce forme di tutela particolare ai minori ricoverati in ospedale al fine di assicurare ai medesimi l accesso alle migliori terapie mediche possibili, nonché il rispetto dei loro diritti e delle loro specifiche esigenze di crescita e di sviluppo, in attuazione di quanto previsto dalla Convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989, resa esecutiva dalla legge 27 maggio 1991, n. 176, dalla Convenzione europea sull esercizio dei diritti del fanciullo, fatta a Strasburgo il 25 gennaio 1996, resa esecutiva dalla legge 20 marzo 2003, n. 77, e dalla Carta europea dei diritti dei bambini degenti in ospedale, di cui alla risoluzione 13 maggio 1986 del Parlamento europeo, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale delle Comunità europee n. C148 del 16 giugno ART. 2. (Progetti). 1. In attuazione delle finalità di cui all articolo 1 e tenuto conto delle esigenze dei minori ricoverati e dei loro genitori, la presente legge incentiva la realizzazione, da parte degli ospedali pediatrici pubblici, di progetti finalizzati: a) alla cura dell infanzia e dell adolescenza prevedendo l istituzione di reparti e di servizi destinati, rispettivamente, ai neonati, ai bambini e agli adolescenti o, in caso di impossibilità di nuova istituzione, destinando aree dei reparti e dei servizi già esistenti al ricovero esclusivo di minori;

5 Atti Parlamentari 5 Camera dei Deputati 2787 b) a favorire la permanenza dei genitori, o di chi ne fa le veci, accanto ai figli e il ricovero dei minori presso i reparti e i servizi individuati ai sensi della lettera a); c) ad aumentare il numero dei posti letto destinati ai minori e degli spazi dedicati alle attività ludiche e ricreative dei medesimi minori, strutturati in maniera adeguata alle loro diverse età e condizione medica; d) a garantire il diritto del minore a ricevere un istruzione e a proseguire il proprio percorso formativo, prevedendo la continuazione dell attività didattica in ospedale svolta in gruppo o in forma individuale, a seconda delle condizioni mediche del minore; e) a promuovere la formazione specifica del personale medico e infermieristico destinato alla cura e all assistenza dei minori nonché a prevedere la presenza di figure specialistiche di supporto quali psicologi e neuropsichiatri dell età evolutiva e assistenti sociali. ART. 3. (Destinazione di una quota del premio di prima categoria del Superenalotto). 1. Per la realizzazione dei progetti di cui all articolo 2 agli ospedali pediatrici pubblici è destinata la quota del premio di prima categoria del Superenalotto eccedente i 30 milioni di euro. 2. La valutazione dei progetti di cui all articolo 2 è affidata al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, che provvede alla ripartizione dei fondi disponibili ai sensi del comma 1 del presente articolo fra i soggetti beneficiari, con proprio decreto, emanato di concerto con il Ministero dell economia e delle finanze, sentita la Conferenza unificata di cui all articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni. 3. L elenco degli ospedali pediatrici pubblici ammessi a usufruire dei fondi assegnati ai sensi del comma 2 è pubblicato annualmente sui siti internet del Ministero

6 Atti Parlamentari 6 Camera dei Deputati 2787 del lavoro, della salute e delle politiche sociali e del Ministero dell economia e delle finanze. 4. Gli ospedali pediatrici pubblici beneficiari dei fondi di cui al presente articolo hanno l obbligo di pubblicizzare sul proprio sito internet, nonché a mezzo stampa e attraverso gli altri sistemi di informazione al pubblico, le modalità di utilizzazione degli stessi.

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