Roma, 3 e 4 marzo 2006 DAL MODELLO MEDICO AL MODELLO SOCIALE

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Luca Parisi
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1 Roma, 3 e 4 marzo 2006 DAL MODELLO MEDICO AL MODELLO SOCIALE

2 L obiettivo è di riconoscere le connessioni tra individuo e contesto di vita, in un ottica emancipatoria e non puramente riparativa. Il passaggio da una cultura del bisogno, della incapacità e dell assistenza, a una cultura della possibilità del riconoscimento delle competenze e delle risorse delle persone e degli ambienti di vita.

3 La sindrome di DOWN è una malattia ereditaria? gamete zigote feto feto embrione

4 Langdon Down, 1866 Jerome Lejeune, medico francese, identificò nel cariotipo delle persone con sindrome di Down un cromosoma in più nella coppia n. 21.

5 Trisomia Libera 95 % La mutazione più frequente consiste nella non disgiunzione dei due cromosomi 21 durante la gametogenesi materna (90-95%) o paterna (5 10%) e cioè durante il processo di formazione delle uova o degli spermatozoi. (Tale processo in biologia viene definito meiosi) Età materna Rischio non disgiunzione 20 1: : : :6

6 2-4 % Trisomia a Mosaico In alcune persone con sindrome di Down sono presenti due popolazioni cellulari diverse: alcune hanno tre cromosomi nella coppia 21, altre hanno regolarmente due cromosomi.

7 Trisomia da Traslocazione 2,5 % Un'altra condizione che può portare alla sindrome di Down è dovuta allo scambio di un frammento di cromosoma tra i due cromosomi, in genere, della coppia 21.

8 Trisomia da Traslocazione Quando la sindrome di Down è dovuta a traslocazione è necessario sottoporre i genitori ad analisi cromosomica, perché potrebbero essere portatori sani di una traslocazione cromosomica bilanciata. La percentuale del rischio, comunque, varia a seconda del tipo di traslocazione.

9 1) nella traslocazione de novo, cioè quando entrambi i genitori hanno un cariotipo normale, il rischio di avere un altro figlio con s. di Down è molto basso, tranne che per il tipo t(21;21), che dà un rischio del 2,6 %; 2) nella traslocazione familiare, cioè dove almeno uno dei due genitori risulti portatore sano, il rischio è maggiore: nella traslocazione t(14;21, ~ 40% dei casi), il rischio si differenzia a secondo se il "portatore" sia la madre (rischio di ricorrenza circa del 10%) o il padre (rischio del 2%); nelle traslocazioni t(21;21, ~ 4% delle traslocazioni familiari), il rischio di avere un altro figlio con s. di Down è il 100%.

10 Forme Rare di Trisomia Duplicazione: un cromosoma della coppia 21 è un poco più lungo in quanto un pezzo dello stesso è ripetuto due volte. Questo evento si verifica in meno dell'1% di tutti i casi di sindrome di Down. Non tutto il cromosoma 21 deve essere triplicato per produrre la sindrome. In alcuni casi, l unica parte in eccesso è la metà distale del braccio lungo e in particolare la regione compresa nelle bande q21.2 e q22.3.

11 1) PRESA in CARICO nei SERVIZI alle PERSONE Programma riabilitativo individuale. Progetto riabilitativo individuale; Consenso informate e persone prive della capacità di rappresentarsi. Alberto Ferroni (Bologna) Vincenzo Nardozza (Biella)

12 Riabilitazione su Base Comunitaria (CBR) L obiettivo principale della CBR è di consentire alle persone con disabilità di sfruttare al massimo le proprie capacità fisiche e intellettive garantendo ad esse pari opportunità e accesso ai servizi comuni al fine di realizzare una completa integrazione sociale all interno delle loro comunità e della società. Joint Position Paper OMS, ILO, UNESCO, 1994 La Riabilitazione su Base Comunitaria (CBR) valorizza le le risorse esistenti nella comunità in in cui vive la la persona con disabilità.

13 assunti Ogni situazione segregante aumenta il rischio di psicopatologia: una persona isolata in contesti speciali, a parità di altra condizione, manifesta un incremento di comportamenti patologici. La Corte Suprema degli Stati Uniti, il 22 giugno 1999, ha stabilito che la segregazione non necessaria delle persone con disabilità intellettiva può considerarsi una discriminazione basata sulla stessa disabilità. I bisogni delle persone con disabilità dovrebbero trovare risposte appropriate nei servizi attivi nella comunità piuttosto che nella istituzionalizzazione. The Olmstead Decision

14 2) RITARDO MENTALE dall handicap alla partecipazione, dall ICIDH all ICF Definizione, classificazione e sistemi di sostegno delle persone con R. M. secondo ICD 10; DSM IV; AAMR: Nino Prestipino (Catania) Luigi Croce (Brescia) Jerome Lejeune (Parigi) v e n e r d ì s a b at o

15 American Association on Mental Retardation, 2002 Il ritardo mentale è una disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo che nel comportamento adattivo. Quest ultime si manifestano nelle abilità adattive concettuali, sociali e pratiche. Tale disabilità insorge prima dei 18 anni.

16 La definizione di ritardo mentale dell AAMR comprende un affermazione e tre requisiti. affermazione Il ritardo mentale è una disabilità. I requisito Limitazioni significative nel funzionamento intellettivo. II requisito Limitazione significative nel comportamento adattivo che si manifestano nelle abilità adattive concettuali, sociali e pratiche. III requisito Insorgenza prima dei 18 anni.

17 Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute La disabilità di una persona può essere caratterizzata da marcati e gravi problemi nella capacità di funzionare (compromissioni nelle funzioni e nelle strutture corporee), nell abilità di funzionare (limitazioni dell attività), nell opportunità di funzionare (restrizioni della partecipazione).

18 assunti c o n t e s t o Le limitazioni nel funzionamento presente devono essere considerate all interno del contesto degli ambienti comunitari tipici per l età e cultura del soggetto. MICROSISTEMA persona, famiglia, caregiver. MESOSISTEMA quartiere, comunità, scuola, servizi socio - sanitari. MACROSISTEMA cultura, società, tradizione, società.

19 assunti Un obiettivo fondamentale nella descrizione delle limitazioni è quello di di sviluppare un profilo dei sostegni necessari. Il Il funzionamento della persona con ritardo mentale tende a migliorare con un adeguato sistema individualizzato di di sostegni forniti per un certo periodo di di tempo. I sostegni sono costituiti da risorse e strategie che mirano a promuovere lo sviluppo, l educazione, gli interessi e il benessere di una persona e che ne migliorano il funzionamento.

20 Approccio multidimensionale al ritardo mentale Capacità intellettiva Comportamento adattivo Partecipazione, interazioni, ruoli sociali Salute S O S T E G N i Contesto

21 American Association on Mental Retardation, 2002 American Association on Mental Retrdation capacità intellettive comportamento adattivo partecipazione, interazione e ruoli sociali Classificazione Internazionale del Funzionamento condizione di salute della Disabilità e della Salute funzioni e strutture corporee codice b 117 attività partecipazione fattori contestuali salute contesto Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute, 2001

22 LIVELLO NAZIONALE TRE INCONTRI di una giornata (8 ore) SEDE: ITINERANTE DATE INDICATIVE 1) terzo sabato di settembre 2006; 2) terza sabato di novembre 2006; 3) terza sabato di gennaio 2007.

23 1) PRESA in CARICO nei SERVIZI alle PERSONE Progetto riabilitativo individuale; Programma riabilitativo individuale. Alberto Ferroni (Bologna) Consenso informato e persone prive della capacità di rappresentarsi. Vincenzo Nardozza (Biella)

24 2) RITARDO MENTALE dall handicap alla partecipazione, dall ICIDH all ICF Definizione, classificazione e sistemi di sostegno delle persone con R. M. secondo ICD 10; DSM IV; AAMR: Nino Prestipino (Catania) Luigi Croce (Brescia) v e n e r d ì s a b at o

25 3) STRUMENTI di PROGRAMMAZIONE, GESTIONE e VERIFICA dei SERVIZI SOCIO SANITARI ANFFAS La qualità nelle strutture Anffas. Carta dei servizi: normativa di riferimento; carta dei servizi e pensiero Anffas; organizzazione dei servizi alle persone; processo, indicatori e standard. Angelo Cerracchio (Salerno) Antonio Gilenardi (Roma)

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