L assistenza al Bambino con Disabilità e malattie croniche

Transcript

1 L assistenza al Bambino con Disabilità e malattie croniche I punti di vista dei medici Guido Castelli Gattinara Dipartimento di Medicina Pediatrica UOC di Pediatria - Palidoro

2 2 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche

3 3 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche

4 4 Molteplicità delle problematiche Aspetti neurologici (convulsioni, distonie, ) Aspetti motori neuromuscolari (ipertono, ipotono,...) Aspetti ortopedici (scoliosi, osteoporosi, artrogripposi, ) Aspetti nutrizionali (malnutrizione, PEG, stipsi,...) Aspetti riabilitativi (FKT, pep mask, ) Aspetti ORL (difetti prime vie aeree, deglutizione, ) Aspetti respiratori (insufficienza respiratoria, tracheostomia) Aspetti psicologici (paziente, famiglia, ) Aspetti etici (terapia intensiva, stati vegetativi, ) Aspetti organizzativi (trasporto, distanza,...)

5 Gestione tracheostomia Ventilazione assistita Manovre di aspirazione Gestione CVC Assistenza al bambino con disabilità Alimentazione Profili di assistenza Piano terapeutico Gestione PEG/PEJ SNG

6 6 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche

7 7 Adeguato follow up Day Hospital multidisciplinare Tutti per uno Più specialisti intervengono contemporaneamente Visione olistica, globale del paziente Gestione attraverso un case manager Interazione degli aspetti medici e chirurgici Ricoveri programmati: Unica seduta di anestesia per più problemi Accertamenti approfonditi, prevenzione delle complicanze Trattamenti più intensivi Monitoraggi complessi (polisonnografia...) Gestione attraverso un case manager

8 Tutti per uno 8 Bambino e Famiglia

9 9 STRUTTURA DH DH integrato: medico, riabilitativo, sociale Assistenza e programma riabilitativo individualizzati Cartella clinica orientata, aggiornata, disponibile Riservatezza Programma di controlli clinici e sociali Massimizzare la potenzialità riabilitativa Prevenire complicanze (malnutrizione, osteoporosi, infezioni..) Supportare la famiglia e caregiver

10 10 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche

11 11 Assistenza integrata Ospedale-Territorio Patologie croniche che necessitano di continuità delle cure Patologie complesse che necessitano di assistenza ad alta complessità Deospedalizzazione e assistenza domiciliare integrazione in rete

12 Assistenza integrata Ospedale -Territorio 12 Centro di riferimento Assistenza domiciliare integrata (API) Rete assistenziale Centri ospedalieri del territorio Pediatra di famiglia ASL e ambulatori del territorio

13 13 Assistenza integrata Ospedale -Territorio Sistema Hub & Spoke (mozzo e raggi) Pediatra di famiglia AD Distretto Residenza H Hub 118 H Spoke Caregiver ospedaliero

14 14 Assistenza integrata Ospedale-Territorio per la continuità delle cure Disponibilità da parte del Centro di riferimento (regionale/nazionale) ad accogliere il bambino Dimissione protetta (passaggio in una struttura ospedaliera locale prima della domiciliazione) Disponibilità ASL/CAD a farsi carico dell assistenza Coinvolgimento del Pediatra di famiglia Adeguata trasmissione delle informazioni

15 15 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche

16 16 Centralità della famiglia nell accudimento e cura del bambino con disabilità Genitori Hanno il maggiore interesse nei confronti del bambino Hanno maggior legame affettivo e quindi sono di maggior stimolo Capiscono meglio le esigenze del bambino Necessitano di essere accompagnati, sostenuti, supportati

17 17 Interrelazione Ospedale Famiglia Società Rilevanza del ruolo dei genitori/caregiver Supporto della famiglia allargata Integrazione socio-sanitaria tramite il coinvolgimento dell Assistenza sociale Ruolo del Volontariato sociale Supporto psicologico

18 18 BAMBINI CON DISABILITA GRAVE Molteplicità delle problematiche Adeguato follow up (update dell assistenza) Assistenza integrata Ospedale-Territorio Interrelazione con la famiglia e società Necessità di studi e ricerche

19 19 Studi e ricerche Centralità della ricerca nel miglioramento dell assistenza e cura Raccolta dati sulle patologie più rare e scambio di informazioni (ruolo SIMGePeD) - Nuovi aspetti della cura - Nuovi modelli di assistenza - Sperimentare l utilizzo della Telemedicina

20 20 Caratteristiche fondamentali dell assistenza ospedaliera di riferimento Centralità del ruolo internistico Pediatrico Capacità di accogliere bambini con quadri diversi e complessi Gestione multidisciplinare Condivisione/interscambio su tutte le scelte con la famiglia Attivazione/partecipazione al sistema rete

21 21 Conclusioni Assistenza dedicata e basata su criteri di specificità e professionalità Indispensabilità di multidisciplinarietà e del lavoro in rete